Verdraagzaamheid

A happy life is a just a string of happy moments.

But most people don’t allow the happy moment,

because they’re so busy trying to get a happy life.

Harry kwam vanochtend thuis van een uurtje hardlopen. Ik was aan het strijken en het eerste wat hij zei was, heb je het berichtje van Petra gelezen? Euh nee, wat is er dan?

Nou, lees maar:

Gezellig avondje uit met z'n vieren, naar de musical van Grease. Een zeer energieke, enthousiaste voorstelling. En Jade had, net als een ander stofwisselingsmeisje, de grootste lol. Tot onze verbazing kwam in de pauze een man, die drie stoelen verderop zat, naar ons toe met het verzoek 'dit soort mensen' voortaan thuis te laten. Hij waardeerde ons werk maar hij had last van hun geluiden. Hij had tenslotte veel geld betaald voor het kaartje. Hij leek nog even te schrikken toen we vertelden dat wij de moeders waren en we ook met het gezin een avondje uit wilden, maar hij bleef bij zijn mening. Na de pauze waren er een stuk of tien plekken bij ons in de buurt leeg. Zij hadden van de manager een andere plek gekregen.
Na ons turbulente jaar, was ik nog niet toe aan een wens voor 2016. Nu wel: verdraagzaamheid....

Eerst was ik woedend, toen ik dit las; gelukkig was ik aan het strijken, en kon mijn boosheid daarin kwijt, maar daarna, en nu nog steeds, erg verdrietig. Dit is toch niet te geloven, niet te bevatten. Vooral zijn opmerking “dit soort mensen”. Wat is dat voor een man, wat is dat voor een soort mens? Natuurlijk maken wij dit met Nathalie ook mee, dat we nagestaard worden. Als we bijvoorbeeld met Nathalie gaan fietsen. We hebben al een keer meegemaakt dat mensen de sloot infietsten, want iemand in een rolstoelfiets is toch wel een heel raar gezicht.

Na 19 jaar hebben we onderhand wel een schild om ons heen gebouwd, maar toch doet het pijn en soms heel veel pijn.

Ik ben de moeder van een Rett kind

Dit bericht stuurde vandaag een pappa van een heel mooi Rettmeisje naar zijn vrouw, de mama dus van datzelfde Rettmeisje. Ik moest even slikken, het was heel herkenbaar,gelukkig niet alles hoor. Ik heb geen monitor 's nachts aan staan, omdat deze toch alleen maar de hele nacht zou piepen. Ik ben heel dankbaar dat ik nog twee gezonde boys heb, waar ik ''de normale dingen'' mee mag maken. Toch zal 'dit verhaal'' wel voor heel veel lieve Rettmama's gelden. Ik wil het met graag met jullie delen:

Ik ben de moeder van een Rett kind.

Ik weet niet hoe het is om ’s nachts te slapen, hoe het is om zeker te weten dat mijn dochter de volgende ochtend weer wakker word.

Ik weet niet hoe het is om de hele nacht door te slapen zonder te luisteren naar monitors, en het bijhouden van het stijgen en dalen van mijn slapende kind haar borst.

Ik weet niet hoe het is om een maaltijd voor te bereiden, waar mijn hele familie van kan eten, samen.

Ik weet niet hoe het is om mijn kind naar school te brengen, en te weten, zonder twijfel, dat er altijd iemand is die weet hoe er voor haar gezorgd moet worden.

Ik weet wel hoe het is om meerdere medicijnen voor te bereiden, meerdere keren per dag, om de aanvallen die ze heeft te voorkomen, of tenminste te verminderen.

Ik weet wel hoe het is om te bidden naar God dat ik niet te slaperig ben, waardoor ik een fatale fout kan maken in oordeel, techniek of berekening.

Ik weet wel hoe het is om mijn snotterende kind vast te houden, terwijl ik haar luchtwegen nog één keer vrij maak.

Ik weet wel hoe het is om weg te lopen van de balie bij de apotheek, armen vol met medicijnen, om er vervolgens achter te komen dat dit niet eens genoeg is voor de komende maand.

Ik weet wel hoe het is om mijn kind door ontelbare therapieën heen te helpen, in de hoop dat haar benen iets versterken, terwijl ik haar leeftijdsgenoten buiten zie spelen en rennen.

Ik weet wel hoe het is om in de ogen van mijn kind te kijken en haar te vertellen van haar zwakke gezondheid, en om dit uit te leggen aan de hele wereld wat dit betekent

Ik weet wel hoe het is om anderen gerust te stellen, als ze medelijden met onze familie hebben, terwijl ik van binnen zachtjes huil.

Ik weet wel hoe het is om mijn kind al mijn liefde en zorg te geven, elke minuut van de dag, en om te weten dat ik haar op een dag kan verliezen, aan dit vreselijke syndroom.

Ik zou alles opgeven om haar lot te veranderen.

Ik zou mijn benen opgeven, om haar te kunnen laten lopen.

Ik zou voor altijd stil blijven, om haar stem weer te kunnen horen.

Maar als ze mijn hart nodig zou hebben, zou dat van mij niet in aanmerking komen, die is immers een lange tijd geleden al gebroken…..

Ik ben de moeder van een Rett kind.

Clown Kees

Al vanaf het begin, nu vijf jaar, ben ik lid van het blad Lotje&co, een magazine voor ouders met zorgintensieve kinderen. Het blad verschijnt vier keer per jaar. Toen ik net lid was, las ik Lotje&co van voor naar achteren en weer terug, super interessant. Vanwege een beetje tijdgebrek haal ik de laatste tijd  ‘mijn dingen’ eruit. Iets wat ik als eerste lees, is het woordenboek op pagina vier en vijf. In het nummer van het najaar stond het woordje ‘’feest’’ als volgt omschreven:

1. Slingers van tranen, ballonnen vol verdriet. De toekomstdromen voor je kind doofden als kaarsjes op de taart. Verjaardagen als spiegel waarin je terugblikt en vooruitkijkt, maar alles wat jij ziet zijn zorgen.
2. Slingers van hoop, ballonnen vol kracht. Met elk kaarsje zet je een kleine toekomstdroom op de taart. In de spiegel van de verjaardag blik je terug en kijk je vooruit. Wat zijn zorgen klein als ze door liefde worden omringd.

Zo, dat komt even binnen hè. Wij gaan voor de tweede omschrijving hoor, maar soms is hier veel verdriet, want oh, hoe graag had je het anders gezien. Een gezonde Nathalie, die nu lekker aan het studeren is. 

Elk jaar wordt het dagcentrum van Nathalie uitgenodigd door de CliniClowns, om te komen kijken naar een theatershow in Houten.  Dat is ook een soort feestje. Voorgaande jaren was het vaak te veel voor Nathalie, te veel prikkels, te harde geluiden, maar we gaan het toch steeds weer proberen. En vandaag ging het zo ontzettend goed, echt een feestje.

  

Het was wel druk, eigenlijk te druk, te veel kinderen, dus ik hield mijn hart vast. Maar het was genieten, echt genieten en dat kwam natuurlijk omdat we Clown Kees weer tegenkwamen, de favoriete clown van Nathalie. Er is een klik tussen die twee, daar kom ik niet tussen. Nathalie en Clown Kees kennen elkaar nu ongeveer 15 jaar, dus dan bouw je wel een band op. Zo leuk om te zien.

En hoe het verder gaat? Zijn gangetje zullen we maar zeggen. Harry is een maand op oefening in Duitsland, maar komt gelukkig aankomende woensdagavond weer thuis. De zorg voor Nathalie wordt zwaarder, vooral als je er alleen voor staat. Ze slaapt nu ongeveer 1 nacht in de week door, dus de afgelopen maand ben ik ’s nachts erg vaak de trap op- en afgelopen (wel goed voor mijn lijn). Gelukkig kunnen we het vanaf woensdag weer met z’n tweeën doen. Onze Rettspecialist gaat contact opnemen met een arts in Zweden, want hier in Nederland weten ze het niet meer. Ook de slaapmedicatie, waar we ongeveer een jaar geleden mee begonnen zijn, helpt niet meer. En als we de medicatie gaan ophogen, dan hebben we een Nathalie die overdag meer slapend in de rolstoel zit en ’s ochtends niet wilt eten. En dat willen we ook niet.

Hieronder nog even twee woorden uit het woordenboek van Lotje&co:

Agenda (punt 2 is meer op ons van toepassing hoor):

1. Gevuld met afspraken, zorgen en plichten voor je kind. Je eigen werk en sociale leven zijn naar de kantlijn geschoven. Geen onbezorgde en onbeschreven bladzijden, geen moment meer voor jezelf. Je toekomstdromen heb je eruit gescheurd.
2. Gevuld met gedeelde zorg, betrokkenheid en samen toch verder komen. In de kantlijn heb je een stukje eigen leven weten vast te houden met soms een moment voor jezelf. Voorzichtig krabbel je achterin nieuwe, kleine toekomstdromen.

Samen:

1. Andere kinderen spelen samen, andere ouders kletsen samen, ze gaan allemaal samen naar zwemles, naar school en naar feestjes. Jij, je kind en je gezin staan er buiten.
2. Samen kan ook anders: op afstand, door te delen, op internet of door de Lotje&co in je brievenbus. We staan er allemaal samen buiten.

Mooi. Toch??

Zwemmen is genieten

Ik ga er verder geen lang verhaal bij schrijven, want foto's zeggen genoeg, toch??

Nou vooruit, nog twee filmpjes:

Zomervakantie 2015

Al een half jaar geleden hadden we onze vakantie besproken; twee jaar geleden zijn we naar Schotland geweest en vorig jaar naar Madeira. We waren nu zo moe van al die slechte nachten (en ja, we worden ook een dagje ouder), dus wilden alleen maar lezen, eten, slapen (ook sporten vanwege dat lekkere eten), dus de keuze was snel gemaakt. Zo’n heerlijke vakantieresort in Turkije. Lekker aan het zwembad, boek lezen en als we het te warm kregen, een snelle duik. En we waren best wel goed bezig, om 7.00 uur eruit om heel veel baantjes te trekken in het zwembad (en om natuurlijk een goed plaatsje te bemachtigen voor onze handdoekenJ). We hebben heel weinig gedaan, behalve een excursie naar Efese en een jeepsafari.

 Maandag 13 juli vliegen we naar Turkije en het weekend daarvoor was eigenlijk het logeerweekend van Nathalie. Dat houdt in, dat ze vanaf vrijdagavond 10 juli naar het logeerhuis zou gaan. Dat vonden we niets, dus we hebben haar pas 12 juli in de middag naar logeerhuis gebracht.

De hele zaterdag ben ik bezig geweest met haar kleren klaar te leggen, 15 leggings, 15 T-shirts, 15 onderbroeken, 15 bh-tjes en 15 paar sokken. En dan de rest, medicijnen, toiletspullen, luiers, reservekleding (voor heel warm en voor heel koud weer), Tobii, radio, cd’s, Dvd’s, enz. enz.

En ja, ik ben een beetje erg, ik maak dan helemaal een schema, welk stapeltje ze welke dag aan moet. In de kast op logeerhuis maak ik stapeltjes van de kleding met daarbovenop briefjes van de betreffende dag.

We werden opgevangen door twee begeleiders, Walter en Gert-Jan, super geweldige begeleiders, dat gaf een fijn gevoel. Walter en Gert-Jan zouden de komende twee weken ook veel werken. Nathalie heeft echt een klik met deze twee kanjers. Zij weten hoe je met deze kinderen om moet gaan. Daar kunnen anderen nog veel van leren. En oh ja, ze vonden het erg fijn, dat ik stapeltjes van de kleding heb gemaakt, zo was het veel eenvoudiger, dan dat ze een uur voor de kast moeten staan, en moeten bedenken, wat zullen we Nathalie vandaag weer aantrekken.

Het dagcentrum zit op hetzelfde terrein als het logeerhuis en Nathalie wordt van maandag tot en met vrijdag door een van de begeleiders van dagcentrum opgehaald van het logeerhuis. Erg fijn, zodat ze overdag de structuur van het dagcentrum houdt.

Elke middag/avond is een pgb-hulp of oma geweest, even knuffelen, boekje lezen, helpen met eten geven, badderen en heerlijk met bodylotion insmeren. En als het mooi weer was een wandeling maken.

Elke avond kreeg ik in Turkije een update hoe het met ons meissie ging, soms ook een foto doorgestuurd. Erg fijn. Ook belde ik zelf regelmatig naar logeerhuis om toch ook het contact met de begeleiders van logeerhuis te houden. 1 keer werden we zelf gebeld, omdat ze erg onrustig was en omdat ze al van alles hadden geprobeerd. Als ze in een aanval zit, dan helpt echt niets, alleen er zijn, laten weten dat je er bent. En ja, ik heb liever dat ze tien keer bellen om advies te vragen, want ja, er is toch niemand die het kind beter kent dan de ouders zelf. Toch?

Tijdens de vakantie was onze Martijn jarig en wel op 18 juli. 14 jaar is onze jongste geworden. Cadeautjes hadden we in onze koffer meegenomen. We mochten niet eens voor hem zingen tijdens het ontbijt. Snappen jullie dat nou? Zal het iets met puberen te maken hebben?

Zaterdag waren we weer thuis en zondagochtend om 10.00 uur stonden we al bij het logeerhuis om Nathalie op te halen. Ze was beduusd, kon het niet geloven dat ze met ons mee mocht. Thuis kwam de glimlach. En ’s avonds in bed was ze zo blij, lekker in haar eigen bed slapen.

Deze week zijn Harry en ik nog lekker vrij, Martijn heeft een grote trampoline gekregen voor zijn verjaardag (paste net niet in de koffer), dus we zijn de tuin aan het ombouwen. Genoeg te doen dus.

Volgende week weer aan het werk, dat zal wennen zijn. De jongens zijn nog drie weken vrij en dan begint ook hun school weer. Martijn naar klas 3 en Jasper naar examenklas. Erg spannend.

Het was heerlijk dat we twee weken in Turkije konden doorslapen maar al snel zitten we weer in de slechte nachten. Helaas. En ja, we snappen nog steeds niet, dat hier echt niets aan te doen is. En we weten dat heel veel Rettmeiden hier last van hebben, dus het zou eigenlijk prioriteit nummer 1 moeten zijn. We zitten nog op antwoord te wachten uit Zweden, zal wel na de vakantie worden.

Sinds een paar maanden is Nathalie druk aan het oefenen in een loophulp, het ging echt super en ze had ontzettend veel plezier. We hadden de looptrainer op proef en na 6 weken zou er besloten worden of het iets voor onze dame was. Maar helaas, de meneer van het aanpassingsbedrijf vond dat Nathalie te weinig initiatief toonde. Stoom uit mijn oren, dus een bezwaarschrift is onderweg met een duidelijke brief van de Rettspecialist en van de ergotherapeut. Waarom haar iets ontnemen, als het haar zoveel plezier geeft. Ze kan al zo weinig, zit de meeste tijd in de rolstoel, dus een beetje beweging is zo goed. Ze begint al te lachen, als ze de looptrainer ziet. Wordt vervolgd dus.

Mijn vorige blog is van 17 mei, pff, ruim twee maanden geleden. Ik heb eens even in mijn agenda gebladerd wat we nog meer hebben meegemaakt. 13 juni hebben we de bruiloft gevierd van mijn lieve nichtje Gerdieneke. Zij is twee jaar geleden wezen backpacken in Australië en heeft daar haar liefde ontmoet. Een echte ozzy, Australische jongen dus. 13 maart zijn ze in Australië getrouwd en 13 juni hebben ze het hier in Nederland nogmaals overgedaan. Alles erop en eraan, dus feest, taart, foto’s en champagne, behalve geen ambtenaar van de burgerlijke stand, want dat hadden ze al in Australië gedaan. Gerdieneke had aan Harry gevraagd of hij ceremoniemeester wilde zijn, tsjonge, wat een eer dat ze het vraagt. En wie mij een beetje kent, weet natuurlijk dat ik me een heel klein beetje, klein beetje maar hoor, mee bemoeiJ.

 Het was een super dag en een super feest. Lieve Matt en Gerdieneke, we wensen jullie heel veel geluk daar in Australië. En dat we maar vaak mogen skypen.

Een paar maanden geleden werden we uitgenodigd voor een feest op 26 juni van onze dierbare vrienden Anja en Bas in Heythuysen. Anja en Bas hebben ook een Rettdochter, Menina, een paar jaar ouder dan Nathalie, en we kennen ze al sinds dat we weten dat Nathalie Rett heeft, dus nu zo’n 17 jaar. Anja zou binnenkort 50 worden en het belangrijkste is, dat Anja is geridderd tot Ridder in Orde van Oranje-Nassau. Nou, dat is wel een feestje waard. Er waren nog een aantal Rettouders aanwezig, dus we hadden genoeg te kletsen en te lachen. Hadewich Minus, een vriendin van Anja, kwam speciaal voor haar zingen. Het was een geweldige avond, dank je wel, lieve Anja en Bas. We hebben genoten. 

Polen/Florence/Schotland

Het is zondagmiddag, 17 mei, 15.30 uur, ik heb Nathalie net opgehaald van het logeerhuis. Lekker thuis, voor de tv, een chipje en wat drinken, en Nathalie is erg tevreden, dat ze weer lekker thuis is. Een gelukzalige glimlach op haar gezicht.

En de mannen, Harry, Jasper en Martijn, zijn weg; en dat is raar, heel raar. Harry is vorige week maandag voor twee weken in Polen op oefening gegaan, Jasper is gisteren vertrokken richting Florence (ik kreeg vanochtend om 10.00 uur een sms, dat hij was aangekomen, 21 uur in de bus, hij was behoorlijk brak) en Martijn heb ik vanmiddag naar school gebracht. Daar stond een bus klaar om met twee tweetalige klassen naar Schotland te gaan. Eerst met de bus naar IJmuiden, daar op de boot naar Newcastle en dan naar Edinburgh.

Aankomende week dus alleen met Nathalie en natuurlijk onze hond Tessa; de meiden zullen het thuisfront wel bewaken. Ik heb Nathalie beloofd dat ik allemaal lekkere dingen in huis zal halen, daar moest ze wel van lachen.Vrijdag komen de mannen weer thuis en is ons gezinnetje weer compleet.

Ophogen medicatie

In mijn vorige blog had ik geschreven over het ophogen van de medicatie Nozinan. We zijn na het bezoek aan de arts daarmee begonnen; want Nathalie moet nu gezien worden als een jonge vrouw, zei de arts, en kan dus veel meer hebben van deze slaapmedicatie. Ze kreeg 7,5 mg, en we mochten naar 10 mg gaan. Langzaam opbouwen. Uiteindelijk zou ze 25 mg mogen hebben, gezien haar gewicht en leeftijd. ’s Avonds begonnen met ophogen, de eerste twee dagen merkten we niet veel, maar daarna ….. Slecht eten in de ochtend (misselijk??) en overdag heel veel slapen en erg moe. Dat is ook niet de bedoeling. In de ochtend was ze ook een beetje apathisch en dan kan ze juist zo vrolijk zijn. Na het avondeten kan ze zo genieten van het masseren van haar benen en nu lag ze alleen maar te slapen. Voor Hemelvaartsdag ben ik gestopt, en ik had die donderdag al een ander meissie, ze reageerde veel beter.  

Het blijkt dus weer dat Nathalie anders op medicatie reageert en dat hier erg voorzichtig mee omgegaan moet worden.

Geldermalsen

Eens per twee/drie jaar hebben we een consult bij de Rettspecialist. Wel hebben we regelmatig per mail contact. Deze specialist zit in azM in Maastricht en in MMC in Veldhoven. Beide plaatsen voor Nathalie een behoorlijk stukje rijden. Nu werden wij een paar maanden geleden gebeld door de fysiotherapeut van een kinderdagcentrum uit Geldermalsen; hij had geregeld dat de Rettspecialist een hele dag naar Geldermalsen zou komen. Een aantal Rettmeisjes zit daar op het kinderdagcentrum. Dit centrum is een onderdeel van ’s HeerenLoo, waar ook het dagcentrum, waar Nathalie zit, onderdeel van is.

Of wij ook interesse hebben om de specialist te zien; natuurlijk, graag zelfs. Want wij werden en worden nog steeds gek van de slechte nachten, ondanks de nieuwe medicatie. Afgelopen nacht stond ik om half 4 naast haar bed en de nacht daarvoor sloeg mijn klokje 1.53 uur en toen had ik al een half uur naast haar gezeten. Waarom is daar nu echt geen oplossing voor te bedenken? De medische wetenschap weet toch steeds meer. En dan die ademhalingsaanvallen, daar worden we moedeloos van.

Om 10.00 uur liepen we de gymzaal van dit kinderdagcentrum binnen en werden we welkom geheten door de Rettspecialist en de fysiotherapeut. Eerst maar even de jassen uit en een bakkie koffie. Natuurlijk ging ons gesprek direct over het slapen. Nathalie heeft al zoveel medicatie geprobeerd, vertelde de specialist aan de therapeut, maar op alles reageert zij niet goed, zoals een ‘’normaal’’ iemand zou moeten doen. Daarom moet er altijd heel voorzichtig worden omgegaan met medicatie. We hebben afgesproken dat we toch de nieuwe medicatie, waar we een half jaar geleden mee begonnen zijn, langzaam gaan ophogen. Regelmatig moet ik rapporteren aan de specialist.

Ook krijgt Nathalie een medicatie tegen reflux, omdat wij het idee hebben, dat haar aanvallen heviger zijn, als ze op bed ligt.

Natuurlijk werd ze ook de hele tijd geobserveerd door de specialist en hij was weer zeer verbaasd over haar ademhaling. Nathalie is de hele dag bezig met haar ademhaling: vasthouden, zuchten, harde buiken, ogen wegdraaien, apneu’s enz. enz. Hij zei, als wij zo zouden ademhalen, dan zouden wij de hele tijd flauwvallen, maar Nathalie kan zelfs tussendoor een lachje produceren. Zij moet zich de hele tijd zo naar voelen, dat dit echt ongelofelijk is.

Ook gaat de specialist ‘’weer’’ onze situatie bespreken in Zweden, waar een Rettcentrum zit.

Na drie kwartier trokken wij onze jassen aan en gaan toch maar weer met goede moed beginnen aan het ophogen van de medicatie. Vanaf aankomende maandag zit Harry twee weken in het buitenland, dus dan zou het helemaal fijn zijn, als onze madammeke een nachtje zou doorslapen, of twee of drie.

Linde

Op 27 februari jl. schreef ik over een dag met een lach en een traan. Vandaag is het een dag met een traan, met heel veel tranen. Aan het eind van deze blog schreef ik over Linde, hoe ziek zij is. Regelmatig werden wij op de hoogte gehouden. Maar deze middag kreeg ik een sms van haar moeder dat de strijd is gestreden. Harry en ik hebben elkaar vastgepakt en de tranen stroomden over onze wangen. De hemel is een engel rijker. Maar wat een gemis hier op aarde. Lieve Linde, wat zullen we jou missen:

           Those we love, don’t go away

                        They walk beside us, every day

                        Unseen, unheard, but always here

                        Still loved, still missed, still very dear

Bed, bad en brood

Toen Nathalie 13 jaar was, zijn we begonnen met het logeren. De eerste twee jaren een weekend per maand en de laatste jaren om het weekend. Voor ons de gelegenheid om even bij te slapen, bij te tanken, dingen met de jongens te doen, waar we anders niet aan toekomen, bijvoorbeeld naar de film, even naar het dorp, enz.

Wij betalen het logeerhuis uit de PGB, Persoonsgebonden Budget. Vorig jaar heeft ’s Heeren Loo besloten om de logees te laten logeren bij de cliënten, die daar wonen. Dit om de kosten te drukken. En natuurlijk hebben wij daar begrip voor. Maar sinds die tijd is er alleen maar gezeik. Sorry dat ik me zo uitdruk, maar het is niet anders. En het ligt niet aan de begeleiders, want de meesten zijn echt super, maar aan dat laagje wat er boven zit. Ze noemen zich managers, maar ondertussen hebben ze geen enkel idee wat er zich afspeelt in het woonhuis. Er zijn zeven jong volwassenen, die er permanent wonen; elk weekend komen er vier logees bij. Dus inderdaad 11 cliënten totaal. Door de weeks staan er twee begeleiders op de groep, dus iedereen, die logisch nadenkt, gaat er vanuit, dat in het weekend in ieder geval 1 begeleider bijkomt. Maar nee, dat kan niet, dat is te duur. Ik zie jullie denken, maar jullie betalen er toch voor, dat weekend uit de Persoonsgebonden Budget. Klopt, en dat vragen wij ons ook af, waar gaat ons geld naar toe. Wij betalen ongeveer 400 euro per weekend, sommige ouders betalen meer, maar totaal krijgen ze voor vier logees in ieder geval € 1.600,- extra. Maar een extra begeleider, nee dat kan niet. En wat doe je dan, inzage eisen waar ons geld naar toe gaat. Maar nee, de instelling weigert inzicht te geven, weigert transparant te zijn. Die € 1.600,- gaat dus waarschijnlijk naar dat ‘’laagje’’ managers, en nee, ik ga maar niet opschrijven waaraan ik denk wat ze met ‘’ons’’ geld doen.

Nu krijgen wij eens in de twee maanden een magazine van deze instelling: Regionieuws. Meestal geen tijd om te lezen, maar nu toch eens even doorgekeken en tot mijn grote verbazing kwam ik het volgende stukje tekst tegen:

Logeren

De geluiden die de Vertegenwoordigersdeelraad de afgelopen tijd van ouders heeft ontvangen over het logeren, gaven aanleiding om te vragen naar de visie van de organisatie op het logeren. ’s Heeren Loo vindt het belangrijk om deze dienstverlening te blijven aanbieden, maar omdat de logeerwoningen alleen in het weekend en in vakantieperiodes worden gebruikt is het logeren niet kostendekkend. Hierover is ’s Heeren Loo op dit moment in gesprek met de betreffende ouders. De overheid vergoedt alleen nog ‘bed, bad en brood’. Dit geldt ook voor het logeren en dat betekent dat voor alle bijkomende zaken, zoals vrijetijdsbesteding, extra betaald moet worden en/of dat deze door vrijwilligers moeten worden aangeboden.

Nou val ik van mijn stoel. Zou de overheid weten, dat deze instelling zo denkt over logerende ernstig meervoudig beperkte cliënten? Is onze Nathalie een uitgeprocedeerde asielzoeker? Dus eigenlijk mag ze even douchen, wat eten en slapen en overdag zou ze op straat gezet moeten worden.

Persoonlijke verzorging

Wauw, wat een klik tussen die twee. Maar het is natuurlijk ook helemaal geweldig, een op een aandacht en dan heerlijk gemasseerd worden. Dit noemen wij persoonlijke verzorging:

Dit is Iris, onze PGBster, waar we erg blij mee zijn, net zoals met de andere drie meiden, die ons helpen met de verzorging van onze mooie dame. Zonder die vier meiden zouden we de zorg thuis niet kunnen volhouden.

Nieuwe jas

Ik ga ook, af en toe, zo maar tussendoor een foto plaatsen van onze mooie dame. Van een tante heeft ze deze super leuke blitse jas gekregen:

Ziet ze er niet mooi uit??

Een dag met een lach en een traan

Het is vrijdagavond, Jasper is naar zijn baantje bij de supermarkt. Harry en Martijn zijn sporten en Nathalie ligt op bed. Ik ga er eens voor zitten om mijn blog bij te werken. Alhoewel, dat ga ik proberen, want Nathalie had grote pupillen toen ik haar op bed legde en ja hoor, ze knalde direct in een ademhalingsaanval. Dus mijn blog zal ik tussen haar aanvallen door moeten schrijven met naast de laptop mijn iPad zodat ik haar in de gaten kan houden dmv een camera.

Mijn blog heet: “’Een dag met een lach en een traan” en dat komt omdat Nathalie vorige week 19 jaar is geworden. Hieronder een collage van haar verjaardagsfeestje.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat we de diagnose van haar ziekte kregen; ze was tweeënhalf jaar oud. Nog nooit zoveel gejankt als toen. We zeiden tegen elkaar, hoe zou het zijn als ze straks 5 jaar is, als ze straks 10 jaar is, als ze straks 15 jaar is. En nu, nu is ze 19 jaar en volgend jaar 20. We vroegen ons toen ook af, wat gaan we allemaal mee maken, zal ze kunnen lopen, zal ze kunnen praten, zal ze zindelijk worden. Je blijft hopen, je blijft je best doen. Maar vooral genieten willen we van haar. Van haar lach, van haar mooie gezicht, want mooi is ze, dat kan niemand ontkennen. Ik ga niet meer zeggen wat ze allemaal kon en nu niet meer, daar ben ik te moe voor. We moeten zorgen dat onze lieve dame goed in haar vel zit. Het is belangrijk dat ze alleen maar lieve mensen om haar heen heeft, die echt naar haar kijken, in haar ogen kijken, naar haar luisteren en haar kennen. Een hand op haar schouder leggen, even haar handjes vasthouden, mensen die van haar houden. En geen mensen die naast haar staan, maar mensen die naast haar gaan zitten. Geen mensen, die hard praten tegen haar omdat ze denken dat ze doof is, of die helemaal niet tegen haar praten, want ze begrijpt toch niets. Wij, haar pappa en mamma, zijn daar constant mee bezig. Gevoelssprieten, zo noemen wij dat. Wij hebben echt wel door of mensen naar haar kijken, of naar haar staren.

19 jaar, de zorg wordt zwaar. Het slapen gaat beter, ze slaapt nu ongeveer twee tot drie nachten per week door. We zijn daar al erg blij mee, want ze sliep geen enkele nacht door. Maar als ik dan haar om half 2 midden in de nacht weer hoor, ben ik niet blij, ben ik moe, maar ga toch maar weer naar beneden omdat ze mij nodig heeft. En zit ik met mijn slapende kop naast haar. Vroeger pakte ik nog wel eens een Libelle, maar heb daar geen puf meer voor.

We willen dat de zorg om haar heen goed geregeld is. Van de overheid krijgen wij een budget, zogenaamd een PGB, persoonsgebonden budget. Tot vorig jaar kregen wij het geld zelf op een rekening gestort en konden daarvan de zorgverleners van Nathalie betalen. Maar vanwege veel fraude heeft de staatssecretaris besloten dat het budget nu via trekkingsrecht door de SVB aan de zorgverleners betaald gaat worden. Prima, geen enkel probleem. Wij denken dan, Nathalie heeft Rett, heel veel doktoren in Nederland weten dat, er zijn giga dikke dossiers van haar. Maar nee, we moeten allemaal zorgbeschrijvingen met de hand invullen. We moeten bijna van minuut tot minuut beschrijven wat onze PGBsters doen, wat we denken wat er gaat gebeuren als we geen hulp krijgen, enz enz. En alles dus met de hand opschrijven. En ook nieuwe zorgovereenkomsten moesten we inleveren. Ach ja, we hebben toch niets te doen. En alles moest voor een bepaalde datum, dus ja, het was stressen. Net na kerst kregen we een brief dat alles was goedgekeurd, pff gelukkig. Eind januari de eerste loonstrookjes doorgestuurd naar SVB, maar helaas duurde het daar nog tot vorige week vrijdag voordat de lonen werden overgemaakt. Nog twee dagen en dan is februari voorbij, dus we zijn benieuwd hoe lang onze zorgverleners nu moeten wachten.

19 jaar, de zorg wordt zwaar. En we zijn met heel veel dingen bezig. Nathalie heeft een bad op hoogte, met daarboven een douchebrancard. Vroeger kon ze nog zelf op haar knieën zitten en ging zo ook heerlijk in bad. Sinds haar scoliose operatie lukt dat niet meer en moeten we haar badderen op de douchebrancard. Dat vindt ze een drama, de brancard is hard en door haar rare rug ligt dat beslist niet fijn. We willen een nieuwe douchebrancard, hebben al een hele mooie gezien, giga duur natuurlijk, dus de aanvraag ligt bij de gemeente.

19 jaar, en we willen leuke dingen doen. Bijvoorbeeld fietsen. We hebben nu een rolstoelfiets, ons eigendom, maar weer door haar rug kan ze daar niet fijn in zitten. Ze zakt onderuit, ze gaat heel scheef zitten. Fietsen met haar is niet meer leuk. We willen nu dus heel graag een fietskar, waar we met haar rolstoel op kunnen rijden, zodat ze heerlijk in haar eigen rolstoel kan blijven zitten. Dan zouden we weer kunnen fietsen. Ook deze aanvraag ligt bij de gemeente.

19 jaar, en wat zou het gaaf zijn als we het lopen kunnen blijven stimuleren. Daarom zijn we aan het kijken naar een loopwagen. Een leverancier heeft meegekeken en denkt er eentje te hebben. Moet het nieuwste van het nieuwste zijn, komt uit Amerika, is besteld en nu wachten totdat we kunnen oefenen.

19 jaar, en voorlopig nog lekker thuis. In mijn vorige blog heb ik geschreven over ons ouderinitiatief. Iets waarin we ons gaan vastbijten, een mooi plekje voor haar, een thuis voor haar, waar we ’s avonds op de fiets naar toe kunnen om haar zelf op bed te leggen. Samen met andere ouders en een zorginstelling, die ons gaat begeleiden, gaan we dit proberen te realiseren.

Allemaal mooie plannen hierboven, we gaan ervoor, ondanks dat de zorg zwaar is, ondanks die vervelende k-ademhalingsaanvallen. We hopen dat we nog heel lang van Nathalie mogen genieten, want het kan zo anders zijn. Daarom nu over Linde, een vriendin van Nathalie, zit op hetzelfde dagverblijf als Nathalie. Linde heeft twee zusjes, Jade en Eva. De ouders van deze drie fantastische meiden kennen wij al heel lang. Met ouders van andere gehandicapte kinderen deel je veel, je zit allemaal in hetzelfde schuitje en je wilt niet het beste voor je kind, maar het allerbeste. Linde en Jade hebben beiden een stofwisselingsziekte. Jade heeft, toen ze klein was, een beenmergtransplantatie gehad en met haar gaat het redelijk goed. Maar met Linde gaat het niet goed. En dat raakt Harry en mij ontzettend, tot in onze alle diepste vezel. Vandaag heeft Linde afscheid genomen van haar groep, het was te zwaar en haar conditie te slecht. Ze wordt nu heerlijk vertroeteld in haar eigen omgeving, ze proberen nog allemaal mooie dingen met haar te doen. Elke dag denken wij aan Linde, en aan Jade en Eva. Wat een verdriet, wat een zware zorg. Lieve Co en Petra, we zullen er voor jullie zijn. Altijd.

Boos of woest??

We maken wat mee in ons leven, en als je kinderen hebt, maak je nog meer mee, maar als je een kind met een beperking hebt, nou ja, dan kan ik wel een boek schrijven.

Wij zijn afhankelijk van heel veel mensen. We hebben natuurlijk heel veel aanpassingen voor Nathalie, omdat wij zo goed mogelijk voor haar willen zorgen en zo makkelijk mogelijk. Gelukkig wonen we in Nederland en krijgen we veel vergoed. Aanpassingen zoals een rolstoel, een speciaal bed, een aangepast huis, een verhoogd bad, enz enz. Voor deze aanpassingen zijn we afhankelijk van onze verzekering (daar zijn we heel tevreden over) en van de gemeente. De gemeente wordt weer geadviseerd door een bedrijf die deze zorgmiddelen levert. En ja, daar heb ik in het verleden weleens overgeschreven, maar nu even niet.

Nathalie wordt opgehaald en thuisgebracht door een taxi, ja klopt, van dat liedje “”busje komt zo””. We hebben al heel veel taxichauffeurs ‘’versleten’’, de ene is drie keer niets en een andere zouden we beslist niet meer kwijt willen. Ik wil het in deze blog niet hebben over de taxichauffeur, maar over het management van deze vervoerder.

Ik werk drie dagen per week en twee van deze drie dagen wordt ze opgevangen door onze PGBster. Normaal is ze rond kwart over vier thuis. Om kwart voor vijf, ik zat toevallig al op de fiets naar huis (ik dacht, lekker op tijd naar huis, dan kunnen we haar voor het eten nog even lekker in bad doen) werd ik gebeld door onze PGBster dat Nathalie nog niet thuis was. En ja, dan schiet ik in de stress. Onder het fietsen gebeld met de chauffeur: hij had zich ziek gemeld, dus ze zou door iemand anders thuisgebracht worden. Iets later was ik thuis en heb toen direct (16.50 uur) gebeld met het vervoersloket. De medewerkster (ik moest blijven hangen) heeft de chauffeur gebeld en binnen 5 minuten zou ze thuis zijn. Om 17.05 uur weer gebeld, weer heeft een andere medewerkster contact gezocht met de chauffeur en het zou nog een paar ogenblikken duren. Ja, jullie raden het al, om 17.20 uur maar weer eens contact gezocht. Ze vond het erg vervelend, zocht weer contact met de chauffeur en het zou nog 1 tot 2 minuten duren en ja, ze zou voor ons duimen; wat een rare reactie van die medewerkster. Eindelijk om half 6 was onze Naat thuis. Jullie zullen begrijpen, dat ik zweetdruppels op mijn rug had. En ik was zo boos, zo ontzettend boos.

Waarom zijn we niet overdag ingelicht, dan hadden we kunnen besluiten om haar zelf op te halen. Ik heb tot half 6 in angst gezeten omdat niemand wist waar mijn meissie was.

En dan steeds die reacties van het vervoersloket, met een kluitje in het riet gestuurd worden. Oh ja, ik was niet boos, ik was woest.

En ja, de officiële klacht is verstuurd.

Raad eens hoeveel ik .....

                    Ik wens iedereen een geweldig mooi en liefdevol 2015!!

Mijn eerste blog in 2015. Van de hoeveel? Geen idee en het is maar goed dat ik het niet weet, anders werd ik nu al zenuwachtig. Met een Rettmeid in ons gezin leven we met de dag. De ene dag gaat het geweldig met onze dame, een mooie glimlach op haar gezicht.

Maar er zijn ook vaak dagen, dat Nathalie niet lekker in haar velletje zit, veel bezig is met haar ademhaling, wegdraaiende ogen, alleen maar bezig om weer terug op aarde te komen. Dan is het zwaar voor haar, zwaar voor ons. We blijven bij haar, strelen haar, spreken haar moed in. Maar die mooie glimlach maakt veel goed:

Even terug naar mijn vorige blog. Ik ben geëindigd met dat ik een uitgebreide mail zou maken aan onze Rettspecialist en naar de slaapspecialist. En natuurlijk heb ik dat gedaan. Binnen een dag al antwoord van de slaapspecialist, dat hij het gewoon niet weet. We hebben natuurlijk niet veel aan zo’n antwoord, maar het is wel eerlijk. Een paar dagen later ook antwoord van de Rettspecialist. Hij had nog een medicatie om te proberen; had het ook al in mei voorgesteld, maar toen durfden we het nog niet aan. Er was nog een jong Rettmeisje, en zij gebruikt dit medicijn ook voor het beter slapen. Natuurlijk heb ik direct contact gezocht met deze ouders (lang leve internet) en ze waren redelijk positief. Nathalie sliep al weken, maanden, jaren niet door, dus we gaan ervoor. Nozinan heet dit medicijn, helaas wordt het niet vergoed, maar we grijpen alles aan. Nou ja alles, we wilden beslist niet dat ze overdag als een zombie in haar rolstoel zou zitten. We gebruiken het nu twee maanden en we zijn super positief. Nathalie kan zomaar ineens twee nachten achter elkaar doorslapen en dat is zo ontzettend fijn.

Tobii

Sinds een week hebben we een opbouw op de rolstoel voor de Tobii. En hij bevalt goed. Als we hem niet gebruiken, dan klappen we hem naar achteren. Lekker compact. De rolstoel is wel wat breder, dus het is meer manoeuvreren door de deuren:

Ouderinitiatief

In februari wordt Nathalie 19 jaar. Het liefst zouden we haar altijd thuis willen houden, maar helaas worden ook wij een dagje ouder (pfff, dit klinkt alsof we al heel erg oud zijn, valt mee hoor). Op dit moment gaat Nathalie vijf dagen per week naar een dagbesteding en een weekend in de twee weken naar een logeerhuis. Zo is het op dit moment goed vol te houden, maar natuurlijk is het zwaar, de verzorging wordt zwaarder, de nachten zijn zwaar (alhoewel het nu een stuk beter gaat). Gelukkig heeft Nathalie vier persoonlijke begeleiders ‘in dienst’, die ons goed ondersteunen.

Wat willen we straks? Vroeger hebben we altijd gezegd, dat Nathalie ‘’straks’’ ook op kamers moet gaan, net zoals de jongens. En ondertussen wordt ze bijna 19. We zijn op een aantal plekken wezen kijken, en dat is goed. We weten nu wat we wel willen en we weten wat we niet willen.

We hebben besloten om een ouderinitiatief op te zetten. Een woonhuis voor acht of zestien jong volwassenen. Met daarop dagbesteding, zodat ze niet meer bus hoeven te gaan. We hebben nog een aantal ouders enthousiast gekregen en samen gaan we ervoor. Het moet top worden, het moet geweldig worden. Een zorginstelling gaat ons begeleiden, dus het moet gewoon lukken. Waarschijnlijk zal de voorbereiding nog wel vier jaar kosten, maar dat maakt niet uit. Het moet en zal een warm nest worden voor onze lieve Nathalie.

‘Hazeltje, je moet gaan slapen.

Spring maar op mijn rug, dan breng ik je naar bed.

Hou je goed vast – daar gaan we!’

’Grote Haas, kom eens hier met je oren.

Ik moet je iets héél belangrijks vertellen.

Raad eens hoeveel ik van je hou?’

‘Oei, dat is moeilijk,’ zegt Grote Haas.

‘Dat kan ik niet raden. Hoeveel dan wel?’

‘Zoveel!’ Hazeltje rekt zijn armen uit zo ver hij maar kan.

Grote Haas strekt ook zijn armen: ‘En zóveel hou ik van jou!’.

Dat is een heleboel, denkt Hazeltje.

‘Ik hou van jou ….. tot zó hoog boven mijn hoofd!’

‘En ik hou van jou … tot zóóóó hoog boven mijn hoofd!’

Gossie, wat hoog, denkt Hazeltje. Had ik maar zulke lange armen.

Maar dit kan Grote Haas vast niet nadoen. Een twee hup, op mijn handen.

’Joehoe, kijk eens hoe hoog ik kom!’

’Ik hou van jou helemaal tot boven in mijn tenen!’

‘En ik hou ook van jou helemaal tot boven in je tenen!’

Grote Haas zwaait Hazeltje hoog boven zijn hoofd.

‘Ha!’ lacht Hazeltje. ‘Ik hou van jou zo hoog als ik kan springen!’

Hop! Hop! en …. HOP!

‘En ik hou van jou zo hoog als ik kan springen. Let maar eens op!’

Grote Haas neemt zo’n grote sprong dat zijn oren de takken raken.

Tjonge, denkt Hazeltje. Als ik toch eens zo kon springen.

‘Ik hou van jou…. Ik hou van jou….. zo ver als het pad daar beneden!

Helemaal tot aan de rivier!’

‘Ik hou van jou tot óver de rivier. Nee, wacht eens, nog véél, véél verder.

Helemaal tot achter de heuvels.’

Helemaal tot achter de heuvels – kun je iets verders verzinnen?

Hazeltje heeft zo’n slaap dat hij haast niet meer kan denken.

Het is al nacht. Hoog aan de hemel staat de maan.

Maar wacht eens, wat kan er verder weg zijn dan de wolken en de maan?

‘Ik hou van jou helemaal tot aan de maan,’ zegt Hazeltje en hij doet zijn ogen dicht.

‘Dat is ver,’ zegt Grote Haas. ‘Dat is heel, heel erg ver.’

Grote Haas legt Hazeltje voorzichtig in zijn bedje van varens.

Hij geeft hem een nachtzoen. ’Slaap lekker,’ zegt hij.

En terwijl Grote Haas dicht naast Hazeltje gaat liggen fluistert hij:

’Ik hou van jou helemaal tot aan de maan – EN TERUG.’