Geldermalsen

Eens per twee/drie jaar hebben we een consult bij de Rettspecialist. Wel hebben we regelmatig per mail contact. Deze specialist zit in azM in Maastricht en in MMC in Veldhoven. Beide plaatsen voor Nathalie een behoorlijk stukje rijden. Nu werden wij een paar maanden geleden gebeld door de fysiotherapeut van een kinderdagcentrum uit Geldermalsen; hij had geregeld dat de Rettspecialist een hele dag naar Geldermalsen zou komen. Een aantal Rettmeisjes zit daar op het kinderdagcentrum. Dit centrum is een onderdeel van ’s HeerenLoo, waar ook het dagcentrum, waar Nathalie zit, onderdeel van is.

Of wij ook interesse hebben om de specialist te zien; natuurlijk, graag zelfs. Want wij werden en worden nog steeds gek van de slechte nachten, ondanks de nieuwe medicatie. Afgelopen nacht stond ik om half 4 naast haar bed en de nacht daarvoor sloeg mijn klokje 1.53 uur en toen had ik al een half uur naast haar gezeten. Waarom is daar nu echt geen oplossing voor te bedenken? De medische wetenschap weet toch steeds meer. En dan die ademhalingsaanvallen, daar worden we moedeloos van.

Om 10.00 uur liepen we de gymzaal van dit kinderdagcentrum binnen en werden we welkom geheten door de Rettspecialist en de fysiotherapeut. Eerst maar even de jassen uit en een bakkie koffie. Natuurlijk ging ons gesprek direct over het slapen. Nathalie heeft al zoveel medicatie geprobeerd, vertelde de specialist aan de therapeut, maar op alles reageert zij niet goed, zoals een ‘’normaal’’ iemand zou moeten doen. Daarom moet er altijd heel voorzichtig worden omgegaan met medicatie. We hebben afgesproken dat we toch de nieuwe medicatie, waar we een half jaar geleden mee begonnen zijn, langzaam gaan ophogen. Regelmatig moet ik rapporteren aan de specialist.

Ook krijgt Nathalie een medicatie tegen reflux, omdat wij het idee hebben, dat haar aanvallen heviger zijn, als ze op bed ligt.

Natuurlijk werd ze ook de hele tijd geobserveerd door de specialist en hij was weer zeer verbaasd over haar ademhaling. Nathalie is de hele dag bezig met haar ademhaling: vasthouden, zuchten, harde buiken, ogen wegdraaien, apneu’s enz. enz. Hij zei, als wij zo zouden ademhalen, dan zouden wij de hele tijd flauwvallen, maar Nathalie kan zelfs tussendoor een lachje produceren. Zij moet zich de hele tijd zo naar voelen, dat dit echt ongelofelijk is.

Ook gaat de specialist ‘’weer’’ onze situatie bespreken in Zweden, waar een Rettcentrum zit.

Na drie kwartier trokken wij onze jassen aan en gaan toch maar weer met goede moed beginnen aan het ophogen van de medicatie. Vanaf aankomende maandag zit Harry twee weken in het buitenland, dus dan zou het helemaal fijn zijn, als onze madammeke een nachtje zou doorslapen, of twee of drie.