Naar buiten

Toen ik dinsdagavond naar huis reed, zag ik ineens, dat iedereen de korte broek aan had. Daar zat ik in de auto met een lange broek en jas aan. Als je al een hele tijd in het ziekenhuis zit, gaat echt bijna de hele wereld aan je voorbij. Je leeft op een kamertje van 4 bij 4 en daar ga je alleen vanaf om naar het toilet te gaan en een kopje koffie te halen. Soms wordt zelfs een kopje koffie bij jou gebracht. Alle artsen en ''deskundigen'' komen bij Naat op haar kamertje.

Nathalie heeft afgelopen nacht heel goed geslapen. Ze viel om 21.00 uur gisteravond in slaap en werd vanochtend om kwart voor 7 wakker. Dus eigenlijk had ik ook goed kunnen slapen, maar ik lig op zo'n giga krakend bed, dat ik me amper durf om te draaien; veel te bang om Nathalie wakker te maken.

Vanochtend hoorde ik ineens muziek op de gang. Oh, dat is leuk, de CliniClowns. Als je wilt, dat ze bij je kind komen, dan moet je de deur van haar kamer open zetten. Vorige week ging het dus niet zo goed met Naat en heb ik de deur dicht gehouden, maar nu mogen ze binnen komen. Nathalie heeft haar eigen favouriete CliniClown, namelijk Clown Kees. Nathalie en Clown Kees hebben een klik, daar word zelfs ik nog wel eens jaloers op. Nu waren het dus hele andere clowns, Nathalie heeft het even 5 minuten aangezien, gaf een blik van: ''jullie zijn wel heel erg kinderachtig en jullie zijn clown Kees niet'' en draaide haar gezicht om naar haar eigen DVDspeler. Nou ja, toch maar even 2 foto's:

We hebben Nathalie om half 12 in de rolstoel gezet en de fysio zei: waarom ga je niet even lekker naar buiten met d'r. Is dat niet te koud voor haar? Nee joh, zei de fysio, het is prachtig weer buiten. Dus ik met Naat naar buiten. Ik heb maar een heel klein rondje gedaan; vond elk hobbeltje een hele grote hobbel , zo eng vond ik het. Nathalie vond het ook spannend en was ook gespannen (zal mijn gespannenheid wel voelen). Daarna waren we allebei kapot. Nathalie heeft toen een half uur op haar zij liggen knorren.

het gaat steeds beter in de stoel

Even lekker slapen op mijn zij

Om half 2 kwam Gerard, de vader van Rettmeisje Margo, weer even op bezoek. Nathalie deed eventjes haar oogjes open en sliep toen weer door. Om 15.00 uur kwam Harry en toen hebben we Nathalie weer in de rolstoel gezet. En ja hoor, naar buiten. Nathalie was heel relaxed en we hebben toch een behoorlijk rondje gelopen. Ze zat heerlijk van de zon te genieten en luisterde naar ons geklets.  

Na 20 minuten weer naar binnen en nog even heerlijk rustig met z'n drieen in de speelkamer gezeten.

Onderonsje met pappa

Vanavond ben ik naar Ede gegaan en blijft Harry bij Naat slapen; even bijkletsen met de boys en heerlijk onder mijn eigen douche en in mijn eigen bed. Morgenvroeg weer richting Veldhoven.

Een heel uur in de rolstoel

Ja, jullie lezen het goed: onze Naat heeft een heel uur in de rolstoel gezeten. Knap hoor. Ik was gistermiddag dus naar huis gegaan. Het is gewoon heerlijk om even weg te zijn uit het ziekenhuis. Het gaat nu steeds iets beter met Nathalie, dan vind ik het ook minder erg om haar ''daar achter te laten". Ze is natuurlijk in hele goede handen bij Harry, maar als niet zo goed gaat, heb ik gewoon moeite om weg te gaan. Maar nu zet de stijgende lijn door, pff gelukkig maar.

Vanochtend onze hond opgehaald; ze sprong me bijna in de armen, zo blij was ze en ik ook natuurlijk. Thuis nog even contact gehad met de gemeente; we moeten een andere juk aan onze tillift. Het juk wat we nu hebben, kan alleen in een ligstand en ik moet nu een juk hebben, wat van lig naar zit kan, zodat ik haar in de rolstoel kan zetten. De fysio vroeg zich gisteren af, hoe we dat altijd voorheen hebben gedaan. Nou gewoon, zei ik, we hebben die lift nooit gebruikt en tillen haar gewoon zelf in de stoel. Maar ja, nu moeten we wel; vooral met dat corset is ze echt niet te tillen.
Om tien uur weer richting Veldhoven, daar aangekomen, was ze net door Harry en de fysio in de rolstoel gezet. Ze zat lekker, nog een klein beetje gespannen, om haar heen te kijken. Daarna even uit haar kamertje en lekker naar de speelkamer, daar stond een giga grote koffer van de CliniClowns met allerlei leuke geluiden (ook hele rare) en mooie prenten:

Na circa 20 minuten had ze het wel gehad en weer terug naar haar kamertje. Vanmiddag nog een keer proberen. Op haar kamertje stond een hele leuke verrassing van oom Gerben, tante Nienke en nichtje Yasmine, met de post bezorgd:

Nou Naat, dat is wel heel erg lief.

Vanmiddag om 15.00 uur Nathalie nog een keer in de stoel gezet (Harry was in de tussentijd alweer richting Ede vertrokken) en dat ging super. Weer even naar de speelkamer. Lekker TV gekeken en ondertussen heb ik lekker haar benen en voeten met bodylotion gemasseerd. Uit de winkel had ik een zakje met kaasblokjes meegenomen; dat ging er wel in. Ze heeft het een uur volgehouden, het mocht ook niet langer. Morgen gaan we haar proberen drie keer in de stoel te zetten.

Vanmiddag ook nog de chirurg gesproken; hij was blij dat het nu goed gaat. Als het zo doorgaat en de wond is dicht, dan krijgt ze volgende week maandag een nieuw corset (ws 2 delen-corset) en dan mogen we dinsdag naar huis. Wel met een ambulance, want ze mag niet zittend vervoerd worden. Nu valt het mij dus ook op, hoeveel bobbels er in een snelweg zitten; dat zullen we haar maar niet aandoen. Tevens zal ze nog 6 weken aan de antibiotica moeten blijven, nu nog via het infuus, en dan straks met een drankje. Gewoon ter preventie.

Om 17.00 uur, net voor het eten, kwamen tante Mieke en oom Wouterus nog even langs. Ze bleven niet lang, want ze moesten om half 7 het vliegtuig, wat vloog vanaf Eindhoven, naar Barcelona halen.

Esther

Lieve Esther,

Gisteravond, toen ik thuis was, kwam je samen met Martijn even naar binnen om de wavebord van Jasper te halen, zodat jullie allebei een wavebord hadden. Ik was druk aan het strijken, dus had niet zoveel tijd om met je te kletsen. Zelf zei je ook niet veel; ik had het idee, dat je zat te twijfelen om naar Naat te vragen. Vanochtend, net voordat ik weer weg ging naar het ziekenhuis, heb ik even met je mama Bianca gebabbeld. Zij vertelde mij, dat jij zo ontzettend met ons mee leeft. Elke keer als je uit school komt, vraag je of Angelique al weer wat heeft geschreven op de blog over Nathalie. Steeds ben je benieuwd hoe het met je buurmeisje gaat. Nou, dat vind ik wel heeeeeeel erg leuk om te horen, hoor Esther. En dan heb je ook nog met je mama samen een mooie PIP kaart geknutseld. Echt heel leuk. We hebben vanochtend gehoord, dat Nathalie waarschijnlijk volgende week dinsdag weer naar huis mag. Kom je haar dan vaak opzoeken, boekje voorlezen of zo.
Nathalie heeft vandaag heel goed in de rolstoel gezeten; de foto's zie je vanavond.

Dikke knuf van Nathalie 

Stijgende lijn!

Harry is zondagmiddag met de jongens naar huis gegaan en is maandag de hele dag + nacht in Ede gebleven. Is ook wel even heel fijn. Hij zou mij vandaag, dinsdagmiddag, weer aflossen. Helaas heeft Nathalie afgelopen nacht heel slecht geslapen, ze werd om 02.00 uur wakker en viel pas om 6 uur weer in slaap. Voor een ''buitenstaander'' klinkt dat heftig, maar wij zijn bijna niet anders gewend. Thuis kan ik tussendoor nog wel een klein dutje doen, maar nu durfde ik dat niet, omdat Naat toch zin had om af en toe die benen in de lucht te gooien. Dus heb ik bijna de hele tijd met een slapend hoofd op een stoel naast haar bed gezeten. De verpleegsters hadden echt medelijden met me. Om 6 uur viel ze weer in slaap en kon ik ook mijn bedje weer in. Thuis moet ik dan om half 7 weer eruit, maar nu kon ik lekker blijven liggen tot half 9. Altijd positief blijven hè.

Gisteravond belde Harry mij nog, dat opa (Harry's vader) was opgenomen in het ziekenhuis. Hij moest voor een endoscopie-onderzoek naar het ziekenhuis, maar dat ging niet helemaal goed. Hij kreeg hoge bloeddruk en moest direct blijven. Gelukkig gaat het nu weer goed met hem en mocht hij dinsdagmiddag weer naar huis.

Nathalie had vandaag voor het eerst weer heldere oogjes, lag af en toe lekker om d'r heen te kijken. Het infuus voor het vocht wordt nu afgebouwd, want ze plast behoorlijk. Daardoor gaat ze misschien zelf meer dorst krijgen en kunnen we op een ''normale'' manier haar vocht geven. Het infuus blijft wel zitten voor de antibiotica; ook vandaag kreeg ze weer 4 zakken. Gewoon ter preventie.
Vandaag ook weer een aantal keren op het bed gezeten; ze heeft nog wel moeite met het vinden van haar balans/evenwicht. Vanochtend kwam ook dr. Smeets nog even op visite om te kijken hoe het met onze Naat gaat. Hij is de specialist op Rettgebied en wij hebben veel contact met hem. Dit weekend is er in Maastricht de officiële Rettcentrum geopend. Ook wij staan weer op de wachtlijst voor Maastricht, vanwege het slechte slapen van Nathalie. Ze hebben nieuw medisch apparatuur om nog beter te kijken wat die hersenstam in de nacht doet, dus waarom zij altijd wakker wordt. Voorlopig blijft ze maar even op die lijst staan, want na dit ziekenhuisavontuur hebben we wel even genoeg gehad.

Vanmiddag is mijn lieve vriendin Martine (ook een Rettmama) uit Tiel op bezoek geweest; zo heerlijk even die afleiding. Ze bracht een heerlijk ijsje mee; die ogen van Naat lieten het ijsje niet meer los, dat ging er wel in. Toen het op was, bleef ze maar naar dat bakje kijken. Lieve Martine: thanks voor je knuffel, had ik even nodig.

Om 14.00 uur kwam Harry mij aflossen en nadat we even hadden bijgepraat, ben ik richting Ede gereden. Eerst een uurtje naar kantoor (want ja, het werk gaat gewoon door), en toen lekker naar huis. Gekookt (pfff, dat is lang geleden) en gezellig met de boys gegeten.
Ondertussen was Harry dus bij onze Naat. De arts was nog even langs geweest en hij gaf toch wel aan, dat we er rekening mee moesten houden, dat ze pas na het weekend naar huis toe mag. We denken erover om dit weekend met het hele gezin in de Ronald McDonald te gaan zitten, zodat we niet steeds heen en weer hoeven te rijden. Vooral Martijn had er wel oren naar: zijn eerste opmerking was: hebben ze daar ook ''all-inclusive". Haha, die grapjas.

Vanmiddag heeft Naat ook nog even in de rolstoel gezeten. Niet te lang, maar dat hoeft ook nog niet.

Vannacht ga ik weer lekker in mijn eigen bedje slapen; mag ook wel na zo'n heftig nachtje. Morgenvroeg onze hond weer ophalen van pension; vooral de jongens vinden het lang genoeg geweest, dat zij er niet was. Dat wordt dus knuffelen tussen de hond en de jongens. Daarna weer naar Veldhoven, zodat ik Harry kan aflossen.

Opluchting

Ik zit nu naast onze lieverd met een glimlach op mijn gezicht. Ik ben zo blij.

Gisteravond viel Nathalie om 21.00 uur in slaap en werd vanochtend om 7.00 uur pas weer wakker. Kon ik dus eindelijk ook een goede nacht maken, lukte me dat niet. Lag alleen maar te woelen en te draaien (moest ik wel zachtjes doen, want dat bed kraakt, niet normaal). Ik zag dus heel erg op tegen vandaag.

Het was alsof Naat het voelde, dat het vandaag een spannende dag zou worden. Ze is de hele tijd behoorlijk onrustig geweest. Lag maar te wringen in bed, net alsof ze uit het corset wilde. Om 8.00 uur werd er bloed geprikt en om 09.00 uur kwam de assistent orthopedie langs. Hij zei dat we de ontstekingswaarden van het bloed moesten afwachten en dat de chirurg vanmiddag mee zou kijken naar de wond. Bij de verschoning was het doekje weer vies van wondvocht en bloed. Helaas was er pas vanmiddag ruimte op de gipskamer, dus we moesten even geduld hebben. Ach ja, dat hebben we het hele weekend al gehad.
Halverwege de dag kwam de verpleegster al zeggen, dat er geen verhoogde ontstekingswaarden in het bloed zaten. Pfff, dat was een opluchting. Om half 2 kwam de chirurg het nog een keer zelf vertellen en zei dat we waarschijnlijk om kwart over 2 wel opgeroepen zouden worden naar de gipskamer. De chirurg was net weg toen mijn lieve vriendin Gea (ook een Rettmama) met een zalig taartje langs kwam. Haar dochter Margo is eind 2008 in dit ziekenhuis geopereerd, dus we hadden genoeg om over te kletsen. Ondertussen was Nathalie heel onrustig, af en toe een huil, ze voelde zich niet prettig. Het was al bijna half 4 toen we naar de gipskamer konden. Daar werd het vieze bevuilde stuk gips aan de achterkant eraf gezaagd, zodat de wond zichtbaar kon worden. Het zagen vond Nathalie natuurlijk helemaal niet leuk; het gebeurde achter haar rug, dus ze moest wel even huilen. De wond zag er heel rustig uit, iets rood, maar de 2 chirurgen waren zichtbaar opgelucht. Nou ja, anders moeders wel. Moest ik bijna weer huilen, maar nu van blijdschap. Het gips werd met een soort vilt afgeplakt en er werd een groot verband op de wond gelegd. Als de wond echt goed droog is (hopelijk woensdag), dan krijgt ze een nieuw corset. Opgelucht gingen we weer terug naar de kinderafdeling. Terwijl ik stond te bellen met Harry om het goede nieuws te vertellen, kwamen oom Dick en oom Paul aangelopen. Dat was een heerlijke afleiding.

Al met al dus weer een heftig dagje met een hele goede afloop. Morgen gaan we weer goed oefenen met de fysio; ik heb met Naat afgesproken, dat we nu de goede kant opgaan!!

Haren wassen

Ik weet niet goed, hoe ik deze blog moet noemen;  ik had het bijvoorbeeld ook ''berusting'' kunnen noemen. Het is niet anders en ook hier komen we wel weer doorheen. Ook vandaag kwam er weer veel vocht uit de wond, het gips is nu echt heel vies geworden. En een lucht, heel erg. Blij dat het gips morgen eraf gaat; dan wordt de beslissing genomen of ze de wond gaan spoelen met een operatie.

Vandaag hebben we de haren gewassen van onze Naat; dat was een hele operatie. Jasper heeft de foto's genomen. Eerst met het bed naar de badkamer, toen haar gedraaid in bed. Groot zeil in het bed, met de sproeiknop haren nat maken, inzepen en weer uitspoelen. Toen rechtop in bed en kon ik alle klitten eruit kammen. We zijn met z'n vieren 20 minuten bezig geweest en dan natuurlijk onze fotograaf Jasper. Nou ja, hierbij de foto's:

Lekker schoon shirt aan en weer terug naar haar kamer. Toen was de pap ook echt op en moest ze even huilen. Lieve Naat, dat mag best hoor, want je hebt weer een topprestatie geleverd (en wij ook).

Harry is op tijd met de jongens weer richting Ede vertrokken, onderweg ''lekker'' gegeten bij de Mac. Ook nu weer kwam tante Marianne langs en nam weer een milkshake voor onze prinses mee. Nu was ze wel wakker en kon er heerlijk van genieten.

Vanavond werd Nathalie lekker verwend met een kroket en aardappelkrokantjes als avondeten. Mmm, dat ging er wel in. Na het avondeten heb ik lekker haar voetjes gemasseerd met een lekkere bodylotion, zodat die vieze lucht van dat corset even weg was.

Waar wij het meest van genieten, is dat wat je ziet op de volgende foto: 




Een glimlach!!



Tweede operatie??

En weer was het een emotioneel dagje. Onze Naat lag gisteravond om 19.00 uur al te slapen, zo moe was ze. Tante Marianne kwam weer langs en nam nu een lekker ijsje voor onze lieverd mee, maar helaas, weer was ik verplicht om die op te eten. Ze sliep tot vannacht 2.00 uur en toen was ze wakker tot ca 6 uur. Gaap. Dat wordt voor mij weer veel koffie drinken.

2 maanden voor de operatie hadden wij een ''informatief'' gesprek met de orthopedische chirurg en hij vertelde ons toen, dat in het ergste geval, de wond zou kunnen gaan ontsteken en dat dan een tweede operatie nodig zou kunnen zijn om de wond weer open te maken en schoon te spoelen. Maar dat gebeurt zelden, zei hij nog. Vanochtend met de verschoning bleek helaas dat de wond toch behoorlijk is gaan lekken. Dat is schrikken. Het was zelfs door het gips heen gekomen. Een uur later moesten we haar weer verschonen en het was nog verder gaan lekken. Oh nee. Ondertussen had de verpleegster de orthopeed gewaarschuwd, die dit weekend dienst had. Helaas had hij een paar spoedgevallen en kwam pas om half 3 langs. Hij heeft de wond bekeken en was toch wel bezorgd. Hij gaf in ieder geval aan, dat maandag het corset eraf moet. Natuurlijk was hij bezorgd, dat er zoveel bloed/wondvocht eruit was gekomen. Hij kon nog een verbandje onder het gips weghalen, welke helemaal doordrenkt was. Een heel slecht teken. De arts gaf aan, dat we er rekening mee moesten houden, dat weer een nieuwe operatie nodig zou kunnen zijn, omdat de wond ontstoken is. Nou, toen moest ik natuurlijk weer erg huilen, kon mijn tranen niet meer inhouden. Ik ben er zo klaar mee, wil het liefst dat die stang eruit gaat (wat natuurlijk helemaal niet kan), haar de jas en schoenen aan doen en lekker naar huis.
We moeten nu goed in de gaten houden, dat ze geen koorts krijgt. Maandag dus het corset eraf en weer bloed prikken, of daar geen ontstekingen in zitten. Gisteren toen ze in de rolstoel zat, had ik een kleine hoop, dat ze misschien woensdag weer naar huis toe kan. Die hoop is nu helemaal weg. Vanmiddag was Harry gekomen met de jongens, en zij hebben dit allemaal mee gekregen en natuurlijk is het ook voor de boys zwaar om hun zus zo te zien. We blijven natuurlijk wel moed houden, dat moet ook wel voor onze prinses. Vanavond blijft Harry bij haar en mag ik weer in mijn eigen bedje slapen.

In de rolstoel

Waar ik al bang voor was gebeurde: het werd een heftig nachtje. Om half 2 werd onze madammeke wakker tot ca 5 uur. Ik heb de hele tijd in een stoel naast haar gezeten. Thuis is ze natuurlijk ook altijd wakker, maar dan kan ik tussendoor mijn bed weer in. Maar nu kon dat echt niet; ze was soms zo verdrietig en had echt last van dat corset. Om 5 uur was ze dus weer rustig en viel ze in slaap tot circa half 9. In de ochtend kwam de fysio en hebben we haar weer op het randje van haar bed laten zitten. Ze zat heerlijk om haar heen te kijken. Ondertussen kon ik weer voor het eerst haar mooie haren kammen, maar oh jee, wat een klitten achterin; zelfs de 2 fasenspray en de speciale kam hielpen niet. Nou ja, de volgende keer nogmaals proberen. De verpleegster opperde om misschien dit weekend haar haren even te gaan wassen (mmm, weer een uitdaging). Ze heeft ongeveer 20 minuten gezeten en was toen wel heel erg moe. Daarna even een heerlijk dutje gedaan:

Tijdens haar middagslaapje kwam Harry en konden wij even op ons gemak een broodje gaan eten in het restaurant. Even relax.

Om half 3 kwam de fysio en begon de uitdaging: in de rolstoel. Omdat ze nu een corset heeft, kan de tillift gebruikt worden. Eerst even het bed helemaal naar het raam, zodat we genoeg ruimte hebben, om dit op haar eigen kamertje te doen en dus geen pottenkijkers op de gang. Toen dus de rolstoel en de tillift in de kamer. De tilzak onder Naat geschoven, aan de lift gehangen en in de rolstoel. Ik schrijf dit nu wel gemakkelijk op, maar zo ging het dus niet. We waren met z'n vieren en alle handen waren nodig. En daar zat mevrouw:

Zoals jullie kunnen zien, zit ze nog een beetje scheef in de rolstoel. We moeten nog even de steunen van de rolstoel goed zetten en Harry neemt morgen daarvoor de juiste gereedschap mee. Ze vond het heel spannend, ook wel een beetje eng, ze kijkt dus ook niet erg blij. We hebben haar 10 minuten laten zitten en toen was ze er ook wel helemaal klaar mee. Lekker weer terug je bedje in. Daarna konden we toch aan haar merken, dat het heel inspannend voor haar is geweest. Weer huilen en huilen. Morgen gaan we het toch weer proberen, niet te lang en te vaak, 2 keer en hoogstens 10 minuten.

Preventief krijgt ze nog steeds 4 zakjes antibiotica per dag tot en met zondag. Ik vind het prima, dan hebben ontstekingen weinig kans.

Het verzorgen doe ik al bijna helemaal zelf, zetpillen geef ik zelf; kan ook merken dat ze dat heel prettig vindt als mams dat doet. Hopelijk krijg ik de komende nacht een betere nacht. Zaterdagavond blijft Harry een nachtje bij haar en kan ik dus weer lekker in mijn eigen bedje slapen. En zondagochtend, ja dan slaap ik even lekker uit.

Oh ja, hieronder nog even een foto van alle kaarten, die we hebben gehad; het is zo leuk om 's ochtends veel post te krijgen. Ik heb me nog helemaal niet verveeld hier, kan gelukkig ook werken; ik had veel leesbladen meegenomen, maar de meesten zijn nog geseald.

Het is wel een raar idee, dat het nu vrijdag is. Een week geleden zaten we op de intensive care. We zijn zo trots op onze Naat, hoe ze het doet. En dat corset, hopelijk gaat ze er snel aan wennen, want die tranen zijn niet leuk om te zien. Ondanks het corset krijgen we toch heel soms een flauw glimlachje van d'r en dat is genieten voor ons.

Corset

Afgelopen nacht heeft Nathalie prima geslapen. Gisteravond lag ze om 19.00 uur al te knorren. Niet meer wakker te krijgen. Mijn zus, de tante van Nathalie dus, kwam nog even aan en nam een milkshake voor haar (ja, ook voor mij) mee. Dat is wel heel erg lekker, slecht voor mij (heb natuurlijk al even niet meer gesport, alhoewel, wat we allemaal al mee hebben gemaakt, daar val je vanzelf wel vanaf), maar heel erg goed voor haar. Om 21.00 uur toch maar de verzorging voor de nacht gedaan en mevrouw sliep gewoon door. Helaas geen milkshake. Vanwege de volle blaas wilde de kinderarts dat er nog een scan gemaakt zou worden. Deze zat nog steeds behoorlijk vol en daarom is Naat om 22.00 uur nog door hem onderzocht op vocht vasthouden. Madame sliep gewoon door. De arts vond alleen haar gezichtje iets opgezet, dus verder hoefde we geen zorgen te maken. Vanochtend om ca 4 uur werd ze wakker en viel om 6 uur weer in slaap. Om 09.00 uur heb ik haar maar wakker gemaakt, anders gaat ze haar schema omgooien. Ze heeft de nacht goed geplast, gelukkig een zorg minder.
Tijdens de verzorging bleek dat de wond minder is gaan lekken, alleen zat er bovenin nu ook nog een plekje wat is gaan lekken. Iets later kwam de fysio nog even langs en heeft ze weer naast het bed gezeten. Dat ging heel goed en gaf hoop voor de middag, want dan zou het corset eindelijk aangebracht worden. Het wordt een vast corset, die ze 6 weken moet dragen. We werden om 13.30 uur op de gipskamer verwacht.
Harry moest vanochtend nog even werken, maar was op tijd in het ziekenhuis en konden we met z'n vieren en Naat richting de gipskamer. Daar stonden ook weer 4 mensen ons op te wachten. Nathalie vertrouwde het niet en begon al een beetje onrustig te worden. De gipsmeester heeft nw verbandjes op de lekkende wonden gelegd en toen een kous om haar bovenlijfje getrokken; dit kon allemaal liggend gebeuren. Toen moest ze toch echt gaan zitten. Dat ging echt fantastisch. De gipsmeester was ook super en nam echt de leiding naar zijn collega's. Eerst 2 soorten verbanden, toen het gips en daarna nog een ander soort verband/gips om het af te werken. Nathalie deed het super; ze kreeg dus ook van iedereen een compliment. Ze heeft zo'n 20 minuten gezeten. Weer gaan liggen en terug naar de kinderafdeling. Daar begon het; ze vond het dus echt niet leuk. Huilen en huilen. Het huilen gaat, vooral voor ons, door merg en been. Wij zitten dan bijna met haar mee te huilen. Het zit natuurlijk ook helemaal niet lekker en raar en anders, maar je kan het haar niet uitleggen. Dat is zo moeilijk. Ze kijkt ons dan aan met die verdrietige oogjes en met die blik van, hebben jullie mij al niet genoeg aangedaan. We kunnen haar een beetje troosten met een lekker bakje kwark, maar als dat op is, begint het huilen weer. Harry en ik hebben de hele tijd in een stoel naast haar bed gezeten: proberen uit te leggen, dat het echt moet voor haar ruggetje en dat ze morgen echt minder last van dat corset zal hebben. Om half 7 werd ze iets rustiger en is Harry naar huis gegaan. Ik ben nog wel een tijdje met haar bezig geweest en gelukkig viel ze om 20.00 uur in slaap. Ik hou mijn hart vast voor de nacht. Nathalie krijgt nu als pijnstillers paracetemol en diclofenac. Nu hebben ze eventueel nog een ander pijnstiller achter de hand, namelijk Tramal. Deze pijnstiller zit tussen de diclofenac en morfine. Ik hoop maar dat ze het niet nodig heeft.
Helaas geen foto's vandaag, omdat we nu helemaal voor ons meissie moesten zijn. Morgen wil de fysio haar in de rolstoel zetten; dat zal een ander gezicht zijn. Dus .... daar komen natuurlijk foto's van.

Koorts en catheter verstopt

Het was een dag met ups & downs, helaas vooral dat laatste. Gisteravond ben ik dus lekker naar huis gegaan, niet wetende, wat de nacht zou gaan brengen. Nou ja, voor mij in ieder geval rustig, want ik kon in mijn eigen bedje slapen. Harry zou deze nacht bij onze Naat blijven. De jongens vonden het heerlijk dat ik thuis was. We hebben lekker bij zitten kleppen (dan lijken het net meiden, haha). Ik kon Jasper weer helpen en overhoren met z'n Frans. Lekker stuk appeltaart gegeten, die mijn lieve collega voor ons gebakken heeft en ja, met heel veel slagroom. Ik was van plan om vroeg mijn eigen bedje in te duiken, maar ja, je kent het wel, nog even dit, nog even dat; voordat ik het wist, was het alweer bij half 12. Nog even contact gehad met Harry en helaas was ze toch behoorlijk onrustig.
Vanochtend op mijn gemakkie de jongens de deur uitgewerkt, tas gepakt met kleren voor minimaal 5 dagen en weer richting Veldhoven. Daar aangekomen bleek dat ze een hele onrustige nacht heeft gehad. Harry en Nathalie hebben ongeveer 4 uurtjes geslapen. Harry heeft toch maar halverwege de nacht om een pijnstiller gevraagd.
Na de verzorging kwam de fysio langs en heeft ze even met de benen naast het bed gezeten, dat ging heel goed; ze hield het niet lang vol, maar dat hoeft ook niet. Onderin de blog de foto's.
Anderhalf uur later kreeg onze kanjer ineens hele rode wangen en bleek ze helaas koorts te hebben. Oeps, dat is schrikken. Waar komt dat vandaan? Van de wond, misschien blaasontsteking, griepje, longen. Direct werd er een kweek genomen van de wond en moest er verse urine worden opgevangen. Tijdens de kweek van de wond heeft ze weer even overeind gezeten en nu was ik er ook bij. Ze vond het heel spannend. Urine opvangen lukte de eerste keer niet, de tweede keer niet en ook de derde keer niet. Wat bleek, de catheter zat verstopt. De arts besloot direct om dat ding eruit te halen. Meteen is er een scan gemaakt van haar buikje en ze zat op het randje van teveel urine in haar buik om wel of geen nw catheter in te doen. Toch besloten om niet te doen, om haar te sparen. Weer is het corset dus uitgesteld, ook duidelijk afgesproken, mocht ze morgen nog koorts hebben, dan stellen we het gewoon nog een dag uit.

Wel röntgenfoto, geen corset

Ik was een paar weken geleden bang, dat het wel lange dagen zullen gaan worden in het ziekenhuis, maar de dagen vliegen voorbij. Ik heb ook de afgelopen tijd nog nooit met zoveel personen(verpleegsters, artsen, voedingsdeskundigen, fysio, pedagogische medewerkers, enz.) kennis gemaakt als de afgelopen week. Daarnaast kan ik gelukkig inloggen op mijn werk, dus kan ik ook nog wat werk verzetten als onze kanjer ligt te snurken. Vandaag weer een drukke dag, waarbij ik bijna weer even moest huilen. Waarom, ik zal het vertellen.
Gisteravond is Harry weer lekker naar huis gegaan en bleef ik dus slapen. Vanochtend was ik om half 6 al wakker en lag maar de woelen. Zal ik vast eruit gaan; toch wel heel erg vroeg. Zo anderhalf uur liggen woelen, piekeren, nadenken enz. Om 07.00 uur ging mijn wekker, nog even 5 minuutjes blijven liggen en verdikkeme, val ik in slaap. Ik schrok ineens om half 9 wakker, pfff, ook niet lekker wakker worden. Nou ja, dan maar het douchen overslaan en hup in de kleren. Nathalie lag nog te slapen, ze is wel onrustig geweest in haar slaap, ik hoorde regelmatig haar armen heen en weer gaan, maar ze sliep wel.
Haar om 09.00 uur een beetje wakker gemaakt en snel verzorgd, want om half 10 werden we al op de röntgen verwacht. Ook hebben ze op dat moment de morfine eraf gehaald, omdat het eigenlijk best wel goed gaat. We moesten naar de andere kant van het ziekenhuis en Naat had heel wat bekijks met haar mooie PIP dekbed. De foto's maken ging goed, maar ze vond het niet prettig, zo'n grote plaat onder haar zere rug. Toen moest er ook nog 1 op haar zij gemaakt worden, dat was echt niet leuk.

In de ochtend nog 2 keer haar bed omhoog gezet en ze kon dat toch een half uur goed volhouden, dat gaf hoop voor de middag, als we het corset gaan aanmeten. We kregen 's ochtends al te horen, dat we om 15.30 uur op de gipskamer werden verwacht. 's Ochtends ook nog bezoek van de fysio gehad en ze was zeer tevreden. Tussen de middag een lekker boterhammetje zonder korst met kaas gegeten, dat ging er wel in. Drinken gaat nog steeds matig, daarom blijft ze voorlopig wel aan het infuus met vocht. Om 14.00 uur heeft ze 2 zetpillen gekregen, zodat die om half 4 goed hun werk zouden kunnen doen. Om iets over 15.00 uur vond ik dat ze het een beetje warm had (wij zijn haar gedachten) en sloeg ik haar dekbed iets terug. Oh mijn God, een giga rode vlek onder haar rug. We schrokken ons helemaal kapot. Er was al tegen ons gezegd: als de wond gaat lekken en het blijft onder de kaasplak is dat niet erg en kan hij een week blijven zitten, maar komt het vocht/bloed eronder vandaan, dan moet de kaasplak eraf. En ja, dat moest nu dan toch gebeuren. 3 verpleegsters kwamen om te helpen. Harry en ik hielden onze Naat goed vast, terwijl ze op haar zij lag en 1 verpleegster begon heel langzaam de kaasplak eraf te trekken. Eerst durfde ik niet te kijken, was veel te bang, dat ze het tere huidje van Naat mee zou trekken, maar Harry zei, dat het heel mooi eruit zag. En inderdaad, dat zag het wel, maar onderin haar rug, was er behoorlijk veel bloed. Pfff. De verpleegsters hebben het goed schoongemaakt en nieuw verband op gedaan. Nu afwachten, of het niet gaat ontsteken; vooral zorgen dat er geen diarree in de wonden komen. Later kwam de chirurg nog even langs en hij stelde ons gerust: het is beter, dat het bloed gewoon (nou ja, gewoon) naar buiten komt, dan dat het inwendig gaat ophopen, dan krijg je echt een ontsteking. Al met al, was het voor ons echt schrikken (en moest ik dus bijna een traantje laten, ben ook zo emo de laatste tijd) en Nathalie was helemaal kapot daarna. We gaan haar ook niet meer omhoog zetten en ja, dat corset hebben we voor vandaag even gecancelled. Morgen opnieuw proberen en anders nog maar een dag later. We moeten niet alles te snel willen voor onze kanjer. 

Rechtop zitten

Het was weer een druk dagje. Harry is gisteravond naar huis gegaan en Nathalie lag lekker vroeg te slapen. Na nog wat gewerkt te hebben op mijn laptop (heel handig dat dat mogelijk is), ben ik om kwart voor 10 ook mijn bedje ingekropen. Je weet maar nooit hoe de nacht gaat worden. Om iets over twaalf uur in de nacht kwam de verpleegster onze kamer binnen en zei heel zachtjes dat ze Nathalie even 2 zetpillen ging geven. Nu wordt onze Naat daar verder niet wakker van, dus ik vroeg nog: moet ik helpen? Nee hoor, dat lukte wel. Dus ik draai me nog even lekker om, maar helaas na 2 seconden kwam ze zeggen, dat ze per ongeluk de catheter had losgetrokken en nu was het bed nat. Grrrr. Onderlaken, overtrek + dekbed en pyama nat, potverdorie. Nu moest ze wel wakker worden en dan helemaal verschonen; daar ben je met z'n drieen wel een half uur mee bezig. Ze moet natuurlijk nog als een boomstam gedraaid worden. Nathalie werd toch boos en ze begon bijna te jumpen. Oh mijn God, niet doen, niet bewegen. Daarna is ze nog tot ca 2 uur heel onrustig geweest. Gelukkig werd ze toen rustiger en viel uiteindelijk in slaap. Toen kon ik ook mijn bedje in, maar zodra er een verpleegster binnen kwam, begon ik gelijk zachtjes te roepen: van haar afblijven, niet aanraken.
Om half 7 wezen douchen, onze scheet sliep nog en toen ik terugkwam, dacht ik: mmmm, wat een raar luchtje hangt er hier. Kadootje in haar luier misschien. Maar ja, om haar daarvoor nu wakker te maken, nu ze zo heerlijk lag te slapen. Maar ja, dat luchtje, werd een steeds grotere vieze lucht. Om 8 uur werd ze gelukkig zelf wakker en toen begonnen we met z'n drieen aan een giga klus. Pfff, waarschijnlijk had ze het voor 4 dagen opgespaard; we wisten bijna niet waar we moesten beginnen. Gelukkig is de diarree niet onder het grote pleister in haar wond gekomen, anders waren we nog verder van huis. Nu is ze de hele dag al aan de diarree, dus we moesten haar regelmatig verschonen.
Om half 11 kwam de fysio langs en hebben we haar bed een beetje overeind gezet, zodat ze wat rechterop zat; dat hield ze ruim een half uur vol. 's Middags om half 3 kwam de fysio weer langs en nu haar nog meer rechterop gezet; tjonge wat zat ze daar mooi:

Met het avondeten, nog een keer overeind, en ook dat ging goed. Het is natuurlijk iets makkelijker eten, als je overeind zit.

Om 12.00 uur kreeg Nathalie nog bezoek van haar vriendinnetje Fleur, ook een Rettmeisje en haar ouders. Ze hadden toevallig een afspraak met de orthopedische chirurg, dus dat konden ze mooi combineren. Heerlijk even die afleiding.
Einde van de middag kwam ook nog Gerard langs. Hij is de pappa van Rettmeisje Margo. Gerard werkt in dit ziekenhuis en Margo is eind 2008 ook geopereerd aan haar scoliose. Dan heb je wel het een en ander te bespreken.

Morgenochtend wordt er een controlefoto gemaakt en 's middags gaan we proberen een corset aan te meten. Nathalie moet dan minimaal 30 min kunnen zetten en we zullen haar met 4 man moeten vasthouden. Pfff dat gaat me nogal een klus worden. Hopelijk kan ik er vannacht wel van slapen.
Harry is weer lekker naar huis gegaan en morgenavond draaien we om; dan ga ik een avondje en nachtje naar huis, even in mijn eigen bedje slapen.

PIP kussen

Afgelopen nacht heb ik in het Ronald McDonaldhuis geslapen; ze hebben daar wel hele lekkere bedden. Harry heeft dus bij onze Naat geslapen. Het is vannacht goed gegaan. Ook vandaag overdag ging het redelijk. Ze kan goed aangeven als ze pijn heeft, wij hebben dat meteen in de gaten. Vanochtend hebben we haar gewassen, even op haar zij gedraaid en op een ander bed gelegd. Ze lag op een heel oud bed, dat je handmatig moet verstellen. Dat is niet handig als je geopereerd bent aan scoliose, omdat je af en toe even iets rechter op moet en dan weer even met de benen omhoog. Ze heeft nog wel last van een lage hartslag en ook de saturatie is regelmatig in de stress. Dat wordt goed in de gaten gehouden en anders doen wij dat wel. Het eten ging vandaag wat minder, af en toe een hapje. Drinken wilde ze helemaal niet. Waarschijnlijk gaan we haar morgen even helpen met de ontlasting, want dit heeft ze vanaf woensdag niet meer gehad. Daar kan ze natuurlijk ook wel last van hebben. Om 15.00 uur kwamen opa en oma, met Jasper en Martijn. De klas van Martijn had een mooi PIP kussen gekocht en een mooi boekwerk gemaakt met allemaal tekeningen en kleine berichtjes; ik moest wel even een traantje laten:

Vanmiddag is Harry met de jongens naar huis gegaan en kan hij lekker thuis slapen. Hopelijk wordt het ook voor mij ook een rustig nachtje.

Lieve lieve allemaal: heel erg bedankt voor al jullie mooie kaarten. Toen wij donderdagavond in het ziekenhuis aankwamen, waren er al 2 kaarten bezorgd. En al die lieve berichtjes op mijn email, op mijn sms, op mijn voicemail, op facebook, echt helemaal super; dat sleept ons er wel doorheen. Ik kan ze niet allemaal beantwoorden, maar weet dat we het gigantisch waarderen!!

Onze snuit

Het was weer een heftig dagje. Harry heeft in het Ronald McDonaldhuis geslapen en ik op de kinderafdeling. Nathalie bleef dus nog een nacht op IC; mocht er iets gebeuren, dan was ik er binnen 5 seconden. Ik heb natuurlijk niet echt fijn geslapen en om 6.00 uur dacht ik: ik ga maar eruit, even lekker douchen en op mijn gemakkie naar ons moppie. Ik had mijn benen naast het bed en toen kwam de verpleegster zeggen, dat ze gebeld hadden van IC of mams wilde komen, want Nathalie was wakker. Gelukkig mocht ik me nog wel even douchen. 10 minuten later liep ik IC op naar het kamertje van Naat en een verpleegster zat naast haar bed liedjes te zingen. Ze (Naat en de verpleegster) sloegen allebei een zucht van opluchting. Nathalie natuurlijk omdat ze me zag en de verpleegster, omdat zij door haar liedjes heen was. De nacht was goed gegaan, ze hadden de pomp van de morfine lager gezet, want ze vonden haar te diep in slaap. Om half 8 had ik het gevoel, dat ze pijn had. De kinderarts werd gebeld en ze mocht een paracetemol. Dan ook maar direct even een beetje wassen. Met z'n drieen aan de slag (2 verpleegsters en ik). Oh, wat schrok ik, toen ik die grote kaasplak op haar rug zag met in het midden een hele grote plek vol met bloed. Nee, die kaasplak wordt er niet afgehaald, want ze zijn veel te bang om alles los te trekken. Er werd gaas overheen geplakt om te kijken of de wond niet lekt. Het was ook heel eng om haar als een boomstam te vertillen; ze gaf duidelijk aan dit niet leuk te vinden.
Om 09.00 uur kwamen de artsen langs; ze waren er niet mee eens, dat de morfine naar beneden was gezet, vooral ook omdat ik aangaf, dat ze volgens mij pijn had. Het is zo fijn, dat de artsen naar ons als ouders luisteren. De morfinepomp werd weer omhoog gezet. Ook gaf de arts aan, dat ze te weinig bloed had en daarom wilden ze haar extra bloed gaan geven, 2 zakken om precies te zijn. Per zak duurt het ongeveer 4 uur, voordat hij leeg is.
Om 11.00 uur mocht ze naar de kinderafdeling. Op de IC had ik haar al een beetje drinken gegeven en nu op de kinderafdeling ging een half bakje vla er wel in. Om 16.00 uur kwamen we op de gang de arts tegen en hij vroeg hoe het met onze snuit ging.  Zo grappig dat hij dat zo vroeg. 's Middags om 17.00 uur een paar lepels gemalen warm eten gegeten. Tussendoor heeft ze veel geslapen, wat natuurlijk alleen maar goed is. Hierbij nog een foto van onze kanjer:

Intensive care

Even een update. De artsen zijn van half 12 tot half 3 met onze lieve allerbeste, onze topper Naat bezig geweest. De chirurg kwam vanavond om 20.30 uur nog even langs om alles toe te lichten. Tijdens de operatie bleek dat de botten van onze Naat toch behoorlijk broos waren en dat de eerste bouten en schroeven (slik) niet goed wilden blijven zitten. Hij moest dus andere schroeven gebruiken, maar nu zit alles goed vast.
Om kwart voor 3 werd ik dus geroepen dat ze uit de operatie was gekomen; ik moest me inhouden om niet te gaan rennen naar de uitslaapkamer. Ik had gelijk in de gaten, dat ze zich niet prettig voelde en meteen werd er extra morfine gegeven. Ik zag haar meteen rustiger worden. Daarna viel ze in slaap. De anethesist kwam ook gelijk om even bij te praten. Ze heeft 1400 cc bloed verloren, waarvan ze 400 cc hebben ''gewassen'' en meteen weer hebben terug kunnen geven. Ze had nog de afdruk van de tube op haar mooie gezichtje staan. Na ca 3 kwartier mocht ze naar de IC, waar we gelukkig allebei bij konden. Daarna hebben we heerlijk bij haar gezeten en ze reageerde al op onze stemmen. Deed haar mooie ogen open, als ze ons hoorde praten, maar te moe om lang open te houden. De bloeddruk was/is nog veel te laag, soms zelfs 70/35. Ze krijgt daarvoor extra vocht via het infuus. We hebben haar geknuffeld, gestreeld, gekust, haar lipjes nat gemaakt, tegen haar gepraat. Vannacht nog een nacht op IC en hopelijk morgen weer naar de kinderafdeling. De eerste paar dagen zullen nog zwaar worden.

Lieve lieve Naat,
Wat ben je toch een kanjer. Wat doe je het toch goed en wat zijn we blij dat je reageert op onze stemmen. Als de verpleegster komt, dan kan je die wel wegkijken, maar ons zoek je steeds op. Wat houden we ontzettend veel van je. Je bent onze trots, onze kanjer en onze topper.

Je papa en mama.

Twijfel/angst

Donderdagavond 15 september aangekomen in MMC in Veldhoven met een zeer onrustige Nathalie. Op het moment dat ik dit schrijf zijn we in de tussentijd 20 jaar ouder geworden. Ik zal in het kort vertellen waarom. Naat was dus zeer onrustig en lag te jumpen in bed. De verpleegster, die de opnamegesprek deed, keek naar haar en sprak haar twijfel uit om te gaan opereren, omdat ze na de operatie als een boomstam in bed moeten liggen. Ja, wat moeten we nu. Daarna hebben we veel gehuild, veel getwijfeld, veel gesmst, gebeld met een andere Rettmoeder, en geprobeerd te slapen. Vanochtend moesten we een keuze maken, nee of ja. Na gesprekken met de kinderarts, fysiotherapeut en de orthopedisch chirurg hebben we toch besloten om ervoor te gaan. Ze gaven allemaal aan, de scoliose is fors, het wordt alleen maar erger en als je het nu niet doet, dan moet het volgend jaar. En waarom hebben wij besloten om het nu te doen, omdat ze nu in goede conditie is.

Terwijl ik dit schrijf, ligt onze kanjer op de ok. Het is zo heftig om nu te denken wat ze met haar aan het doen zijn. We moesten allebei zo huilen. Na de narcose waren we allebei zo verdrietig, want doen we haar aan. Maandag krijgt ze meteen een corset vanwege de onrust. Ik hoop maar dat ze ons snel halen en dat we naar het IC kunnen.

Adres:
Maxima Medisch Centrum
Nathalie van de Kraats
Kinderafdeling Kamer 1
Postbus 7777
5500 MB  VELDHOVEN

lieve groet,   Harry&Angelique

Nathalie 2 1/2 dag in het ziekenhuis

We zijn natuurlijk druk bezig met de voorbereidingen voor de operatie van aankomende vrijdag, maar helaas gooide onze lieve Naat alles in de war. De operatie kan wel doorgaan, maar toch, we hebben behoorlijk getwijfeld. Afgelopen maandagochtend werd ze al spugend wakker, thuis gehouden en om half 11 kreeg ze een giga epileptische insult. Zo erg, dit hadden we nog nooit meegemaakt. Direct de huisarts gebeld en hij was er binnen 10 minuten. Ze bleef maar spugen en in de middag weer een aantal aanvallen. Tevens was ze niet meer aanspreekbaar. Na overleg tussen de huisarts en onze Rettspecialist in Maastricht en ivm de komende operatie Nathalie met spoed opgenomen. Er was veel bekijks in de straat toen de ambulance kwam voorrijden. In het ziekenhuis direct sonde in de neus met vocht (ors) en medicatie (Carbamezapine). Nou ja, om een lang verhaal kort te maken: Nathalie heeft nu dus epilepsie en zal aan de medicatie moeten. We gaan nu de medicatie opbouwen, zodat ze vrijdag wel geopereerd kan worden. Na 2 nachten in het ziekenhuis (kon ik vast wennen) konden we gelukkig vandaag (woensdag) weer naar huis. Nu 2 dagen aansterken om straks de operatie in te gaan.

De weblog, die ik normaal bij hou, is tijdelijk uit de lucht, daarom nu even een weblog via blogspot (bedankt Martine). Ik of Harry gaan proberen elke avond even een stukje te schrijven over de operatie, hoe onze Naat het doet. Wil je reageren, heel graag zelfs, we lezen alles, want Nathalie wordt 2 weken opgenomen en het zal dus een lange zit worden.

Lieve groet
Angelique