Een kaarsje voor Sanne

Op dit moment brandt er een kaarsje in ons huis. Voor Sanne. Sanne is een Rett meisje, zij heeft maar 6 jaar mogen worden.
Op het overlijdenskaartje staat:
Een vlinder fladdert om me heen en gaat stil zitten op een steen. Ben jij het die ons laat weten dat jij ons nooit zult vergeten. Ik zie daar een lach en hoor je zeggen: dag lieve mam en pap, dag dag.

Lieve Sanne, rust zacht. Je was nog zo jong.

Ik kende Sanne zelf niet, maar het grijpt ons heel erg aan. Natuurlijk weten we dat onze Rettmeiden heel erg kwetsbaar zijn, maar dat ze als een vlinder wegvliegen, dat willen we niet mee maken.

Mooie droom!!

Wisten jullie dat er een droomvereniging bestaat? Deze vereniging heeft zelfs een eigen website. Op deze site staat de betekenis van dromen. Dromen zijn verborgen schatten uit de nacht. Ze geven je zicht op wat onbelicht blijft tijdens het dagbewustzijn. Zij geven richting en inspiratie voor het dagelijks leven. ‘Het geschenk van je dromen’ reikt je vijf sleutels aan om de schatkamer van je eigen en andermans droomwereld te openen.

Zelf ben je de zesde sleutel om het geheim te ontsluiten. Want jouw droomtaal is uniek. Deze taal is niet te vangen in vaststaande idiomen, bestaande droomwoordenboeken of algemene sites. Daarvoor is het karakter van de droomtaal te rijk, te persoonlijk maar ook te ondoorgrondelijk.

Ik zie jullie al denken, welke kant gaat dit stukje blog op. Gaat Angelique de spirituele kant op? Nou, degene die mij goed kennen, weten dat ik daar niets mee heb en ook niets mee wil hebben.

Maar dromen, ja die wil ik wel heel graag houden. Ik heb maar één droom, meer één wens eigenlijk. Al een aantal moeders hebben het al vermeld op hun blog.

Het Rett Syndrome Research Trust, een non-profit onderzoeksorganisatie gewijd aan de ontwikkeling van behandelingen en genezing van Rett syndroom, is een campagne gestart om meer bekendheid te geven aan het Rett Syndroom. Deze campagne is te zien op een fantastische locatie: Time Square in New York City. Zesduizend giga vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen 1,5 miljoen mensen dit zien! Tot eind januari wordt deze campagne gemiddeld negen keer per uur getoond op de “”Mediamesh”. Wat zou ik dat graag met eigen ogen willen zien, maar ja, om daarvoor even naar NewYork te vliegen, gaat me net iets te ver. Daarom kijk ik regelmatig dit filmpje, de eerste paar keren met tranen in mijn ogen en nu word ik gewoon stil:

Rett Syndrome PSA - Times Square from RSRT on Vimeo.

even op de 4 pijltjes klikken, dan heb je het filmpje in het groot en oh ja, het geluid op 100 zetten.

Stel je voor, dat onze Naat ineens uit de rolstoel op zou staan, zou willen gaan leren lezen, gaan leren schrijven, echte vriendinnen hebben en dan gaan stappen. Dat is mijn droom, mijn wens en het zal altijd wel een droom blijven. Maar oh, wat zou ik graag willen, dat ze 5 minuten kon praten, zeggen of het goed met haar gaat, wat ze leuk vindt en wat niet, of wij het als pappa en mamma goed doen voor haar (we doen ons best), of ze het leuk vindt op KDC, of ze het leuk vindt op logeerhuis, waar ze pijn heeft, of ze haar kamer leuk vindt, of ze vindt dat ik haar leuke kleren aan trek, enz, enz. Maar ook dat zal wel altijd een droom blijven.

Lieve Naat, we houden zielsveel van je en we hebben alles voor je over en dat vertel ik je wel honderd keer per dag. En dan kijk je me aan met die mooie ogen en ik weet dat je me begrijp.

Mooie foto's van onze kanjer

Weer naar school

Ja, ik weet het, ik schaam me diep. Diverse reacties gehad, wanneer komt er weer eens een stukkie op die blog van je.  Ja, binnenkort, zei ik dan. Gewoon druk, druk met alles en druk met niets. We worden geleefd door Nathalie en dat kost heel veel energie. Alles draait om haar. Of dat erg is? Natuurlijk niet, maar soms zou het lekker zijn om onze eigen ding(en) weer te kunnen doen. Alles moeten Harry en ik goed afstemmen: wanneer kan ik even weg en wanneer hij. Twee weken geleden ben ik bijvoorbeeld naar een galafeest geweest van mijn werk. Even niet de mamma van, maar een mooi jurkje aan en lekker optutten. Het betekende helaas ook, dat ik heel laat in mijn mandje lag (01.00 uur) en om kwart voor 5 was onze madammeke weer wakker. De dag daarna kon je me opvegen. Nou ja, met heel veel koffie kwam ik de dag wel door.

Twee blogs geleden had ik al geschreven, dat we Naat weer af en toe op de grond gingen zetten. Soms hield ze het anderhalf uur vol, soms was ze het na tien minuten al zat. Maar twee weken geleden op een zondagmiddag, ik zal het nooit vergeten, viel ze ineens met een klap achterover. Vroeger viel ze ook wel eens achterover, maar dan kon ze een beetje afrollen. Maar nu met het korset valt ze dus met een klap naar achteren, plat op dat mooie koppie van d’r. We schrokken ons helemaal kapot. Als ik het zo op schrijf, schiet ik weer een beetje vol, zo erg vind ik het voor haar. De eerste dagen daarna zijn we bijna niet van haar zijde geweken, maar ja, dat is ook niet te doen. We hebben nu kussens achter haar liggen. Ze draait al een beetje om haar as, zodat we steeds het kussen moeten verleggen. Onze grapjas.

De orthopeed had al aangegeven, dat we half november weer mochten beginnen met het dagverblijf. Dus, begin deze week zijn we daarmee begonnen. Eerst een half dagje.

Klaar voor vertrek naar school

Voorlopig breng ik haar zelf, dus maandagochtend om 09.00 uur in de bus naar KDC. Daar aangekomen, kreeg ze een heel warm onthaal. Iedereen was benieuwd hoe het met onze dame ging. Ik kon dan meteen even een goede overdracht doen. Ik leek wel een juf: dat mogen jullie niet doen, daar aan denken, niet zo tillen, altijd korset om, ze kan achterover vallen, enz enz. Om half één heb ik haar weer opgehaald. Het was prima gegaan. Gelukkig, daar ben ik blij om.

Dinsdag kwam de fotograaf naar het dagverblijf en natuurlijk willen we weer leuke foto’s van Naat, dus de mooiste kleren aan en weer op pad. Het ging heel goed, nee, de glimlach kreeg de fotograaf niet, maar ja, het was ook een vrouwelijke fotograaf, fotografe dus, als het nou een knappe kerel was geweest, dan weet ik zeker, dat er een glimlach was gekomen.

Woensdag- en vrijdagochtend weer een half dagje en het ging prima. Er gebeurt veel om haar heen, dat vindt ze wel leuk. Een beetje afleiding, daar was ze wel aan toe.

Heel langzaam gaan we het uitbreiden, goed luisteren naar haar en ons gevoel moet goed zijn.

De eerste controle

Aankomende vrijdag is het alweer 6 weken geleden, dat Nathalie is geopereerd aan haar scoliose. De laatste dag van de opname kregen wij een afsprakenkaart mee. 26 oktober om 12.00 uur in Eindhoven voor een Dexascan (botscan) en om 13.00 uur in Veldhoven voor een röntgenfoto en om 13.30 uur een afspraak met de arts, die haar geopereerd heeft (ook in Veldhoven). Vorige week had ik gebeld naar Veldhoven om een bed te regelen, zodat ze even uit de rolstoel zou kunnen.
Vanochtend om half 11 Naat in de rolstoel gezet (wie mij de laatste weken heeft geholpen, weet dat je daar bijna een kwartier mee bezig bent) en op weg naar Eindhoven. Onderweg nog een file, maar om vijf voor twaalf reden we parkeerplaats Zuid van MMC Eindhoven op. Ons meteen aangemeld en we hadden nog niet eens plaats genomen en we werden al naar binnen geroepen. De radiologe vroeg of we vaker een scan hadden laten maken. Ja, zeiden we, begin augustus. Oh, zei ze, wat is dan de reden, dat er nu weer een scan gemaakt moet worden. Nou, zeiden we, ze heeft een scoliose-operatie gehad. Oh, zei ze, maar met een ijzeren staaf in de rug, heeft het absoluut geen zin om een scan te maken, want het bot heeft dan een heel ander structuur gekregen. Dan moet eerst die staaf eruit. Nou, zeiden wij, dat gaat sowieso nooit gebeuren, maar een scan van de heup dan? Kan, zegt ze, maar in 3 maanden tijd, zal de botontkalking niet giga toenemen. Meestal doen we dat 1x per 2 jaar. Ik, zei ze, zal wel even bellen met de chirurg. Na 20 minuten kwam ze eindelijk terug en inderdaad, foutje van de kinderafdeling van Veldhoven; die afspraak had nooit gemaakt mogen/hoeven worden. @#$$%%^&**^!!!!! grrrr grrr.

Snel nog even plassen en op weg naar Veldhoven. Oh ja, bij die radiologe nog even aangegeven, dat er wel een bed klaar moet staan in Veldhoven; zij zou Veldhoven nog even bellen voor de zekerheid. In Veldhoven op de röntgenafdeling werden we al opgewacht. Nee, niet met een bed, maar met de mededeling dat ze van niets wisten van dat bed. Ik heb me even een beetje kwaad gemaakt en binnen 10 minuten stond dat bed er. Ondertussen is er een röntgenfoto van haar rug gemaakt in een zittende houding. Dat was even spannend, want we hadden nu geen tillift tot onze beschikking. Harry en ik hebben haar samen getild, het was zwaar, maar te doen. Na de foto gelijk lekker op bed. Heerlijk vond ze dat. In het bed hebben we haar naar de poli van de orthopedie gereden en daar kregen we gelijk een eigen kamer. Even verschonen en lekker in bed een broodje gegeten. Na een half uur kwam de chirurg met een kopie van de röntgenfoto:

Hij was tevreden. Gaf nog wel duidelijk aan, nog zeer voorzichtig te zijn met haar. Voorlopig het corset omhouden, gewoon voor de zekerheid. Pas 3 maanden na de operatie zal alles weer redelijk vast zitten. Ook moeten we de wond goed in de gaten houden. De wond is nu dicht, maar mocht het weer gaan lekken, dan moeten we direct aan de bel trekken. Eind januari weer terug voor de tweede controle.
Om kwart over twee zaten we weer in de auto en om half vier waren we thuis. Nathalie was helemaal kapot. Ook niet zo vreemd natuurlijk. Toen we haar vanavond op bed legden, draaide ze meteen op haar zij en viel in slaap:

Op de grond

Gisteren is de nieuwe tillift met kanteljuk geleverd en nu kon ze eindelijk vandaag op de grond.



Als jij er niet op drukt, dan doe ik dat wel



Vanmiddag de eerste keer (de fysiotherapeut was erbij) en vanavond nog een keer op de grond. Ze deed het super en vond direct haar evenwicht. Helaas moest ze wel erg huilen na de eerste keer; zou het van pijn zijn, of wilde ze niet weer op bed liggen. Altijd moeilijk om dat te peilen. Gelukkig ging het na de tweede keer beter. Morgen naar het ziekenhuis voor controle en eens kijken of de chirurg ook tevreden is.

Wel of niet laten zien?

Ik heb lang getwijfeld of ik de volgende foto's wel of niet zou laten zien. Heeft het toegevoegde waarde om ze te laten zien? Ik denk wel voor andere Rettouders, daarom toch maar:

Genomen op 2 aug, ruim een maand voor de operatie
Je ziet onze hand met de trouwring om haar armpje

☺

Deze foto's zijn genomen op 16 september, op de dag van de operatie. Elke keer weer even schrikken als ik dit zie.

flinke jaap

En zo zien we haar natuurlijk het liefst, onze dappere mooie meid:

Druk aan het oefenen, het gaat steeds beter



Alweer 2 weken thuis

Ondertussen is het alweer 2 weken geleden, dat we thuiskwamen vanuit het ziekenhuis en volgende week moeten weer naar Eindhoven en Veldhoven voor een aantal controles. Tsjonge, wat gaat de tijd toch snel. Nathalie zit nu drie keer per dag in de rolstoel. Soms houdt ze het goed vol, soms is ze na 3 kwartier al erg moe. Ook zit ze twee keer per dag op de bedrand, zodat ze wat actiever moet gaan zitten. De wond is helemaal dicht; er zitten al behoorlijk veel korstjes op. Ik durf eigenlijk nog niets erop te smeren; de meningen zijn verdeeld of het litteken er dan wel mooier eruit komt te zien. Ik hoorde vandaag van een collega, dat je het beste een soort olie erop kan smeren. We gaan het proberen. Als iemand nog meer tips heeft, dan hoor ik dat graag.

Nathalie zit nog steeds aan de antibiotica en ik zal echt blij zijn, als dat voorbij is. Het is zulk vies spul; we moeten de antibiotica op een lege maag geven, anders gaat het niet goed. Ze krijgt geen pijnstillers (paracetemol/diclofenac) meer; we hebben ook niet het idee, dat ze pijn heeft. Nathalie kan af en toe al weer een beetje jumpen in bed en ik hou mijn hart dan vast. Ik ben blij dat ze een corset om heeft, maar ja, vanaf volgende week hoeft ze die eigenlijk niet meer om. Ik ga er maar vanuit, dat ze zelf haar pijngrens opzoekt.

Begin volgende week komt ook onze nieuwe tillift. Deze kan helemaal vanaf de grond tillen, zodat Nathalie weer op haar knietjes op de grond kan zitten. De eerste keer, dat we dat gaan doen, zal onze fysiotherapeut erbij zijn. Gewoon voor de zekerheid. Ik ben wel heel benieuwd hoe ze dat gaat vinden en ook dat zullen we moeten gaan opbouwen.

Volgende week woensdag dus voor controle naar het ziekenhuis. Eerst naar Eindhoven voor een botscan en dan naar Veldhoven voor een rontgenfoto en een gesprek met de chirurg. In Veldhoven zal een bed voor haar klaar staan, want anders zit ze wel heel erg lang in de rolstoel.

Het slapen gaat erg goed (zou ze misschien toch elke keer wakker zijn geworden vanwege de epilepsie?).  In het algemeen is ze heel vrolijk en kan heerlijk lachen. Ook kent ze natuurlijk haar verdrietige momentjes, zouden wij ook hebben als we de hele tijd op bed moeten liggen. We kunnen haar verwennen met lekkere dingen, maar moeten dus uitkijken vanwege de antibiotica, anders komt het er zo weer eruit. Het is ook zo fijn om een bed in de woonkamer te hebben; zo is ze de hele tijd bij ons en kan ik ook vanuit huis werken achter m'n laptoppie. Drie keer per dag krijgen we hulp: van vriendinnen, buurvrouwen en PGB-sters. Dat is zo fijn, want alleen kunnen we het niet. Lieve lieve allemaal, heel erg bedankt voor jullie hulp en voor alle hulp die we nog nodig hebben.

Welkom thuis

Zo was ons huis versierd toen we thuis kwamen, de vlag hing uit. Er hingen allemaal ballonnen. Ontzettend leuk om zo thuis te komen. De ambulance kwam ons dinsdag om 11.00 uur ophalen, Nathalie op de brancard en hup in de ambulance. Ik kon lekker naast haar gaan zitten. De ambulance had er goed de vaart in, want Harry kon hem amper bij houden. Om iets over twaalf kwamen we onze straat inrijden; ze konden ons huis niet missen, want het was dus super versierd.

Het bed voor in de woonkamer was maandag al bezorgd en stond dus al klaar. Snel van de brancard op het bed. En daar lag onze mevrouw en ze was heel blij:

's Middags kwamen er natuurlijk een aantal lieve mensen kijken hoe het met onze prinses ging. Opeens had ik 3 hele mooie bossen bloemen staan. Echt heel leuk. Ook kwamen ze kijken van het Tilcentrum, welke lift er handig zou zijn. Door al dit bezoek, was de pap 's avonds helemaal op. Ze was behoorlijk overstuur en moest erg huilen. Ook niet zo vreemd natuurlijk, er is wel heel wat gebeurd de laatste tijd.

Vannacht heeft ze prima geslapen; ik heb regelmatig even op de camera gekeken, maar ze lag heerlijk te knorren. Vanochtend was ze om half 8 wakker en om half 9 hadden we haar in de rolstoel zitten en had ze een heerlijke glimlach op haar gezicht:

Vanavond hebben we haar lekker gewassen op de douchebrancard en de wond schoon gespoeld met de douchekop. Ze genoot van het warme water (en natuurlijk dat het corset even af was). Daarna weer lekker op bed in de woonkamer. We hadden getwijfeld of we wel een bed wilden in de woonkamer, omdat haar slaapkamer ook op de begane grond is, maar nu zijn we blij, dat er een bed staat; zo hebben we haar lekker dicht bij ons.

Laatste blog vanuit MMC Veldhoven

Vanmiddag heeft Nathalie een nieuw corset gekregen. Het ging prima, ze zat zelfs te sjansen met de gipsmeester. Het oude vieze gipscorset werd met een elektrisch zaagje eraf gehaald. Ik heb de hele tijd liedjes in haar oor zitten zingen. Nathalie schrikt al, als iemand een stoel verschuift, maar ze heeft me weer versteld doen staan. Het nieuwe corset aanmeten ging heel goed. Ze noemen het een tweedelig corset, maar het is buigbaar en voor met klittenband vast te maken. Als ze gaat eten, mogen we het corset iets losser zetten. Ook als ze gaat slapen. Maar zodra we gaan ''mobiliseren" moet het strak aangetrokken worden. De wond lekt nog steeds een klein beetje en moeten we dus goed in de gaten houden.

Na het eten heeft de fysiotherapeut Nathalie nog even doen staan. We hadden dat vorige week ook al geprobeerd, maar dat ging toen niet goed. Nu ging dat veel beter; ze probeerde echt steun op haar benen te krijgen. We moeten dat straks thuis weer veel gaan oefenen met de fysiotherapeut.

 Wel raar hoor, een laatste bericht vanuit dit ziekenhuis. Met de ziekenhuisopname in de Gelderse Vallei vanwege de epilepsie hebben we ruim drie weken in een ziekenhuis doorgebracht. Nog 1 nachtje hier slapen en dan mogen we morgen echt naar huis. De ambulance is geregeld en zal ons om 10.00 uur naar Ede brengen. Alle kaarten heb ik van de muur gehaald (kon ze zelfs niet eens meer kwijt), de koffer is voor een groot gedeelte weer gepakt. Hoe ik op deze periode terug kijk? Met dubbele gevoelens. Eerst de onzekerheid wel of niet opereren, dan toch de beslissing genomen voor opereren (als ik nog denk aan dat moment dat het kapje op haar gezichtje ging, word ik weer misselijk), op de IC, gipscorset, lekkende wond, antibiotica, giga overgeven, enz enz. Als ik er nu op terug kijk, weet ik niet zeker, of ik weer voor een operatie zou gaan. Het was een hele heftige en zware tijd. Ik hoop, dat we over een half jaar kunnen zeggen, dat we de juiste beslissing hebben genomen. Maar voordat dat zover is, zullen we nog wel wat grijze haren krijgen. Omdat we al PGB (persoonsgebonden budget) hebben, krijgen we geen verpleging aan huis. De meiden, die Naat "in dienst'' heeft, moeten overdag gewoon naar school. Dat betekent, dat ik het overdag voornamelijk alleen moet doen. Dus ...... lieve vriendinnen en buurvrouwen, mochten jullie even niets te doen hebben, dan kan ik de eerste paar weken wel wat hulp gebruiken. Kopje koffie staat klaar.

Eigen gevoel

Elke keer kom ik weer tot de conclusie, dat ik het beste op mijn eigen gevoel kan afgaan. Zo ook gisteravond. Nathalie begon na het eten met tandenknarsen en ze trok steeds haar benen op, alsof ze buikpijn had. En ja hoor, ze begon om 21.00 uur weer gigantisch te spugen. Echt alles eronder. Het kwam zelfs uit haar neusgaten, dat had ik nog nooit gezien. Weer met bed en al naar de badkamer. Om 22.00 uur moest ze eigenlijk nog zo'n capsule antibiotica, maar eigenlijk wilde ik dit niet aan haar geven. Op aandringen van de kinderarts en de verpleegster toch gedaan. Om half 12, ik heb de hele tijd naast haar bed gezeten, want ik vertrouwde het niet, kwam weer alles eruit. Ik dacht dus dat alles wel eruit was, maar het was weer zoveel, dat het zelfs naast het bed op de grond kwam. Wat een ellende; ik heb staan vloeken, schelden en janken. Waarom ben ik niet op mijn eigen gevoel afgegaan? Verdorie!! Weer een tijd bezig geweest met alles schoonmaken en we hadden dus weer 2 zakken met was voor de wasserette.

Toen de rust was wedergekeerd, ondertussen was het al twaalf uur geweest, ben ik eens gaan zoeken op internet. Lang leve de internet, want ik kwam de bijsluiter tegen van dit medicijn. Wat bleek: kinderen vanaf 12 jaar en volwassenen mogen een maximale dosering van 3 x 500 mg en Naat krijgt 4 x 500 mg. Daarnaast moet het op lege maag worden ingenomen, in ieder geval 1 uur voor de maaltijd of 2 uur na de maaltijd. Wij gaven het steeds tijdens de maaltijd. In de ochtend en tussen de middag krijgt ze 2 boterhammen, dus omdat dat waarschijnlijk niet veel was, is dat goed gegaan, maar 's avonds krijgt ze het tijdens het avondeten, wat dus zwaarder op de maag ligt.
Vannacht mijn ""internetzoeken"" bij de verpleging gemeld en zij zouden het overleggen met de kinderarts. Ik dacht: jullie overleggen maar, maar nu gaan we het doen, zoals ik dat wil. Vanochtend kwam de kinderarts tijdens de visite en dan proberen ze er toch een draai aan te geven. Ze hadden bewust voor 4 x gekozen, omdat het zo'n zware operatie is geweest. Ach ja, laat ook maar.

Nu gaan we de antibiotica geven om: 07.00 uur / 14.00 uur /21.00 uur. Dus .... ik ben heel benieuwd hoe het vanavond gaat. Ik hou jullie op de hoogte, want vanavond ga ik mijn laatste stukje schrijven, nee, niet het laatste stukje op deze blog, maar wel het laatste stukje uit het ziekenhuis. YES!!

Oh ja, hierbij even 2 foto's van onze wandeling in de buitenlucht:

voor het Ronald McDonaldhuis

Klein dipje

Afgelopen donderdag hebben we gehoord, dat we dinsdag naar huis mogen. Joepie; iets om naar toe te leven. Gisteravond sneuvelde het infuus, zo noemen ze dat hier in het ziekenhuis. De antibiotica liep er langs heen, dus het infuus kon nu uit haar armpje gehaald worden. Maar de antibiotica moet ze nog wel krijgen, zelfs 6 weken lang. Dus gisteravond kwam de verpleegster met een capsule aan. Ik moest wel even glimlachen. Sorry, maar Nathalie kan echt geen pillen slikken en al helemaal geen capsules. Toen de capsule losgedraaid en het poeder op een beetje vla gedaan en in haar mondje gestopt. Ze trok me toch een vies gezicht. Zelf even geproefd, maar jakkes, wat een vieze smaak. Het blijkt ook in drankvorm te zijn, en dat blijkt dus minder vies te zijn. Gelukkig kwam tante Marianne weer langs met een lekker ijsje en dat maakte een hoop goed.

Vanochtend was het antibitioca in drankvorm nog niet beschikbaar en moest ze weer dat vieze poeder opeten. Snel een stuk brood erachter aan. Om 12.00 uur kwam de verpleegster binnen, nu wel met de antibiotica in drankvorm, maar pfff wat veel, wel 20 ml; en dat moet dus 4x per dag. In de middag kwamen Annemieke en Lisanne op bezoek. Dat was heel gezellig; als kadootje hadden ze de nieuwste DVD van Studio 100 en een heerlijke bodylotion voor Naat meegenomen.

Vanavond heeft Nathalie ineens gigantisch overgegeven. Even een klein dipje in de positieve verhalen van de afgelopen dagen. Ze had de lasagna, het toetje en de antibiotica net 20 minuten op, toen ik rode vlekken in haar gezichtje zag komen. Wat krijgen we nu? De eerste golven kwamen naar buiten. Oh help, snel als een boomstam draaien, zodat ze er niet in gaat stikken. Harry was even met de jongens een hapje gaan eten. Tussendoor op de alarmknop gedrukt. Alles zat eronder. Nou ja, we wilden morgen toch haar haren gaan wassen, dat nu dus maar doen. Met bed en al (ondertussen kwam Harry gelukkig op tijd weer terug) naar de badkamer. Lekker de haren gewassen, zelfs het corset zat eronder en geprobeerd dat een beetje schoon te boenen. Gelukkig had Harry twee schone slaapshirts meegenomen, dus schoon shirt aan en weer terug naar haar eigen kamertje. We waren nog geen vijf minuten terug en ja hoor, weer een golf; ik hield mijn handen als een kommetje onder haar gezicht, maar er was geen houden aan. Echt alles weer eronder, nog veel meer dan de eerste keer. Weer met bed en al naar de badkamer en weer haren wassen en corset schoon boenen, en dus het tweede schone shirt. De wasserette krijgt morgen twee extra zakken was met lakens, dekens, slopen, handdoeken. Waar komt dat overgeven vandaan? Gaat ze ziek worden; heeft ze te vet gegeten; kan ze niet tegen de antibiotica? Lieve Naat, we willen dinsdag wel naar huis hoor. Dus please, ga niet ziek worden!!

Naar buiten

Toen ik dinsdagavond naar huis reed, zag ik ineens, dat iedereen de korte broek aan had. Daar zat ik in de auto met een lange broek en jas aan. Als je al een hele tijd in het ziekenhuis zit, gaat echt bijna de hele wereld aan je voorbij. Je leeft op een kamertje van 4 bij 4 en daar ga je alleen vanaf om naar het toilet te gaan en een kopje koffie te halen. Soms wordt zelfs een kopje koffie bij jou gebracht. Alle artsen en ''deskundigen'' komen bij Naat op haar kamertje.

Nathalie heeft afgelopen nacht heel goed geslapen. Ze viel om 21.00 uur gisteravond in slaap en werd vanochtend om kwart voor 7 wakker. Dus eigenlijk had ik ook goed kunnen slapen, maar ik lig op zo'n giga krakend bed, dat ik me amper durf om te draaien; veel te bang om Nathalie wakker te maken.

Vanochtend hoorde ik ineens muziek op de gang. Oh, dat is leuk, de CliniClowns. Als je wilt, dat ze bij je kind komen, dan moet je de deur van haar kamer open zetten. Vorige week ging het dus niet zo goed met Naat en heb ik de deur dicht gehouden, maar nu mogen ze binnen komen. Nathalie heeft haar eigen favouriete CliniClown, namelijk Clown Kees. Nathalie en Clown Kees hebben een klik, daar word zelfs ik nog wel eens jaloers op. Nu waren het dus hele andere clowns, Nathalie heeft het even 5 minuten aangezien, gaf een blik van: ''jullie zijn wel heel erg kinderachtig en jullie zijn clown Kees niet'' en draaide haar gezicht om naar haar eigen DVDspeler. Nou ja, toch maar even 2 foto's:

We hebben Nathalie om half 12 in de rolstoel gezet en de fysio zei: waarom ga je niet even lekker naar buiten met d'r. Is dat niet te koud voor haar? Nee joh, zei de fysio, het is prachtig weer buiten. Dus ik met Naat naar buiten. Ik heb maar een heel klein rondje gedaan; vond elk hobbeltje een hele grote hobbel , zo eng vond ik het. Nathalie vond het ook spannend en was ook gespannen (zal mijn gespannenheid wel voelen). Daarna waren we allebei kapot. Nathalie heeft toen een half uur op haar zij liggen knorren.

het gaat steeds beter in de stoel

Even lekker slapen op mijn zij

Om half 2 kwam Gerard, de vader van Rettmeisje Margo, weer even op bezoek. Nathalie deed eventjes haar oogjes open en sliep toen weer door. Om 15.00 uur kwam Harry en toen hebben we Nathalie weer in de rolstoel gezet. En ja hoor, naar buiten. Nathalie was heel relaxed en we hebben toch een behoorlijk rondje gelopen. Ze zat heerlijk van de zon te genieten en luisterde naar ons geklets.  

Na 20 minuten weer naar binnen en nog even heerlijk rustig met z'n drieen in de speelkamer gezeten.

Onderonsje met pappa

Vanavond ben ik naar Ede gegaan en blijft Harry bij Naat slapen; even bijkletsen met de boys en heerlijk onder mijn eigen douche en in mijn eigen bed. Morgenvroeg weer richting Veldhoven.

Een heel uur in de rolstoel

Ja, jullie lezen het goed: onze Naat heeft een heel uur in de rolstoel gezeten. Knap hoor. Ik was gistermiddag dus naar huis gegaan. Het is gewoon heerlijk om even weg te zijn uit het ziekenhuis. Het gaat nu steeds iets beter met Nathalie, dan vind ik het ook minder erg om haar ''daar achter te laten". Ze is natuurlijk in hele goede handen bij Harry, maar als niet zo goed gaat, heb ik gewoon moeite om weg te gaan. Maar nu zet de stijgende lijn door, pff gelukkig maar.

Vanochtend onze hond opgehaald; ze sprong me bijna in de armen, zo blij was ze en ik ook natuurlijk. Thuis nog even contact gehad met de gemeente; we moeten een andere juk aan onze tillift. Het juk wat we nu hebben, kan alleen in een ligstand en ik moet nu een juk hebben, wat van lig naar zit kan, zodat ik haar in de rolstoel kan zetten. De fysio vroeg zich gisteren af, hoe we dat altijd voorheen hebben gedaan. Nou gewoon, zei ik, we hebben die lift nooit gebruikt en tillen haar gewoon zelf in de stoel. Maar ja, nu moeten we wel; vooral met dat corset is ze echt niet te tillen.
Om tien uur weer richting Veldhoven, daar aangekomen, was ze net door Harry en de fysio in de rolstoel gezet. Ze zat lekker, nog een klein beetje gespannen, om haar heen te kijken. Daarna even uit haar kamertje en lekker naar de speelkamer, daar stond een giga grote koffer van de CliniClowns met allerlei leuke geluiden (ook hele rare) en mooie prenten:

Na circa 20 minuten had ze het wel gehad en weer terug naar haar kamertje. Vanmiddag nog een keer proberen. Op haar kamertje stond een hele leuke verrassing van oom Gerben, tante Nienke en nichtje Yasmine, met de post bezorgd:

Nou Naat, dat is wel heel erg lief.

Vanmiddag om 15.00 uur Nathalie nog een keer in de stoel gezet (Harry was in de tussentijd alweer richting Ede vertrokken) en dat ging super. Weer even naar de speelkamer. Lekker TV gekeken en ondertussen heb ik lekker haar benen en voeten met bodylotion gemasseerd. Uit de winkel had ik een zakje met kaasblokjes meegenomen; dat ging er wel in. Ze heeft het een uur volgehouden, het mocht ook niet langer. Morgen gaan we haar proberen drie keer in de stoel te zetten.

Vanmiddag ook nog de chirurg gesproken; hij was blij dat het nu goed gaat. Als het zo doorgaat en de wond is dicht, dan krijgt ze volgende week maandag een nieuw corset (ws 2 delen-corset) en dan mogen we dinsdag naar huis. Wel met een ambulance, want ze mag niet zittend vervoerd worden. Nu valt het mij dus ook op, hoeveel bobbels er in een snelweg zitten; dat zullen we haar maar niet aandoen. Tevens zal ze nog 6 weken aan de antibiotica moeten blijven, nu nog via het infuus, en dan straks met een drankje. Gewoon ter preventie.

Om 17.00 uur, net voor het eten, kwamen tante Mieke en oom Wouterus nog even langs. Ze bleven niet lang, want ze moesten om half 7 het vliegtuig, wat vloog vanaf Eindhoven, naar Barcelona halen.

Esther

Lieve Esther,

Gisteravond, toen ik thuis was, kwam je samen met Martijn even naar binnen om de wavebord van Jasper te halen, zodat jullie allebei een wavebord hadden. Ik was druk aan het strijken, dus had niet zoveel tijd om met je te kletsen. Zelf zei je ook niet veel; ik had het idee, dat je zat te twijfelen om naar Naat te vragen. Vanochtend, net voordat ik weer weg ging naar het ziekenhuis, heb ik even met je mama Bianca gebabbeld. Zij vertelde mij, dat jij zo ontzettend met ons mee leeft. Elke keer als je uit school komt, vraag je of Angelique al weer wat heeft geschreven op de blog over Nathalie. Steeds ben je benieuwd hoe het met je buurmeisje gaat. Nou, dat vind ik wel heeeeeeel erg leuk om te horen, hoor Esther. En dan heb je ook nog met je mama samen een mooie PIP kaart geknutseld. Echt heel leuk. We hebben vanochtend gehoord, dat Nathalie waarschijnlijk volgende week dinsdag weer naar huis mag. Kom je haar dan vaak opzoeken, boekje voorlezen of zo.
Nathalie heeft vandaag heel goed in de rolstoel gezeten; de foto's zie je vanavond.

Dikke knuf van Nathalie 

Stijgende lijn!

Harry is zondagmiddag met de jongens naar huis gegaan en is maandag de hele dag + nacht in Ede gebleven. Is ook wel even heel fijn. Hij zou mij vandaag, dinsdagmiddag, weer aflossen. Helaas heeft Nathalie afgelopen nacht heel slecht geslapen, ze werd om 02.00 uur wakker en viel pas om 6 uur weer in slaap. Voor een ''buitenstaander'' klinkt dat heftig, maar wij zijn bijna niet anders gewend. Thuis kan ik tussendoor nog wel een klein dutje doen, maar nu durfde ik dat niet, omdat Naat toch zin had om af en toe die benen in de lucht te gooien. Dus heb ik bijna de hele tijd met een slapend hoofd op een stoel naast haar bed gezeten. De verpleegsters hadden echt medelijden met me. Om 6 uur viel ze weer in slaap en kon ik ook mijn bedje weer in. Thuis moet ik dan om half 7 weer eruit, maar nu kon ik lekker blijven liggen tot half 9. Altijd positief blijven hè.

Gisteravond belde Harry mij nog, dat opa (Harry's vader) was opgenomen in het ziekenhuis. Hij moest voor een endoscopie-onderzoek naar het ziekenhuis, maar dat ging niet helemaal goed. Hij kreeg hoge bloeddruk en moest direct blijven. Gelukkig gaat het nu weer goed met hem en mocht hij dinsdagmiddag weer naar huis.

Nathalie had vandaag voor het eerst weer heldere oogjes, lag af en toe lekker om d'r heen te kijken. Het infuus voor het vocht wordt nu afgebouwd, want ze plast behoorlijk. Daardoor gaat ze misschien zelf meer dorst krijgen en kunnen we op een ''normale'' manier haar vocht geven. Het infuus blijft wel zitten voor de antibiotica; ook vandaag kreeg ze weer 4 zakken. Gewoon ter preventie.
Vandaag ook weer een aantal keren op het bed gezeten; ze heeft nog wel moeite met het vinden van haar balans/evenwicht. Vanochtend kwam ook dr. Smeets nog even op visite om te kijken hoe het met onze Naat gaat. Hij is de specialist op Rettgebied en wij hebben veel contact met hem. Dit weekend is er in Maastricht de officiële Rettcentrum geopend. Ook wij staan weer op de wachtlijst voor Maastricht, vanwege het slechte slapen van Nathalie. Ze hebben nieuw medisch apparatuur om nog beter te kijken wat die hersenstam in de nacht doet, dus waarom zij altijd wakker wordt. Voorlopig blijft ze maar even op die lijst staan, want na dit ziekenhuisavontuur hebben we wel even genoeg gehad.

Vanmiddag is mijn lieve vriendin Martine (ook een Rettmama) uit Tiel op bezoek geweest; zo heerlijk even die afleiding. Ze bracht een heerlijk ijsje mee; die ogen van Naat lieten het ijsje niet meer los, dat ging er wel in. Toen het op was, bleef ze maar naar dat bakje kijken. Lieve Martine: thanks voor je knuffel, had ik even nodig.

Om 14.00 uur kwam Harry mij aflossen en nadat we even hadden bijgepraat, ben ik richting Ede gereden. Eerst een uurtje naar kantoor (want ja, het werk gaat gewoon door), en toen lekker naar huis. Gekookt (pfff, dat is lang geleden) en gezellig met de boys gegeten.
Ondertussen was Harry dus bij onze Naat. De arts was nog even langs geweest en hij gaf toch wel aan, dat we er rekening mee moesten houden, dat ze pas na het weekend naar huis toe mag. We denken erover om dit weekend met het hele gezin in de Ronald McDonald te gaan zitten, zodat we niet steeds heen en weer hoeven te rijden. Vooral Martijn had er wel oren naar: zijn eerste opmerking was: hebben ze daar ook ''all-inclusive". Haha, die grapjas.

Vanmiddag heeft Naat ook nog even in de rolstoel gezeten. Niet te lang, maar dat hoeft ook nog niet.

Vannacht ga ik weer lekker in mijn eigen bedje slapen; mag ook wel na zo'n heftig nachtje. Morgenvroeg onze hond weer ophalen van pension; vooral de jongens vinden het lang genoeg geweest, dat zij er niet was. Dat wordt dus knuffelen tussen de hond en de jongens. Daarna weer naar Veldhoven, zodat ik Harry kan aflossen.

Opluchting

Ik zit nu naast onze lieverd met een glimlach op mijn gezicht. Ik ben zo blij.

Gisteravond viel Nathalie om 21.00 uur in slaap en werd vanochtend om 7.00 uur pas weer wakker. Kon ik dus eindelijk ook een goede nacht maken, lukte me dat niet. Lag alleen maar te woelen en te draaien (moest ik wel zachtjes doen, want dat bed kraakt, niet normaal). Ik zag dus heel erg op tegen vandaag.

Het was alsof Naat het voelde, dat het vandaag een spannende dag zou worden. Ze is de hele tijd behoorlijk onrustig geweest. Lag maar te wringen in bed, net alsof ze uit het corset wilde. Om 8.00 uur werd er bloed geprikt en om 09.00 uur kwam de assistent orthopedie langs. Hij zei dat we de ontstekingswaarden van het bloed moesten afwachten en dat de chirurg vanmiddag mee zou kijken naar de wond. Bij de verschoning was het doekje weer vies van wondvocht en bloed. Helaas was er pas vanmiddag ruimte op de gipskamer, dus we moesten even geduld hebben. Ach ja, dat hebben we het hele weekend al gehad.
Halverwege de dag kwam de verpleegster al zeggen, dat er geen verhoogde ontstekingswaarden in het bloed zaten. Pfff, dat was een opluchting. Om half 2 kwam de chirurg het nog een keer zelf vertellen en zei dat we waarschijnlijk om kwart over 2 wel opgeroepen zouden worden naar de gipskamer. De chirurg was net weg toen mijn lieve vriendin Gea (ook een Rettmama) met een zalig taartje langs kwam. Haar dochter Margo is eind 2008 in dit ziekenhuis geopereerd, dus we hadden genoeg om over te kletsen. Ondertussen was Nathalie heel onrustig, af en toe een huil, ze voelde zich niet prettig. Het was al bijna half 4 toen we naar de gipskamer konden. Daar werd het vieze bevuilde stuk gips aan de achterkant eraf gezaagd, zodat de wond zichtbaar kon worden. Het zagen vond Nathalie natuurlijk helemaal niet leuk; het gebeurde achter haar rug, dus ze moest wel even huilen. De wond zag er heel rustig uit, iets rood, maar de 2 chirurgen waren zichtbaar opgelucht. Nou ja, anders moeders wel. Moest ik bijna weer huilen, maar nu van blijdschap. Het gips werd met een soort vilt afgeplakt en er werd een groot verband op de wond gelegd. Als de wond echt goed droog is (hopelijk woensdag), dan krijgt ze een nieuw corset. Opgelucht gingen we weer terug naar de kinderafdeling. Terwijl ik stond te bellen met Harry om het goede nieuws te vertellen, kwamen oom Dick en oom Paul aangelopen. Dat was een heerlijke afleiding.

Al met al dus weer een heftig dagje met een hele goede afloop. Morgen gaan we weer goed oefenen met de fysio; ik heb met Naat afgesproken, dat we nu de goede kant opgaan!!

Haren wassen

Ik weet niet goed, hoe ik deze blog moet noemen;  ik had het bijvoorbeeld ook ''berusting'' kunnen noemen. Het is niet anders en ook hier komen we wel weer doorheen. Ook vandaag kwam er weer veel vocht uit de wond, het gips is nu echt heel vies geworden. En een lucht, heel erg. Blij dat het gips morgen eraf gaat; dan wordt de beslissing genomen of ze de wond gaan spoelen met een operatie.

Vandaag hebben we de haren gewassen van onze Naat; dat was een hele operatie. Jasper heeft de foto's genomen. Eerst met het bed naar de badkamer, toen haar gedraaid in bed. Groot zeil in het bed, met de sproeiknop haren nat maken, inzepen en weer uitspoelen. Toen rechtop in bed en kon ik alle klitten eruit kammen. We zijn met z'n vieren 20 minuten bezig geweest en dan natuurlijk onze fotograaf Jasper. Nou ja, hierbij de foto's:

Lekker schoon shirt aan en weer terug naar haar kamer. Toen was de pap ook echt op en moest ze even huilen. Lieve Naat, dat mag best hoor, want je hebt weer een topprestatie geleverd (en wij ook).

Harry is op tijd met de jongens weer richting Ede vertrokken, onderweg ''lekker'' gegeten bij de Mac. Ook nu weer kwam tante Marianne langs en nam weer een milkshake voor onze prinses mee. Nu was ze wel wakker en kon er heerlijk van genieten.

Vanavond werd Nathalie lekker verwend met een kroket en aardappelkrokantjes als avondeten. Mmm, dat ging er wel in. Na het avondeten heb ik lekker haar voetjes gemasseerd met een lekkere bodylotion, zodat die vieze lucht van dat corset even weg was.

Waar wij het meest van genieten, is dat wat je ziet op de volgende foto: 




Een glimlach!!



Tweede operatie??

En weer was het een emotioneel dagje. Onze Naat lag gisteravond om 19.00 uur al te slapen, zo moe was ze. Tante Marianne kwam weer langs en nam nu een lekker ijsje voor onze lieverd mee, maar helaas, weer was ik verplicht om die op te eten. Ze sliep tot vannacht 2.00 uur en toen was ze wakker tot ca 6 uur. Gaap. Dat wordt voor mij weer veel koffie drinken.

2 maanden voor de operatie hadden wij een ''informatief'' gesprek met de orthopedische chirurg en hij vertelde ons toen, dat in het ergste geval, de wond zou kunnen gaan ontsteken en dat dan een tweede operatie nodig zou kunnen zijn om de wond weer open te maken en schoon te spoelen. Maar dat gebeurt zelden, zei hij nog. Vanochtend met de verschoning bleek helaas dat de wond toch behoorlijk is gaan lekken. Dat is schrikken. Het was zelfs door het gips heen gekomen. Een uur later moesten we haar weer verschonen en het was nog verder gaan lekken. Oh nee. Ondertussen had de verpleegster de orthopeed gewaarschuwd, die dit weekend dienst had. Helaas had hij een paar spoedgevallen en kwam pas om half 3 langs. Hij heeft de wond bekeken en was toch wel bezorgd. Hij gaf in ieder geval aan, dat maandag het corset eraf moet. Natuurlijk was hij bezorgd, dat er zoveel bloed/wondvocht eruit was gekomen. Hij kon nog een verbandje onder het gips weghalen, welke helemaal doordrenkt was. Een heel slecht teken. De arts gaf aan, dat we er rekening mee moesten houden, dat weer een nieuwe operatie nodig zou kunnen zijn, omdat de wond ontstoken is. Nou, toen moest ik natuurlijk weer erg huilen, kon mijn tranen niet meer inhouden. Ik ben er zo klaar mee, wil het liefst dat die stang eruit gaat (wat natuurlijk helemaal niet kan), haar de jas en schoenen aan doen en lekker naar huis.
We moeten nu goed in de gaten houden, dat ze geen koorts krijgt. Maandag dus het corset eraf en weer bloed prikken, of daar geen ontstekingen in zitten. Gisteren toen ze in de rolstoel zat, had ik een kleine hoop, dat ze misschien woensdag weer naar huis toe kan. Die hoop is nu helemaal weg. Vanmiddag was Harry gekomen met de jongens, en zij hebben dit allemaal mee gekregen en natuurlijk is het ook voor de boys zwaar om hun zus zo te zien. We blijven natuurlijk wel moed houden, dat moet ook wel voor onze prinses. Vanavond blijft Harry bij haar en mag ik weer in mijn eigen bedje slapen.

In de rolstoel

Waar ik al bang voor was gebeurde: het werd een heftig nachtje. Om half 2 werd onze madammeke wakker tot ca 5 uur. Ik heb de hele tijd in een stoel naast haar gezeten. Thuis is ze natuurlijk ook altijd wakker, maar dan kan ik tussendoor mijn bed weer in. Maar nu kon dat echt niet; ze was soms zo verdrietig en had echt last van dat corset. Om 5 uur was ze dus weer rustig en viel ze in slaap tot circa half 9. In de ochtend kwam de fysio en hebben we haar weer op het randje van haar bed laten zitten. Ze zat heerlijk om haar heen te kijken. Ondertussen kon ik weer voor het eerst haar mooie haren kammen, maar oh jee, wat een klitten achterin; zelfs de 2 fasenspray en de speciale kam hielpen niet. Nou ja, de volgende keer nogmaals proberen. De verpleegster opperde om misschien dit weekend haar haren even te gaan wassen (mmm, weer een uitdaging). Ze heeft ongeveer 20 minuten gezeten en was toen wel heel erg moe. Daarna even een heerlijk dutje gedaan:

Tijdens haar middagslaapje kwam Harry en konden wij even op ons gemak een broodje gaan eten in het restaurant. Even relax.

Om half 3 kwam de fysio en begon de uitdaging: in de rolstoel. Omdat ze nu een corset heeft, kan de tillift gebruikt worden. Eerst even het bed helemaal naar het raam, zodat we genoeg ruimte hebben, om dit op haar eigen kamertje te doen en dus geen pottenkijkers op de gang. Toen dus de rolstoel en de tillift in de kamer. De tilzak onder Naat geschoven, aan de lift gehangen en in de rolstoel. Ik schrijf dit nu wel gemakkelijk op, maar zo ging het dus niet. We waren met z'n vieren en alle handen waren nodig. En daar zat mevrouw:

Zoals jullie kunnen zien, zit ze nog een beetje scheef in de rolstoel. We moeten nog even de steunen van de rolstoel goed zetten en Harry neemt morgen daarvoor de juiste gereedschap mee. Ze vond het heel spannend, ook wel een beetje eng, ze kijkt dus ook niet erg blij. We hebben haar 10 minuten laten zitten en toen was ze er ook wel helemaal klaar mee. Lekker weer terug je bedje in. Daarna konden we toch aan haar merken, dat het heel inspannend voor haar is geweest. Weer huilen en huilen. Morgen gaan we het toch weer proberen, niet te lang en te vaak, 2 keer en hoogstens 10 minuten.

Preventief krijgt ze nog steeds 4 zakjes antibiotica per dag tot en met zondag. Ik vind het prima, dan hebben ontstekingen weinig kans.

Het verzorgen doe ik al bijna helemaal zelf, zetpillen geef ik zelf; kan ook merken dat ze dat heel prettig vindt als mams dat doet. Hopelijk krijg ik de komende nacht een betere nacht. Zaterdagavond blijft Harry een nachtje bij haar en kan ik dus weer lekker in mijn eigen bedje slapen. En zondagochtend, ja dan slaap ik even lekker uit.

Oh ja, hieronder nog even een foto van alle kaarten, die we hebben gehad; het is zo leuk om 's ochtends veel post te krijgen. Ik heb me nog helemaal niet verveeld hier, kan gelukkig ook werken; ik had veel leesbladen meegenomen, maar de meesten zijn nog geseald.

Het is wel een raar idee, dat het nu vrijdag is. Een week geleden zaten we op de intensive care. We zijn zo trots op onze Naat, hoe ze het doet. En dat corset, hopelijk gaat ze er snel aan wennen, want die tranen zijn niet leuk om te zien. Ondanks het corset krijgen we toch heel soms een flauw glimlachje van d'r en dat is genieten voor ons.

Corset

Afgelopen nacht heeft Nathalie prima geslapen. Gisteravond lag ze om 19.00 uur al te knorren. Niet meer wakker te krijgen. Mijn zus, de tante van Nathalie dus, kwam nog even aan en nam een milkshake voor haar (ja, ook voor mij) mee. Dat is wel heel erg lekker, slecht voor mij (heb natuurlijk al even niet meer gesport, alhoewel, wat we allemaal al mee hebben gemaakt, daar val je vanzelf wel vanaf), maar heel erg goed voor haar. Om 21.00 uur toch maar de verzorging voor de nacht gedaan en mevrouw sliep gewoon door. Helaas geen milkshake. Vanwege de volle blaas wilde de kinderarts dat er nog een scan gemaakt zou worden. Deze zat nog steeds behoorlijk vol en daarom is Naat om 22.00 uur nog door hem onderzocht op vocht vasthouden. Madame sliep gewoon door. De arts vond alleen haar gezichtje iets opgezet, dus verder hoefde we geen zorgen te maken. Vanochtend om ca 4 uur werd ze wakker en viel om 6 uur weer in slaap. Om 09.00 uur heb ik haar maar wakker gemaakt, anders gaat ze haar schema omgooien. Ze heeft de nacht goed geplast, gelukkig een zorg minder.
Tijdens de verzorging bleek dat de wond minder is gaan lekken, alleen zat er bovenin nu ook nog een plekje wat is gaan lekken. Iets later kwam de fysio nog even langs en heeft ze weer naast het bed gezeten. Dat ging heel goed en gaf hoop voor de middag, want dan zou het corset eindelijk aangebracht worden. Het wordt een vast corset, die ze 6 weken moet dragen. We werden om 13.30 uur op de gipskamer verwacht.
Harry moest vanochtend nog even werken, maar was op tijd in het ziekenhuis en konden we met z'n vieren en Naat richting de gipskamer. Daar stonden ook weer 4 mensen ons op te wachten. Nathalie vertrouwde het niet en begon al een beetje onrustig te worden. De gipsmeester heeft nw verbandjes op de lekkende wonden gelegd en toen een kous om haar bovenlijfje getrokken; dit kon allemaal liggend gebeuren. Toen moest ze toch echt gaan zitten. Dat ging echt fantastisch. De gipsmeester was ook super en nam echt de leiding naar zijn collega's. Eerst 2 soorten verbanden, toen het gips en daarna nog een ander soort verband/gips om het af te werken. Nathalie deed het super; ze kreeg dus ook van iedereen een compliment. Ze heeft zo'n 20 minuten gezeten. Weer gaan liggen en terug naar de kinderafdeling. Daar begon het; ze vond het dus echt niet leuk. Huilen en huilen. Het huilen gaat, vooral voor ons, door merg en been. Wij zitten dan bijna met haar mee te huilen. Het zit natuurlijk ook helemaal niet lekker en raar en anders, maar je kan het haar niet uitleggen. Dat is zo moeilijk. Ze kijkt ons dan aan met die verdrietige oogjes en met die blik van, hebben jullie mij al niet genoeg aangedaan. We kunnen haar een beetje troosten met een lekker bakje kwark, maar als dat op is, begint het huilen weer. Harry en ik hebben de hele tijd in een stoel naast haar bed gezeten: proberen uit te leggen, dat het echt moet voor haar ruggetje en dat ze morgen echt minder last van dat corset zal hebben. Om half 7 werd ze iets rustiger en is Harry naar huis gegaan. Ik ben nog wel een tijdje met haar bezig geweest en gelukkig viel ze om 20.00 uur in slaap. Ik hou mijn hart vast voor de nacht. Nathalie krijgt nu als pijnstillers paracetemol en diclofenac. Nu hebben ze eventueel nog een ander pijnstiller achter de hand, namelijk Tramal. Deze pijnstiller zit tussen de diclofenac en morfine. Ik hoop maar dat ze het niet nodig heeft.
Helaas geen foto's vandaag, omdat we nu helemaal voor ons meissie moesten zijn. Morgen wil de fysio haar in de rolstoel zetten; dat zal een ander gezicht zijn. Dus .... daar komen natuurlijk foto's van.

Koorts en catheter verstopt

Het was een dag met ups & downs, helaas vooral dat laatste. Gisteravond ben ik dus lekker naar huis gegaan, niet wetende, wat de nacht zou gaan brengen. Nou ja, voor mij in ieder geval rustig, want ik kon in mijn eigen bedje slapen. Harry zou deze nacht bij onze Naat blijven. De jongens vonden het heerlijk dat ik thuis was. We hebben lekker bij zitten kleppen (dan lijken het net meiden, haha). Ik kon Jasper weer helpen en overhoren met z'n Frans. Lekker stuk appeltaart gegeten, die mijn lieve collega voor ons gebakken heeft en ja, met heel veel slagroom. Ik was van plan om vroeg mijn eigen bedje in te duiken, maar ja, je kent het wel, nog even dit, nog even dat; voordat ik het wist, was het alweer bij half 12. Nog even contact gehad met Harry en helaas was ze toch behoorlijk onrustig.
Vanochtend op mijn gemakkie de jongens de deur uitgewerkt, tas gepakt met kleren voor minimaal 5 dagen en weer richting Veldhoven. Daar aangekomen bleek dat ze een hele onrustige nacht heeft gehad. Harry en Nathalie hebben ongeveer 4 uurtjes geslapen. Harry heeft toch maar halverwege de nacht om een pijnstiller gevraagd.
Na de verzorging kwam de fysio langs en heeft ze even met de benen naast het bed gezeten, dat ging heel goed; ze hield het niet lang vol, maar dat hoeft ook niet. Onderin de blog de foto's.
Anderhalf uur later kreeg onze kanjer ineens hele rode wangen en bleek ze helaas koorts te hebben. Oeps, dat is schrikken. Waar komt dat vandaan? Van de wond, misschien blaasontsteking, griepje, longen. Direct werd er een kweek genomen van de wond en moest er verse urine worden opgevangen. Tijdens de kweek van de wond heeft ze weer even overeind gezeten en nu was ik er ook bij. Ze vond het heel spannend. Urine opvangen lukte de eerste keer niet, de tweede keer niet en ook de derde keer niet. Wat bleek, de catheter zat verstopt. De arts besloot direct om dat ding eruit te halen. Meteen is er een scan gemaakt van haar buikje en ze zat op het randje van teveel urine in haar buik om wel of geen nw catheter in te doen. Toch besloten om niet te doen, om haar te sparen. Weer is het corset dus uitgesteld, ook duidelijk afgesproken, mocht ze morgen nog koorts hebben, dan stellen we het gewoon nog een dag uit.

Wel röntgenfoto, geen corset

Ik was een paar weken geleden bang, dat het wel lange dagen zullen gaan worden in het ziekenhuis, maar de dagen vliegen voorbij. Ik heb ook de afgelopen tijd nog nooit met zoveel personen(verpleegsters, artsen, voedingsdeskundigen, fysio, pedagogische medewerkers, enz.) kennis gemaakt als de afgelopen week. Daarnaast kan ik gelukkig inloggen op mijn werk, dus kan ik ook nog wat werk verzetten als onze kanjer ligt te snurken. Vandaag weer een drukke dag, waarbij ik bijna weer even moest huilen. Waarom, ik zal het vertellen.
Gisteravond is Harry weer lekker naar huis gegaan en bleef ik dus slapen. Vanochtend was ik om half 6 al wakker en lag maar de woelen. Zal ik vast eruit gaan; toch wel heel erg vroeg. Zo anderhalf uur liggen woelen, piekeren, nadenken enz. Om 07.00 uur ging mijn wekker, nog even 5 minuutjes blijven liggen en verdikkeme, val ik in slaap. Ik schrok ineens om half 9 wakker, pfff, ook niet lekker wakker worden. Nou ja, dan maar het douchen overslaan en hup in de kleren. Nathalie lag nog te slapen, ze is wel onrustig geweest in haar slaap, ik hoorde regelmatig haar armen heen en weer gaan, maar ze sliep wel.
Haar om 09.00 uur een beetje wakker gemaakt en snel verzorgd, want om half 10 werden we al op de röntgen verwacht. Ook hebben ze op dat moment de morfine eraf gehaald, omdat het eigenlijk best wel goed gaat. We moesten naar de andere kant van het ziekenhuis en Naat had heel wat bekijks met haar mooie PIP dekbed. De foto's maken ging goed, maar ze vond het niet prettig, zo'n grote plaat onder haar zere rug. Toen moest er ook nog 1 op haar zij gemaakt worden, dat was echt niet leuk.

In de ochtend nog 2 keer haar bed omhoog gezet en ze kon dat toch een half uur goed volhouden, dat gaf hoop voor de middag, als we het corset gaan aanmeten. We kregen 's ochtends al te horen, dat we om 15.30 uur op de gipskamer werden verwacht. 's Ochtends ook nog bezoek van de fysio gehad en ze was zeer tevreden. Tussen de middag een lekker boterhammetje zonder korst met kaas gegeten, dat ging er wel in. Drinken gaat nog steeds matig, daarom blijft ze voorlopig wel aan het infuus met vocht. Om 14.00 uur heeft ze 2 zetpillen gekregen, zodat die om half 4 goed hun werk zouden kunnen doen. Om iets over 15.00 uur vond ik dat ze het een beetje warm had (wij zijn haar gedachten) en sloeg ik haar dekbed iets terug. Oh mijn God, een giga rode vlek onder haar rug. We schrokken ons helemaal kapot. Er was al tegen ons gezegd: als de wond gaat lekken en het blijft onder de kaasplak is dat niet erg en kan hij een week blijven zitten, maar komt het vocht/bloed eronder vandaan, dan moet de kaasplak eraf. En ja, dat moest nu dan toch gebeuren. 3 verpleegsters kwamen om te helpen. Harry en ik hielden onze Naat goed vast, terwijl ze op haar zij lag en 1 verpleegster begon heel langzaam de kaasplak eraf te trekken. Eerst durfde ik niet te kijken, was veel te bang, dat ze het tere huidje van Naat mee zou trekken, maar Harry zei, dat het heel mooi eruit zag. En inderdaad, dat zag het wel, maar onderin haar rug, was er behoorlijk veel bloed. Pfff. De verpleegsters hebben het goed schoongemaakt en nieuw verband op gedaan. Nu afwachten, of het niet gaat ontsteken; vooral zorgen dat er geen diarree in de wonden komen. Later kwam de chirurg nog even langs en hij stelde ons gerust: het is beter, dat het bloed gewoon (nou ja, gewoon) naar buiten komt, dan dat het inwendig gaat ophopen, dan krijg je echt een ontsteking. Al met al, was het voor ons echt schrikken (en moest ik dus bijna een traantje laten, ben ook zo emo de laatste tijd) en Nathalie was helemaal kapot daarna. We gaan haar ook niet meer omhoog zetten en ja, dat corset hebben we voor vandaag even gecancelled. Morgen opnieuw proberen en anders nog maar een dag later. We moeten niet alles te snel willen voor onze kanjer. 

Rechtop zitten

Het was weer een druk dagje. Harry is gisteravond naar huis gegaan en Nathalie lag lekker vroeg te slapen. Na nog wat gewerkt te hebben op mijn laptop (heel handig dat dat mogelijk is), ben ik om kwart voor 10 ook mijn bedje ingekropen. Je weet maar nooit hoe de nacht gaat worden. Om iets over twaalf uur in de nacht kwam de verpleegster onze kamer binnen en zei heel zachtjes dat ze Nathalie even 2 zetpillen ging geven. Nu wordt onze Naat daar verder niet wakker van, dus ik vroeg nog: moet ik helpen? Nee hoor, dat lukte wel. Dus ik draai me nog even lekker om, maar helaas na 2 seconden kwam ze zeggen, dat ze per ongeluk de catheter had losgetrokken en nu was het bed nat. Grrrr. Onderlaken, overtrek + dekbed en pyama nat, potverdorie. Nu moest ze wel wakker worden en dan helemaal verschonen; daar ben je met z'n drieen wel een half uur mee bezig. Ze moet natuurlijk nog als een boomstam gedraaid worden. Nathalie werd toch boos en ze begon bijna te jumpen. Oh mijn God, niet doen, niet bewegen. Daarna is ze nog tot ca 2 uur heel onrustig geweest. Gelukkig werd ze toen rustiger en viel uiteindelijk in slaap. Toen kon ik ook mijn bedje in, maar zodra er een verpleegster binnen kwam, begon ik gelijk zachtjes te roepen: van haar afblijven, niet aanraken.
Om half 7 wezen douchen, onze scheet sliep nog en toen ik terugkwam, dacht ik: mmmm, wat een raar luchtje hangt er hier. Kadootje in haar luier misschien. Maar ja, om haar daarvoor nu wakker te maken, nu ze zo heerlijk lag te slapen. Maar ja, dat luchtje, werd een steeds grotere vieze lucht. Om 8 uur werd ze gelukkig zelf wakker en toen begonnen we met z'n drieen aan een giga klus. Pfff, waarschijnlijk had ze het voor 4 dagen opgespaard; we wisten bijna niet waar we moesten beginnen. Gelukkig is de diarree niet onder het grote pleister in haar wond gekomen, anders waren we nog verder van huis. Nu is ze de hele dag al aan de diarree, dus we moesten haar regelmatig verschonen.
Om half 11 kwam de fysio langs en hebben we haar bed een beetje overeind gezet, zodat ze wat rechterop zat; dat hield ze ruim een half uur vol. 's Middags om half 3 kwam de fysio weer langs en nu haar nog meer rechterop gezet; tjonge wat zat ze daar mooi:

Met het avondeten, nog een keer overeind, en ook dat ging goed. Het is natuurlijk iets makkelijker eten, als je overeind zit.

Om 12.00 uur kreeg Nathalie nog bezoek van haar vriendinnetje Fleur, ook een Rettmeisje en haar ouders. Ze hadden toevallig een afspraak met de orthopedische chirurg, dus dat konden ze mooi combineren. Heerlijk even die afleiding.
Einde van de middag kwam ook nog Gerard langs. Hij is de pappa van Rettmeisje Margo. Gerard werkt in dit ziekenhuis en Margo is eind 2008 ook geopereerd aan haar scoliose. Dan heb je wel het een en ander te bespreken.

Morgenochtend wordt er een controlefoto gemaakt en 's middags gaan we proberen een corset aan te meten. Nathalie moet dan minimaal 30 min kunnen zetten en we zullen haar met 4 man moeten vasthouden. Pfff dat gaat me nogal een klus worden. Hopelijk kan ik er vannacht wel van slapen.
Harry is weer lekker naar huis gegaan en morgenavond draaien we om; dan ga ik een avondje en nachtje naar huis, even in mijn eigen bedje slapen.