Fijne jaarwisseling

Ik was even aan het twijfelen wat ik bovenaan deze blog zou zetten. Ik had er ook kunnen zetten: erg moe, slecht slapen, ademhalingsaanvallen, of misschien zitorthese? Toch maar voor fijne jaarwisseling gekomen. Minder zwaar en wat vrolijker. Die andere mogelijke titels worden wel besproken hoor in deze blog.

Eind september sprak ik een oma van een Rettmeisje op een Rett symposium. Ze vond het mooi, dat ik toch regelmatig een stukje schrijf op mijn blog. Helaas, lieve oma van Fleur, het is al weer een tijdje geleden, dat ik een stukje heb geschreven. Sorry. Maar ik ga echt proberen onze blog in 2013 iets beter bij te houden. Hoop ik.

Op 18 oktober hebben we de passing gehad van de zitorthese. Ik had echt geen idee, wat ik moest verwachten. Zou van haar rug een gipsafdruk worden gemaakt? Bij het aanmeten van haar armspalken en bijvoorbeeld haar schoenen, wordt een gipsafdruk gemaakt, dus zoiets had ik me nu ook weer voorgesteld. Ook natuurlijk dom van me, dat ik niet bij andere Rettmama’s even heb nagevraagd hoe dat gaat, want er zijn diverse Rettmeiden met een zitorthese. Dus ik die ochtend haar de meest makkelijke kleren aangetrokken. Maar dat was helemaal niet nodig geweest. De passing was op het kinderdagverblijf, direct om 09.00 uur. We werden opgewacht door 2 mannen van Orthototaal, Naat haar eigen fysiotherapeute en een mevrouw van Emcart/gemeente. Eerst maar even Guus Meeuwis op haar DVD opgezet. Haha, iedereen begon direct een beetje mee te zingen; dat viel wel in goede aarde. Nathalie moest eerst zelf zitten op een bank, zodat de heren van Orthototaal haar rug konden bekijken. Ze hadden een kussen met balletjes erin en dit kussen konden ze al in een bepaalde vorm duwen. Met steeds een beetje lucht erbij, werd het kussen harder. Nadat ze de ruwe vorm erin hadden gekneden, mocht Nathalie in het kussen zitten. Daar werd het kussen helemaal verder om haar rug heen gekneed en steeds een beetje harder opgeblazen.

Nathalie vond het allemaal prima en was aan het genieten van al die aandacht. En er liepen natuurlijk steeds 2 mannen om haar heen. Na de passing werd de zitorthese helemaal gescand met een computer en in het systeem gezet. Ook moesten we de kleuren nog uitkiezen vanaf een heel klein lapje stof. Pff, moeilijk hoor. Gekozen voor binnenkant orthese grijs, buitenkant zacht paars en we zouden er 2 hoezen bij krijgen, één in het roze en één in het blauw.

Op 13 december zou de orthese gereed zijn. Voorlopig zou er even een ander onderstel onder komen; eind januari krijgen we het definitieve onderstel (gemeente moet nog akkoord geven). Het was even spannend natuurlijk hoe Nathalie in de orthese zal zitten, maar dat ging prima. Weer was ze heel relaxed en hield de mannen goed in de gaten:

Nathalie zit nu ongeveer 2 weken in de orthese. Ze zit echt heel mooi erin, maar we moeten wel in de gaten houden, dat ze steeds goed met de billen achterin zit. Met de tillift is dat bijna niet te doen, dus we moeten haar met z’n tweeën tillen en haar billen achterin duwen. Ze hoeft maar iets te jumpen in de stoel en ze zit alweer iets voorin; daar helpt geen heupband tegen, ze is zo sterk. Hopelijk in januari het nieuwe onderstel en dan hebben we op 14 februari een evaluatie.

In mijn vorige blog schreef ik al dat het slapen een drama is en dat is helaas nog steeds zo. Ze slaapt ongeveer 1 nacht per week goed. Op een vergadering sprak ik een Rettmoeder uit Tholen, haar dochter van 16 jaar krijgt ook slaapsap, 1 ml en ligt meteen voor de hele nacht onder zeil. Nathalie krijgt 8 ml en wordt gewoon wakker om twee uur om dan vervolgens pas om zes uur weer in slaap te vallen. Gek worden we ervan. Ze wordt huilend en schreeuwend wakker, net alsof ze heel erg gedroomd heeft. Na een kwartier wordt ze rustiger, maar daarna komen de ademhalingsaanvallen. Zo ontzettend sneu. Hijgen; knalrode wangen; apneu’s; giga grote pupillen, die er bijna uitkomen; paniek; haar hele lichaam schudt; spastische bewegingen enz. Na een half uur wordt het wat rustiger, de ogen beginnen weg te draaien en dan weet ik dat het bijna over is. Ze kan in de nacht één aanval krijgen, maar het kunnen er ook drie of vier zijn. Wat voelen we ons machteloos, als we zien, dat ze het zo moeilijk heeft. Als ze dan ook begint te huilen, dan huil ik met haar mee. Meissie meissie toch, wat zou ik het graag van je over willen nemen.

Met Kerst is ze 5 dagen naar logeerhuis geweest; we voelden ons wel schuldig, maar we waren er ook zo ontzettend aan toe. Even rust in de nacht, gewoon kunnen doorslapen, even rust in onze hoofden. Er moest ook geklutst worden, Jasper wilde graag nieuw behang (hij vond zichzelf te oud voor Star Wars behang) en de nieuwe kozijnen moesten ook nodig geverfd worden. Dat kan natuurlijk niet als onze dame thuis is. Tweede Kerstdag hebben we haar in plaats van 17.00 uur, al ’s ochtends om 11.00 uur opgehaald. We konden niet meer wachten. Wat was ze blij dat we haar ophaalden; ze heeft in de bus alleen maar zitten glunderen met een big smile. Ik kreeg er tranen van in mijn ogen. Ook thuis kregen we de ene glimlach na de andere. Heerlijk.

Want wat kunnen we genieten van haar glimlach. Gelukkig heeft ze die best vaak op haar gezicht. Vooral thuis, want er is natuurlijk geen betere plek dan lekker thuis. Maar toch zullen we ons binnenkort gaan oriënteren naar ‘’iets voor later’’. In februari wordt onze dame 17 jaar; ook zullen er overal wachtlijsten zijn, waar we rekening mee moeten houden. De verzorging wordt zwaar, heel zwaar. Als Nathalie thuis is, kunnen we bijna geen kant op en dat is helemaal niet erg, want dat is eenmaal zo. We houden ontzettend veel van haar, tot aan de maan en weer terug, maar als ze aan het logeren is, dan merken we toch, dat alles een stuk rustiger is. Jasper en Martijn zijn nu zo groot, dat we even lekker met z’n tweetjes weg kunnen. Maar ja, we roepen al een paar jaar dat we moeten gaan oriënteren, maar hebben dat nog steeds niet gedaan. Dus ………

En dan straks 2013. Wat gaat het nieuwe jaar ons brengen? Jasper gaat in mei 2 dagen naar de EU in Brussel, een week later zes dagen naar Oxford. En dan moeten we gaan bedenken waar hij in klas 4 zijn stage gaat lopen. Hij wil dolgraag naar New York, waar een nichtje van Harry woont. Pff, weer een stukje loslaten. Martijn krijgt ook een spannend jaar, in februari de CITO, daarna in mei kamp en dan in juni de eindmusical. Na de zomervakantie naar de middelbare school. Ook hem zal ik meer en meer moeten loslaten. En dan natuurlijk onze Naat, elke dag is spannend met haar, als ze maar gezond blijft. En gezond blijven, betekent voor ons, goed slapen, geen epileptische aanvallen, geen ademhalingsaanvallen, rust in haar koppie en lijf.

En wat willen we meer in 2013? Dat onze lieve dierbare vrienden onze lieve dierbare vrienden blijven! Onze familieleden allemaal gezond blijven. We hebben twee feesten in 2013. Een huwelijk van een broer van Harry. Hij gaat trouwen met zijn lieve vriendin Nienke. Dan zijn opa en oma Van de Kraats dit jaar in augustus 50 jaar getrouwd. Ook dat gaan we natuurlijk vieren. Daarnaast wordt oma Romijn alweer 85 jaar, haar gezondheid gaat achteruit, maar we hopen dat we deze mijlpaal nog kunnen gaan vieren. Ook krijgen mijn lieve nichtje Willianne en haar vriend Serge en hun zoontje John rondom de verjaardag van Naat een klein baby'tje, een meisje. Wees zeer welkom in deze familie!

Als ergens geluk en voorspoed voor het oprapen lag
Zou ik daar heen gaan op eerste kerstdag
Handen vol zou ik opgooien dan, hoog in de lucht
Dwarrelend op de wind in vogel vlucht
Langs sterren en de maan zou het gaan
Al snel zou het jullie kant uitgaan
Al was het een klein beetje maar
Ik wens jullie een gelukkig en voorspoedig Nieuwjaar!

Harry & Angelique, Nathalie – Jasper – Martijn en een poot van Tessa

Afspraak orthopeed september 2012 - Donateur NRSV

Eindelijk weer even mijn blog bijwerken. Half september jl. hebben we een controle afspraak gehad bij de orthopeed, precies een jaar na de operatie. Bij zo’n controle afspraak moet er eerst altijd even een foto worden gemaakt bij de röntgenafdeling. We waren op tijd vanuit Ede vertrokken richting MMC Veldhoven, dus we liepen op tijd de afdeling op. Pfff, wat een drukte. Dat wordt lang wachten, als we maar op tijd bij de arts kunnen zijn. We melden ons aan en nemen maar plaats tussen al de wachtende mensen. Eerst de jassen uit, DVD voor Nathalie aan, en terwijl ik een banaan voor Naat uit de tas pak, pakt Harry even 2 kopjes koffie uit het apparaat. Tsjonge, wat een lawaai maakt dat koffie-apparaat, Naat schrikt ervan. Maar gelukkig had ze snel weer aandacht voor de banaan. Ik wilde net mijn eerste slok koffie nemen, (Nathalie lust ook graag koffie, dus zij zat verlangend naar mijn bekertje te kijken) werden we al binnen geroepen. Zal er ergens staan, als wij komen met zo’n kindje, dat we dan meteen geholpen moeten worden; nou ja, wij vinden het wel fijn, maar je had al die andere mensen moeten zien kijken. Maar oh jee, banaan weer in de schil en in de tas, DVD dicht klappen, alles aan de rolstoel hangen en met hete koffie naar binnen. Ze moesten de grote deuren open gooien, anders kunnen we niet met de rolstoel naar binnen. Daar weer alles neerzetten, DVD weer open klappen. Alle geduld hebben de lieve mensen daar. Ze staan met z’n drieën om Nathalie heen, maar wij weten als pappa en mamma natuurlijk precies hoe ze getild moet worden. Ze kan niet staan; liggen is ook geen optie, omdat vorige foto’s ook altijd zittend zijn, dus dat zal nu weer moeten gebeuren. Eerst wordt er een kruk voor het röntgenapparaat neergezet, daarna tillen wij haar uit de rolstoel en zetten haar op het krukje. Dit zit natuurlijk niet lekker, dus dat laat ze wel merken. We moeten haar echt in een houdgreep nemen, maar er ook op letten, dat onze armen niet voor haar bovenlichaam zijn, omdat echt alleen haar ruggenwervel erop en geen lichaamsdelen van ons. Nadat de foto is genomen, moet Nathalie nog even blijven zitten, omdat nog even gecheckt moet worden of de foto gelukt is. Pfff, gelukkig, is goed gegaan. Daarna Nathalie snel weer in de rolstoel tillen. Onze speciale jassen ivm straling uit en met de hete koffie nu richting de wachtkamer van de orthopeed. Eerst even aanmelden en dan eindelijk rustig de koffie opdrinken. De orthopeed had ons al zien zitten en kwam even tussendoor zeggen: ik kom jullie zo halen hoor, maar ik heb de foto nog niet binnen. Wat is het toch een aardige lieve man. Na 5 minuten kunnen we al naar binnen. Nathalie was heerlijk rustig, zat ook te glimlachen naar de dokter. Zou ze hem vergeven hebben, dat hij een stang in haar rug heeft gezet?? Dr. Van Douveren was zeer tevreden; de foto zag hetzelfde eruit als een aantal maanden geleden. Wij hadden zelf het idee, dat ze toch weer behoorlijk scheef zit. Waarschijnlijk ligt dit toch aan de rolstoel, daarom raadde hij ook aan om een zitorthese te laten aanpassen. Dit is een soort zitting, speciaal voor haar rug gemaakt. Hierdoor zal ze niet meer scheef kunnen gaan hangen.

Natuurlijk hebben we ook over de emotionele kant van de operatie gehad. Nathalie begint nu pas heel langzaam weer ‘’de oude’’ te worden, maar ze heeft ook een aantal functies verloren. Daarom kunnen wij ook niet zeggen, mochten we weer voor dezelfde keuze staan, of we dan wel of niet zouden opereren. Nu worden er geen kinderen meer geopereerd in MMC Veldhoven, omdat ze daar geen kinder IC hebben. Nathalie heeft destijds op de volwassen IC gelegen, maar dat doen ze dus niet meer.  We hebben eigenlijk ‘’geluk’’ gehad, dat we in Veldhoven terecht konden.

Na circa ruim een half uur bijgepraat te hebben, hebben we afscheid genomen van de aardige dokter en we hoeven pas over één jaar terug te komen. Mochten we tussendoor vragen hebben, dan mogen we hem altijd bellen. Bij de balie meteen weer een afspraak ingepland voor over één jaar.

Aankomende donderdag wordt de zitorthese aangemeten. Dit gaat een heftig ochtendje worden, want onze madammeke kan natuurlijk niet stil zitten; en met gips zal dat wel moeten. Tevens krijgen we andere rolstoel, want op de rolstoel die we nu hebben, past de orthese niet. We willen graag een bepaald type onderstel, maar dat zit niet in het programma van de gemeente. Waarom geven ze ‘’iemand’’ een bepaald bedrag, en wil die ‘’iemand’’ iets luxer hebben, of iets anders, dan moeten ze zelf bijbetalen. Ik denk dat ik Mark (Rutte) toch maar eens ga bellen.

Nog even een kleine update hoe het nu gaat. In de zomervakantie zijn we weer terug gegaan na de oude dosering van de medicatie. We zijn nog niet gestart met de depakine, we wilden daar nog even mee wachten, omdat ze in het verleden daar heel slecht op reageerde. Volgens de Rettspecialist zal ze nu anders reageren, omdat ze een stuk ouder is. En het ging eigenlijk daarna best wel goed met het slapen. Maar sinds twee weken is het weer een drama. Ik denk dat ze in die twee weken 2 of 3 nachten heeft doorgeslapen. Veel ademhalingsaanvallen, ze is dan ca 2 tot 4 uur per nacht wakker. Het is wel heerlijk dat ze één weekend in de twee weken gaat logeren. Zodat wij even bij kunnen tanken, even ons eigen ding kunnen doen. De verzorging wordt natuurlijk steeds zwaarder, maar met heel veel hulp van onze lieve PGB-sters is het gelukkig nog te doen. En dat willen we zo lang als mogelijk volhouden.

Donateur Rettvereniging

Een aantal weken geleden heb ik een email gestuurd naar diverse mensen, of ze donateur wilden worden van de Nederlandse Rett Syndroom vereniging. Daar heb ik lieve reacties op gehad en het mooiste is, dat een groot aantal mensen donateur zijn geworden.

Afgelopen vrijdag hebben we een algemene vergadering van deze vereniging gehad en als je dan het enthousiasme ziet van het bestuur, wil ik mijn email ook even op de weblog zetten om eens te kijken of nog meer mensen bereid zijn om donateur te worden van deze vereniging:

Hierbij mijn email:

Zoals iedereen weet, worden door de overheid de subsidies behoorlijk gekort. Het nieuwe kabinet zal wederom bezuinigen op alle subsidies voor patiëntenorganisaties. Afgelopen vrijdag hebben we een Rettsymposium gehad. Deze symposium had als thema: “”praten doe ik met mijn ogen””, want de Rettmeiden communiceren met de ogen. Op deze symposium waren, naast de ouders, veel medici, paramedici en begeleiders aanwezig. Ook nu is weer gebleken, dat er voor onderzoek heel veel geld nodig is. Ook om “”nieuwe ouders”, die dus net te horen hebben gekregen, dat hun dochter het Rettsyndroom heeft, goed te begeleiden en te informeren.

De Rettmeiden en de ouders worden ondersteund door De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging(NRSV). Deze vereniging heeft de volgende doelen:

• Behartigt de belangen van Rett-meisjes en hun families;
• Stimuleert onderzoek naar (oorzaken van) het Rett Syndroom;
• Streeft naar een zo volledig mogelijke deelname van Rettmeisjes aan de samenleving;
• Voorziet mensen die zich inzetten voor het Rett syndroom van de benodigde kennis en ondersteuning;
• Maakt medici, paramedici en overige zorgverleners bekender met het Rett syndroom:
• En streeft naar een vlotte diagnosestelling en betere behandeling van het Rett syndroom en bijkomende aandoeningen.

De vereniging draait volledig op vrijwillige ouders, die daarnaast vaak nog een baan hebben en dan ook nog de zorg voor hun Rettdochter. Voor € 35,- per jaar (€ 2,91 per maand) ben je al donateur.

Voor degene, die al donateur zijn, geldt dit natuurlijk niet, maar mocht je interesse hebben om donateur te worden, laat me even weten, dan krijg je van mij een aanmeldformulier. Je kan me bellen, emailen (angeliquevandekraats@upcmail.nl), of een berichtje sturen via fb.

Voor alle mensen, die al donateur zijn, echt super super bedankt. 

En hier doen we het natuurlijk vooral voor:

Rett Syndrome PSA - Times Square

(even op de link Rett Syndrome klikken)

Een dag met een ''emo''-randje

Vandaag is het precies een jaar geleden, dat onze Naat geopereerd werd aan haar scoliose. Als ik weer terug denk aan die drie weken, dan schiet ik vol. Wat een zware tijd. De eerste avond toen we aankwamen in het ziekenhuis en te horen kregen van de verpleegster, dat, als ze zo blijft jumpen, het onverstandig is, om te opereren. Na de operatie moet ze drie maanden zo stil mogelijk blijven liggen. In die avond/nacht ben ik echt 10 jaar ouder geworden. De orthopeed liet de beslissing aan ons over. Zelfs in de operatiekamer, de volgende ochtend, terwijl onze Naat al helemaal klaar lag, konden we nog terug. Maar we wisten ook, dat het toch een keer moest gebeuren. En dan moet je jouw kostbaarste bezit achter laten op de operatietafel. Terug op de kinderafdeling heb ik toch staan spugen. We waren er helemaal misselijk van. Wat hebben we zitten janken. Wat een moeilijke beslissing.

Ook na de operatie hebben we heel veel grijze haren erbij gekregen: morfinepomp, te lage bloeddruk, korset, lekkende wond, gipskamer, verkeerde dosering antibiotica, spugen, lage hartslag, kaasplak, controlefoto’s, katheter, infuus, pijnstillers, tillift, Ronald McDonaldhuis, krakend bed, zakken met was, ambulance.

Heel vaak wordt ons gevraagd, of, als we weer ervoor stonden, dezelfde beslissing zouden nemen. Dat weten we niet, het was een hele zware tijd, ook de maanden daarna nog. De verzorging was/is zwaar, ze kruipt niet meer. Natuurlijk hopen we dat het kruipen terug komt. We kunnen Nathalie bijna alleen nog maar tillen met de tillift, dat is verder niet erg, maar kost heel veel tijd.

Ook hebben we hele dierbare dingen meegemaakt: mooie tekeningen en PIP-kussens van de klas van Martijn, bezoekjes van hele dierbare vrienden en familie, heel veel kaarten, lieve mailtjes, telefoontjes, ballonnen, echte vriendschappen, appeltaart van lieve collega, lekkere ijsjes en milkshakes, glimlach, wandelen in de zon, lekker thuis!

Vanaf april tot en met de zomervakantie hebben we een hele zware tijd gehad. Ze sliep heel slecht, echt elke nacht niet. Dan zaten we uren naast haar bed. Heel veel ademhalingsaanvallen. We hebben het één en ander uitgeprobeerd met medicatie, maar het werd alleen maar erger. Tijdens onderzoek in Maastricht bleek, dat ze geen last heeft van lage of hoge CO2, maar dat bloeddrukschommelingen en een hartslag, die binnen een minuut heen en weer schieten, haar behoorlijk parten speelt. Na de zomervakantie weer begonnen met de oude medicatie en we kunnen zeggen, dat ze eindelijk weer slaapt. Nou ja slaapt, voor ons wel. Op dit moment is het één nacht wakker en één nacht slapen. En ze is weer vrolijk, lekker lachen en je goed aankijken. De orthopeed had destijds wel gezegd, dat het ongeveer een jaar zou duren, voordat we onze oude Nathalie weer terug zouden krijgen. Het jaar is nu voorbij, zouden we inderdaad het ergste achter de rug hebben?

Aankomende woensdag hebben we een afspraak bij de orthopeed; dan wordt er ook een controlefoto gemaakt. We merken wel dat ze toch behoorlijk scheef zit in de rolstoel. Ik heb al contact gehad met de gemeente voor een rolstoel met betere ondersteuning, maar daar doen ze toch een beetje moeilijk. Dat wordt weer praten als brugman. Maar ja, dat zijn we wel gewend. 

Zomer 2012

Wat gaan we dit jaar doen in de zomervakantie? De jongens weten het wel, lekker weer naar Turkije. En wij, wij willen alleen maar slapen, boeken lezen, sporten, zwemmen, bruin worden, lekker eten en natuurlijk quality-time met de boys. We kunnen het ook in één woord samenvatten: relaxen. Dus in januari al de vakantie naar Turkije geboekt: 12 dagen naar een ultra-all-inclusive resort in Belek. En Nathalie gaat voor de vierde keer weer logeren in het logeerhuis “”Buitenland””. Natuurlijk is het heel moeilijk om haar hier te laten, het hoort niet, we voelen ons niet compleet zonder haar, maar we moeten nieuwe energie krijgen om het weer een jaar vol te kunnen houden. Najaar 2011 was voor ons een hele zware tijd in verband met de scoliose operatie. En vanaf maart 2012 hebben we alleen maar de weekenden kunnen slapen als Nathalie naar logeerhuis was. We hebben uren naast haar bed gezeten, soms met z’n tweetjes, soms om de beurt, maar altijd in ieder geval één van ons. Wat waren we brak overdag.

Maar nu even over de zomervakantie. Zondag 8 juli de hele dag bezig geweest om de koffer voor Nathalie te pakken. 16 setjes met zomerkleren, 16 setjes ondergoed, 16 paar sokken, 6 setjes warmere kleding, 2 pyama’s, toiletspullen, luiers voor overdag en voor de nacht, dekbed en kussen, radio met heel veel cd’s en DVD’s voor daar, medicijnenkoffer, allerlei lijsten (aandachtspuntenlijst, medicijnlijst, ‘’wat heb ik mee naar logeerhuis’’-lijst). ’s Middags om half 5 alles in de bus en dan met z’n allen onze prinses naar logeerhuis brengen. Gelukkig stond één van haar vaste begeleidsters ons op te wachten; dat is al zo ontzettend fijn. De koffer uitgepakt, alles op z’n plek neergelegd, bed opgemaakt, nog even praten. Nathalie zal doordeweeks naar KDC gaan; dat geeft haar structuur en wordt ze bezig gehouden. Al weken van te voren had ik een lieve chauffeur geregeld, die haar bij logeerhuis zou ophalen en weer ‘’thuis’’ zou brengen. Dan is het tijd om afscheid te nemen, ik moet echt goed slikken om mijn tranen tegen te houden, het is en blijft gewoon elke keer weer zo moeilijk. Van Martijn krijgt ze nog een dikke kus, Jasper zegt doei en streelt nog even over haar arm (geen kus, want daar is hij te oud voor). Harry en ik knuffelen nog even met haar en zeggen dat we bijna elke avond even zullen bellen.

De volgende dag(maandag) zijn we druk met onze eigen koffers te pakken, nog wat boodschappen doen, onze lieve hond naar pension, laatste dingetjes afronden voor het werk, huis nog even poetsen. Op tijd naar bed, want we moeten om 01.00 uur (maandag op dinsdag) richting Schiphol. Het vliegtuig vertrok mooi op tijd en om 10.00 uur landen we op Antalya. Daar stond al een busje klaar om ons naar het resort in Belek te brengen. Pfff, wat een hitte, 38 graden, wel even wennen, hoor.

Het resort:

De glijbanen

Ons huisdier schildpad Toon

Spelletje Skib-Bo

Ook hebben we een bootexcursie gemaakt naar Manavgat:

Martijn werd tijdens onze vakantie 11 jaar en hebben de obers voor hem gezongen en was er taart:

's Avonds na het eten nog even lekker gek doen op het strand:

Zoals jullie zien aan de foto's hebben we het heerlijk gehad. We hebben ''thuis'' goed los kunnen laten. Na twaalf dagen zon, zee, rust, lekker eten en relaxen weer naar regenachtig Nederland. En natuurlijk naar onze kanjer Nathalie. Wat was ze blij om ons te zien, één grote glimlach op haar mooie gezicht.

Uitslaggesprek azM in Maastricht 5 juli 2012

Om 11.00 uur werden we verwacht in het academisch ziekenhuis in Maastricht. Zodra Nathalie met de bus was opgehaald en Martijn met zijn buurjongen Huib naar school was gelopen (Jasper was al vrij van school en lag dus nog lekker te slapen (of zat hij al achter de Playstation?☺)) zijn we richting Maastricht gereden. Het was druk op de weg en we liepen dan ook precies om 11.00 uur de wachtkamer van de specialist in; we mochten nog even plaats nemen. Ondertussen zagen we de specialisten (Rett-specialist, kinderarts-intensivist, arts-onderzoeker Klinische Genetica en een coassistent) één voor één binnen komen. Toch duurde het nog wel een kwartier voordat we naar binnen werden geroepen. We hadden dus met gemak nog even een koffie kunnen halen.

Eerst hebben we gesproken over hoe het met Nathalie ging. We hebben verteld dat Nathalie nog steeds erg slecht slaapt, heel veel ademhalingsaanvallen heeft, erg onrustig is, enz enz. Wat de artsen in maart jl. gezien hebben, is dat Nathalie erg gevoelig is voor prikkels van buitenaf en dat haar hersenstam hier sterk op reageert. Daarbij doet ze spectaculaire bloeddrukschommelingen en hartritme variaties. Om een lang verhaal kort te maken, eigenlijk weten de artsen ook niet wat ze hiermee aan moeten.

De adviezen die we mee naar huis krijgen betreffende de medicatie zijn als volgt:

Weer starten met de Dipiperon en slaapsap. De Dipiperon in een hogere dosering geven, omdat ze ook ouder is geworden. Stoppen met Buspiron; dit medicijn geeft geen verbetering. Ook stoppen met Carbamazepine (een medicatie voor epilepsie) en dan starten met een ander medicijn voor epilepsie, namelijk Depakine. Depakine wil de artsen invoeren als stemmingsregulator en als basisbescherming tegen epilepsie. Het veranderen van de medicatie voor de epilepsie gaan we pas na onze vakantie naar Turkije doen, omdat we er zelf bij willen zijn, mocht Nathalie hier niet goed op gaan reageren.

Twee weken geleden kwamen we thuis van onze vakantie (ook hier ga ik nog een blog van maken) en het verslag van het gesprek lag bij de post. Onderaan het verslag stond: “”Nathalie is een erg moeilijke casus””. Pfff, vertel ons wat.

Jezelf zijn!!

Een koning ging naar zijn tuinen en trof daar verwelkte en halfdode bomen, struiken en bloemen aan. Hij vroeg zich af waarom dat zo was.

De eik zei dat hij wegkwijnde omdat hij niet zo hoog kon worden als de pijnboom.

De pijnboom bleek te treuren omdat hij geen druiven kon dragen zoals de wijnstok.

De wijnstok was bijna dood omdat hij niet kon bloeien als een roos.

Toen vond hij een plantje, het viooltje, dat er fris en in volle bloei bijstond. Op zijn vraag waarom zij er zo mooi uitzag, kreeg hij het volgende antwoord: ‘’Ik ging ervan uit dat u mij geplant hebt omdat u viooltjes wilde. Als u een eik had gewild, een wijnstok of een roos, dan had u die zeker geplant. Daarom dacht ik, ik kan toch niet anders zijn dan ik ben, laat ik mijn talenten dan maar op mijn allerbest benutten en een zo mooi mogelijk viooltje zijn!”

Je bent hier omdat dit bestaan je nodig heeft zoals je bent. Zoals je bent, ben je de vervulling van iets heel essentieels, iets fundamenteels. Het is aan joú om te groeien en te bloeien en jouw aroma aan dit bestaan toe te voegen.

Het maakt niet uit waar je bent of in welke functie je werkt, maar wèl dat je jezelf bent! Je hebt het niet nodig om je anders voor te doen want zoals je bent, ben je precies goed! Jouw eigenwaarde is niet afhankelijk van iets of iemand maar komt uit het besef, dat ‘’jezelf zijn’’ de vervulling is van jouw bestaan. Je kunt onmógelijk iemand anders zijn. Je kunt alléén maar jezelf zijn. Geniet ervan!!!

                                                      

Slecht slapen

Mijn vorige blog heb ik aan het eind de woorden “”wordt vervolgd”” geschreven en ik zie nu dat mijn blog was van 1 april (geen grap). Al weken loop ik tegen mezelf te zeggen, dat ik nodig weer een stukkie moet schrijven. Af en toe schrijf ik iets op facebook, dus de meesten weten wel hoe het met ons gaat. In mijn vorige blog schreef ik ook dat we over vijf weken weer werden terug verwacht in azM. Maar om in de agenda’s van drie artsen en dan ook nog in onze agenda’s een gezamenlijke datum te prikken, had wel wat voeten in aarde. Het is voor ons twee uur rijden naar Maastricht; we kunnen pas gaan rijden als onze kids naar school zijn en we willen weer thuis zijn, voordat de kids thuis komen, dus de afspraak moest rond 11.00 uur gepland worden. Na wat heen en weer gebel met de secretaresse van één van de artsen, is het gelukt: 5 juli worden we om 11.00 uur verwacht in azM Maastricht.

Het duurt nog even, maar oh, wat kijken we uit naar deze afspraak. Waarom, zullen jullie denken, maar dat is omdat het de laatste maanden slecht gaat met Nathalie. Vanaf half april zijn de nachten dat ze heeft doorgeslapen op 1 hand te tellen. Meestal wordt ze om half twee wakker en valt dan pas om vijf uur weer in slaap. Voor haar erg slopend, maar ook voor ons. Nathalie is dan niet rustig wakker, nee, ze huilt, heeft ademhalingsaanvallen, ze jumpt door het bed, ze schreeuwt, haar ogen draaien weg, enz, enz. Niets helpt, geen muziekje op de radio, geen dvd, geen paracetemol, we hebben al van alles geprobeerd. Na overleg met de Rett specialist zijn we weer begonnen met de slaapsap, maar ook dat heeft geen enkel effect.

We draaien dus nachtdiensten, alhoewel, mensen die nachtdiensten draaien, kunnen overdag slapen. Dat kunnen wij dus niet, wij maken dus hele lange dagen. Ēén weekend in de twee weken gaat Nathalie logeren, dan kunnen wij eindelijk slapen. Maar weet je wat dan zo raar is, ik word meerdere malen per nacht wakker, denk dat ik haar dan hoor. Het zit al helemaal in mijn systeem. Maar ja, ik hoef dan niet naar beneden naar haar slaapkamer. Ik heb even gedacht, dat we misschien aardstralen door ons huis hebben lopen, maar nee, ook op het logeerhuis slaapt ze slecht.  

Eind april zijn we ook begonnen met het nieuwe medicijn Buspiron. We hebben wel het idee, dat sommige ademhalingsaanvallen iets minder heftig zijn, maar helaas blijven de hele zware wel komen. 

Nu kijken we dus uit naar 5 juli. Zouden ze daar in Maastricht de oplossing voor ons hebben? Ik hoop het zo.

 Hoe het verder met ons gaat? Met de jongens gaat het prima. Jasper heeft de komende week een toetsweek en na de zomer gaat hij alweer naar de derde klas van tweetalig vwo. Martijn gaat na de zomer naar groep 8, dus een spannende tijd voor hem: musical, CITO en kamp. Daarna hebben we geen kind meer op de basisschool; is ook wel een raar idee. Allebei de jongens hebben een super leuke klas, vooral Martijn. Afgelopen woensdagavond met de hele klas bij één meisje de voetbalwedstrijd Nederland-Duitsland gekeken. Helemaal cool natuurlijk, alleen jammer dat ons elftal heeft verloren (wat een kneuzen). Jasper is in mei een kleine week naar Schotland geweest en heeft daar verschillende complimenten gehad, dat hij zo goed Engels sprak. Voor mij een stukje loslaten, want hij is nog nooit zo lang en zo ver van huis geweest.

We hebben de inrichting van onze woonkamer veranderd, zodat we meer ruimte hebben om te manoeuvreren met de rolstoel van Nathalie. Regelmatig zit ze even op haar knieën op de grond, soms houdt ze het maar een kwartier vol, soms wel twee uur.

Ook hebben we een grote flatscreen gekocht, zodat Nathalie (volgens Harry) haar DVD’s nog mooier kan bekijken. Ik weet natuurlijk wel beter en Harry denkt dat ik het niet in de gaten heb, dat het voor de EK voetbal is.

Al met al gaat het dus best goed, alleen die nachten, pfff, daar worden we erg moedeloos van.

Opname azM registratie ademhaling 28/3 t/m 30/3/2012

Al in de zomer 2011 hadden wij regelmatig contact met de arts-onderzoeker van het azM betreffende de ademhaling van onze Nathalie. Zij stelde voor om Nathalie nog eens een keer op te nemen (ze was al twee keer eerder opgenomen geweest), want ze zouden nieuw apparatuur krijgen om nog beter de ademhaling te registreren, dus wat gebeurt er nu precies in de hersenstam; ook om te kijken waarom de meiden in de nacht zo vaak wakker zijn. Prima, zei ik, want wij werden ook gek van de nachten, maar ja, doe dan maar ruim na de scoliose operatie, zeg maar maart 2012. Oh, wat gaat de tijd toch hard, want ondertussen zijn we al weer terug vanuit Maastricht en zijn we heel wat wijzer geworden.


Maar even bij het begin beginnen:


Woensdag 28 maart 2012:
We hadden de avond van te voren nog even contact gehad met azM, of wij nog steeds naar Maastricht konden komen. En ja hoor, we stonden op het bord. Pff gelukkig, stel dat er diverse spoedopnames waren, dan werd alles uitgesteld. ’s Ochtends om 9.00 uur onze hond naar pension gebracht en om half 10 richting Maastricht. Het is vanaf Ede bijna alleen maar snelweg, dus om half 12 reden wij de speciale parkeerplaats op voor bussen hoger dan twee meter. Op PICU (Pediatrische Intensive Care Unit) werden we al opgewacht door een verpleger. We werden nog even naar een 2-persoonskamer gebracht, want het jongetje op de 1-persoonskamer kon elk moment vertrekken. Yes yes, we krijgen een 1-persoonskamer. Daar was ik echt blij mee, want ja, onze madammeke houdt graag andere mensen wakker in de nacht. Het duurde toch even iets langer en de verpleger stelde voor om ons aan te melden bij het Ronald McDonald huis en misschien even wat te gaan eten. Goed plan, gelukkig konden we onze spullen (ook onze laptops) daar wel laten. De verpleger maakte nog wel even de opmerking, dat onze laptops straks op Marktplaats zullen staan, de grapjas.


Het Ronald McDonald zat helemaal vol, daarom kregen wij een mooie kamer in het NH-hotel. Je betaalt gewoon de prijs van het Ronald McDonald huis. Echt super geregeld. Toen we dat hadden geregeld, maar even een broodje eten in restaurant Preuve. Daarna weer terug naar PICU om te kijken of onze kamer gereed was. Helaas, het duurde iets langer. Vanwege de lange reis wilden we Naat graag even neerleggen, maar moesten dus nog even wachten. Ondertussen kwam de Rettspecialist dr. Smeets langs om alvast een eerste praatje met ons te maken. Daarna kwam de arts-assistent van de kinderafdeling ook voorbij om de eerste informatie van ons te horen; helaas was de kinderarts dr. Van Waardenburg op vakantie; hem hadden wij de vorige keren ontmoet en omdat het zo’n aardige man is, hadden we hem graag tijdens deze opname weer gezien.


Na een uurtje konden we terecht op de 1-persoonskamer. Nathalie was echt moe, dus we hebben haar meteen maar even neergelegd.

Om 16.00 uur werd ze even onderzocht door de arts-assistent van de kinderafdeling. Ze vond dat er veel lucht in Nathalies buik zit; daar heeft ze wel last van. Helaas is daar niets aan te doen. Om half 6 kwam het warme eten en Harry ging even naar het personeelsrestaurant om zelf te eten. Ineens was er wat consternatie op de afdeling. Er kwam een spoedgeval aan en ja, die moest op onze kamer. Oeps, dat is balen. We zouden een 2-persoonskamer krijgen, maar omdat daar nog een bed klaar gemaakt moest worden, eerst naar een 4-persoonskamer. Alles snel ingepakt (want ja, we hadden ons al behoorlijk geïnstalleerd op deze kamer) naar de 4-persoonskamer. Daar heeft Nathalie eerst maar verder gegeten. Na een half uur kon ze naar de 2-persoonskamer. Eerst maar weer even bijkomen van al dat verhuis.


Om 19.00 uur is ze aangesloten aan een monitor en moest er voor de eerste keer (van de vele keren) bloed geprikt worden:

De eerste nacht zou ik bij onze prinses blijven. Om half 9 sliep ze al, oeps, ben benieuwd wat de nacht gaat brengen. Ik heb zelf in de avond nog gechat via Facebook met Jasper, onze oppas Annemieke en een aantal vriendinnen. Heerlijk dat de techniek al zover is. Om 22.00 uur mijn bedje opgemaakt, achter het bed van Naat, en proberen te slapen. Met al dat gepiep van de monitoren, gehuil van andere kinderen, heen en weer geloop van de verpleging gaat dat niet makkelijk. En ja hoor, om kwart voor twee werd Naat wakker en kreeg om kwart over twee een behoorlijke aanval. En ja, natuurlijk werd onze kamergenote (moeder en kind) wakker.


Donderdag 29 maart 2012:
De verpleging kwam al vroeg langs om te vertellen, dat we naar een 2-persoonskamer gingen, en dat Naat daar alleen zou liggen. Prima, hebben wij geen enkele moeite mee. Heeft zo'n nachtje toch nog iets opgeleverd, haha. Om 13.00 uur zou de echte registratie gaan beginnen. In de ochtend kwam de Rettspecialist al even langs en hij had al gezien, dat ze van kwart voor 2 tot acht uur een onregelmatige ademhaling heeft gehad. Vertel mij wat. Vooral de hartslag ging heen en weer. En dan een hoeveelheid van apneu’s, sommige wel 40 seconden lang. Terwijl de saturatie en de CO2 bijna de hele tijd goed is geweest. Dat is raar, want bij de meeste Rettmeiden, wijken juist die erg af.
We moesten nog even tot 13.00 uur wachten voor de registratie en wat doe je dan: koffie drinken, toilet gaan, koffie drinken, krantje lezen, koffie drinken, beetje werken op de laptop:

Om 13.00 uur kwamen 2 dames om alles aan te sluiten:

Nathalie vond het niet leuk, want alles bij elkaar duurde dat gepruts toch circa 2 uur. Vooral dat geblaas om de lijm droog te krijgen. Ze flipte daar bijna van. Daarna kreeg ze een giga aanval. Helaas was nog niet alles aangesloten, maar toch konden ze al heel veel zien.
De echte registratie kan beginnen:

De Rettspecialist bleef maar van de ene computer naar de andere lopen. Dit had hij nog nooit gezien, saturatie blijft goed, CO2 blijft goed, maar constant apneu’s, hartslag van 150 naar 80 en weer terug binnen een paar seconden. En dan die bloeddruk, met een bovendruk van 190 naar een bovendruk van 80 en weer terug naar 150. Zijn reactie: wij moeten echt met z’n allen om de tafel, wat we hiermee aan moeten. Hij werd bijna enthousiast, dat dit een ‘’apart’’ Rettgeval is. Het is ook logisch, dat het masker niet helpt, want de CO2 blijft goed. Later dachten wij, die bloeddruk, dat hebben wij ook gezien na de scoliose operatie. Toen werd gezegd, dat het wellicht door de operatie kwam, of misschien zelfs dat de monitor niet goed meet, nu weten wij dus wel beter.

De experts

Na de aanval was Nathalie helemaal kapot en lag ze maar een beetje apathisch te kijken. Zelfs in rust zag je de bloeddruk heen en weer gaan. Zelfs de lijnen op EEG gingen heen en weer. En zo gingen we de avond in. Ze bleef rustig. Om half 9 ben ik naar onze hotelkamer gegaan, lekker douchen en om tien uur al lag ik al te snurken, zo moe was ik.


Vrijdag 30 maart 2012:
Om half 8 was ik weer op PICU en met wie was Harry in gesprek: dr. Van Waardenburg. Hè, zei ik, u bent toch op vakantie. Nee, hij was niet op vakantie, maar naar een congres. Hij was wel een dag eerder terug gekomen, om ons en vooral Nathalie nog even te zien. Super, zulke doktoren. Om kwart over 8 werd Nathalie een beetje onrustig, Harry is toch maar even naar hotelkamer gegaan om te douchen en ja, na 5 minuten kreeg Nathalie een kleine aanval. Snel een verpleger erbij, want er moest bloed geprikt worden. Later zei de verpleger tegen de specialist, dat hij toch wel geschrokken was. Wat een grote aanval. Nou, zei ik, dit is maar een kleintje hoor. Maar toch, zei hij, was hij geschrokken, die hartslag ging van 150 naar 80 en weer terug binnen 2 seconden. Echt niet normaal.


Na een half uur gingen alle toeters en bellen weer eraf. Gelukkig maar, dan kon ze iets vrijer bewegen in bed. Om half 11 een eerste evaluatiegesprek met de Rettspecialist dr. Smeets en de kinderarts dr. Van Waardenburg:
Nathalie lijkt vooral langdurig inadequaat in- en uit te ademen, echter zonder belangrijke bloedgasveranderingen en met weinig opvallende saturatie-dips. Ze zagen spectaculaire bloeddrukschommelinen en hartritme variaties die niet gekoppeld zijn aan het ademtype of Valsalva type ademhaling (voor de kenners onder ons). Het gaat waarschijnlijk om plotse episoden van abnormale spontane hersenstamactivatie. Ze heeft apneu’s van enkele seconden tot circa 40 seconden, maar wordt daarbij niet blauw. De analyse van de observatie en hersenstamregistratie met EEG vraagt nog enige tijd en daarom moeten we over 5 weken terug komen.


We kregen al wel de volgende adviezen mee. Afbouwen en stoppen met 2 medicijnen (Dipiperon en Sambrosa slaapsap) en de helft afbouwen met anti-epileptica. Als dit is gebeurd, dan starten met Buspiron. Omdat Nathalie tijdens een heftige aanval volledig in paniek raakt, zou dit misschien kunnen helpen. Ook voor deze specialisten is het experimenteren, ze weten het ook niet.


Wordt vervolgd!!

Meisjes van bijna 16

Ik dacht altijd, dat er een liedje van was: meisjes van bijna 16. Dus even gezocht op Google, maar nee, ik heb het mis. Maar zou wel een leuke titel zijn, toch? Dan weet ik zeker, dat ik er nu regelmatig even naar geluisterd zou hebben. Ik zie jullie denken, waarom dan? Nou, die dame van ons, wordt volgende week 16 jaar. Vorig jaar heb ik een compilatie gemaakt van foto’s vanaf haar geboorte tot en met haar 15de verjaardag, met daaronder het liedje van Bruno Mars: Just the way you are. Een zin uit dat mooie liedje is: cause you are amazing, just the way you are. En dat is die dame van ons zeker, amazing. Het afgelopen jaar is behoorlijk heftig geweest, voor haar en voor ons. Epilepsie en een zware operatie, iedereen heeft het kunnen lezen. Drie weken geleden waren we voor controle bij de orthopeed, die onze Naat heeft geopereerd. We hebben een goed gesprek met hem gehad. Hij vroeg ons, hoe we nu, een half jaar na de operatie, erop terug keken. Tegelijk zeiden we, dat, als we er nu weer voor stonden, en we wisten, wat we nu weten, we erg zullen twijfelen, of we er weer voor zouden gaan. De orthopeed zei meteen, dat het een zeer traumatische ervaring voor onze Naat is geweest (nee, nee, ik wil niet gaan janken bij deze man) en dat het nog wel een jaar kan duren, voordat we weer onze ‘’oude’’ Naat terug zullen hebben. Nathalie heeft veel moeten inleveren, niet meer kunnen kruipen en lopen, en natuurlijk hopen we dat ze dit toch weer gaat oppakken. We merken ook wel, dat ze heel langzaam, weer een beetje vertrouwen krijgt in haar eigen body. Maar ja, aan de andere kant, hadden we ook weinig keus. Als we geen operatie zouden doen, zou ze natuurlijk steeds schever gaan worden en dan zouden diverse organen in de knel komen. De volgende afspraak staat op 19 september met de orthopeed en hij hoopt echt, dat we dan wat positiever erop terug zullen kijken.

Nog even terugkomen op dat liedje: meisjes van bijna 16, dan moet dat niet zo’n liedje worden van Marco Borsato, Dochters. Natuurlijk een heel mooi liedje, en ik ben een grote fan van Marco, maar ik moet altijd even slikken, als dat liedje op de radio is. Nathalie zal nooit de trap af komen lopen, nooit zal ze thuis komen van een avondje stappen met vriendinnen, nooit zal ze trouwen, nooit zal ze …. Ach, ik moet erover op houden. Nathalie geeft ons zoveel, maar dan op een andere manier en oh God, wat houden we van haar. Daar moet dat liedje overgaan, over liefde, zorg, aandacht, haar glimlach, haar stralen, haar mooie ogen.

Het volgende liedje van Rob de Nijs is een mooi liedje: ""Iets van een wonder"" (even op de titel klikken)

Maar wat is liefde dan

Alleen een simpel woord

Iets van een wonder

Van een allerdaags soort

En liefde is niet volmaakt

Nooit echt volmaakt

Liefde is niet volmaakt

Maar mateloos mooi

.

Laatst vroeg ik aan Jasper: ‘’Hoe vind je dat nou, je hebt een zus van bijna 16””. Ja, zegt hij, dat is inderdaad raar, dat ze al bijna 16 is. Zo voelt dat niet, het zal toch altijd “”de kleinere zus”” blijven.

Volgende week dus haar verjaardag en dat gaan we vieren met heel veel taart, want daar is ze gek op (haha, en wij ook).

Oh ja, hier nog even een foto van onze kanjer van bijna 16:

Kleine update 4 januari 2012

Eindelijk zijn we weer begonnen met Naat op de grond. Ze heeft heel veel last van haar been gehad en eigenlijk nog. Elke ochtend krijgt ze een zware pijnstiller. 1 februari moeten we weer op controle bij de orthopeed en dan worden er weer foto's gemaakt. Toch zijn we eindelijk weer begonnen met haar op de grond te zetten. Met een dikke kussen onder haar billen, zodat ze minder diep zit. En het gaat redelijk. Steeds blijft er iemand naast haar zitten. Van de week zat ik naast haar en wie mij kent, weet dat ik me snel verveel en ik had de dag al met haar doorgenomen. Toen maar een spelletje op mijn nieuwe mobiel gedaan, maar dat accepteerde onze madammeke niet. Ze begon te protesteren, ik moest verder met haar kletsen. Okay, lieve prinses, dan doen we dat en ik begon verder te vertellen en ze luisterde aandachtig. Wat een boefje he.

Nathalie heeft weer veel last van ademhalingsaanvallen en daarvoor staat een volgende opname gepland in Maastricht. Van de week de definitieve datum doorgekregen: 28 maart. We moeten ons in de ochtend melden, 's middags een gesprek en dan gaan ze beginnen met de registratie. Ze hebben nieuw apparatuur, dat betere registratie kan doen, wat er 's nachts in dat hoofdje gebeurt en waarom ze zo vaak wakker is in de nacht. Tevens wordt ze helemaal door de malle molen gehaald. Vrijdagmiddag kunnen we weer naar huis. Het zullen zware dagen worden, nu maar hopen, dat het ook iets gaat opleveren.

Heel veel liefde en gezondheid voor 2012!!!!