Een dag met een ''emo''-randje

Vandaag is het precies een jaar geleden, dat onze Naat geopereerd werd aan haar scoliose. Als ik weer terug denk aan die drie weken, dan schiet ik vol. Wat een zware tijd. De eerste avond toen we aankwamen in het ziekenhuis en te horen kregen van de verpleegster, dat, als ze zo blijft jumpen, het onverstandig is, om te opereren. Na de operatie moet ze drie maanden zo stil mogelijk blijven liggen. In die avond/nacht ben ik echt 10 jaar ouder geworden. De orthopeed liet de beslissing aan ons over. Zelfs in de operatiekamer, de volgende ochtend, terwijl onze Naat al helemaal klaar lag, konden we nog terug. Maar we wisten ook, dat het toch een keer moest gebeuren. En dan moet je jouw kostbaarste bezit achter laten op de operatietafel. Terug op de kinderafdeling heb ik toch staan spugen. We waren er helemaal misselijk van. Wat hebben we zitten janken. Wat een moeilijke beslissing.

Ook na de operatie hebben we heel veel grijze haren erbij gekregen: morfinepomp, te lage bloeddruk, korset, lekkende wond, gipskamer, verkeerde dosering antibiotica, spugen, lage hartslag, kaasplak, controlefoto’s, katheter, infuus, pijnstillers, tillift, Ronald McDonaldhuis, krakend bed, zakken met was, ambulance.

Heel vaak wordt ons gevraagd, of, als we weer ervoor stonden, dezelfde beslissing zouden nemen. Dat weten we niet, het was een hele zware tijd, ook de maanden daarna nog. De verzorging was/is zwaar, ze kruipt niet meer. Natuurlijk hopen we dat het kruipen terug komt. We kunnen Nathalie bijna alleen nog maar tillen met de tillift, dat is verder niet erg, maar kost heel veel tijd.

Ook hebben we hele dierbare dingen meegemaakt: mooie tekeningen en PIP-kussens van de klas van Martijn, bezoekjes van hele dierbare vrienden en familie, heel veel kaarten, lieve mailtjes, telefoontjes, ballonnen, echte vriendschappen, appeltaart van lieve collega, lekkere ijsjes en milkshakes, glimlach, wandelen in de zon, lekker thuis!

Vanaf april tot en met de zomervakantie hebben we een hele zware tijd gehad. Ze sliep heel slecht, echt elke nacht niet. Dan zaten we uren naast haar bed. Heel veel ademhalingsaanvallen. We hebben het één en ander uitgeprobeerd met medicatie, maar het werd alleen maar erger. Tijdens onderzoek in Maastricht bleek, dat ze geen last heeft van lage of hoge CO2, maar dat bloeddrukschommelingen en een hartslag, die binnen een minuut heen en weer schieten, haar behoorlijk parten speelt. Na de zomervakantie weer begonnen met de oude medicatie en we kunnen zeggen, dat ze eindelijk weer slaapt. Nou ja slaapt, voor ons wel. Op dit moment is het één nacht wakker en één nacht slapen. En ze is weer vrolijk, lekker lachen en je goed aankijken. De orthopeed had destijds wel gezegd, dat het ongeveer een jaar zou duren, voordat we onze oude Nathalie weer terug zouden krijgen. Het jaar is nu voorbij, zouden we inderdaad het ergste achter de rug hebben?

Aankomende woensdag hebben we een afspraak bij de orthopeed; dan wordt er ook een controlefoto gemaakt. We merken wel dat ze toch behoorlijk scheef zit in de rolstoel. Ik heb al contact gehad met de gemeente voor een rolstoel met betere ondersteuning, maar daar doen ze toch een beetje moeilijk. Dat wordt weer praten als brugman. Maar ja, dat zijn we wel gewend.