Slecht slapen

Mijn vorige blog heb ik aan het eind de woorden “”wordt vervolgd”” geschreven en ik zie nu dat mijn blog was van 1 april (geen grap). Al weken loop ik tegen mezelf te zeggen, dat ik nodig weer een stukkie moet schrijven. Af en toe schrijf ik iets op facebook, dus de meesten weten wel hoe het met ons gaat. In mijn vorige blog schreef ik ook dat we over vijf weken weer werden terug verwacht in azM. Maar om in de agenda’s van drie artsen en dan ook nog in onze agenda’s een gezamenlijke datum te prikken, had wel wat voeten in aarde. Het is voor ons twee uur rijden naar Maastricht; we kunnen pas gaan rijden als onze kids naar school zijn en we willen weer thuis zijn, voordat de kids thuis komen, dus de afspraak moest rond 11.00 uur gepland worden. Na wat heen en weer gebel met de secretaresse van één van de artsen, is het gelukt: 5 juli worden we om 11.00 uur verwacht in azM Maastricht.

Het duurt nog even, maar oh, wat kijken we uit naar deze afspraak. Waarom, zullen jullie denken, maar dat is omdat het de laatste maanden slecht gaat met Nathalie. Vanaf half april zijn de nachten dat ze heeft doorgeslapen op 1 hand te tellen. Meestal wordt ze om half twee wakker en valt dan pas om vijf uur weer in slaap. Voor haar erg slopend, maar ook voor ons. Nathalie is dan niet rustig wakker, nee, ze huilt, heeft ademhalingsaanvallen, ze jumpt door het bed, ze schreeuwt, haar ogen draaien weg, enz, enz. Niets helpt, geen muziekje op de radio, geen dvd, geen paracetemol, we hebben al van alles geprobeerd. Na overleg met de Rett specialist zijn we weer begonnen met de slaapsap, maar ook dat heeft geen enkel effect.

We draaien dus nachtdiensten, alhoewel, mensen die nachtdiensten draaien, kunnen overdag slapen. Dat kunnen wij dus niet, wij maken dus hele lange dagen. Ēén weekend in de twee weken gaat Nathalie logeren, dan kunnen wij eindelijk slapen. Maar weet je wat dan zo raar is, ik word meerdere malen per nacht wakker, denk dat ik haar dan hoor. Het zit al helemaal in mijn systeem. Maar ja, ik hoef dan niet naar beneden naar haar slaapkamer. Ik heb even gedacht, dat we misschien aardstralen door ons huis hebben lopen, maar nee, ook op het logeerhuis slaapt ze slecht.  

Eind april zijn we ook begonnen met het nieuwe medicijn Buspiron. We hebben wel het idee, dat sommige ademhalingsaanvallen iets minder heftig zijn, maar helaas blijven de hele zware wel komen. 

Nu kijken we dus uit naar 5 juli. Zouden ze daar in Maastricht de oplossing voor ons hebben? Ik hoop het zo.

 Hoe het verder met ons gaat? Met de jongens gaat het prima. Jasper heeft de komende week een toetsweek en na de zomer gaat hij alweer naar de derde klas van tweetalig vwo. Martijn gaat na de zomer naar groep 8, dus een spannende tijd voor hem: musical, CITO en kamp. Daarna hebben we geen kind meer op de basisschool; is ook wel een raar idee. Allebei de jongens hebben een super leuke klas, vooral Martijn. Afgelopen woensdagavond met de hele klas bij één meisje de voetbalwedstrijd Nederland-Duitsland gekeken. Helemaal cool natuurlijk, alleen jammer dat ons elftal heeft verloren (wat een kneuzen). Jasper is in mei een kleine week naar Schotland geweest en heeft daar verschillende complimenten gehad, dat hij zo goed Engels sprak. Voor mij een stukje loslaten, want hij is nog nooit zo lang en zo ver van huis geweest.

We hebben de inrichting van onze woonkamer veranderd, zodat we meer ruimte hebben om te manoeuvreren met de rolstoel van Nathalie. Regelmatig zit ze even op haar knieën op de grond, soms houdt ze het maar een kwartier vol, soms wel twee uur.

Ook hebben we een grote flatscreen gekocht, zodat Nathalie (volgens Harry) haar DVD’s nog mooier kan bekijken. Ik weet natuurlijk wel beter en Harry denkt dat ik het niet in de gaten heb, dat het voor de EK voetbal is.

Al met al gaat het dus best goed, alleen die nachten, pfff, daar worden we erg moedeloos van.