Het
duurt nog even, maar oh, wat kijken we uit naar deze afspraak. Waarom, zullen
jullie denken, maar dat is omdat het de laatste maanden slecht gaat met
Nathalie. Vanaf half april zijn de nachten dat ze heeft doorgeslapen op 1 hand
te tellen. Meestal wordt ze om half twee wakker en valt dan pas om vijf uur
weer in slaap. Voor haar erg slopend, maar ook voor ons. Nathalie is dan niet
rustig wakker, nee, ze huilt, heeft ademhalingsaanvallen, ze jumpt door het
bed, ze schreeuwt, haar ogen draaien weg, enz, enz. Niets helpt, geen muziekje
op de radio, geen dvd, geen paracetemol, we hebben al van alles geprobeerd. Na
overleg met de Rett specialist zijn we weer begonnen met de slaapsap, maar ook
dat heeft geen enkel effect.
We
draaien dus nachtdiensten, alhoewel, mensen die nachtdiensten draaien, kunnen
overdag slapen. Dat kunnen wij dus niet, wij maken dus hele lange dagen. Ēén
weekend in de twee weken gaat Nathalie logeren, dan kunnen wij eindelijk
slapen. Maar weet je wat dan zo raar is, ik word meerdere malen per nacht
wakker, denk dat ik haar dan hoor. Het zit al helemaal in mijn systeem. Maar
ja, ik hoef dan niet naar beneden naar haar slaapkamer. Ik heb even gedacht,
dat we misschien aardstralen door ons huis hebben lopen, maar nee, ook op het logeerhuis
slaapt ze slecht.
Eind
april zijn we ook begonnen met het nieuwe medicijn Buspiron. We hebben wel het
idee, dat sommige ademhalingsaanvallen iets minder heftig zijn, maar helaas
blijven de hele zware wel komen.
Nu
kijken we dus uit naar 5 juli. Zouden ze daar in Maastricht de oplossing voor
ons hebben? Ik hoop het zo.
We
hebben de inrichting van onze woonkamer veranderd, zodat we meer ruimte hebben
om te manoeuvreren met de rolstoel van Nathalie. Regelmatig zit ze even op haar
knieën op de grond, soms houdt ze het maar een kwartier vol, soms wel twee uur.
Ook
hebben we een grote flatscreen gekocht, zodat Nathalie (volgens Harry) haar
DVD’s nog mooier kan bekijken. Ik weet natuurlijk wel beter en Harry denkt dat
ik het niet in de gaten heb, dat het voor de EK voetbal is.
Al met al gaat het dus best goed, alleen die nachten, pfff, daar worden we erg moedeloos van.
2 opmerkingen:
Die nachten, die nachten. Ik lees met regelmaat op facebook hoe dramatisch het gaat gedurende de nachten. Bijna niet te doen, als je het mij vraagt. Maar ja, wat wil/moet je...
Ik hoop van harte dat het medisch team jullie de 5e een handreiking kan geven.
Fijn dat de jongens het zo goed doen. Enne, niet te hard aftellen. Nog een jaar basisschool te gaan. Geniet daar maar lekker van.
lfs, Gea
Dag lieve mensen,
Hopenlijk kunnen ze voor jullie wat doen met die gebroken nachten..
Hoop van ganser harte...
Mooi verhaal verder en ja de klas van Martijn is erg leuk, zeker!!
Lieve groeten,
Margré.
Een reactie posten