Uitslag Sein Zwolle

Vandaag op pad voor de uitslag van het EEG-onderzoek van begin oktober. We keken er naar uit, hadden er slapeloze nachten van, oh nee, dat kwam door Nathalie. Maar spannend was het wel; zouden de specialisten wat gezien hebben, en wat. En dan nog belangrijker, zou er een oplossing zijn? Ik weet ook niet wat ik hoopte, dat het echt epilepsie zou zijn, of toch ademhalingsaanvallen. Het maakte me eigenlijk ook niet uit, als er maar een oplossing komt.

Om 15.00 uur was de afspraak ingepland, dus om half twee Nathalie opgehaald vanaf dagverblijf en gelijk doorgereden naar Zwolle. Het is toch een uur rijden vanaf Ede. We waren gelukkig ruim op tijd. Helaas was de neuroloog nog met een andere patent bezig en werden wij pas om half vier naar binnen geroepen.

De neuroloog keek me aan en vroeg aan mij: ‘’wat denk je zelf over de aanvallen?’’ Ik zei: ‘’ik denk dat het geen epilepsie aanvallen zijn, maar ademhalingsaanvallen, die erg op epilepsie lijken””. Ik had helemaal gelijk. De neuroloog vertelde: ‘’Op de EEG zien we wel de hele tijd epileptische activiteiten (die je vaak ziet op een EEG van een Rettmeisje), maar voor, tijdens en na een ‘’aanval’’ zien we geen verschil op de EEG. Deze aanvallen zijn dus geen epilepsie aanvallen maar ademhalingsaanvallen”’. De neuroloog ging verder: “dit betekent dus eigenlijk, dat ik niets voor jullie kan betekenen en dat je terug moet naar de Rettspecialist, die gespecialiseerd is op ademhalingsaanvallen en de slaapspecialist”’.

Ik gaf bij de neuroloog aan dat de Rettspecialist al heeft aangegeven, dat Nathalie een moeilijk geval is en dat hij niet weet wat te doen. Neem daar geen genoegen mee, zie de neuroloog. Als ik iets niet weet, ga ik het ook navragen bij een collega. Hij moet dan maar verder kijken dan Nederland en een buitenlandse collega om hulp vragen. Jullie, als ouders van Nathalie, moeten dit niet accepteren en een oplossing eisen.

Hoe wij naar huis gingen? Nou, toch wel een beetje teleurgesteld. We weten nu dat de aanvallen geen epilepsie aanvallen zijn; dat de EEG wel de hele tijd epileptische activiteiten laat zien en dat Nathalie altijd anti-epileptica zal moeten slikken, zodat ze geen ‘’echte’’ epilepsie aanvallen krijgt.

Volgende week krijgen we alle papieren van de uitslagen opgestuurd en deze gaan ook naar de aan Nathalie verbonden specialisten. Dan gaan we maar eens even er goed voor zitten en een duidelijke mail maken aan de andere specialisten.