Sein in Zwolle

SEIN staat voor Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Sein is een kennis- en expertisecentrum voor kinderen, jong volwassenen en volwassenen met epilepsie en verwante aandoeningen.

Zoals jullie weten, zijn we al jaren bezig met de slaapproblemen van Nathalie. Slaapproblemen is ook echt iets wat bij het syndroom van Rett hoort. Heel veel Rettmeiden slapen heel slecht. Twee keer is ze opgenomen geweest in het Rettcentrum in azM in Maastricht en het afgelopen jaar zitten wij bij een slaapspecialist. Maar tot nu toe heeft niemand ons kunnen helpen. We hebben al heel wat medicijnen geprobeerd, maar slapen ho maar. Het probleem bij Nathalie is niet alleen het wakker worden midden in de nacht en dan uren wakker blijven, maar ook de ademhalingsaanvallen en het volledig in paniek zijn. Zijn het ademhalingsaanvallen of is het epilepsie? De artsen verschillen van mening. Maar ons maakt het eigenlijk niet uit wat ze heeft, als ze maar gaat slapen.

Via via kwamen we dus in contact met een neuroloog van Sein in Zwolle. Vorige week donderdag 9 oktober is Nathalie een avond en een nacht opgenomen geweest bij Sein. We moesten ons om 14.00 uur melden. Keurig op tijd werden we geroepen. Eerst maar even haar koffer (leek wel of we een week op vakantie gingen) op haar eigen eenpersoonskamertje neergezet. ’s Ochtends had ik al gebeld naar Zwolle en gevraagd om een speciaal bed met polstering in verband met haar aanvallen en om een tillift. Deze beide stonden klaar met natuurlijk een bed voor mij. Daarna door naar een andere kamer waar twee hele aardige laboranten klaar stonden om de elektroden op Nathalie haar hoofd te plakken. Het droogblazen van de lijm, waarmee de elektroden op haar hoofd werden geplakt, vond ze niet erg leuk. Gelukkig waren de laboranten zeer ervaren en af en toe een stukje stroopwafel doet wonderen. Na circa drie kwartier waren ze klaar.

Toen mochten we naar de huiskamer, waar nog een jongetje met zijn moeder zat. Daar stond koffie voor ons klaar en voor Nathalie wat te drinken. Nathalie vond het allemaal prima en liet het maar gebeuren. De TV stond aan, dat was fijn voor haar. Om half 5 is Harry naar huis gegaan, naar de jongens. Gelukkig worden die nu zo groot en zijn al zo zelfstandig, dat ze zichzelf wel kunnen redden.

De hele tijd werd Nathalie door een camera in de gaten gehouden. Om half 6 kwam ‘’gelukkig’’ de eerste aanval in de rolstoel. Ik zeg gelukkig, want daarom waren we in Zwolle. Gelijk kwam de verpleger erbij en hij omschreef voor de camera wat hij zag gebeuren. Na 10 minuten was de aanval voorbij. Als ik iets zag, bijvoorbeeld ogen wegdraaien, erge apneus enz, moest ik gelijk tijdstip en wat er gebeurde opschrijven. De laboranten kunnen dan bij het analyseren van de gegevens precies terugkijken.

Om 19.30 uur op bed gelegd. In de huiskamer hingen van alle patenten een scherm met daarop het beeld waarop ze in de gaten werden gehouden. Tevens zag je hier de lijnen van de EEG, de hartslag, de saturatie en nog een aantal zaken. Ze werd dus goed in de gaten gehouden. Als ze wat moeite had met ademhalen, zag je wel wat gebeuren bij de lijnen.

Om 22.30 uur, na heerlijk gekletst te hebben met de andere moeder, heb ik mijn bedje opgezocht. Nu maar hopen dat ze alles laat zien wat we thuis ook zien. En ja hoor, om half twee kwam de eerste aanval, gillen, schreeuwen en paniek. Een verpleegster was direct erbij, want ze werd door de nachtploeg via een camera in de gaten gehouden. Na 10 minuten draaide ze zich op haar zij en begon te shaken. Het duurde ca 20 minuten. De verpleger noemde alles op wat ze zag gebeuren, omdat alles werd opgenomen door de camera: trillen, spastische trekken van haar voeten, natte handen, wit rond haar mondje enz enz. Om kwart over drie kwam de volgende aanval en om kwart over vier de laatste. Deze was het heftigst. Zo heftig, dat ze doordraaide van haar zij naar haar buik. Ze kan dan niet meer zelf terugkomen. De verpleegster schrok behoorlijk. Om half 6 viel ze in slaap en kon ik ook weer gaan slapen. Ik weet namelijk dat ze ook deze blog lezen, dus ik moet niet vergeten te zeggen, dat ik midden in de nacht een heerlijk kopje thee heb gehad. Thanks.

Om half 8 stak de verpleger zijn hoofd om de hoek van de deur en hij zei: ‘’Zo, jij hebt een zware nacht gehad’. Ach joh, dit zijn normale nachten hoor. Hij had koffie voor me gezet en omdat Nathalie nog sliep, kon ik even rustig bijkomen.

Na een half uurtje werd Nathalie ook wakker en zijn de elektroden van haar hoofd gehaald. Dat vond ze wel fijn. Daarna broodje eten en ondertussen was Harry ook gearriveerd en konden we lekker naar huis. 30 oktober moeten we terug naar de neuroloog voor de uitslag. Jullie zullen begrijpen dat we super nieuwsgierig zijn, of ze wat hebben gezien en natuurlijk nog belangrijker is, is er een behandeling, zodat ze misschien na 18 jaar goede nachten gaat maken.