Love therapie

Af en toe pak ik het Retthandboek erbij. De oorspronkelijke titel is “”The Rett Syndrome Handbook”” en is in het jaar 2003 vertaald vanuit het Engels naar Nederlands. Deze vertaling is destijds gedaan door heel veel vrijwilligers. Ik was dus een beetje aan het bladeren in dit boek en kwam uit bij behandelingsmogelijkheden oftewel therapieën. Er zijn zo ontzettend veel therapieën mogelijk en heel veel hebben wij ook gedaan, of daar zijn wij mee bezig. Aan het eind van dit hoofdstuk stond een mooi verhaal over Love Therapie en dat wil ik met jullie delen:

Het is soms moeilijk alle therapie afspraken na te komen. Er zijn nooit genoeg uren in een dag om alles te doen wat we willen. Ren niet zo druk heen en weer van de ene afspraak naar de andere, opdat je de belangrijkste therapie vergeet, namelijk love therapie. Die komt vanuit je hart, je aanraking, je stem – al die dingen die zeggen “”Ik hou van je, gewoon zoals je bent””.

Love therapie is de basis voor alle andere therapieën – acceptatie, bescherming, geduld, tolerantie en begrip. Alle meest kostbare en gecompliceerde therapieën kunnen niet slagen zonder dat. Het begint met het beseffen dat zij een belangrijk deel is van haar familie, haar gemeenschap, haar wereld, onze wereld. Het omvat haar in de warme omhelzing van ons besef dat zij waardevol is en er van haar gehouden wordt, ongeacht wat zij ooit zal bereiken. Jij hoort haar en geeft haar troost, wacht geduldig op haar zonnige lach van plezier en stopt haar ’s avonds teder toe. Jij pakt haar handen als er een obstakel is en houdt haar teder vast tijdens lange slapeloze nachten. Liefde geeft niet op in tijden van tegenslag, het wordt juist sterker.

Soms zijn we alleen maar druk om alle ballen in de lucht te houden, dus ons werk, waar we goed willen presteren; wassen en strijken (tjonge, wat een was kan je hebben met drie kinderen); er moeten boodschappen gedaan worden; er moet eten op tafel komen; het huis moet schoon blijven; de hond moet uitgelaten worden; post; rekeningen, die betaald moeten worden; familie en vrienden, die zeer belangrijk zijn; de tuin; enz enz. Dan komen ook de afspraken en aanpassingen voor onze Nathalie. En dan al die telefoontjes, die je moet plegen om ‘’dingen’’ te regelen. Als je dan het mooie verhaal leest over Love Therapie leest, denk en hoop ik dat het bij ons wel goed zit. Want Love krijg ze heel veel van ons; wat zijn we gek op ons meissie. We knuffelen wat af met haar, vertellen alles tegen haar. Laatst gaf ik haar een kus en zei, als je nog een kus wilt, dan moet je mij aankijken en pats, ze keek me direct aan. Dit zijn zulke waardevolle dingen en daar genieten wij van.

Maar ook vaak is het heel zwaar en dat zijn vooral de nachten. Nathalie is echt elke nacht wakker. Soms is ze om 01.00 uur al wakker, soms wordt ze om half vier wakker. Ze is dan zo onrustig, dat we naast haar moeten gaan zitten, dit doen we dan om de beurt. Een keer per twee weken gaat ze een weekend logeren en dan kunnen wij even bijslapen, maar als je dan daarna weer een slechte nacht hebt, dan voel je de energie weer wegglijden.

Onderstel rolstoel

Half april hebben wij eindelijk het nieuwe onderstel voor de zitorthese gekregen. Gelukkig hadden we de oude rolstoel nog, want het ombouwen van de zitorthese op het nieuwe onderstel nam toch nog twee dagen in beslag. Donderdagavond laat werd het nieuwe onderstel met de zitorthese thuis afgeleverd. Wat een service en op het eerste gezicht zag het er prima uit. Maar de volgende dag, toen Nathalie eenmaal in de rolstoel zat, zagen we ‘’de eerste problemen””. Het allergrootste probleem is dat Nathalie niet uit de rolstoel kan stappen (ja, ms uit de rolstoel springen wel) en ook niet in de rolstoel stappen; dus moet ze extra getild worden en daar wilden we juist vanaf. In oktober vorig jaar hebben we wat ruggespraak gehad met andere Rettouders, en toen kwamen we uit bij één type onderstel. De gemeente had dit onderstel niet in haar programma en beloofde ons, dat Naat ook uit het onderstel kan stappen, wat we nu hebben. Niet dus.

Ook was de voetenplank veel te ondiep en de zijkanten van veel te scherp materiaal gemaakt. De plank achter de scheenbenen was veel te ver naar voren gemonteerd, zodat de voetenplank niet recht omhoog kan. Ook waren de plaatbeschermers niet gemonteerd op de wielen, grrr. Vorige week donderdag heb ik een uitgebreid gesprek gehad met Emcart en hij gaat zijn best doen om alle punten op te lossen. Ik ben heel benieuwd en weet nu al, dat dit weer lang gaat duren en heel veel energie gaat kosten.

Tobii CEye

Op dit moment zijn we druk bezig met een oogbesturingssysteem voor Nathalie. We hadden vorig jaar zo’n systeem gezien op het Rettsymposium en dachten, dit is niets voor onze Nathalie. Maar na een aantal zeer enthousiaste verhalen van andere Rettouders, dachten wij, niet geschoten is altijd mis. Twee weken geleden is de mevrouw van dat bedrijf bij ons thuis geweest. We hebben Nathalie goed uitgelegd wat die mevrouw kwam doen en zij bekeek haar met interesse. Deze mevrouw zette de computer voor de rolstoel van Nathalie en dat vond onze madam niet leuk, want zo kon ze geen TV kijken. Ze werd erg onrustig en ik dacht echt, pak maar weer in, dit gaat hem niet worden. Die mevrouw kwam zelf met het idee om de computer iets aan de zijkant van Naat neer te zetten en je zag haar ontdooien. En gelijk heeft ze natuurlijk, wij vrouwen kunnen twee of meer dingen tegelijkertijd, op de computer en op de TV kijken. Op de computer hadden we aantal frames gemaakt met plaatjes, een frame was met twee plaatjes, eentje van eten en eentje van drinken. Ze keek direct op het plaatje eten. Achter dit plaatje zit de stem: ”ik wil eten”. Harry gaf haar een lepeltje vla en legde het bakje weer weg. Meteen keek ze weer op het plaatje “’ik wil eten””. Dit bleef ze zo een hele tijd doen. We hebben ook af en toe de plaatjes gewisseld van plaats, dus het plaatje van ‘’eten’’ onderin of aan de andere kant en steeds deed onze madam het uitstekend. Een volgende frame was met thema “spelen”. Hier hadden we drie plaatjes gemaakt; boekje lezen, DVD kijken en het draaiwielenspel. Nathalie keek meteen op het plaatje boekje lezen, Harry las een bladzijde voor en legde het boekje weg; direct keek ze weer op het plaatje boekje lezen, met de stem: ik wil boekje lezen. Ook dit bleef ze een aantal malen doen. Op deze frame stond ook een grote pijl en als je daarop keek, ging het systeem een frame terug naar de plaatjes eten en drinken. Op een bepaald moment had ze dat door en wilde dus niet meer boekje lezen, maar keek op de pijl om terug te gaan naar het frame “’eten en drinken””. Dit deed ze wel vier of vijf keer, dat kan geen toeval meer zijn. Wat een knappe dame hebben we toch. Die mevrouw was ook overtuigd en ze zei, dat Nathalie het technisch prima aan kan en waarschijnlijk al negen plaatjes. Helaas moest het systeem weer mee, maar nu zijn we aan het wachten op een systeem, dat we wat langer thuis mogen gebruiken, zodat we dat goed kunnen uitproberen. Mocht dit inderdaad allemaal positief zijn, dan hebben we weer een uitdaging om dit systeem bij de verzekering vergoed te krijgen. Wordt dus vervolgd.

Hoe het verder met ons gaat? Prima, Martijn is nu definitief aangenomen op tweetalig VWO en is nu bezig met de laatste “”dingen”” van groep acht, o.a. kamp en musical. Jasper gaat volgende week twee dagen naar Brussel, Europees Parlement en de week daarop een hele week naar Cambridge. Over iets meer dan twee weken hebben we de bruiloft van de broer van Harry, leuk, want we hebben wel zin in een feestje.