Sinterklaas 2013

Vanmiddag kwam Sinterklaas met twee zwarte Pieten op het KDC van Nathalie. Vaak is het te druk voor haar, maar vandaag heeft ze genoten. En ik natuurlijk ook. De Sinterklaas was geweldig, hij maakt er een echt feestje van. Voor ons als mama's even relaxen en genieten van onze kinderen.

Mijmeren??

Doen jullie dat wel eens, mijmeren? Eigenlijk is het een raar woord, als je het zo ziet staan. Ik ben eens even gaan opzoeken wat het betekent en dan krijg je heel veel betekenissen, onder andere: 1) Dubben 2) Dagdromen 3) Denken 4) Dromen 5) In gedachten verzonken zijn 6) Malen 7) Nadenken 8) Piekeren 9) Peinzen 10) Peinzend overdenken 11) Soezen 12) Weemoedig peinzen.

En ja, het klopt, al deze 12 betekenissen doe ik soms tot regelmatig. Dan mijmer ik, hoe zou het geweest zijn, als Nathalie niet het Rettsyndroom had. Soms zie ik een stel giechelende meiden van 17 jaar op de fiets en dan denk ik, hoe zou het …… Maar nee, daar moet ik niet te lang bij stil staan. Het leven zou dan wel een stuk gemakkelijker zijn, we zouden veel minder zorgen hebben; ik heb het idee, dat ik nu elke week een rimpel erbij krijg.

Laatst vroeg een hele lieve moeder van twee gehandicapte dochters aan mij, (zij had die vraag ook gesteld gekregen) of wij vonden dat Nathalie een verrijking is. Mwah, daar moesten we even over nadenken. Heel veel dingen heb ik best wel willen missen hoor, zoals slecht slapen, regelmatig ziekenhuisbezoek, rolstoel, aangepaste schoenen, scoliose operatie en oh, er zijn zoveel dingen die ik op kan noemen. Wat dat betreft, is het beslist geen verrijking. Maar aan de andere kant, er komen ook heel veel waardevolle dingen op ons pad. We zijn wel goede vriendschappen verloren, omdat ze niet met onze situatie kunnen omgaan, maar we hebben ook hele intense vriendschappen teruggekregen. Dat is beslist een verrijking. We hebben een stel leuke pgb-hulpen, die ons super helpen met de verzorging van Nathalie. Het is fijn om je zorgen te delen op de besloten Rettgroep op facebook. Met aantal Rettouders heb ik regelmatig persoonlijke ‘’chatsessies”. Zelfs met vier  mamma’s een BBgroep, waar we alles kunnen zeggen, nou ja, bijna alles. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.

Maar ook met ‘’normale’’ ouders heb ik dierbare vriendschappen, die ik voor geen goud zou willen missen.

Maar even terugkomen op dat mijmeren. Dan komen er bijvoorbeeld weer nieuwe klassenfoto’s binnen en die moet je opbergen bij al die andere foto’s en dan ga je bladeren. En ja, dan ga ik mijmeren. Ik denk dan aan vroeger, toen Nathalie nog kon lopen en naar haar eigen ‘’ding’’ kon gaan. Heel lang kon ze nog goed kruipen, maar sinds twee jaar kan ze dat ook niet meer. En dan ga ik een beetje malen (ook een betekenis van mijmeren), hoe zal het over twee jaar zijn, over vijf jaar enz.

In februari volgend jaar wordt ze 18, dus we moeten nu van alles regelen: Wajong/UWV, bewindvoering, enz. We zullen naar de rechter moeten, om te bewijzen dat Nathalie echt gehandicapt is. Ook loopt eind dit jaar haar PGB af en zullen we weer opnieuw moeten laten zien, dat we echt hulp nodig hebben bij haar verzorging.

Een paar keer per jaar verschijnt er een nieuwsbrief van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en de nieuwsbrief begint altijd met een ‘’levensverhaal’’ van een Rettmeisje. In augustus 2002 is ons verhaal geplaatst en soms lees ik dat terug. Nathalie was toen 6 jaar en hieronder onze ‘’story’’ van toen:

                        Een nieuw leven maakt zich vrij

                        En het is van jou en mij

                        Een liefde voor het leven

                        En alles wat wij zijn is zij

                        Een liefde voor het leven

                        Uit de kracht van jou en mij

Dit stond op het geboortekaartje van ons meisje Nathalie. Wat waren we gelukkig? Ons eerste kindje een dochter. Tijdens de zwangerschap hoopten we op een meisje en we hadden een sterk gevoel dat het een meisje zou worden. Als dat inderdaad gebeurt en ze is helemaal gezond, dan ben je de meest gelukkige ouders die er rondlopen.

Na een zware bevalling met een ruggenprik werd Nathalie geboren op 22 februari 1996. Buiten sneeuwde het. Omdat ze een beetje blauw zag, werd ze even meegenomen voor wat extra zuurstof, maar ze was snel weer terug. Alles leek goed.

Ongerust

Nathalie was een vrolijke mollige baby. Toen ze een jaar werd, kon ze alleen maar op haar billen schuiven en ze bleef naar onze mening een beetje achter in haar ontwikkeling. Wij maakten ons zorgen, maar we werden door de omgeving vaak gerustgesteld met de opmerking dat elk kind anders is en het met Nathalie ook wel goed zou komen. Op het consultatiebureau zeiden ze tegen ons dat elk kind gaat lopen voordat hij of zij twee jaar wordt. We hoefden ons dus geen zorgen te maken. Maar dat deden wij wel.

Toen Nathalie 15 maanden was, heb ik bij de controle op het consultatiebureau verzocht om een verwijzing naar een fysiotherapeut. Het kostte enige overredingskracht, maar er werd voor het eerst naar mij geluisterd. Wel moest ik hiervoor eerst naar de huisarts. Ook daar moest ik op mijn strepen staan (dat zou zeker niet de laatste keer zijn) om doorverwezen te worden naar een kinderfysiotherapeut. Met hulp van de fysiotherapie kon Nathalie kruipen toen ze 20 maanden oud was en met twee jaar kon ze voor het eerst langs de tafel lopen.

Grote schrik

Kort voor haar tweede verjaardag sloeg de schrik ons om ons hart. Het was Kerst 1997 en ik was hoogzwanger van ons tweede kindje. Nathalie zat heerlijk op haar billen met iets te spelen en ineens viel ze met een klap achterover op de grond. Ze was bewusteloos en helemaal slap. Paniek. Snel 112 gebeld en naar buiten gerend voor hulp. De ambulance was er gelukkig heel snel. Het leek aanvankelijk heel ernstig, nauwelijks een hartslag en slechte ademhaling, dus met loeiende sirene (en ik met mijn dikke buik) naar het ziekenhuis. In de ambulance kwam ze af en toe een beetje bij, maar viel elke keer weer weg. Dan duurt zo’n ritje in de ambulance heel lang. In het ziekenhuis werd ze meteen aan allerlei apparatuur aangesloten en na een paar uur ging het gelukkig weer een stukje beter. ’s Nachts zijn we nog in het ziekenhuis gebleven, maar de volgende morgen was ze weer helemaal opgeknapt. Volgens de neuroloog was het waarschijnlijk een epileptisch insult. Vanwege het insult en omdat ze achterbleef in haar ontwikkeling werden we doorverwezen naar een kinderarts. Vanaf dat moment zat Nathalie in de medische molen en heeft ze diverse onderzoeken moeten ondergaan. Alle zonder resultaat.

Zware periode

Kort na haar eerste verblijf in het ziekenhuis voor een stofwisselingsonderzoek kreeg Nathalie een broertje, Jasper. In deze periode had Nathalie behoorlijke drift- en gilbuien, ze beet in alles wat ze tegenkwam en ze sliep ’s nachts niet veel. Het was een hele zware periode, want ze eiste al onze aandacht op en we hadden natuurlijk ook Jasper. Om beter te leren omgaan met Nathalie hebben we de hulp ingeroepen van de SPD.

Omdat de onderzoeken in het ziekenhuis in Ede geen resultaten opleverden, werden we doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis in Utrecht. Nathalie zou een week worden opgenomen voor een uitgebreid onderzoek: bloedonderzoek, ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken, MRI scan enz. Wij vonden alles prima, want we wilden nu wel eens weten wat er aan de hand was.

Video-opname

Een maand voordat ze opgenomen zou worden (Nathalie was 2 ½ jaar oud), heeft de orthopedagoge van de SPD een video-opname van Nathalie gemaakt. Na een week vertelde ze ons dat ze dacht aan het Rettsyndroom, maar ze wist het niet zeker. Voor ons was het Rettsyndroom volledig onbekend, maar ze had allerlei informatie hierover meegenomen. We hebben die avond alle artikelen gelezen en de videoband bekeken. Onze wereld stortte in elkaar, want bijna alles klopte.

Rettsyndroom

Voor ons was alles duidelijk. Bij de opname van Nathalie in Utrecht hebben we gelijk in het eerste gesprek gezegd tegen de neuroloog, dat als zij ook dachten aan het Rettsyndroom, wij weer naar huis zouden gaan om haar al die onderzoeken te besparen. Maar zij twijfelden nog en wilden via onderzoeken andere ziekten uitsluiten. Vaststellen van het Rettsyndroom door de MECP2 test was toen nog niet mogelijk. Al de onderzoeken leverden niets op en dus werd alsnog de diagnose Rettsyndroom gesteld. Half 1999 werd de diagnose bevestigd door de MECP2 test.

Alweer zes jaar

Inmiddels is Nathalie zes jaar en het gaat goed met haar. Afgelopen jaar heeft ze nog een broertje gekregen: Martijn. Nathalie heeft ongeveer twee jaar redelijk goed kunnen lopen. Echter, toen ze 4 ½ jaar oud was, is ze heel erg gevallen en heeft haar sleutelbeen gebroken. Sinds die tijd is ze erg onzeker en loopt ze niet meer. Om het lopen te blijven stimuleren, oefenen we zoveel mogelijk. Ze loopt dan aan een hand en met een hand in de rug. Sinds een maand heeft ze voetspalkjes, want haar rechtervoetje groeit scheef. Omdat ze misschien in de toekomst toch weer gaat lopen, is het natuurlijk belangrijk dat haar voetjes recht staan. Gelukkig hoeft ze deze spalkjes alleen ’s nachts om. De laatste tijd heeft Nathalie regelmatig last van reflux en ze komt ook slecht aan in gewicht. Binnenkort wordt ze opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, om te onderzoeken wat mogelijk de oorzaak is.

Nathalie is een lief en mooi meisje en ze is in het algemeen heel vrolijk. Als ze een onverklaarbare huilbui krijgt, is deze gelukkig snel weer over door een video of een muziekje. Dinsdagochtend rijdt Nathalie altijd paard bij een speciale manege in Arnhem. We gaan meestal het bos in en dat vindt ze heerlijk. Vrijdagochtend gaan we altijd met haar zwemmen op het dagcentrum Calimero. Ze heeft het goed naar haar zin op het dagcentrum. Nathalie is gek op haar broertjes en zij zijn gek op haar. Jasper past altijd goed op haar en Martijn moet altijd om haar lachen. Ondanks alles zien wij de toekomst met vertrouwen tegemoet, ook al weten we niet wat die ons nog brengt. Maar wie weet dat wel??

                                                           ####

Dit was dus ons verhaal toen onze prinses zes jaar was en ondertussen gaat onze madammeke richting de 18 jaar. Nou ja, ik blijf nog wel even mijmeren, maar niet te veel en te lang hoor!!

Overleven

Deze blog ga ik ‘overleven’ noemen, in het verleden heb ik ook wel eens een titel als ‘’alle ballen in de lucht houden’’ gebruikt. Nog steeds zijn we druk om alle ballen in de lucht te houden, maar op dit moment zijn we ook aan het overleven.

Eens even gezocht in de encyclopedie naar de betekenis van overleven en kwam onder andere het volgende tegen: doorgaan – handhaven – moeilijkheden doorstaan – trotseren – voortbestaan – voortleven. Nou, dat klopt helemaal.

Vooral dat ‘’moeilijkheden doorstaan’’, daar zijn we op dit moment mee bezig met onze Nathalie. Onze dame is namelijk elke nacht wakker. Ik denk dat ze één keer per twee weken een nacht doorslaapt. Die nacht slapen wij ook, alhoewel, ik word toch een paar keer wakker, kijk even op mijn mobiel of ze rustig ligt en slaap dan weer verder. Ook in het weekend dat zij aan het logeren is, één weekend per twee weken, slapen wij. Kapot zijn we, moe zijn we, moedeloos zijn we, radeloos zijn we, wanhopig zijn we, bedroefd zijn we.

Nathalie is niet ‘gewoon’ wakker, was dat maar zo, keek ze maar gewoon rustig naar de tv of luisterde ze maar gewoon naar de radio. Maar nee, Nathalie krijgt ademhalingsaanvallen, er gebeurt iets in de hersenstam, waardoor ze ademhalingsaanvallen krijgt. Is het van de bloeddruk, die zo hevig schommelt, waardoor ze in paniek raakt, of is het van de hartslag, die zo fluctueert? Want in paniek raken, dat doet ze. Het begint met heel veel onrust in dat lijfje, daarna ‘’jumpt’’ ze het hele bed door, waarna ze in een ‘’aanval’’ klapt.

Het is nu twee jaar geleden dat Nathalie de zware scoliose operatie heeft gehad. Circa drie weken geleden hadden we de controle van haar rug. Röntgenfoto maken en overleg met de orthopeed. Omdat we toch die afspraak hadden, toch maar gelijk een afspraak ingepland met de Rettspecialist om het slaapprobleem te bespreken. ’s Ochtends om half 8 in de auto richting Veldhoven, waar we ons om 09.00 uur moesten melden op de röntgenafdeling. We waren direct aan de beurt, heerlijk is dat om niet te hoeven te wachten. Foto gemaakt, dat ging niet echt soepel, op een wankel krukje zitten, niet met de voeten bij de grond kunnen, en dan zo’n apparaat, dat rare geluiden maakt.

Daarna even wachten in de wachtkamer bij de orthopeed. De draagbare DVD speler was niet goed opgeladen, dus we moesten op zoek naar een stopcontact. Stonden we daar in de hal met de rolstoel, DVD speler op de arm, met een stekker in het stopcontact. Het ging gelukkig goed. Ze bleef rustig. Na een kwartier werden naar binnengeroepen. De foto zag er prima uit, geen verschil met een jaar geleden, we hebben nog even de slechte nachten benoemd, zou het misschien kunnen komen door de stang in de rug; heeft Nathalie misschien het gevoel dat er daar iets zit wat niet hoort. Zou eigenlijk niet moeten, zei de arts, maar het kan natuurlijk altijd. Hij zei, je zou de stang eruit kunnen halen, maar dat wordt een hele zware operatie. Mwah wat? Dat gaan we echt niet doen. Dat begreep de arts ook wel. We hoeven niet meer terug te komen, tenzij er wat is, dan mochten we altijd contact met hem opnemen.

We hadden de volgende afspraak met de Rettspecialist om half 12. Dat duurde nog even, dus op naar het restaurant en op zoek naar een stopcontact. Gelukkig stond er achterin een tafeltje met daarboven een stopcontact. Harry ging even koffie halen met voor hemzelf een gevulde koek. Ondertussen was ik Nathalie een broodje aan het geven. Meteen zag ze dat Harry een gevulde koek had. Broodje hoefde ze niet meer, nee, die gevulde koek, die wilde ze. En van mij wilde ze graag een paar slokjes koffie. Ja, hallo, ik ben al 17 jaar en dan lust ik koffie.

Ook nog even staand verschoond in de invalidentoilet, dat ging super, Nathalie bleef prima staan. We kunnen haar met haar lange lijf niet meer op de grond leggen, dus is het fijn dat ze op haar voeten kan steunen.

Om 11.00 uur maar alvast richting de Rettspecialist, want we moesten even zoeken, want hij zat nu op een nieuwe plek. Wat een verbetering, een veel gezellige wachtruimte, een veel grotere kamer van de specialist. Daar kon je tenminste normaal naar binnen met de rolstoel. Hij zat al op ons te wachten, dus we konden eigenlijk meteen doorlopen. We hadden in de nachten een paar opnames gemaakt van haar aanvallen, dus we begonnen ermee, om onze Ipad tevoorschijn te halen en hem die aanvallen te laten zien. Hier zijn we helemaal klaar mee, zeiden we, hier worden we helemaal gek van en we willen dat er nu een oplossing gezocht gaat worden. Dat begreep hij volkomen. Hij zei, dat het paniekaanvallen waren, angstaanvallen geregeld vanuit haar hersenstam. Er gebeurt iets in dat hoofd, maar wat. Hij wist het gewoon niet. Dat zei hij eerlijk. Ook zei hij, dat Nathalie anders reageert op medicatie. We hebben natuurlijk al van alles geprobeerd. Hij had nog een optie: Alprazolam. Dat is tegen angstaanvallen, maar daarmee pak je de oorzaak niet mee aan, zeiden we. Dat wist hij ook maar hij wist het gewoon niet. Het is gewoon proberen. Na drie kwartier stonden we weer buiten met een recept in onze handen van de Alprazolam en dat we over drie maanden hem moeten informeren hoe het ging.

Nathalie ging dat weekend logeren, dus we zijn afgelopen zondagavond gestart. Nou ja, gestart en gelijk weer gestopt. Om 19.00 uur het tabletje gegeven en na een uur begon ze het bed af te breken, schreeuwen, huilen, gillen, zo jumpen dat ze overdwars in bed lag, ik kreeg blauwe plekken van haar knieën. Oh men, zo erg hadden we het nog niet meegemaakt. Ze viel om 23.00 uur in slaap en was om 3.00 uur weer wakker. Weer schreeuwen, gillen, huilen en het bed afbreken. Ik heb staan janken bij haar bed. Dit is/was niet normaal. Om half 7 werd ze een beetje rustiger en viel zelfs in slaap. Om half 8 in haar rolstoel en het was weer helemaal mis.

Gelijk die ochtend een email gestuurd naar de specialist, dat dit dus niet werkte. We zagen nog een avond/nacht, zoals de vorige avond/nacht, niet zitten. Via via had ik een tip gekregen van een andere medicatie, namelijk Fluoxetine. De arts voorgesteld en vandaag kreeg ik het recept per post binnen. Snel naar de apotheek, want dan zouden we vanavond nog kunnen starten. Dat liep dus even heel anders dat ik had verwacht. De apotheek wilde de medicatie niet geven in verband met de epilepsie van Naat. De bloedspiegel zou op hol slaan als we de Carbamazepine in combi met de Fluoxetine zouden geven. De aanvallen zouden dan toenemen. Oh men, dan heb je het ene kwade weg en begint het andere kwade. De apotheker had wel twee opties, die volgens hem geen gevaar opleveren; hij heeft gebeld met Veldhoven en ze hebben daar overlegd met de specialist en hij was akkoord met een van de twee opties, namelijk Paroxetine Sandoz. We moesten het wel heel langzaam opbouwen. Eenmaal thuis even de beschrijving gelezen, oeps, daar schrik ik toch van: niet gebruiken bij vastgestelde aanleg voor een onregelmatige hartslag, en ja, dat heeft Nathalie. Haar hartslag gaat binnen een halve minuut van 80 naar 180 en weer terug naar 120, zonder dat wij iets aan haar zien. Alleen te zien als er apparatuur op haar aangesloten zit. En wat stond er ook in: de kans op epilepsie aanval is groter. Jakkes jakkes jakkes, wat moeten we nu.

Deze week kregen we van KDC het advies om eens een AVG arts (Arts Verstandelijke gehandicapten) te raadplegen. Gewoon om eens een andere kijk/blik op de hele situatie te gooien. Dat traject gaan we nu in. We gaan voorlopig niet beginnen aan de Paroxetine en eerst maar eens een afspraak inplannen met een AVG arts.

Ondertussen zijn wij moe en brak. En toch wil je ook leuke dingen blijven doen, vooral ook omdat we nog twee geweldige jongens hebben. En ook samen moeten we door. Vanmiddag kreeg ik de nieuwsbrief van een theater uit Ede, dat daar binnenkort Richard Groenendijk gaat optreden. We hadden hem ook gezien op de Rett Alert avond en lagen onder onze stoel van het lachen. Ik heb meteen twee kaarten gereserveerd. Ook gaan we dit jaar met de jongens nog naar de voorstelling “Soldaat van Oranje”’; we maken er gelijk een leuk weekend van.

Zomer 2013

Schotland

De afgelopen drie jaren zijn we naar Turkije geweest en dit jaar wilden we even heel iets anders. Jasper was 2 jaar geleden met zijn klas naar Schotland geweest en kwam enthousiast terug dat de natuur daar schitterend is. Maar dan gaan we wel een hele andere vakantie krijgen: misschien regenachtige dagen, niet vliegen, geen grote glijbanen, niet de luxe van een resort, zelf koken, geen grote diepvries met gratis ijs, boodschappen doen. Maar natuurlijk ook: wandelen, mooie natuur, rust, eigen auto bij ons, varen met een giga schip (we moesten wel bijbetalen i.v.m. met onze hoge bus). De keuze was snel gemaakt, een 13 daagse rondreis in Schotland, vertrek op 22 juli.

Het logeerweekend van Nathalie zou zijn op vrijdag 19 juli en ze was dan ook dat weekend ingepland. Maar dat wilden wij niet; dan zouden wij haar wel heel erg lang niet zien. Zondagavond 21 juli hebben we Nathalie naar logeerhuis gebracht. We hadden geregeld dat zij door de week gewoon naar het kinderdagcentrum zou gaan, structuur is erg belangrijk. Wel hadden we het voor elkaar gekregen, dat ze pas om 9.45 uur opgehaald zou worden. Dan kon ze, mocht ze een slechte nacht hebben en vroeg in de ochtend in slaap vallen, net eventjes wat langer blijven liggen. Het was goed dat we het zo hebben geregeld, want ze had erg vaak een slechte nacht. Ze logeert nu vier jaar in de zomer op het logeerhuis. Het wordt iets makkelijker om afscheid te nemen, vooral ook omdat we zelf zo ontzettend toe zijn aan rust en slapen. De zorg wordt zwaar. Dus die avond bepakt en bezakt naar logeerhuis, alle papieren (medicatielijst / info logeren / lijst contactgegevens / lijst wat heb ik mee) ingeleverd, de laatste dingen nog even doornemen met de leiding en dan nog even uitgebreid knuffelen met Naat. Nathalie is heel rustig, net alsof ze het weet dat we deze vakantie zo nodig hebben om straks weer met frisse moed voor haar te kunnen zorgen. Dat maakt het wel makkelijker.

Op maandag 22 juli om 14.00 uur richting IJmuiden om daar de boot te pakken naar NewCastle. Dat is al een belevenis op zich. De heenreis ging prima, lekker gegeten op de boot en nog een filmpje gepakt in de bioscoop, maar ik denk dat alleen de jongens de film hebben gezien. Harry en ik zijn na een half uur al in slaap gevallen in die heerlijke stoelen. Misschien dat we nog net het eind hebben gezien.

De volgende dag kwamen we om 09.00 uur aan in NewCastle en konden als eerste van de boot af. Ik zal verder niet per dag beschrijven wat we allemaal hebben gedaan, maar hier even een opsomming: Edinburgh bezocht, jeepsafari gemaakt met een look-a-like van Paul de Leeuw (hij vond zichzelf ook erg leuk), de hoogste berg van Engeland beklommen (18 km heen en terug). Jasper en ik, okay vooral ik, hadden een giga spierpijn. Ook hebben de mannen nog gevaren op het meer voor ons huisje met de roeibootjes. En natuurlijk heel veel gewandeld, geslapen, gelezen, een hoorspel (The Triffids) op de iPad beluisterd, spelletjes gespeeld enz enz. Nou ja, te veel om op te noemen, dus ik zou zeggen, gelukkig hebben we ook foto’s:

Zondagavond 4 augustus hebben we onze dame opgehaald, wat was ze blij. En wij konden al onze opgespaarde knuffels kwijt op haar wang. Nou ja, ik moest natuurlijk een foto van haar glimlach maken:

’s Avonds in haar eigen bed kreeg ik weer een gelukzalige glimlach van onze prinses, zo blij was ze om weer in haar eigen bedje te liggen. Nee, van die glimlach heb ik geen foto gemaakt, die is alleen voor ons.

50-jarige bruiloft opa en oma

Op 9 augustus waren de ouders van Harry 50 jaar getrouwd en we zijn dat op 10 augustus met een groot feest gaan vieren. Nathalie is ook mee geweest; heel spannend want het is natuurlijk afwachten of onze dame het allemaal volhoudt. Al die aandacht en drukte. Maar het ging echt super, ze vond het heel gezellig. Dan zijn we zo trots op haar, altijd natuurlijk wel, maar dan extra. Ook hiervan hebben we een aantal foto’s (sorry zus, maar ook wij zijn samen op de foto gezet):

Nieuw onderstel onder de zitorthese

Eindelijk is het nieuwe onderstel gekomen. Het onderstel is helemaal aangepast en daarom duurde het zo lang. Nathalie kan er nu prima uitstappen, de voetenplank is breder en langer gemaakt en de kuitplank is aangepast. En ja ook de mooie spaakbeschermers zitten erop.

En zien jullie ook op de foto dat Nathalie nieuwe schoenen heeft? Je bestelt ze vanaf een plaatje dus dat is altijd spannend, maar we zijn zeer tevreden (en Naat ook).

Hoe gaat het verder?

Sinds de vakantie heeft Nathalie nog maar één nacht doorgeslapen. Of ze is de hele avond tot half 1 ’s nachts wakker en zitten we dus bijna de hele avond naast haar, of ze valt gelijk om 20.30 uur in slaap en wordt dan om 2.00 uur weer wakker en dat meestal tot ca 06.00 uur. Echt drama dus. In mijn vorige blog schreef ik over de melatonine test, daar is helaas niets uitgekomen, was allemaal goed. 23 september hebben we een afspraak met de Rettspecialist, dan gaan we het nog maar weer eens bespreken, maar we zijn bang dat hij geen oplossing heeft.

Even tot tien tellen!!

Eind mei:

De beveiliging in de tillift gaat kapot. Deze beveiliging zorgt ervoor, dat de tillift niet te ver doorgaat in de zit- en/of ligstand. Gebeld met Emcart en afspraak gemaakt, dat ze snel langs komen.

Begin juni:

Monteur(aardige man) komt langs en repareert de beveiliging. Hij stelt voor ook meteen de algehele controle te doen, zodat daar niet apart een afspraak voor gemaakt hoeft te worden. Daar hou ik nou van, zulke mensen, die met me mee denken in ons al zo drukke leven. Na een uurtje heeft hij de tillift helemaal gecheckt, een sticker erop geplakt en hij kan weer een jaar mee. Super.

3 juli:

Emcart belt, ik dacht, pff eindelijk een telefoontje om een afspraak in te plannen voor ombouwing van het onderstel van de rolstoel.

Emcart: goedemiddag mevrouw Van de Kraats, u spreekt met Emcart.

Ik: goedemiddag, u belt om eindelijk de afspraak in te plannen voor het onderstel?

Emcart: nee, ik bel voor de tillift.

Ik: tillift????

Emcart: ja, klopt. Vorige maand is een monteur bij u langs geweest en heeft de tillift gerepareerd en gecontroleerd.

Ik: ja, dat klopt, aardige man en de lift is weer voor een jaar goedgekeurd.

Emcart: nou, niet helemaal. De monteur heeft niet voldoende papieren ingevuld en daarom moet hij nog een keer de tillift komen controleren.

Ik: dat begrijp ik niet, de lift is gecontroleerd, sticker zit erop en alleen de papieren kloppen niet? Stuur die papieren maar op, dan zet ik mijn krabbel eronder en stuur ze weer retour.

Emcart: nee, dat kan niet, hij moet opnieuw de lift checken.

Ik: dit is echt heel raar, jullie kunnen dus weer lekker uurtje factuurtje doen naar de gemeente. Laten we dan maar een afspraak inplannen.

Emcart: volgende week donderdag, 11 juli, heeft u dan mogelijkheden?

Ik: ja, na 11.00 uur, ik heb eerst ’s ochtends een afspraak.

Emcart: dat is een beetje moeilijk voor ons, we plannen liever een hele ochtend, zodat de chauffeur, voordat hij begint, een route kan plannen.

Ik: nou, dat is dan jammer, het is jullie fout en ik ga niet een hele ochtend hiervoor inplannen, woensdagochtend 10 juli is mogelijk, maar dan wil ik dat de chauffeur mij als eerste inplan, zodat hij om 09.00 uur bij mij op de stoep staat.

Emcart: mmm, ahum, nou akkoord. En bedankt.

Ik: tot ziens.

10 juli om 10.30 uur

Bellen naar Emcart, waar de chauffeur blijft.

Ik: goedemorgen, met Van de Kraats, de monteur zou om 9.00 uur bij mij op de stoep staan en het is nu half 11 en ik heb nog geen monteur gezien.

Emcart: goedemorgen, ik ga even bellen met de chauffeur, klein moment graag.

Emcart: ja ik heb de chauffeur gesproken, maar u staat voor vanmiddag op de lijst.

Ik: gossamme, ik heb duidelijk vorige week afgesproken, dat de chauffeur om 09.00 uur bij mij zou zijn.

Emcart: ik zoek het uit. (na een paar minuten) ja klopt, u staat inderdaad om 09.00 uur op de lijst, onze excuses. Maar wat ik een beetje raar vind, is waarom die chauffeur bij u langs moet komen. We hebben alleen maar een handtekening van u nodig, omdat er te weinig papieren zijn ingevuld. De papieren hadden ook gewoon naar u opgestuurd kunnen worden.

Ik: ##$%^%$%^, sorry dat ik vloek. Dit heb ik zelf voorgesteld en dat kon niet. Mijn hele ochtend is nu weg en dat had dus helemaal niet gehoeven.

Emcart: ik zal vragen aan de chauffeur, of hij vanmiddag de papieren bij u in de brievenbus doet. Is dat goed?

Ik: okay, maar ik wil wel even doorverbonden worden met de klachtenafdeling, want naast dit gedoe met de tillift, zit ik ook al maanden te wachten op het onderstel.

Emcart: akkoord, ik verbind u door.

Ik word doorverbonden en heb een officiële klacht neergelegd. Die mevrouw gaf nog aan, dat ik inderdaad om 09.00 uur op de lijst sta.

10 juli om 16.00 uur

Monteur Emcart: u spreekt met de monteur van Emcart en ik zou vanmiddag de papieren bij u in de bus doen, maar vindt u het goed, dat ik namens u zelf de papieren onderteken.

Ik: WAT??? Hoor ik dat goed, u gaat namens mij de papieren ondertekenen? Weet je wat, zoek het maar lekker uit, jullie doen maar wat jullie niet kunnen laten.

11 juli om 12.00 uur

Emcart: ik heb u gisterochtend ook gesproken, en ik was benieuwd of u de papieren heeft ontvangen van de monteur.

Ik: nou nee, de monteur heeft mij gebeld, of het goed was, dat hij zelf, namens mij, de papieren mag ondertekenen.

Emcart: WAT? Dat meent u niet, ik bel u zoeven terug.

11 juli om 13.00 uur

Emcart: ik wil u nogmaals vragen of de monteur echt niet bij u langs is geweest, want ik kan het bijna niet geloven?

Ik: nee, de monteur heeft niet de papieren in onze brievenbus gedaan, hij heeft gebeld en gevraagd of het akkoord was, dat hij namens mij de papieren mocht ondertekenen.

Emcart: dit kan echt niet, dit gaat een staartje krijgen.

Even bijschrijven

Het is alweer bijna twee maanden geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Ik heb toch maar even mijn agenda erbij gepakt en eens even gekeken, wat we in die twee maanden hebben beleefd. Want iets beleven, dat doen we wel met zo’n Rettmeid; bij ons is het ‘’alle ballen in de lucht”” proberen te houden.

13 mei

13 tot en met 17 mei is Jasper op excursie geweest naar Oxford, Cambridge en Londen. Hij vond het geweldig en weet nu al dat hij later op Cambridge wil studeren (sorry Jasper, maar dan moeten we eerst de Staatsloterij winnen).

18 mei

Bruiloft van Gerben (broer van Harry) en Nienke. Nathalie is thuis gebleven met twee lieve meiden; ze hebben lekker met haar gewandeld en haar verwend met allerlei heerlijke hapjes en massages.

Natuurlijk hebben we wel even een foto gemaakt van ons vijfjes; zien wij er niet netjes uit??

Het was een super feest. We hebben er lang naar uit gekeken en eindelijk is het dan zover. Het feest vond plaats op Fort Vechten en het bruidspaar kwam aan met een bootje. Ze werden opgewacht door hun twee dochters, familie en vrienden en ….. een saxofonist. Erg leuk.

22 mei

Martijn voor drie dagen op kamp. Dat was natuurlijk een groot feest. ’s Ochtends gingen de kids op de fiets naar Lunteren:

Donderdag mochten heel veel moeders en een enkele vader verkleed als vos door Lunteren lopen. Dat was natuurlijk lachen. Ik mocht als koninklijk chauffeur mijn ronde doen. Maar wat was het slecht weer, wat zijn we nat geworden en wat waren de kinderen doorweekt. Herkennen jullie mij op de foto:

Vrijdag kwam het tuig weer thuis. Met een tas vol schone kleren, want je kan natuurlijk gewoon drie dagen in dezelfde kleren lopen(doe niet zo moeilijk mam). Dat jong stonk zo, dat ik hem eerst onder de douche heb gezet. ’s Avonds om 20.00 uur ging hij naar bed en heeft de volgende dag tot 15.00 uur geslapen. Nee hoor, ik ben echt niet moe, zei hij nog bij thuiskomst.

28 mei

Vorig jaar september hebben wij meegewerkt aan het maken van een DVD over hoe wij communiceren met Nathalie. Ze hebben bij ons en nog drie Rettouderparen gefilmd. Deze DVD werd getoond tijdens het Rettsymposium. Half april dit jaar werden wij, en nog een ander ouderpaar, weer benaderd, of wij nu wilden meewerken aan een promotiefilm, gefinancierd vanuit het Revalidatiefonds. En ditmaal wilden ze het gezin achter het Rettmeisje filmen. Wat een eer. Eerst zijn ze bij ons wezen praten en twee weken later kwamen ze filmen en ons dus interviewen. En ik moet zeggen, dat het behoorlijk emotioneel was. Nathalie is natuurlijk al 17 jaar en een hoop ‘’dingen’’ zijn we vergeten. Maar door die vragen, kwam er weer een hoop naar boven. We kregen vragen als, of we het geaccepteerd hebben, hoe de jongens ermee omgingen, hoe wij het vinden, dat ze niet naar een normale school gaat enz enz. Het is een hele mooie emotionele promotiefilm geworden. Op 28 mei werd de film getoond aan donateurs van het Revalidatiefonds in de Lampengiet in Veenendaal. Naast deze film was er nog een optreden van De ontmoeting XS Fauxdeville. De avond werd aan elkaar gepraat door Suzanne Bosman (van RTL4), met wie we nog een tijdje hebben zitten kletsen. Ze was zeer onder de indruk van ons en dat is natuurlijk alleen maar goed, haha.

5 juni

Begin mei lag er een dikke envelop in de brievenbus. In de envelop zat een boek (Clinical management of Rett syndrome) en een uitnodiging. Het boek was een proefschrift, geschreven door Nicky Halbach. Zij is arts en we hebben haar regelmatig ontmoet bij diverse opnames van Nathalie in Maastricht. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en Stichting Terre hadden dit promotie-onderzoek gefinancierd en nu, op 5 juni mocht Nicky Halbach dit promotie-onderzoek gaan verdedigen. Wij kregen dus een uitnodiging om bij deze verdediging aanwezig te zijn. Nathalie heeft ook meegewerkt aan dit onderzoek (bloed afgenomen, een huid- en spierbiopt gedaan). Ook hebben wij heel veel en echt heel veel vragenlijsten moeten invullen. Voorin in het boek stond met de pen geschreven: Lieve Nathalie, Omdat je zo bijzonder bent! Dank voor je deelname aan het onderzoek! Nicky

De allereerste bladzijde van het boek begon met 11 stellingen. Twee stellingen wil ik met jullie delen:

1.Through their eyes they tell us they understand far more than we can imagine

2. Neem de tijd voor wat je dierbaar is, daar is hij voor

Wat zou ik graag naar deze verdediging gaan, maar ja, het is helemaal in Maastricht. Het is natuurlijk wel een hele eer om uitgenodigd te worden. Nou ja, doe eens gek en laten we het gewoon doen. Harry heeft vrij genomen en we zijn direct gaan rijden, nadat we Nathalie op de bus hebben gezet. Onze bus hebben we op een grote open parkeerterrein net buiten het centrum neergezet (want in de parkeergarage past onze bus niet) en gewandeld naar het Vrijthof, waar we om 11.00 uur aankwamen. Om 12.00 uur begon de verdediging, dus we hadden nog even tijd, dus wat doen we dan; terrasje pakken natuurlijk. Heerlijk in het zonnetje. We waren ruim op tijd bij de Universiteit, waar we diverse andere Rettouders tegenkwamen. Na anderhalf uur konden we Nicky Halbach feliciteren met het feit dat ze de doctorsbul in ontvangst heeft kunnen nemen. We konden duidelijk merken dat ze het heeft gewaardeerd, dat we naar Maastricht zijn gekomen.

Een week voor 5 juni kregen wij een mailtje van Stichting Terre, dat zij, namens de Rettouders, een bos rozen wilde aanbieden aan deze toekomstige doctor, met daarin kunstwerkjes van de handen van onze meiden. Wat een leuk idee, maar wat gaan we doen. En dit is het uiteindelijk geworden:

17 juni

Bekende namen uit de cabaretwereld kwamen op 17 juni bij elkaar om een spetterend optreden te verzorgen; om geld in te zamelen voor onderzoek en dan met name voor scoliose onderzoek. Natuurlijk waren ook wij aanwezig op deze avond en wat hebben we genoten van Erik van Muiswinkel, Diederik van Vleuten, Sanne Walles de Vries, Paul Groot en vooral van Brigitte Kaandorp. Huub Stapel heeft de avond aan elkaar gepraat. De avond begon met een zeer indrukwekkend filmpje, waar ook ‘’ons stukje film’’ werd getoond. Heel raar om jezelf op zo’n groot scherm te zien. En dan al die mooie Rettmeiden. Natuurlijk hierbij het filmpje (foto van Nathalie op 4.53):

Oeps, vergeet ik eigenlijk helemaal te schrijven hoe het met onze Rettmeid gaat. Vanaf september vorig jaar zijn de nachten ''killing''. Onze prinses slaapt ongeveer één nacht per twee weken. Vanuit Maastricht kregen we het advies om een melatonine test te doen. Alleen die test al, pfff, een wattenstaaf in haar wang duwen en maar hopen dat het wat speeksel opneemt. Volgens mij is die test mislukt, maar ja, we wachten af. Maar dat er iets moet gebeuren, dat is duidelijk. Het is fijn, dat ze twee weekenden in de maand gaat logeren, zodat wij in ieder geval twee nachten kunnen doorslapen. 
Overdag is ze prima te pas, heerlijke glimlach op dat mooie gezicht, regelmatig moet ze giechelen en dan giechelen wij met haar mee. Zoals Harry al zei in dat filmpje, een glimlach is zo belangrijk voor ons.

Zonder woorden begrijp ik jou.

Zonder woorden praat ik met jou.

Geen woord heb ik nodig om jou te begrijpen.

Eén blik is genoeg om te zien hoe jij je voelt.

Treurige ogen, je hebt me nodig.

Lachende ogen, je kan het zelf

Verwarde ogen, je weet niet wat je moet doen.

Maar hoe jij je voelt,maakt niet uit.

Altijd ben ik er voor je.

ALTIJD

''IF I COULD"

Vanavond ben ik even alleen thuis en heb ik even geen zin om iets te doen. Harry is fietsen met Jasper, Martijn is buiten spelen met een vriendje en Nathalie is aan het logeren en oh ja, de was moet maar even wachten. Ineens kreeg ik zin om de DVD “”A new day”” van Celine Dion (ik ben fan) op te zetten. Hard, heel hard meezingen, je kan beter zeggen meeblèren (sorry buren, ik weet het, ik zing vals). De eerste nummers zijn echte meezingnummers, maar dan komen er ook natuurlijk een aantal gevoelige nummers. Sinds we Nathalie hebben, kan ik soms hard en ongeduldig zijn om toch dingen voor elkaar te krijgen; ik heb geleerd om echt voor haar te moeten opkomen, want alleen wij kunnen dat. Wij zijn haar stem, wij willen niet het beste voor haar, maar het allerbeste. Ook ben ik veel emotioneler geworden. Jankfilms, pfff, kom maar op met de zakdoeken, niet aan te slepen. Heftig onderwerp bij het journaal, ik kan het niet droog houden. En dan 30 april, de kroningsdag, ik heb de hele dag tv gekeken met tranen in mijn ogen. En dan de toespraak van Peter van Uhm, die hij hield tijdens de herdenkingsplechtigheid bij het Nationaal Museum op de Dam. Harry heeft tien jaar geleden een half jaar in Afghanistan gezeten en dan hebben wij wel gevoelens en emoties bij deze zeer mooie toespraak.

Nu kom ik weer even terug bij Celine Dion, op deze DVD staat het lied “”If I could””, ze draagt het op aan alle “”parents”’ en speciaal aan alle “’children”’. Goed naar de tekst luisteren en dan weet ik zeker, dat jullie het ook niet droog houden:

Even klikken op Celine Dion met If I Could 

Love therapie

Af en toe pak ik het Retthandboek erbij. De oorspronkelijke titel is “”The Rett Syndrome Handbook”” en is in het jaar 2003 vertaald vanuit het Engels naar Nederlands. Deze vertaling is destijds gedaan door heel veel vrijwilligers. Ik was dus een beetje aan het bladeren in dit boek en kwam uit bij behandelingsmogelijkheden oftewel therapieën. Er zijn zo ontzettend veel therapieën mogelijk en heel veel hebben wij ook gedaan, of daar zijn wij mee bezig. Aan het eind van dit hoofdstuk stond een mooi verhaal over Love Therapie en dat wil ik met jullie delen:

Het is soms moeilijk alle therapie afspraken na te komen. Er zijn nooit genoeg uren in een dag om alles te doen wat we willen. Ren niet zo druk heen en weer van de ene afspraak naar de andere, opdat je de belangrijkste therapie vergeet, namelijk love therapie. Die komt vanuit je hart, je aanraking, je stem – al die dingen die zeggen “”Ik hou van je, gewoon zoals je bent””.

Love therapie is de basis voor alle andere therapieën – acceptatie, bescherming, geduld, tolerantie en begrip. Alle meest kostbare en gecompliceerde therapieën kunnen niet slagen zonder dat. Het begint met het beseffen dat zij een belangrijk deel is van haar familie, haar gemeenschap, haar wereld, onze wereld. Het omvat haar in de warme omhelzing van ons besef dat zij waardevol is en er van haar gehouden wordt, ongeacht wat zij ooit zal bereiken. Jij hoort haar en geeft haar troost, wacht geduldig op haar zonnige lach van plezier en stopt haar ’s avonds teder toe. Jij pakt haar handen als er een obstakel is en houdt haar teder vast tijdens lange slapeloze nachten. Liefde geeft niet op in tijden van tegenslag, het wordt juist sterker.

Soms zijn we alleen maar druk om alle ballen in de lucht te houden, dus ons werk, waar we goed willen presteren; wassen en strijken (tjonge, wat een was kan je hebben met drie kinderen); er moeten boodschappen gedaan worden; er moet eten op tafel komen; het huis moet schoon blijven; de hond moet uitgelaten worden; post; rekeningen, die betaald moeten worden; familie en vrienden, die zeer belangrijk zijn; de tuin; enz enz. Dan komen ook de afspraken en aanpassingen voor onze Nathalie. En dan al die telefoontjes, die je moet plegen om ‘’dingen’’ te regelen. Als je dan het mooie verhaal leest over Love Therapie leest, denk en hoop ik dat het bij ons wel goed zit. Want Love krijg ze heel veel van ons; wat zijn we gek op ons meissie. We knuffelen wat af met haar, vertellen alles tegen haar. Laatst gaf ik haar een kus en zei, als je nog een kus wilt, dan moet je mij aankijken en pats, ze keek me direct aan. Dit zijn zulke waardevolle dingen en daar genieten wij van.

Maar ook vaak is het heel zwaar en dat zijn vooral de nachten. Nathalie is echt elke nacht wakker. Soms is ze om 01.00 uur al wakker, soms wordt ze om half vier wakker. Ze is dan zo onrustig, dat we naast haar moeten gaan zitten, dit doen we dan om de beurt. Een keer per twee weken gaat ze een weekend logeren en dan kunnen wij even bijslapen, maar als je dan daarna weer een slechte nacht hebt, dan voel je de energie weer wegglijden.

Onderstel rolstoel

Half april hebben wij eindelijk het nieuwe onderstel voor de zitorthese gekregen. Gelukkig hadden we de oude rolstoel nog, want het ombouwen van de zitorthese op het nieuwe onderstel nam toch nog twee dagen in beslag. Donderdagavond laat werd het nieuwe onderstel met de zitorthese thuis afgeleverd. Wat een service en op het eerste gezicht zag het er prima uit. Maar de volgende dag, toen Nathalie eenmaal in de rolstoel zat, zagen we ‘’de eerste problemen””. Het allergrootste probleem is dat Nathalie niet uit de rolstoel kan stappen (ja, ms uit de rolstoel springen wel) en ook niet in de rolstoel stappen; dus moet ze extra getild worden en daar wilden we juist vanaf. In oktober vorig jaar hebben we wat ruggespraak gehad met andere Rettouders, en toen kwamen we uit bij één type onderstel. De gemeente had dit onderstel niet in haar programma en beloofde ons, dat Naat ook uit het onderstel kan stappen, wat we nu hebben. Niet dus.

Ook was de voetenplank veel te ondiep en de zijkanten van veel te scherp materiaal gemaakt. De plank achter de scheenbenen was veel te ver naar voren gemonteerd, zodat de voetenplank niet recht omhoog kan. Ook waren de plaatbeschermers niet gemonteerd op de wielen, grrr. Vorige week donderdag heb ik een uitgebreid gesprek gehad met Emcart en hij gaat zijn best doen om alle punten op te lossen. Ik ben heel benieuwd en weet nu al, dat dit weer lang gaat duren en heel veel energie gaat kosten.

Tobii CEye

Op dit moment zijn we druk bezig met een oogbesturingssysteem voor Nathalie. We hadden vorig jaar zo’n systeem gezien op het Rettsymposium en dachten, dit is niets voor onze Nathalie. Maar na een aantal zeer enthousiaste verhalen van andere Rettouders, dachten wij, niet geschoten is altijd mis. Twee weken geleden is de mevrouw van dat bedrijf bij ons thuis geweest. We hebben Nathalie goed uitgelegd wat die mevrouw kwam doen en zij bekeek haar met interesse. Deze mevrouw zette de computer voor de rolstoel van Nathalie en dat vond onze madam niet leuk, want zo kon ze geen TV kijken. Ze werd erg onrustig en ik dacht echt, pak maar weer in, dit gaat hem niet worden. Die mevrouw kwam zelf met het idee om de computer iets aan de zijkant van Naat neer te zetten en je zag haar ontdooien. En gelijk heeft ze natuurlijk, wij vrouwen kunnen twee of meer dingen tegelijkertijd, op de computer en op de TV kijken. Op de computer hadden we aantal frames gemaakt met plaatjes, een frame was met twee plaatjes, eentje van eten en eentje van drinken. Ze keek direct op het plaatje eten. Achter dit plaatje zit de stem: ”ik wil eten”. Harry gaf haar een lepeltje vla en legde het bakje weer weg. Meteen keek ze weer op het plaatje “’ik wil eten””. Dit bleef ze zo een hele tijd doen. We hebben ook af en toe de plaatjes gewisseld van plaats, dus het plaatje van ‘’eten’’ onderin of aan de andere kant en steeds deed onze madam het uitstekend. Een volgende frame was met thema “spelen”. Hier hadden we drie plaatjes gemaakt; boekje lezen, DVD kijken en het draaiwielenspel. Nathalie keek meteen op het plaatje boekje lezen, Harry las een bladzijde voor en legde het boekje weg; direct keek ze weer op het plaatje boekje lezen, met de stem: ik wil boekje lezen. Ook dit bleef ze een aantal malen doen. Op deze frame stond ook een grote pijl en als je daarop keek, ging het systeem een frame terug naar de plaatjes eten en drinken. Op een bepaald moment had ze dat door en wilde dus niet meer boekje lezen, maar keek op de pijl om terug te gaan naar het frame “’eten en drinken””. Dit deed ze wel vier of vijf keer, dat kan geen toeval meer zijn. Wat een knappe dame hebben we toch. Die mevrouw was ook overtuigd en ze zei, dat Nathalie het technisch prima aan kan en waarschijnlijk al negen plaatjes. Helaas moest het systeem weer mee, maar nu zijn we aan het wachten op een systeem, dat we wat langer thuis mogen gebruiken, zodat we dat goed kunnen uitproberen. Mocht dit inderdaad allemaal positief zijn, dan hebben we weer een uitdaging om dit systeem bij de verzekering vergoed te krijgen. Wordt dus vervolgd.

Hoe het verder met ons gaat? Prima, Martijn is nu definitief aangenomen op tweetalig VWO en is nu bezig met de laatste “”dingen”” van groep acht, o.a. kamp en musical. Jasper gaat volgende week twee dagen naar Brussel, Europees Parlement en de week daarop een hele week naar Cambridge. Over iets meer dan twee weken hebben we de bruiloft van de broer van Harry, leuk, want we hebben wel zin in een feestje. 

Dappere Mandy

Sinds gisterochtend zitten de tranen hoog bij mij. Ben ik aan het strijken, dan lopen de tranen over mijn wangen, Ben ik aan het koken, dan word ik erg verdrietig. Wat kan het leven soms shit zijn. Op facebook hebben we een eigen groep met mama’s en papa’s van o.a. Rettmeiden. We delen veel met elkaar en dat is fijn. We zitten toch allemaal ‘’in hetzelfde schuitje’’. We wisten, dat een Rettmeisje van 21 jaar al drie weken in het ziekenhuis verbleef en helaas al voor de derde keer aan de beademing lag. Gisterochtend kregen we dus het verschrikkelijke bericht, dat ze het niet gered heeft. Wat een verdriet, hier zijn gewoon geen woorden voor.

Ik kijk naar de vogels,
   ik kan ze niet volgen.
Ik kijk naar de zee,
   en staar in de golven.
Ik kijk naar de blaadjes
   ze gaan in de wind.
Ik kijk naar de zon,
   die mij zo verblindt.
Ik kijk naar de regen,
   die valt in de plas.
Ik kijk naar de bloem,
   die er gister nog was.

De regen gaf water,
   de zon gaf haar kracht.
De blaadjes beschermden,
   bij dag en bij nacht.
Maar de vogels
   namen haar met zich mee.
En de bloem is nu ergens,
   ergens op zee.

Haar mama Carla schreef: de hemel heeft er een Rettengeltje erbij.

Lieve Mandy, rust zacht lief meisje. Carla en Jo; heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

Mandy van Barry Manilow

Voorjaarszonnetje, waar blijf je??

Als ik zeg voorjaarszonnetje, waar denken jullie dan aan? Ik denk dan bijvoorbeeld aan de eerste zonnestralen (en dan vooral op mijn gezicht), zomerjas, lente, eekhoorntjes, blauwe druifjes, lammetjes, lentebloemen, langere dagen. Hier denkt natuurlijk iedereen aan. Aankomende dinsdag gaat het volgens de weerkundigen richting de 15 graden. De natuur ontwaakt uit haar lange winterslaap. Helaas ging de Elfstedentocht niet door, maar dat is snel vergeten als het zonnetje weer lekker schijnt. Weer naar buiten, fietsen, wandelen, zwemmen, picknicken en vooral lekker genieten.

Ook hoop ik, dat we weer vaker met onze Nathalie naar buiten kunnen, wandelen en fietsen. Ook zij heeft zonnestralen nodig. Toch mogen we niet klagen over afgelopen winter. Ze is niet vaak ziek geweest; maar 2 dagen thuis in verband met griep. Maar heel Nederland lag toen bijna op bed. Dus zo raar is dat niet.

17 jaar

22 februari is onze dame 17 jaar geworden. Waar blijft de tijd. Toen ze tweeënhalf was, werd de definitieve diagnose Rett vastgesteld. Ik weet nog, dat we toen tegen elkaar zeiden, hoe zal het zijn, over 3 jaar, over 5 jaar, over 10 jaar, en zijn we alweer bijna 15 jaar verder. Wat hebben we veel meegemaakt. Van hele mooie ‘’dingen’’ tot hele verdrietige ‘’dingen’’. We zijn echt een stuk ouder geworden in die 15 jaar, een stuk wijzer ook. We hebben echt geleerd om voor onszelf op te komen en dan natuurlijk vooral voor onze mooie Nathalie.

Vrijdagochtend op haar verjaardag met taart en lekkere Danoontjes naar KDC gefietst. Met z’n allen gezongen voor onze feestvarken. Dat zingen vond ze wel leuk, maar de taart was natuurlijk veel leuker. ’s Avonds is onze dame veel te moe, dus daarom hebben we het zondag overdag gevierd met familie en onze PGB-sters. Ze hield het echt heel goed vol en was aan het genieten. Heerlijk voor haar en voor ons natuurlijk.

Sophia Hannah Wilhelmina

In mijn vorige blog had ik al geschreven, dat mijn nicht rondom de verjaardag van Naat zou gaan bevallen van een meisje en ja hoor, op 21 februari is ze geboren:

Onderstel rolstoel

Ook had ik geschreven dat we in januari het onderstel voor de zitorthese zouden krijgen. Haha, wat een grapjas kan ik soms zijn. Het is nu 3 maart en het onderstel, ahum, die hebben we dus nog niet. Het blijkt dat het heeeeel lang heeft gelegen bij de gemeente; de aanvraag dus. Eind januari kregen we bericht dat de aanvraag is goedgekeurd en de bestelling naar de leverancier is. Levertijd is ca zes weken. Wat wij ook hebben geleerd de afgelopen 17 jaar is: GEDULD, HEEL VEEL GEDULD. We hebben super gave spaakbeschermers besteld en als het goed is (ik zeg als) worden ze rechtstreeks bezorgd bij de leverancier van het onderstel en die gaat ze voor ons erop zetten. Ik ben echt heel benieuwd of dat gaat lukken. Mag ik twijfelen?? Nou ja, hier alvast even een fotootje van de nieuwe spaakbeschermers:

Ligorthese

Het klinkt zwaar, ligorthese, maar dat valt mee hoor. Een half jaar geleden zag ik een foto van een Rettmeisje in bed liggen en zij lag lekker met haar bovenlichaam bijna rechtop. Dat wil ik ook voor Naat. Ik doe nu steeds kussens onder het hoofdeind, zodat Nathalie iets rechterop kan liggen. Een heel gedoe en toch niet echt handig. De orthopedisch chirurg heeft een machtiging voor ons gemaakt, dat papier heeft even bij ons ‘’op de stapel’’ gelegen, maar deze week is de leverancier (Atlas Kidtech) langs geweest. Het blijkt toch wel een probleem te zijn om het vergoed te krijgen. Je moet echt met een goed argument komen bij de verzekering. Ook dat is dus weer afwachten.

Slapen

Ja, dat is en blijft een groot probleem. Wij slapen alleen de nachten, die ze in het logeerhuis doorbrengt en dat is dus om het weekend. Meestal wordt ze om half drie wakker en valt rond zes uur weer in slaap. Heel soms pakt ze wel een nacht, maar dan word ik toch wakker; het zit zo in mijn systeem.

Mooi gedicht uit het Retthandboek van Jennifer Ann Robles:

I Have The Courage

I cannot speak,

but you understand me,

I cannot walk,

so you push me.

I cannot sing,

but I love Music.

I cannot crawl,

so you carry me.

I cannot tell jokes

but I love to laugh

I cannot wash myself,

so you bathe me.

I cannot play with Barbies,

but I can push a switch.

I cannot wave bye-bye,

so you wave for me.

I cannto dress myself,

but you make me pretty.

I cannot read,

so you tell me stories.

I cannot touch,

but I can feel.

I cannot go up the stairs,

so yo put me on the lift.

I cannot tell you how much I love you,

so look into my eyes and you will see.

I cannot tell what the future will hold,

but I have the courage to go on.

Deze blog wil ik eindigen met een van mijn favoriete songs: Racoon - Love you more