Mijmeren??

Doen jullie dat wel eens, mijmeren? Eigenlijk is het een raar woord, als je het zo ziet staan. Ik ben eens even gaan opzoeken wat het betekent en dan krijg je heel veel betekenissen, onder andere: 1) Dubben 2) Dagdromen 3) Denken 4) Dromen 5) In gedachten verzonken zijn 6) Malen 7) Nadenken 8) Piekeren 9) Peinzen 10) Peinzend overdenken 11) Soezen 12) Weemoedig peinzen.

En ja, het klopt, al deze 12 betekenissen doe ik soms tot regelmatig. Dan mijmer ik, hoe zou het geweest zijn, als Nathalie niet het Rettsyndroom had. Soms zie ik een stel giechelende meiden van 17 jaar op de fiets en dan denk ik, hoe zou het …… Maar nee, daar moet ik niet te lang bij stil staan. Het leven zou dan wel een stuk gemakkelijker zijn, we zouden veel minder zorgen hebben; ik heb het idee, dat ik nu elke week een rimpel erbij krijg.

Laatst vroeg een hele lieve moeder van twee gehandicapte dochters aan mij, (zij had die vraag ook gesteld gekregen) of wij vonden dat Nathalie een verrijking is. Mwah, daar moesten we even over nadenken. Heel veel dingen heb ik best wel willen missen hoor, zoals slecht slapen, regelmatig ziekenhuisbezoek, rolstoel, aangepaste schoenen, scoliose operatie en oh, er zijn zoveel dingen die ik op kan noemen. Wat dat betreft, is het beslist geen verrijking. Maar aan de andere kant, er komen ook heel veel waardevolle dingen op ons pad. We zijn wel goede vriendschappen verloren, omdat ze niet met onze situatie kunnen omgaan, maar we hebben ook hele intense vriendschappen teruggekregen. Dat is beslist een verrijking. We hebben een stel leuke pgb-hulpen, die ons super helpen met de verzorging van Nathalie. Het is fijn om je zorgen te delen op de besloten Rettgroep op facebook. Met aantal Rettouders heb ik regelmatig persoonlijke ‘’chatsessies”. Zelfs met vier  mamma’s een BBgroep, waar we alles kunnen zeggen, nou ja, bijna alles. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.

Maar ook met ‘’normale’’ ouders heb ik dierbare vriendschappen, die ik voor geen goud zou willen missen.

Maar even terugkomen op dat mijmeren. Dan komen er bijvoorbeeld weer nieuwe klassenfoto’s binnen en die moet je opbergen bij al die andere foto’s en dan ga je bladeren. En ja, dan ga ik mijmeren. Ik denk dan aan vroeger, toen Nathalie nog kon lopen en naar haar eigen ‘’ding’’ kon gaan. Heel lang kon ze nog goed kruipen, maar sinds twee jaar kan ze dat ook niet meer. En dan ga ik een beetje malen (ook een betekenis van mijmeren), hoe zal het over twee jaar zijn, over vijf jaar enz.

In februari volgend jaar wordt ze 18, dus we moeten nu van alles regelen: Wajong/UWV, bewindvoering, enz. We zullen naar de rechter moeten, om te bewijzen dat Nathalie echt gehandicapt is. Ook loopt eind dit jaar haar PGB af en zullen we weer opnieuw moeten laten zien, dat we echt hulp nodig hebben bij haar verzorging.

Een paar keer per jaar verschijnt er een nieuwsbrief van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en de nieuwsbrief begint altijd met een ‘’levensverhaal’’ van een Rettmeisje. In augustus 2002 is ons verhaal geplaatst en soms lees ik dat terug. Nathalie was toen 6 jaar en hieronder onze ‘’story’’ van toen:

                        Een nieuw leven maakt zich vrij

                        En het is van jou en mij

                        Een liefde voor het leven

                        En alles wat wij zijn is zij

                        Een liefde voor het leven

                        Uit de kracht van jou en mij

Dit stond op het geboortekaartje van ons meisje Nathalie. Wat waren we gelukkig? Ons eerste kindje een dochter. Tijdens de zwangerschap hoopten we op een meisje en we hadden een sterk gevoel dat het een meisje zou worden. Als dat inderdaad gebeurt en ze is helemaal gezond, dan ben je de meest gelukkige ouders die er rondlopen.

Na een zware bevalling met een ruggenprik werd Nathalie geboren op 22 februari 1996. Buiten sneeuwde het. Omdat ze een beetje blauw zag, werd ze even meegenomen voor wat extra zuurstof, maar ze was snel weer terug. Alles leek goed.

Ongerust

Nathalie was een vrolijke mollige baby. Toen ze een jaar werd, kon ze alleen maar op haar billen schuiven en ze bleef naar onze mening een beetje achter in haar ontwikkeling. Wij maakten ons zorgen, maar we werden door de omgeving vaak gerustgesteld met de opmerking dat elk kind anders is en het met Nathalie ook wel goed zou komen. Op het consultatiebureau zeiden ze tegen ons dat elk kind gaat lopen voordat hij of zij twee jaar wordt. We hoefden ons dus geen zorgen te maken. Maar dat deden wij wel.

Toen Nathalie 15 maanden was, heb ik bij de controle op het consultatiebureau verzocht om een verwijzing naar een fysiotherapeut. Het kostte enige overredingskracht, maar er werd voor het eerst naar mij geluisterd. Wel moest ik hiervoor eerst naar de huisarts. Ook daar moest ik op mijn strepen staan (dat zou zeker niet de laatste keer zijn) om doorverwezen te worden naar een kinderfysiotherapeut. Met hulp van de fysiotherapie kon Nathalie kruipen toen ze 20 maanden oud was en met twee jaar kon ze voor het eerst langs de tafel lopen.

Grote schrik

Kort voor haar tweede verjaardag sloeg de schrik ons om ons hart. Het was Kerst 1997 en ik was hoogzwanger van ons tweede kindje. Nathalie zat heerlijk op haar billen met iets te spelen en ineens viel ze met een klap achterover op de grond. Ze was bewusteloos en helemaal slap. Paniek. Snel 112 gebeld en naar buiten gerend voor hulp. De ambulance was er gelukkig heel snel. Het leek aanvankelijk heel ernstig, nauwelijks een hartslag en slechte ademhaling, dus met loeiende sirene (en ik met mijn dikke buik) naar het ziekenhuis. In de ambulance kwam ze af en toe een beetje bij, maar viel elke keer weer weg. Dan duurt zo’n ritje in de ambulance heel lang. In het ziekenhuis werd ze meteen aan allerlei apparatuur aangesloten en na een paar uur ging het gelukkig weer een stukje beter. ’s Nachts zijn we nog in het ziekenhuis gebleven, maar de volgende morgen was ze weer helemaal opgeknapt. Volgens de neuroloog was het waarschijnlijk een epileptisch insult. Vanwege het insult en omdat ze achterbleef in haar ontwikkeling werden we doorverwezen naar een kinderarts. Vanaf dat moment zat Nathalie in de medische molen en heeft ze diverse onderzoeken moeten ondergaan. Alle zonder resultaat.

Zware periode

Kort na haar eerste verblijf in het ziekenhuis voor een stofwisselingsonderzoek kreeg Nathalie een broertje, Jasper. In deze periode had Nathalie behoorlijke drift- en gilbuien, ze beet in alles wat ze tegenkwam en ze sliep ’s nachts niet veel. Het was een hele zware periode, want ze eiste al onze aandacht op en we hadden natuurlijk ook Jasper. Om beter te leren omgaan met Nathalie hebben we de hulp ingeroepen van de SPD.

Omdat de onderzoeken in het ziekenhuis in Ede geen resultaten opleverden, werden we doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis in Utrecht. Nathalie zou een week worden opgenomen voor een uitgebreid onderzoek: bloedonderzoek, ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken, MRI scan enz. Wij vonden alles prima, want we wilden nu wel eens weten wat er aan de hand was.

Video-opname

Een maand voordat ze opgenomen zou worden (Nathalie was 2 ½ jaar oud), heeft de orthopedagoge van de SPD een video-opname van Nathalie gemaakt. Na een week vertelde ze ons dat ze dacht aan het Rettsyndroom, maar ze wist het niet zeker. Voor ons was het Rettsyndroom volledig onbekend, maar ze had allerlei informatie hierover meegenomen. We hebben die avond alle artikelen gelezen en de videoband bekeken. Onze wereld stortte in elkaar, want bijna alles klopte.

Rettsyndroom

Voor ons was alles duidelijk. Bij de opname van Nathalie in Utrecht hebben we gelijk in het eerste gesprek gezegd tegen de neuroloog, dat als zij ook dachten aan het Rettsyndroom, wij weer naar huis zouden gaan om haar al die onderzoeken te besparen. Maar zij twijfelden nog en wilden via onderzoeken andere ziekten uitsluiten. Vaststellen van het Rettsyndroom door de MECP2 test was toen nog niet mogelijk. Al de onderzoeken leverden niets op en dus werd alsnog de diagnose Rettsyndroom gesteld. Half 1999 werd de diagnose bevestigd door de MECP2 test.

Alweer zes jaar

Inmiddels is Nathalie zes jaar en het gaat goed met haar. Afgelopen jaar heeft ze nog een broertje gekregen: Martijn. Nathalie heeft ongeveer twee jaar redelijk goed kunnen lopen. Echter, toen ze 4 ½ jaar oud was, is ze heel erg gevallen en heeft haar sleutelbeen gebroken. Sinds die tijd is ze erg onzeker en loopt ze niet meer. Om het lopen te blijven stimuleren, oefenen we zoveel mogelijk. Ze loopt dan aan een hand en met een hand in de rug. Sinds een maand heeft ze voetspalkjes, want haar rechtervoetje groeit scheef. Omdat ze misschien in de toekomst toch weer gaat lopen, is het natuurlijk belangrijk dat haar voetjes recht staan. Gelukkig hoeft ze deze spalkjes alleen ’s nachts om. De laatste tijd heeft Nathalie regelmatig last van reflux en ze komt ook slecht aan in gewicht. Binnenkort wordt ze opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, om te onderzoeken wat mogelijk de oorzaak is.

Nathalie is een lief en mooi meisje en ze is in het algemeen heel vrolijk. Als ze een onverklaarbare huilbui krijgt, is deze gelukkig snel weer over door een video of een muziekje. Dinsdagochtend rijdt Nathalie altijd paard bij een speciale manege in Arnhem. We gaan meestal het bos in en dat vindt ze heerlijk. Vrijdagochtend gaan we altijd met haar zwemmen op het dagcentrum Calimero. Ze heeft het goed naar haar zin op het dagcentrum. Nathalie is gek op haar broertjes en zij zijn gek op haar. Jasper past altijd goed op haar en Martijn moet altijd om haar lachen. Ondanks alles zien wij de toekomst met vertrouwen tegemoet, ook al weten we niet wat die ons nog brengt. Maar wie weet dat wel??

                                                           ####

Dit was dus ons verhaal toen onze prinses zes jaar was en ondertussen gaat onze madammeke richting de 18 jaar. Nou ja, ik blijf nog wel even mijmeren, maar niet te veel en te lang hoor!!