Opname azM registratie ademhaling 28/3 t/m 30/3/2012

Al in de zomer 2011 hadden wij regelmatig contact met de arts-onderzoeker van het azM betreffende de ademhaling van onze Nathalie. Zij stelde voor om Nathalie nog eens een keer op te nemen (ze was al twee keer eerder opgenomen geweest), want ze zouden nieuw apparatuur krijgen om nog beter de ademhaling te registreren, dus wat gebeurt er nu precies in de hersenstam; ook om te kijken waarom de meiden in de nacht zo vaak wakker zijn. Prima, zei ik, want wij werden ook gek van de nachten, maar ja, doe dan maar ruim na de scoliose operatie, zeg maar maart 2012. Oh, wat gaat de tijd toch hard, want ondertussen zijn we al weer terug vanuit Maastricht en zijn we heel wat wijzer geworden.


Maar even bij het begin beginnen:


Woensdag 28 maart 2012:
We hadden de avond van te voren nog even contact gehad met azM, of wij nog steeds naar Maastricht konden komen. En ja hoor, we stonden op het bord. Pff gelukkig, stel dat er diverse spoedopnames waren, dan werd alles uitgesteld. ’s Ochtends om 9.00 uur onze hond naar pension gebracht en om half 10 richting Maastricht. Het is vanaf Ede bijna alleen maar snelweg, dus om half 12 reden wij de speciale parkeerplaats op voor bussen hoger dan twee meter. Op PICU (Pediatrische Intensive Care Unit) werden we al opgewacht door een verpleger. We werden nog even naar een 2-persoonskamer gebracht, want het jongetje op de 1-persoonskamer kon elk moment vertrekken. Yes yes, we krijgen een 1-persoonskamer. Daar was ik echt blij mee, want ja, onze madammeke houdt graag andere mensen wakker in de nacht. Het duurde toch even iets langer en de verpleger stelde voor om ons aan te melden bij het Ronald McDonald huis en misschien even wat te gaan eten. Goed plan, gelukkig konden we onze spullen (ook onze laptops) daar wel laten. De verpleger maakte nog wel even de opmerking, dat onze laptops straks op Marktplaats zullen staan, de grapjas.


Het Ronald McDonald zat helemaal vol, daarom kregen wij een mooie kamer in het NH-hotel. Je betaalt gewoon de prijs van het Ronald McDonald huis. Echt super geregeld. Toen we dat hadden geregeld, maar even een broodje eten in restaurant Preuve. Daarna weer terug naar PICU om te kijken of onze kamer gereed was. Helaas, het duurde iets langer. Vanwege de lange reis wilden we Naat graag even neerleggen, maar moesten dus nog even wachten. Ondertussen kwam de Rettspecialist dr. Smeets langs om alvast een eerste praatje met ons te maken. Daarna kwam de arts-assistent van de kinderafdeling ook voorbij om de eerste informatie van ons te horen; helaas was de kinderarts dr. Van Waardenburg op vakantie; hem hadden wij de vorige keren ontmoet en omdat het zo’n aardige man is, hadden we hem graag tijdens deze opname weer gezien.


Na een uurtje konden we terecht op de 1-persoonskamer. Nathalie was echt moe, dus we hebben haar meteen maar even neergelegd.

Om 16.00 uur werd ze even onderzocht door de arts-assistent van de kinderafdeling. Ze vond dat er veel lucht in Nathalies buik zit; daar heeft ze wel last van. Helaas is daar niets aan te doen. Om half 6 kwam het warme eten en Harry ging even naar het personeelsrestaurant om zelf te eten. Ineens was er wat consternatie op de afdeling. Er kwam een spoedgeval aan en ja, die moest op onze kamer. Oeps, dat is balen. We zouden een 2-persoonskamer krijgen, maar omdat daar nog een bed klaar gemaakt moest worden, eerst naar een 4-persoonskamer. Alles snel ingepakt (want ja, we hadden ons al behoorlijk geïnstalleerd op deze kamer) naar de 4-persoonskamer. Daar heeft Nathalie eerst maar verder gegeten. Na een half uur kon ze naar de 2-persoonskamer. Eerst maar weer even bijkomen van al dat verhuis.


Om 19.00 uur is ze aangesloten aan een monitor en moest er voor de eerste keer (van de vele keren) bloed geprikt worden:

De eerste nacht zou ik bij onze prinses blijven. Om half 9 sliep ze al, oeps, ben benieuwd wat de nacht gaat brengen. Ik heb zelf in de avond nog gechat via Facebook met Jasper, onze oppas Annemieke en een aantal vriendinnen. Heerlijk dat de techniek al zover is. Om 22.00 uur mijn bedje opgemaakt, achter het bed van Naat, en proberen te slapen. Met al dat gepiep van de monitoren, gehuil van andere kinderen, heen en weer geloop van de verpleging gaat dat niet makkelijk. En ja hoor, om kwart voor twee werd Naat wakker en kreeg om kwart over twee een behoorlijke aanval. En ja, natuurlijk werd onze kamergenote (moeder en kind) wakker.


Donderdag 29 maart 2012:
De verpleging kwam al vroeg langs om te vertellen, dat we naar een 2-persoonskamer gingen, en dat Naat daar alleen zou liggen. Prima, hebben wij geen enkele moeite mee. Heeft zo'n nachtje toch nog iets opgeleverd, haha. Om 13.00 uur zou de echte registratie gaan beginnen. In de ochtend kwam de Rettspecialist al even langs en hij had al gezien, dat ze van kwart voor 2 tot acht uur een onregelmatige ademhaling heeft gehad. Vertel mij wat. Vooral de hartslag ging heen en weer. En dan een hoeveelheid van apneu’s, sommige wel 40 seconden lang. Terwijl de saturatie en de CO2 bijna de hele tijd goed is geweest. Dat is raar, want bij de meeste Rettmeiden, wijken juist die erg af.
We moesten nog even tot 13.00 uur wachten voor de registratie en wat doe je dan: koffie drinken, toilet gaan, koffie drinken, krantje lezen, koffie drinken, beetje werken op de laptop:

Om 13.00 uur kwamen 2 dames om alles aan te sluiten:

Nathalie vond het niet leuk, want alles bij elkaar duurde dat gepruts toch circa 2 uur. Vooral dat geblaas om de lijm droog te krijgen. Ze flipte daar bijna van. Daarna kreeg ze een giga aanval. Helaas was nog niet alles aangesloten, maar toch konden ze al heel veel zien.
De echte registratie kan beginnen:

De Rettspecialist bleef maar van de ene computer naar de andere lopen. Dit had hij nog nooit gezien, saturatie blijft goed, CO2 blijft goed, maar constant apneu’s, hartslag van 150 naar 80 en weer terug binnen een paar seconden. En dan die bloeddruk, met een bovendruk van 190 naar een bovendruk van 80 en weer terug naar 150. Zijn reactie: wij moeten echt met z’n allen om de tafel, wat we hiermee aan moeten. Hij werd bijna enthousiast, dat dit een ‘’apart’’ Rettgeval is. Het is ook logisch, dat het masker niet helpt, want de CO2 blijft goed. Later dachten wij, die bloeddruk, dat hebben wij ook gezien na de scoliose operatie. Toen werd gezegd, dat het wellicht door de operatie kwam, of misschien zelfs dat de monitor niet goed meet, nu weten wij dus wel beter.

De experts

Na de aanval was Nathalie helemaal kapot en lag ze maar een beetje apathisch te kijken. Zelfs in rust zag je de bloeddruk heen en weer gaan. Zelfs de lijnen op EEG gingen heen en weer. En zo gingen we de avond in. Ze bleef rustig. Om half 9 ben ik naar onze hotelkamer gegaan, lekker douchen en om tien uur al lag ik al te snurken, zo moe was ik.


Vrijdag 30 maart 2012:
Om half 8 was ik weer op PICU en met wie was Harry in gesprek: dr. Van Waardenburg. Hè, zei ik, u bent toch op vakantie. Nee, hij was niet op vakantie, maar naar een congres. Hij was wel een dag eerder terug gekomen, om ons en vooral Nathalie nog even te zien. Super, zulke doktoren. Om kwart over 8 werd Nathalie een beetje onrustig, Harry is toch maar even naar hotelkamer gegaan om te douchen en ja, na 5 minuten kreeg Nathalie een kleine aanval. Snel een verpleger erbij, want er moest bloed geprikt worden. Later zei de verpleger tegen de specialist, dat hij toch wel geschrokken was. Wat een grote aanval. Nou, zei ik, dit is maar een kleintje hoor. Maar toch, zei hij, was hij geschrokken, die hartslag ging van 150 naar 80 en weer terug binnen 2 seconden. Echt niet normaal.


Na een half uur gingen alle toeters en bellen weer eraf. Gelukkig maar, dan kon ze iets vrijer bewegen in bed. Om half 11 een eerste evaluatiegesprek met de Rettspecialist dr. Smeets en de kinderarts dr. Van Waardenburg:
Nathalie lijkt vooral langdurig inadequaat in- en uit te ademen, echter zonder belangrijke bloedgasveranderingen en met weinig opvallende saturatie-dips. Ze zagen spectaculaire bloeddrukschommelinen en hartritme variaties die niet gekoppeld zijn aan het ademtype of Valsalva type ademhaling (voor de kenners onder ons). Het gaat waarschijnlijk om plotse episoden van abnormale spontane hersenstamactivatie. Ze heeft apneu’s van enkele seconden tot circa 40 seconden, maar wordt daarbij niet blauw. De analyse van de observatie en hersenstamregistratie met EEG vraagt nog enige tijd en daarom moeten we over 5 weken terug komen.


We kregen al wel de volgende adviezen mee. Afbouwen en stoppen met 2 medicijnen (Dipiperon en Sambrosa slaapsap) en de helft afbouwen met anti-epileptica. Als dit is gebeurd, dan starten met Buspiron. Omdat Nathalie tijdens een heftige aanval volledig in paniek raakt, zou dit misschien kunnen helpen. Ook voor deze specialisten is het experimenteren, ze weten het ook niet.


Wordt vervolgd!!