Nathalie 24 jaar

Een nieuw leven maakt zich vrij

En het is van jou en mij

Een liefde voor het leven

En alles wat wij zijn is zij

Een liefde voor het leven

Uit de kracht van jou en mij

Lieve lieve Nathalie,

24 jaar geleden: buiten sneeuwde het. Na een zware bevalling met een ruggenprik werd je geboren. Wat zijn we gelukkig, wat zijn we blij. Helaas bleef je wat achter in je ontwikkeling en kreeg je net voor je tweede verjaardag een heftige epileptische insult, dus met loeiende sirenes naar het ziekenhuis. Toen je tweeënhalf was, kreeg je de diagnose Rettsyndroom. We hebben zware periodes met je meegemaakt, erge longontstekingen en heftige epilepsie. Vaak per ambulance naar het ziekenhuis.

In september 2011 ben je geopereerd aan je scoliose, ook die tijd was heel zwaar. Drie weken heb je in het ziekenhuis gelegen en daarna vier maanden thuis revalideren.

We vroegen ons vaak af, hoe zou het zijn, over vijf jaar, over tien jaar, over vijftien jaar en hebben destijds een aantal filmpjes gemaakt. Af en toe kijk ik ze terug en altijd met een brok in mijn keel:

2006: zwemmen vakantie Frankrijk 

2008: paardrijden 

2011: Nathalie 15 jaar 

2017: zwemmen is genieten

Vandaag gaan we vieren dat je 24 jaar bent geworden. Met heel veel taart en andere lekkere dingen. En cadeautjes natuurlijk.

Lieve lieve Nathalie, je bent ons alles, we houden zo ontzettend veel van je.

I Have The Courage

I cannot speak,

but you understand me,

I cannot walk,

so you push me.

I cannot sing,

but I love Music.

I cannot crawl,

so you carry me.

I cannot tell jokes

but I love to laugh

I cannot wash myself,

so you bathe me.

I cannot play with Barbies,

but I can push a switch.

I cannot wave bye-bye,

so you wave for me.

I cannot dress myself,

but you make me pretty.

I cannot read,

so you tell me stories.

I cannot touch,

but I can feel.

I cannot go up the stairs,

so you put me on the lift.

I cannot tell you how much I love you,

so look into my eyes and you will see.

I cannot tell what the future will hold,

but I have the courage to go on.

Kracht

‘’Martijn’’, roep ik onderaan de trap, ‘’wil je mij even helpen om Naat op bed te leggen’’. Als hij thuis is, vraag ik altijd of hij even wil helpen. Ik kan het wel alleen, maar het is net wat handiger. Hij doet twee clips van de tillift aan de tilmat en ik de andere twee. Daarna drukt hij op de handbediening, eerst omhoog uit de rolstoel en daarna in ligstand. En ik begeleid Nathalie uit de rolstoel. Ondertussen kletsen we een beetje en ik zie dat Nathalie aandachtig luistert. Daarna met de rijdende tillift naar haar bed en weer op bed zakken. Clips losmaken en Martijn rijdt de tillift naar de badkamer. ‘’Moet je een luier?’’, vraagt Martijn, ‘’ja graag’’, zeg ik. En Martijn weer: ‘’8 of 10?’’. ‘’Acht graag’’ zeg ik weer.

Ik ga Nathalie verschonen en Martijn loopt naar de woonkamer. Hij gaat de DVD van K3 uitzetten, zet de tv op ‘’De Wereld Draait Door’’ en zet koffie voor ons tweetjes.

Ik weet dat hij donderdag een toets van biologie heeft. ‘’Waar gaat de toets over?’’, vraag ik. ‘’Over stress en dat stress voornamelijk wordt veroorzaakt door omgevingsfactoren’’. Daar zou ik wel een blog over kunnen schrijven, maar laat ik dat maar niet doen haha.

Martijn gaat weer naar boven met zijn kopje koffie en ik zet mijn koffie naast mijn iPad, die ik aanzet op ‘’mydink Lite camera’’. Via deze camera kan ik Nathalie goed in de gaten houden. Op de achtergrond begint Ilse de Lange te zingen bij DWDD. Ik zet mijn laptop aan om eindelijk eens deze blog bij te werken. 11 september, zie ik, was de laatste keer. Ruim een half jaar geleden. Dan wordt het wel eens tijd.

Er is wel wat gebeurd sinds 11 september. Harry is op zondag 29 oktober vanuit Afghanistan veilig geland op Schiphol. Het is fijn om er niet meer alleen voor hoeven te staan. Wat heel verdrietig is, is dat onze lieve hond Tessa op 22 november is overleden. Ze is bijna 13 jaar geworden. We missen haar nog steeds ontzettend. Het blijft raar om ’s avonds laat niet meer naar buiten te hoeven. Ik merk nu pas hoeveel ik heb lopen kletsen tegen Tessa, overdag als we met z’n tweetjes thuis waren. Geen trouwe ogen meer die je aankijken. 

Medicatie

Het afgelopen half jaar zijn we aan het stoeien geweest met de epilepsie-medicatie van Nathalie. Ze kreeg toch wel heel veel ‘’ademhalingsaanvallen’’ en de nachten bleven een drama. Na overleg met de neuroloog uit Maastricht hebben we de anti-epileptica opgehoogd. Van 2 x 5 ml naar 2 x 18 ml. Dat ging niet echt goed, want Nathalie liet het gewoon uit haar mond lopen; 18 ml is toch wel erg veel. Op advies van de neuroloog geswitcht van drankvorm naar pillen. Deze pillen moesten we fijnmalen en dan met wat vla geven. Er kwam zo’n vieze smaak vrij als we de pillen fijngemalen hadden, dat Nathalie mij aankeek met een blik van ‘’eet dat maar lekker zelf op’’. Dan toch maar liever de 2 x 18 ml drank, en maar accepteren dat ze niet alles naar binnen krijgt. De neuroloog heeft advies gevraagd aan de apotheker van azM en hij is van alles gaan proberen. Op advies van deze apotheker doen we nu de tabletten in een spuitje, met daarbij 2 ml Karvan Cevitam en 3 ml water, dan heel goed schudden, minimaal 5 minuten. De tabletten lossen dan op. Karvan Cevitam neutraliseert de smaak en het gaat goed. Soms laat ze iets uit haar mond lopen, maar dat moeten we maar accepteren. En een sonde voor alleen medicatie, dat gaan we mooi niet doen.

Ik had wel een extra tas nodig, toen ik de pillen op ging halen bij de apotheek. Naast de pillen een grote doos met spuiten:

De echte ‘’epilepsie-aanvallen’’, zo noemen wij die, krijgt ze de laatste tijd helaas vaker. Vroeger was dat 1 keer in de drie/vier maanden, maar nu komen ze bijna elke week voor. Waar dat aan ligt, geen idee. Misschien toch aan de medicatie, of is het dat ze ouder wordt en daardoor wat achteruit gaat. Ze is ook vaak moe, valt na het eten in slaap in haar stoel. We zullen het goed in de gaten moeten houden.

22 februari – 22 jaar

Hoe bijzonder is dat, om op 22 februari 22 jaar worden, want ja, dat is Nathalie nu, 22 jaar. We hebben het rustig gevierd. In de ochtend ben ik met taart naar het dagcentrum gegaan en voor alle klasgenootjes een lekkere tube handcrème, dus als het goed is, moet het nu heerlijk ruiken bij haar op de groep.

In de avond kwamen opa en oma op verjaardagsvisite en natuurlijk de meiden, haar vriendinnen, die zo goed voor haar zorgen. Dat was heel gezellig.

En wat een kaarten heeft ze gehad. Zelfs een kaart van Iris, helemaal uit Engeland. Iris was een van onze PGBsters. Vorig jaar september is Iris voor een jaar, samen met haar man, naar Engeland verhuisd. Gelukkig heeft ze ons beloofd, dat ze in september weer bij ons komt werken.

Mooi Leven Huis

Zoals jullie weten, zijn we druk bezig om een ‘’huis’’ op te zetten voor 24 bewoners. Wat een werk, wat een klus en wat een tijd kost dit. Harry heeft deze avond weer een overleg MLH. Maar we krijgen er ook heel veel energie van. We hebben al zoveel leuke en aardige mensen ontmoet. Op dit moment hebben we al meer aanmeldingen dan woonplekken, dus dat gaat goed..

De intentie-overeenkomst voor de bouw was twee maanden geleden al getekend en voor 1 mei gaat er bekeken worden of alles financieel haalbaar is.

Ook zijn we bezig met het verder uitwerken van het ontwerp van het Mooi Leven Huis in Bennekom en hierbij zal het proces ‘Het huis van Philadelphia’ gevolgd worden. Dit proces is een werkwijze van Philadelphia om een huis te maken en in te richten dat voldoet aan de wensen van de bewoners en de waarden van Philadelphia. (en natuurlijk de waarden van Mooi Leven). Dat wil zeggen vanuit de bewoners, samen met alle belanghebbenden, de uitgangspunten vaststellen voor het ontwerp van de woning. Deze uitgangspunten vormen de ontwerppatronen waarmee de architect vervolgens aan de slag kan gaan. Het doel van deze werkwijze is een huis waar de bewoners met plezier wonen, familie en vrienden zich welkom voelen en waar de buurt tevreden over is. De werkwijze richt zich daarbij op de volgende vier groepen: bewoners, familie, medewerkers en buurtbewoners.

Daarnaast hebben we drie weken geleden de eerste nieuwsbrief aan alle belangstellenden verzonden en het is de bedoeling deze elke zes tot acht weken te maken; mocht je interesse hebben in het ontvangen van de nieuwsbrief, stuur mij een mailtje en ik zet je in ons bestand (mailadres staat hiernaast bij ‘’over mij’’).

Terwijl ik deze blog schrijf, heb ik natuurlijk nog van alles weer lopen doen, Nathalie haar nachtluier om, was ophangen en nieuwe was erin, nieuwe DVD voor Nathalie starten, appel geschild voor Martijn, zitten appen met Jasper, beetje opgeruimd, enz enz. Stress?? Wat is dat??

Natuurlijk eindig ik weer met een verklaring van een woord uit Lotje&co:

Kracht (de; m/v; meervoud krachten):

1. Het lood op mijn schouders duwt de kracht uit mijn tenen. Ik kijk naar jou, zie jouw lot en voel me eindeloos machteloos en krachteloos. Waar vind ik de kracht om jou te dragen?
2. Het lood op mijn schouders maakt me ijzersterk. Ik kijk naar jou, zie ons lot en voel me eindeloos machtig en krachtig. Jij geeft me de kracht om jou te dragen. 

 KRACHT..... SOMS KOMT HET UIT JE TENEN, SOMS KOMT HET VANZELF

Aftellen

Ik kreeg vorige week een mail van mijn lieve zwager (ja die, waar ik vaak ’s nachts mee zit te mailen) en hij schreef, wordt het niet eens tijd voor een nieuwe blog.  Hij heeft gelijk, de laatste is van bijna drie maanden geleden. Nou lieve Paul, hier is tie dan.

Aftellen dus. Want we zijn nu een beetje aan het aftellen, nog zeven weken te gaan en dan komt Harry weer thuis vanuit Afghanistan. En Nathalie mist haar pappa ook, want regelmatig zegt ze via de Tobii (communicatie-apparaat) pappa pappa.

Gelukkig hebben we veel contact, vooral via facetime, dat vindt Nathalie wel interessant. Ze zit dan echt goed te kijken. 

Rolstoel

Wat gebeurt er nog meer in huize Van de Kraats? Nathalie heeft sinds een paar maanden een nieuwe rolstoel, en op haar wielen hele grote zonnebloemen:

Helaas is de rolstoel nog niet helemaal goed (zou het wel eens zo zijn bij ons K) en moet ik eind september naar Nieuw-Buinen om het een en ander aan te laten passen. Nathalie hoeft gelukkig niet mee, dus met een lege rolstoel helemaal naar het noorden. Omdat Nathalie erg beweeglijk is in haar rolstoel, ze kan behoorlijk jumpen, zijn we bang dat ze, ondanks de anti-kiepwieltjes, toch achterover kan vallen, met rolstoel en al. Dus de rolstoelleverancier wil het hele zwaartepunt verstellen. Daarnaast is een rem kapot en gaan ze daar in Nieuw-Buinen een mooi kussen maken voor op haar voetenplank. Thuis doen we altijd haar schoenen uit, maar dan zit de voetenplank te laag voor haar voetjes. Daarom een op pas gemaakte kussen erin.

Medicatie

Op advies van de neuroloog uit Maastricht zijn we de medicatie voor de epilepsie aan het ophogen. Van twee keer vijf ml zitten we nu op twee keer 18 ml. Dat is best heel veel, dat het soms moeilijk is om alles bij haar erin te krijgen. Ze heeft natuurlijk een eigen wil. Of ze draait haar hoofd weg, of ze laat het gewoon uit haar mond lopen. Afgelopen vrijdag weer een gesprek met de arts gehad. We gaan nu over op pillen. Maar omdat Nathalie geen pillen kan slikken, zal ik ze eerst fijn moeten malen en dan met een lepeltje vla geven. Ook is ze wat slaperiger overdag, dus we gaan weer even iets terug in de dosering. Over twee maanden weer een consult met de neuroloog.

Iris

We hebben afscheid genomen van onze lieve PGBster Iris. Zij gaat met haar man voor een jaar werken en leren in London. We hopen dat ze na een jaar weer bij ons terug gaat komen.  Of bij ons als PGBster, of in ons wooninitiatief.

En gelukkig hadden we snel weer een nieuwe lieve verzorgster gevonden; dat lukt altijd wel via de Christelijke Hogeschool in Ede.

Fietsen

Nathalie is tegenwoordig aan het fietsen. Nee niet buiten, gewoon binnen, vanuit haar rolstoel. En ze vindt het hartstikke leuk. Lekker een beetje bewegen.

Hardlopen

Ik ben eigenlijk best wel een beetje trots op mezelf. Samen met mijn loopvriendinnetje Cindy hebben we meegedaan aan de Duo Marathon Putten. 28 kilometer. De helft fietsen en de helft lopen. Steeds gewisseld bij de 2,5 kilometer. ’s Avonds kon je me opvegen, maar zondag ging het al prima. Zelfs weer gefietst naar een feestje van mijn buuf omdat ze 50 was geworden. En maandag nergens geen last meer van. Goed bezig. Hardlopen is echt mijn hobby geworden. Het is wel een heel geregel om te kunnen gaan, want heb wel iemand nodig die voor Nathalie zorgt. Maar het is zo heerlijk om mijn hoofd tijdens het rennen leeg te kunnen maken.

Echte vrienden

Ik heb vaker geschreven over ‘’alle ballen in de lucht houden”. Daar ben ik op dit moment toch wel erg druk mee. Harry zit voor een half jaar voor zijn werk op uitzending naar Afghanistan, dus ik sta er alleen voor. Nou ja, natuurlijk niet helemaal alleen, ik heb de meiden, die mij helpen met de verzorging van Nathalie en die wel even willen oppassen, als ik een uurtje wil gaan sporten. En ik heb natuurlijk Jasper en Martijn, die mij helpen waar mogelijk.

Gelukkig zijn er in deze periode mensen, die je een steuntje in de rug geven door iets meer te doen, dan alleen te vragen hoe het gaat. Dat was ook in de periode toen we erachter kwamen, dat Nathalie het Rettsyndroom heeft. Er waren ‘’vrienden’’ die niet wisten hoe hier mee om te gaan. En in sommige gevallen niets meer van zich lieten horen.

Harry was net twee weken weg en mensen zeiden al: oh, hij is al twee weken weg, wat gaat de tijd snel hè? Je zult zien dat hij, voordat je het weet, weer thuis is. Ik glimlachte maar een beetje. Zo'n opmerking is waarschijnlijk goed bedoeld, maar het zijn andere (kleine) dingen die je echt een steun in de rug geven.

Daarom ben ik naast de hierboven genoemde meiden ook deze familie/vrienden erg dankbaar:

1. Mijn lieve zus, die het al erg druk heeft, maar toch elke zaterdagavond naar Ede komt. Ik zorg voor de wijn en toast en zij neemt zalm en sushi mee.
2. Mijn lieve zwager, met wie ik vaak midden in de nacht zit te mailen, omdat Nathalie wakker is.
3. Een lieve vriendin met wie ik naar het concert van Marco Borsato ben geweest en samen hebben we de longen uit onze lijven gezongen.
4. Een lieve vriendin, met wie ik vroeger op de MEAO heb gezeten. In februari Op een meidenreünie in februari kwam ik haar weer tegen en die mij af en toe een kaartje stuurt. Haar laatste kaartje: Chocolade is het antwoord op alles. Klopt wel een beetje.
5. Een achterbuurvrouw, die ik nauwelijks ken, mij ineens een heel lief kaartje stuurt.
6. Oma en opa Van de Kraats, die altijd klaar staan.
7. Een lieve collega, die twee dagen per week tegenover mij zit en met wie ik het erg gezellig heb.
8. Een lieve buuf, die ineens vraagt of ik zin heb in een stuk wandelen. Altijd.

Nathalie kijkt af en toe naar DVD’s van Jan Smit, dus ik vind dit wel een leuk toepasselijk liedje. En vrolijk ook. (by the way, ik heb verder niets met Gerard Joling hoor)

Echte vrienden (klik hier) dus.

Groot in liefde

We beginnen natuurlijk weer met een verklaring van een woord uit het ‘’woordenboek’’ uit het blad Lotje & Co:

GROOT:

1. Alles is groot, grote zorgen, grote machteloosheid, groot verdriet. Nooit eerder voelde je je zo klein, zo machteloos. Maar je moet je groot houden, dag en nacht. Voor je gezin, voor je kind, voor jezelf.
2. Je leert kleine stapjes te zetten en samen kleine overwinningen te behalen. Klein plezier is sterker dan grote zorgen. Binnen je kleine wereld zijn jullie samen groot, groot in kracht, groot in doorzetten en boven alles: groot in liefde.

Toen Nathalie heel klein was, hoefde je nog geen aanpassingen, geen speciaal bed, geen rolstoel, geen woningaanpassing, geen tillift, geen enz enz. Op een bepaald moment kom je in een soort traject en moet je behoorlijk je mannetje staan om dingen voor elkaar te krijgen.  Ook denk je, als Nathalie een jaar of 15 is, dan zijn we wel klaar met alle aanpassingen, te meer omdat ze dan wel uitgegroeid is. Maar niets is minder waar, elke keer is er wel weer wat. Speciale schoenen omdat haar voeten toch wel beginnen te vergroeien.  Een systeem in haar bed, zodat ze wat rechterop kan liggen. Op dit moment zijn we bezig met een nieuwe orthese met een nieuw onderstel. Als het goed is, dan heeft de gemeente de aanvraag goedgekeurd en krijgen we over een week of 5 een nieuwe rolstoel.

Nathalie heeft een ook statafel, maar dat werkte niet goed. Ze moest vanuit haar rolstoel hierin stappen, wat voor de begeleiders heel zwaar was. Ook stond ze niet echt lekker daarin, en ze gaf duidelijk aan dat ze niet prettig stond.

Volgens de fysio moest ze een dorsale statafel. Dorsale betekent eigenlijk vanuit ‘lig-‘ naar ‘stastand’ gaan, door middel van een kanteling. De specialist in hulpmiddelen (Atlas) had nog een ander voorstel. Hij had een andere specialist (Peereboom) ingeschakeld. Zij maken een stoel met een viastand: een stoel die vanuit ‘zitstand’ naar ’stastand’ gaat. Vorige week hadden we de passing en Nathalie, fysio en ik stonden al in een kamer te wachten op de specialisten (Atlas en Peereboom). We waren benieuwd naar die speciale stoel. Voor de zekerheid was ook de dorsale statafel meegenomen.

Met de tillift zetten we Nathalie in de andere stoel. Even het een en ander instellen op haar lichaamslengte en hij kan via een knop langzaam naar de ‘stastand’.  Nou ja, ik kan wel het een en ander verder uitleggen, maar via dit filmpje kan je het duidelijk zien. En het belangrijkst is dat Nathalie het prima naar haar zin had (of kwam dat door de twee mannen om haar heenJ).

(alleen te zien op een laptop of computer)

Nathalie stond er super in, heel relaxed, dus ook deze stoel gaat in de bestelling. En die dorsale statafel hebben we niet eens meer uitgeprobeerd.

Zwemmen

Over anderhalve week vertrekt Harry een half jaar voor zijn werk op uitzending naar Afghanistan. Deze twee weken voor vertrek is hij lekker vrij en kan hij veel met de kinderen doen. Afgelopen week hebben we een ouderdag gehad op de universiteit van Jasper en gelukkig konden we dat met z’n drieën meemaken. Vandaag is Harry nog gaan kijken bij selectiewedstrijden trampolinespringen van Martijn. En donderdag is hij ook mee gaan zwemmen met Nathalie. Nathalie was op de heenweg super vrolijk, ze kon volgens mij niet geloven dat pappa mee ging met zwemmen. Het uit- en aankleden vindt Nathalie altijd erg spannend, maar eenmaal in het zwembad komt het genieten.
  Klik hier om de video te bekijken.

Nog even een woord uit het ’’woordenboek’’:

Hart:

1. Jouw lot, mijn hart, hard lot, klein hart. Mijn hart is een bang vogeltje.
2. Jouw lot, mijn hart, ons lot, groot hart. Jij geeft mijn hart vleugels.

Bijna 21 jaar

Nog 1 nachtje slapen en dan is onze madammeke 21 jaar. Niet te geloven. Het zal een dag worden met voornamelijk een lach. En veel minder met een traan. Dat is voorbij. Vroeger konden we nog wel eens mijmeren, dat heb ik nu veel minder. Toen Nathalie drie werd, dacht ik, we hadden haar nu leren fietsen als ze gezond was geweest. Toen ze vijf jaar werd, had ze op zwemles gezet. Bij het worden van 11 jaar waren we bezig geweest met de keuze voor middelbare school. En weer vijf later met een vervolgopleiding. Dat heb ik nu niet. Nathalie is Nathalie. Nathalie is een mooie jonge dame, een zeer complexe dame volgens de artsen vanwege haar ademhaling en epilepsie, maar wat kunnen wij genieten van haar lach, van haar vrolijkheid. Soms is ze zelfs zo vrolijk, dat er tranen in haar ogen schieten. Dan genieten we volop. Maar vaak heeft ze het ook zwaar door dat kut Rettsyndroom, dan huilt ze, en huilen we met haar mee. Vervelende ademhalingsaanvallen en vervelende epilepsie.

En morgen wordt ze 21 jaar. En daar gaan we van genieten, leuke cadeautjes en lekkere taartjes. Heel veel taartjes, want Nathalie is daar dol op. En natuurlijk haar lievelingseten: lasagne.

Naar de kapper

Nee, dat zeg ik niet goed. De kapper komt naar ons. En niet kapper, maar kapster Claudia.  Ik ben ooit vroeger, toen Nathalie nog klein was, naar een kapsalon geweest. Wat een drama. Het eerste wat ik te horen kreeg, was, of Nathalie niet even stil kon zitten. Nee, dat kan ze niet, vooral Nathalie niet. Wat een drama was dat toen. Een krijsende Nathalie en ik had liters zweet op mijn rug. Dat nooit meer. Toen hoorde ik dat je via Kruiswerk een kapster voor thuis kon regelen. Maar dat was ontzettend prijzig. Niet normaal, stelletje boeven.

Nu dus al jaren een thuiskapster. Toen Nathalie nog op de grond kon zitten, zat Claudia naast haar, soms zelfs in een spagaat. Het knippen gaat snel, heel snel, soms zelfs binnen 10 minuten zijn haar haren weer bijgeknipt. En mochten er toch nog haartjes de volgende dag ergens uitsteken, dan komt Claudia gewoon nog een keer langs.

Vanmiddag dus weer geknipt en gekapt: