‘’Martijn’’, roep ik onderaan de trap, ‘’wil je mij even helpen om Naat op bed te leggen’’. Als
hij thuis is, vraag ik altijd of hij even wil helpen. Ik kan het wel alleen, maar
het is net wat handiger. Hij doet twee clips van de tillift aan de tilmat en
ik de andere twee. Daarna drukt hij op de handbediening, eerst omhoog uit de
rolstoel en daarna in ligstand. En ik begeleid Nathalie uit de rolstoel.
Ondertussen kletsen we een beetje en ik zie dat Nathalie aandachtig luistert.
Daarna met de rijdende tillift naar haar bed en weer op bed zakken. Clips
losmaken en Martijn rijdt de tillift naar de badkamer. ‘’Moet je een luier?’’,
vraagt Martijn, ‘’ja graag’’, zeg ik. En Martijn weer: ‘’8 of 10?’’. ‘’Acht
graag’’ zeg ik weer.
Ik ga
Nathalie verschonen en Martijn loopt naar de woonkamer. Hij gaat de DVD van K3
uitzetten, zet de tv op ‘’De Wereld Draait Door’’ en zet koffie voor ons tweetjes.
Ik weet dat
hij donderdag een toets van biologie heeft. ‘’Waar gaat de toets over?’’, vraag ik. ‘’Over
stress en dat stress voornamelijk wordt veroorzaakt door omgevingsfactoren’’. Daar zou ik wel een blog over kunnen schrijven, maar laat ik dat maar niet doen haha.
Martijn gaat
weer naar boven met zijn kopje koffie en ik zet mijn koffie naast mijn iPad,
die ik aanzet op ‘’mydink Lite camera’’. Via deze camera kan ik Nathalie goed
in de gaten houden. Op de achtergrond begint Ilse de Lange te zingen bij DWDD.
Ik zet mijn laptop aan om eindelijk eens deze blog bij te werken. 11 september,
zie ik, was de laatste keer. Ruim een half jaar geleden. Dan wordt het wel eens
tijd.
Er is wel wat
gebeurd sinds 11 september. Harry is op zondag 29 oktober vanuit Afghanistan veilig
geland op Schiphol. Het is fijn om er niet meer alleen voor hoeven te staan. Wat heel verdrietig is, is dat onze lieve hond Tessa op 22 november is overleden. Ze is bijna 13 jaar
geworden. We missen haar nog steeds ontzettend. Het blijft raar om ’s avonds laat
niet meer naar buiten te hoeven. Ik merk nu pas hoeveel ik heb lopen kletsen tegen Tessa, overdag als we met z’n tweetjes thuis waren. Geen trouwe ogen meer
die je aankijken.
Medicatie
Het afgelopen
half jaar zijn we aan het stoeien geweest met de epilepsie-medicatie van
Nathalie. Ze kreeg toch wel heel veel ‘’ademhalingsaanvallen’’ en de nachten
bleven een drama. Na overleg met de neuroloog uit Maastricht hebben we de
anti-epileptica opgehoogd. Van 2 x 5 ml naar 2 x 18 ml. Dat ging niet echt goed,
want Nathalie liet het gewoon uit haar mond lopen; 18 ml is toch wel erg veel.
Op advies van de neuroloog geswitcht van drankvorm naar pillen. Deze
pillen moesten we fijnmalen en dan met wat vla geven. Er kwam zo’n vieze smaak
vrij als we de pillen fijngemalen hadden, dat Nathalie mij aankeek met een blik
van ‘’eet dat maar lekker zelf op’’. Dan toch maar liever de 2 x 18 ml drank, en maar accepteren dat ze niet
alles naar binnen krijgt. De neuroloog heeft advies gevraagd aan de apotheker
van azM en hij is van alles gaan proberen. Op advies van deze apotheker doen we nu de
tabletten in een spuitje, met daarbij 2 ml Karvan Cevitam en 3 ml water, dan heel
goed schudden, minimaal 5 minuten. De tabletten lossen dan op. Karvan Cevitam
neutraliseert de smaak en het gaat goed. Soms laat ze iets uit haar mond lopen,
maar dat moeten we maar accepteren. En een sonde voor alleen medicatie, dat gaan we mooi niet doen.
Ik had wel een extra tas nodig, toen ik de pillen op ging halen bij de apotheek. Naast de pillen een grote doos met spuiten:
De echte ‘’epilepsie-aanvallen’’,
zo noemen wij die, krijgt ze de laatste tijd helaas vaker. Vroeger was
dat 1 keer in de drie/vier maanden, maar nu komen ze bijna elke week voor. Waar
dat aan ligt, geen idee. Misschien toch aan de medicatie, of is het dat ze
ouder wordt en daardoor wat achteruit gaat. Ze is ook vaak moe, valt na het
eten in slaap in haar stoel. We zullen het goed in de gaten moeten houden.
22 februari –
22 jaar
Hoe bijzonder
is dat, om op 22 februari 22 jaar worden, want ja, dat is Nathalie nu, 22 jaar. We hebben het
rustig gevierd. In de ochtend ben ik met taart naar het dagcentrum gegaan en voor alle klasgenootjes een lekkere tube handcrème, dus als het goed is, moet het nu
heerlijk ruiken bij haar op de groep.
In de avond
kwamen opa en oma op verjaardagsvisite en natuurlijk de meiden, haar vriendinnen, die zo goed voor
haar zorgen. Dat was heel gezellig.
En wat een
kaarten heeft ze gehad. Zelfs een kaart van Iris, helemaal uit Engeland. Iris
was een van onze PGBsters. Vorig jaar september is Iris voor een jaar, samen
met haar man, naar Engeland verhuisd. Gelukkig heeft ze ons beloofd, dat ze in
september weer bij ons komt werken.
Mooi Leven Huis
Zoals
jullie weten, zijn we druk bezig om een ‘’huis’’ op te zetten voor 24 bewoners.
Wat een werk, wat een klus en wat een tijd kost dit. Harry heeft deze avond weer een overleg MLH. Maar we
krijgen er ook heel veel energie van. We hebben al zoveel leuke en aardige
mensen ontmoet. Op dit moment hebben we al meer aanmeldingen dan woonplekken, dus dat gaat goed..
De
intentie-overeenkomst voor de bouw was twee maanden geleden al getekend en voor 1 mei gaat
er bekeken worden of alles financieel haalbaar is.
Ook
zijn we bezig met het verder uitwerken van het ontwerp van het Mooi Leven Huis
in Bennekom en hierbij zal het proces ‘Het huis van Philadelphia’ gevolgd
worden. Dit proces is een werkwijze van Philadelphia om een huis te maken en in
te richten dat voldoet aan de wensen van de bewoners en de waarden van
Philadelphia. (en natuurlijk de waarden van Mooi Leven). Dat wil zeggen vanuit
de bewoners, samen met alle belanghebbenden, de uitgangspunten vaststellen voor
het ontwerp van de woning. Deze uitgangspunten vormen
de ontwerppatronen waarmee de architect vervolgens aan de slag kan gaan. Het
doel van deze werkwijze is een huis waar de bewoners met plezier wonen, familie
en vrienden zich welkom voelen en waar de buurt tevreden over is. De werkwijze
richt zich daarbij op de volgende vier groepen: bewoners, familie, medewerkers
en buurtbewoners.
Daarnaast hebben we
drie weken geleden de eerste nieuwsbrief aan alle belangstellenden verzonden en het is de bedoeling deze elke
zes tot acht weken te maken; mocht je interesse hebben in het ontvangen van de
nieuwsbrief, stuur mij een mailtje en ik zet je in ons bestand (mailadres
staat hiernaast bij ‘’over mij’’).
Terwijl ik deze blog schrijf, heb ik natuurlijk nog van alles weer lopen doen, Nathalie haar nachtluier om, was ophangen en nieuwe was erin, nieuwe DVD voor Nathalie starten, appel geschild voor Martijn, zitten appen met Jasper, beetje opgeruimd, enz enz. Stress?? Wat is dat??
Natuurlijk
eindig ik weer met een verklaring van een woord uit Lotje&co:
Kracht (de;
m/v; meervoud krachten):
- Het lood op mijn schouders duwt de kracht uit mijn
tenen. Ik kijk naar jou, zie jouw lot en voel me eindeloos machteloos en
krachteloos. Waar vind ik de kracht om jou te dragen?
- Het lood op mijn schouders maakt me ijzersterk. Ik kijk naar jou, zie ons lot en voel me eindeloos machtig en krachtig. Jij geeft me de kracht om jou te dragen.
1 opmerking:
😙
Een reactie posten