Het nieuwe jaar 2016

Maastricht

Eind vorig jaar hebben we per mail regelmatig contact gehad met onze Rettspecialist dr. Smeets. Maar het blijft moeilijk om per mail over te brengen, dat we de slechte nachten zo ontzettend beu zijn, dat we die nare aanvallen zo ontzettend zat zijn. De ademhalingsaanvallen zijn zo zwaar voor onze Nathalie, ze kijkt ons met angstige ogen aan, totaal geen controle meer over haar lichaam. Schudden, shaken, gillen en schreeuwen. En wij? Wij kunnen haar alleen maar helpen door naast haar te staan, haar vast te houden om door de aanval heen te komen.

Nu organiseerde de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging op 6 november vorig jaar een symposium waar ook de specialisten, onder andere dr. Smeets aanwezig waren. Terwijl hij rustig zat te wachten, totdat een lezing begon, ben ik in zijn nek gesprongen (niet letterlijk natuurlijk haha). Ik heb hem even in duidelijk taal gezegd dat ik er zo klaar mee ben. Dat de verzorging op deze manier zo ontzettend zwaar wordt en eigenlijk niet meer vol te houden is. Hij knikte en begreep het helemaal. Hij zou actie ondernemen en dat heeft hij gedaan. Ik had hem al eerder beelden van haar ademhalingsaanvallen doorgestuurd. Deze heeft hij nu doorgestuurd naar een specialist in Londen.

Eind november kreeg ik een mail van dr. Smeets met antwoord van de specialist uit Londen. Deze specialist was behoorlijk geschrokken van de beelden en zei dat het meisje gedurende de aanvallen veel pijn lijdt. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar om het zo op papier te zien staan, pfff daar schrokken wij behoorlijk van. Hij wilde zo snel mogelijk allerlei waardes van haar weten, om daarna een behandelplan op te zetten. Nu zijn er in Maastricht een aantal besprekingen geweest over Nathalie en ze hebben besloten om haar opnieuw op te nemen. Dat bericht kreeg ik begin deze week. Dus ik dacht nog, we mogen blij zijn als dat misschien over een maand of drie zal zijn. Nu kreeg ik vandaag een telefoontje dat we volgende week al mogen/moeten komen. Ze zetten er vaart achter. Prima, hoe eerder hoe beter. Dus volgende week woensdag tot en met vrijdag naar Maastricht. Er zal nog het een en ander geregeld moeten worden voor het ‘’thuisfront’’, maar daar komen we wel uit. Volgende week dus op naar Maastricht.

Een ander logeerhuis

Sinds dat Nathalie 13 jaar is, gaat ze uit logeren. We zijn begonnen met 1 x een weekend per maand, en toen ze 16 was, om het weekend. We moesten wel omdat de zorg naast de slechte nachten niet meer vol te houden was. Dan wisten we zeker dat we in ieder geval per twee weken twee nachten konden doorslapen. Maar het ’s nachts wakker zat wel erg in mijn systeem, dus ook die twee nachten werd ik regelmatig wakker, maar dan hoefde ik niet meer naar beneden.

Nu hadden we de laatste twee jaar al diverse wijzigen meegemaakt op het logeerhuis. De laatste wijziging was, dat de logees werden toegevoegd aan de bewoners. En daar ging het mis. Door de weeks met 7 bewoners waren er twee begeleiders. Prima. Maar als in het weekend 4 logees erbij kwamen, dan kwam er soms maar voor twee tot vier uurtjes per dag een extra begeleider erbij. Daarbij was de ruimte ook veel te klein voor 11 rolstoelers. Er waren nog veel meer ergernissen, en dat lag niet aan de begeleiders, die deden echt hun best, maar aan het management. De laatste 7 maanden zijn we in gesprek gegaan met het management en een tussenpersoon met nog een aantal ouders, maar dat leverde weinig op. Zodoende zijn wij op zoek gegaan naar een ander logeerhuis. En gelukkig, eentje gevonden. Vanaf november logeert Nathalie in Woudenberg, tot nu toe zijn we zeer tevreden. Ik zal één voorbeeld geven, Nathalie vindt het leuk om ‘’mee te helpen’’ met koken. Gewoon erbij staan, beetje proeven. Dus ik had al regelmatig voorgesteld, zet haar in de keuken erbij, ga een appeltaart bakken met de kinderen. Helaas, daar was geen tijd voor.

De eerste keer en trouwens ook de tweede keer dat we Nathalie ophaalden van het nieuwe logeerhuis stond ze in de keuken, heerlijk te genieten, hielp ze mee om lasagne te maken. Hier worden wij zo blij van.

Particulier wooninitiatief

Het is ongeveer een jaar geleden, dat ik verteld heb dat we bezig zijn met het opstarten van een wooninitiatief. Na een jaar kan ik zeggen, dat we het een en ander op papier hebben staan. Ik hoop dat we over een half jaar kunnen zeggen, dat we een plek hebben om te gaan bouwen, dat we een naam hebben, dat we een stichting hebben, dat we een site hebben, dat we sponsoren hebben. Wordt dus vervolgd; het is heel veel werk, maar we krijgen er ook zo ontzettend veel energie van terug. 
Een vriendin vroeg laatst aan mij, maar wat willen jullie dan, en ik schreef haar: Een mooi huis voor 16 geweldige emb jong volwassenen. Dat ze een leven krijgen zoals wij dat ook hebben maar dan met professionele begeleiders, en ook hulp van familie, vrijwilligers enz enz.

Ze schreef terug: mooi ….. kippenvel. Niets is goed genoeg voor onze meiden! Ze verdienen het zo om gewoon gelukkig te mogen zijn!!