Boos of woest??

We maken wat mee in ons leven, en als je kinderen hebt, maak je nog meer mee, maar als je een kind met een beperking hebt, nou ja, dan kan ik wel een boek schrijven.

Wij zijn afhankelijk van heel veel mensen. We hebben natuurlijk heel veel aanpassingen voor Nathalie, omdat wij zo goed mogelijk voor haar willen zorgen en zo makkelijk mogelijk. Gelukkig wonen we in Nederland en krijgen we veel vergoed. Aanpassingen zoals een rolstoel, een speciaal bed, een aangepast huis, een verhoogd bad, enz enz. Voor deze aanpassingen zijn we afhankelijk van onze verzekering (daar zijn we heel tevreden over) en van de gemeente. De gemeente wordt weer geadviseerd door een bedrijf die deze zorgmiddelen levert. En ja, daar heb ik in het verleden weleens overgeschreven, maar nu even niet.

Nathalie wordt opgehaald en thuisgebracht door een taxi, ja klopt, van dat liedje “”busje komt zo””. We hebben al heel veel taxichauffeurs ‘’versleten’’, de ene is drie keer niets en een andere zouden we beslist niet meer kwijt willen. Ik wil het in deze blog niet hebben over de taxichauffeur, maar over het management van deze vervoerder.

Ik werk drie dagen per week en twee van deze drie dagen wordt ze opgevangen door onze PGBster. Normaal is ze rond kwart over vier thuis. Om kwart voor vijf, ik zat toevallig al op de fiets naar huis (ik dacht, lekker op tijd naar huis, dan kunnen we haar voor het eten nog even lekker in bad doen) werd ik gebeld door onze PGBster dat Nathalie nog niet thuis was. En ja, dan schiet ik in de stress. Onder het fietsen gebeld met de chauffeur: hij had zich ziek gemeld, dus ze zou door iemand anders thuisgebracht worden. Iets later was ik thuis en heb toen direct (16.50 uur) gebeld met het vervoersloket. De medewerkster (ik moest blijven hangen) heeft de chauffeur gebeld en binnen 5 minuten zou ze thuis zijn. Om 17.05 uur weer gebeld, weer heeft een andere medewerkster contact gezocht met de chauffeur en het zou nog een paar ogenblikken duren. Ja, jullie raden het al, om 17.20 uur maar weer eens contact gezocht. Ze vond het erg vervelend, zocht weer contact met de chauffeur en het zou nog 1 tot 2 minuten duren en ja, ze zou voor ons duimen; wat een rare reactie van die medewerkster. Eindelijk om half 6 was onze Naat thuis. Jullie zullen begrijpen, dat ik zweetdruppels op mijn rug had. En ik was zo boos, zo ontzettend boos.

Waarom zijn we niet overdag ingelicht, dan hadden we kunnen besluiten om haar zelf op te halen. Ik heb tot half 6 in angst gezeten omdat niemand wist waar mijn meissie was.

En dan steeds die reacties van het vervoersloket, met een kluitje in het riet gestuurd worden. Oh ja, ik was niet boos, ik was woest.

En ja, de officiële klacht is verstuurd.

Raad eens hoeveel ik .....

                    Ik wens iedereen een geweldig mooi en liefdevol 2015!!

Mijn eerste blog in 2015. Van de hoeveel? Geen idee en het is maar goed dat ik het niet weet, anders werd ik nu al zenuwachtig. Met een Rettmeid in ons gezin leven we met de dag. De ene dag gaat het geweldig met onze dame, een mooie glimlach op haar gezicht.

Maar er zijn ook vaak dagen, dat Nathalie niet lekker in haar velletje zit, veel bezig is met haar ademhaling, wegdraaiende ogen, alleen maar bezig om weer terug op aarde te komen. Dan is het zwaar voor haar, zwaar voor ons. We blijven bij haar, strelen haar, spreken haar moed in. Maar die mooie glimlach maakt veel goed:

Even terug naar mijn vorige blog. Ik ben geëindigd met dat ik een uitgebreide mail zou maken aan onze Rettspecialist en naar de slaapspecialist. En natuurlijk heb ik dat gedaan. Binnen een dag al antwoord van de slaapspecialist, dat hij het gewoon niet weet. We hebben natuurlijk niet veel aan zo’n antwoord, maar het is wel eerlijk. Een paar dagen later ook antwoord van de Rettspecialist. Hij had nog een medicatie om te proberen; had het ook al in mei voorgesteld, maar toen durfden we het nog niet aan. Er was nog een jong Rettmeisje, en zij gebruikt dit medicijn ook voor het beter slapen. Natuurlijk heb ik direct contact gezocht met deze ouders (lang leve internet) en ze waren redelijk positief. Nathalie sliep al weken, maanden, jaren niet door, dus we gaan ervoor. Nozinan heet dit medicijn, helaas wordt het niet vergoed, maar we grijpen alles aan. Nou ja alles, we wilden beslist niet dat ze overdag als een zombie in haar rolstoel zou zitten. We gebruiken het nu twee maanden en we zijn super positief. Nathalie kan zomaar ineens twee nachten achter elkaar doorslapen en dat is zo ontzettend fijn.

Tobii

Sinds een week hebben we een opbouw op de rolstoel voor de Tobii. En hij bevalt goed. Als we hem niet gebruiken, dan klappen we hem naar achteren. Lekker compact. De rolstoel is wel wat breder, dus het is meer manoeuvreren door de deuren:

Ouderinitiatief

In februari wordt Nathalie 19 jaar. Het liefst zouden we haar altijd thuis willen houden, maar helaas worden ook wij een dagje ouder (pfff, dit klinkt alsof we al heel erg oud zijn, valt mee hoor). Op dit moment gaat Nathalie vijf dagen per week naar een dagbesteding en een weekend in de twee weken naar een logeerhuis. Zo is het op dit moment goed vol te houden, maar natuurlijk is het zwaar, de verzorging wordt zwaarder, de nachten zijn zwaar (alhoewel het nu een stuk beter gaat). Gelukkig heeft Nathalie vier persoonlijke begeleiders ‘in dienst’, die ons goed ondersteunen.

Wat willen we straks? Vroeger hebben we altijd gezegd, dat Nathalie ‘’straks’’ ook op kamers moet gaan, net zoals de jongens. En ondertussen wordt ze bijna 19. We zijn op een aantal plekken wezen kijken, en dat is goed. We weten nu wat we wel willen en we weten wat we niet willen.

We hebben besloten om een ouderinitiatief op te zetten. Een woonhuis voor acht of zestien jong volwassenen. Met daarop dagbesteding, zodat ze niet meer bus hoeven te gaan. We hebben nog een aantal ouders enthousiast gekregen en samen gaan we ervoor. Het moet top worden, het moet geweldig worden. Een zorginstelling gaat ons begeleiden, dus het moet gewoon lukken. Waarschijnlijk zal de voorbereiding nog wel vier jaar kosten, maar dat maakt niet uit. Het moet en zal een warm nest worden voor onze lieve Nathalie.

‘Hazeltje, je moet gaan slapen.

Spring maar op mijn rug, dan breng ik je naar bed.

Hou je goed vast – daar gaan we!’

’Grote Haas, kom eens hier met je oren.

Ik moet je iets héél belangrijks vertellen.

Raad eens hoeveel ik van je hou?’

‘Oei, dat is moeilijk,’ zegt Grote Haas.

‘Dat kan ik niet raden. Hoeveel dan wel?’

‘Zoveel!’ Hazeltje rekt zijn armen uit zo ver hij maar kan.

Grote Haas strekt ook zijn armen: ‘En zóveel hou ik van jou!’.

Dat is een heleboel, denkt Hazeltje.

‘Ik hou van jou ….. tot zó hoog boven mijn hoofd!’

‘En ik hou van jou … tot zóóóó hoog boven mijn hoofd!’

Gossie, wat hoog, denkt Hazeltje. Had ik maar zulke lange armen.

Maar dit kan Grote Haas vast niet nadoen. Een twee hup, op mijn handen.

’Joehoe, kijk eens hoe hoog ik kom!’

’Ik hou van jou helemaal tot boven in mijn tenen!’

‘En ik hou ook van jou helemaal tot boven in je tenen!’

Grote Haas zwaait Hazeltje hoog boven zijn hoofd.

‘Ha!’ lacht Hazeltje. ‘Ik hou van jou zo hoog als ik kan springen!’

Hop! Hop! en …. HOP!

‘En ik hou van jou zo hoog als ik kan springen. Let maar eens op!’

Grote Haas neemt zo’n grote sprong dat zijn oren de takken raken.

Tjonge, denkt Hazeltje. Als ik toch eens zo kon springen.

‘Ik hou van jou…. Ik hou van jou….. zo ver als het pad daar beneden!

Helemaal tot aan de rivier!’

‘Ik hou van jou tot óver de rivier. Nee, wacht eens, nog véél, véél verder.

Helemaal tot achter de heuvels.’

Helemaal tot achter de heuvels – kun je iets verders verzinnen?

Hazeltje heeft zo’n slaap dat hij haast niet meer kan denken.

Het is al nacht. Hoog aan de hemel staat de maan.

Maar wacht eens, wat kan er verder weg zijn dan de wolken en de maan?

‘Ik hou van jou helemaal tot aan de maan,’ zegt Hazeltje en hij doet zijn ogen dicht.

‘Dat is ver,’ zegt Grote Haas. ‘Dat is heel, heel erg ver.’

Grote Haas legt Hazeltje voorzichtig in zijn bedje van varens.

Hij geeft hem een nachtzoen. ’Slaap lekker,’ zegt hij.

En terwijl Grote Haas dicht naast Hazeltje gaat liggen fluistert hij:

’Ik hou van jou helemaal tot aan de maan – EN TERUG.’