Uitslag Sein Zwolle

Vandaag op pad voor de uitslag van het EEG-onderzoek van begin oktober. We keken er naar uit, hadden er slapeloze nachten van, oh nee, dat kwam door Nathalie. Maar spannend was het wel; zouden de specialisten wat gezien hebben, en wat. En dan nog belangrijker, zou er een oplossing zijn? Ik weet ook niet wat ik hoopte, dat het echt epilepsie zou zijn, of toch ademhalingsaanvallen. Het maakte me eigenlijk ook niet uit, als er maar een oplossing komt.

Om 15.00 uur was de afspraak ingepland, dus om half twee Nathalie opgehaald vanaf dagverblijf en gelijk doorgereden naar Zwolle. Het is toch een uur rijden vanaf Ede. We waren gelukkig ruim op tijd. Helaas was de neuroloog nog met een andere patent bezig en werden wij pas om half vier naar binnen geroepen.

De neuroloog keek me aan en vroeg aan mij: ‘’wat denk je zelf over de aanvallen?’’ Ik zei: ‘’ik denk dat het geen epilepsie aanvallen zijn, maar ademhalingsaanvallen, die erg op epilepsie lijken””. Ik had helemaal gelijk. De neuroloog vertelde: ‘’Op de EEG zien we wel de hele tijd epileptische activiteiten (die je vaak ziet op een EEG van een Rettmeisje), maar voor, tijdens en na een ‘’aanval’’ zien we geen verschil op de EEG. Deze aanvallen zijn dus geen epilepsie aanvallen maar ademhalingsaanvallen”’. De neuroloog ging verder: “dit betekent dus eigenlijk, dat ik niets voor jullie kan betekenen en dat je terug moet naar de Rettspecialist, die gespecialiseerd is op ademhalingsaanvallen en de slaapspecialist”’.

Ik gaf bij de neuroloog aan dat de Rettspecialist al heeft aangegeven, dat Nathalie een moeilijk geval is en dat hij niet weet wat te doen. Neem daar geen genoegen mee, zie de neuroloog. Als ik iets niet weet, ga ik het ook navragen bij een collega. Hij moet dan maar verder kijken dan Nederland en een buitenlandse collega om hulp vragen. Jullie, als ouders van Nathalie, moeten dit niet accepteren en een oplossing eisen.

Hoe wij naar huis gingen? Nou, toch wel een beetje teleurgesteld. We weten nu dat de aanvallen geen epilepsie aanvallen zijn; dat de EEG wel de hele tijd epileptische activiteiten laat zien en dat Nathalie altijd anti-epileptica zal moeten slikken, zodat ze geen ‘’echte’’ epilepsie aanvallen krijgt.

Volgende week krijgen we alle papieren van de uitslagen opgestuurd en deze gaan ook naar de aan Nathalie verbonden specialisten. Dan gaan we maar eens even er goed voor zitten en een duidelijke mail maken aan de andere specialisten.

Zwemmen

Heel lang geleden, toen Nathalie begon op het kinderdagcentrum, ging ik altijd zelf met haar zwemmen. Martijn nog een baby in de Maxi-Cosi en Jasper als een kleine dreumes met bandjes om, gingen gewoon mee. Dat heb ik jaren gedaan. Het was ook heel handig, want het zwembad was in het kinderdagcentrum. Op een gegeven moment ben ik weer gaan werken en gingen de begeleiders zelf met Nathalie zwemmen. Ook gingen regelmatig de fysio of de bewegingsagoog met haar zwemmen. Een aantal jaren later kwamen er minder begeleiders op de groep en hadden ze geen tijd meer om met haar te gaan zwemmen. Erg jammer, want zwemmen is zo belangrijk voor Rettmeiden. Gelukkig waren de meiden, die Nathalie ‘’in dienst’’ had, bereid om met haar te gaan zwemmen en dat hebben ze een aantal jaren gedaan. Sinds juni is het dagcentrum verhuist naar een groot instellingsterrein; dit terrein is op de fiets voor de meiden bijna niet te doen. Vanuit het dagcentrum werd wel de mogelijkheid geboden, dat de begeleiders met Nathalie konden gaan zwemmen, maar daar moesten wij behoorlijk voor dokken. Toen dacht ik, waarom ga ik niet zelf met haar zwemmen; ik ga het gewoon proberen, kijken of het lukt om naast mijn werk een ochtend te gaan zwemmen met haar. Ik heb het nu een aantal malen gedaan, maar wat is het genieten met mijn lieve Nathalie. Het omkleden vindt ze erg spannend, al liggend op de douchebrancard rijden we naar het bad. Het is een therapiebad en de bodem is verstelbaar. We rijden met de brancard op het bad en laten de bodem zakken. Ondertussen laat ik haar op de douchebrancard zitten en heel langzaam gaan haar voetjes in het water. En dan is het genieten. Nou ja, kijk zelf maar naar de foto’s. Een heerlijk ontspannen Nathalie:

Sein in Zwolle

SEIN staat voor Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Sein is een kennis- en expertisecentrum voor kinderen, jong volwassenen en volwassenen met epilepsie en verwante aandoeningen.

Zoals jullie weten, zijn we al jaren bezig met de slaapproblemen van Nathalie. Slaapproblemen is ook echt iets wat bij het syndroom van Rett hoort. Heel veel Rettmeiden slapen heel slecht. Twee keer is ze opgenomen geweest in het Rettcentrum in azM in Maastricht en het afgelopen jaar zitten wij bij een slaapspecialist. Maar tot nu toe heeft niemand ons kunnen helpen. We hebben al heel wat medicijnen geprobeerd, maar slapen ho maar. Het probleem bij Nathalie is niet alleen het wakker worden midden in de nacht en dan uren wakker blijven, maar ook de ademhalingsaanvallen en het volledig in paniek zijn. Zijn het ademhalingsaanvallen of is het epilepsie? De artsen verschillen van mening. Maar ons maakt het eigenlijk niet uit wat ze heeft, als ze maar gaat slapen.

Via via kwamen we dus in contact met een neuroloog van Sein in Zwolle. Vorige week donderdag 9 oktober is Nathalie een avond en een nacht opgenomen geweest bij Sein. We moesten ons om 14.00 uur melden. Keurig op tijd werden we geroepen. Eerst maar even haar koffer (leek wel of we een week op vakantie gingen) op haar eigen eenpersoonskamertje neergezet. ’s Ochtends had ik al gebeld naar Zwolle en gevraagd om een speciaal bed met polstering in verband met haar aanvallen en om een tillift. Deze beide stonden klaar met natuurlijk een bed voor mij. Daarna door naar een andere kamer waar twee hele aardige laboranten klaar stonden om de elektroden op Nathalie haar hoofd te plakken. Het droogblazen van de lijm, waarmee de elektroden op haar hoofd werden geplakt, vond ze niet erg leuk. Gelukkig waren de laboranten zeer ervaren en af en toe een stukje stroopwafel doet wonderen. Na circa drie kwartier waren ze klaar.

Toen mochten we naar de huiskamer, waar nog een jongetje met zijn moeder zat. Daar stond koffie voor ons klaar en voor Nathalie wat te drinken. Nathalie vond het allemaal prima en liet het maar gebeuren. De TV stond aan, dat was fijn voor haar. Om half 5 is Harry naar huis gegaan, naar de jongens. Gelukkig worden die nu zo groot en zijn al zo zelfstandig, dat ze zichzelf wel kunnen redden.

De hele tijd werd Nathalie door een camera in de gaten gehouden. Om half 6 kwam ‘’gelukkig’’ de eerste aanval in de rolstoel. Ik zeg gelukkig, want daarom waren we in Zwolle. Gelijk kwam de verpleger erbij en hij omschreef voor de camera wat hij zag gebeuren. Na 10 minuten was de aanval voorbij. Als ik iets zag, bijvoorbeeld ogen wegdraaien, erge apneus enz, moest ik gelijk tijdstip en wat er gebeurde opschrijven. De laboranten kunnen dan bij het analyseren van de gegevens precies terugkijken.

Om 19.30 uur op bed gelegd. In de huiskamer hingen van alle patenten een scherm met daarop het beeld waarop ze in de gaten werden gehouden. Tevens zag je hier de lijnen van de EEG, de hartslag, de saturatie en nog een aantal zaken. Ze werd dus goed in de gaten gehouden. Als ze wat moeite had met ademhalen, zag je wel wat gebeuren bij de lijnen.

Om 22.30 uur, na heerlijk gekletst te hebben met de andere moeder, heb ik mijn bedje opgezocht. Nu maar hopen dat ze alles laat zien wat we thuis ook zien. En ja hoor, om half twee kwam de eerste aanval, gillen, schreeuwen en paniek. Een verpleegster was direct erbij, want ze werd door de nachtploeg via een camera in de gaten gehouden. Na 10 minuten draaide ze zich op haar zij en begon te shaken. Het duurde ca 20 minuten. De verpleger noemde alles op wat ze zag gebeuren, omdat alles werd opgenomen door de camera: trillen, spastische trekken van haar voeten, natte handen, wit rond haar mondje enz enz. Om kwart over drie kwam de volgende aanval en om kwart over vier de laatste. Deze was het heftigst. Zo heftig, dat ze doordraaide van haar zij naar haar buik. Ze kan dan niet meer zelf terugkomen. De verpleegster schrok behoorlijk. Om half 6 viel ze in slaap en kon ik ook weer gaan slapen. Ik weet namelijk dat ze ook deze blog lezen, dus ik moet niet vergeten te zeggen, dat ik midden in de nacht een heerlijk kopje thee heb gehad. Thanks.

Om half 8 stak de verpleger zijn hoofd om de hoek van de deur en hij zei: ‘’Zo, jij hebt een zware nacht gehad’. Ach joh, dit zijn normale nachten hoor. Hij had koffie voor me gezet en omdat Nathalie nog sliep, kon ik even rustig bijkomen.

Na een half uurtje werd Nathalie ook wakker en zijn de elektroden van haar hoofd gehaald. Dat vond ze wel fijn. Daarna broodje eten en ondertussen was Harry ook gearriveerd en konden we lekker naar huis. 30 oktober moeten we terug naar de neuroloog voor de uitslag. Jullie zullen begrijpen dat we super nieuwsgierig zijn, of ze wat hebben gezien en natuurlijk nog belangrijker is, is er een behandeling, zodat ze misschien na 18 jaar goede nachten gaat maken.

Steekwoorden deel 2: Circus Boemtata van CliniClowns

Hebben jullie het gemerkt? Ik heb stiekem nog een steekwoord op mijn vorige blog ertussen gezet, namelijk Circus Boemtata van de CliniClowns. Vandaag zijn we met het dagcentrum naar een voorstelling van deze theatershow geweest. Voor ons was het alweer een aantal jaartjes geleden: het was vaak te druk voor Nathalie, veel prikkels, en daardoor paniek. We zaten meer in de mandarijnentuin, waar rust heel belangrijk was, dan echt bij de show zelf. Maar maand of twee geleden kregen we een mailtje van het dagcentrum, dat ze een uitje wilde organiseren naar Circus Boemtata met alle kinderen. En of wij al ouders mee wilden gaan. Let’s go for it! Onze pgbster Berthien ging ook mee, altijd handig een extra paar handen.  

Dus om 11.00 uur richting Deventer, we hebben er zin in. Eerst daar een broodje eten en wat drinken, Nathalie keek af en toe wel een beetje benauwd, heel veel kinderen, vooral kleine kinderen. En het regende en waaide heel hard en Nathalie vindt rare geluiden niet leuk. Maar …….. wie kwam daar aangelopen: Clown Kees. De favoriete clown van Nathalie. We kennen clown Kees van vroeger, toen Nathalie nog klein was, kwam ze af en toe op KDC van Nathalie. En ja, toen was er ook al een klik.

Nou ja, kijk zelf de foto’s maar, dan zie je de KLIK:

Het was weer een geweldige show, Nathalie had af en toe wel wat onrust in haar lijfje, maar ze heeft beslist erg genoten. Een hoogtepunt was: een dansje met Clown Blik.

Waarschijnlijk was dit de laatste voorstelling van Circus Boemtata van de CliniClowns; ze hebben het jaren gedaan. In de toekomst willen ze misschien verder gaan in een kleinere setting.

Lieve clowns, jullie zijn top!!