Uitslag Sein Zwolle

Vandaag op pad voor de uitslag van het EEG-onderzoek van begin oktober. We keken er naar uit, hadden er slapeloze nachten van, oh nee, dat kwam door Nathalie. Maar spannend was het wel; zouden de specialisten wat gezien hebben, en wat. En dan nog belangrijker, zou er een oplossing zijn? Ik weet ook niet wat ik hoopte, dat het echt epilepsie zou zijn, of toch ademhalingsaanvallen. Het maakte me eigenlijk ook niet uit, als er maar een oplossing komt.

Om 15.00 uur was de afspraak ingepland, dus om half twee Nathalie opgehaald vanaf dagverblijf en gelijk doorgereden naar Zwolle. Het is toch een uur rijden vanaf Ede. We waren gelukkig ruim op tijd. Helaas was de neuroloog nog met een andere patent bezig en werden wij pas om half vier naar binnen geroepen.

De neuroloog keek me aan en vroeg aan mij: ‘’wat denk je zelf over de aanvallen?’’ Ik zei: ‘’ik denk dat het geen epilepsie aanvallen zijn, maar ademhalingsaanvallen, die erg op epilepsie lijken””. Ik had helemaal gelijk. De neuroloog vertelde: ‘’Op de EEG zien we wel de hele tijd epileptische activiteiten (die je vaak ziet op een EEG van een Rettmeisje), maar voor, tijdens en na een ‘’aanval’’ zien we geen verschil op de EEG. Deze aanvallen zijn dus geen epilepsie aanvallen maar ademhalingsaanvallen”’. De neuroloog ging verder: “dit betekent dus eigenlijk, dat ik niets voor jullie kan betekenen en dat je terug moet naar de Rettspecialist, die gespecialiseerd is op ademhalingsaanvallen en de slaapspecialist”’.

Ik gaf bij de neuroloog aan dat de Rettspecialist al heeft aangegeven, dat Nathalie een moeilijk geval is en dat hij niet weet wat te doen. Neem daar geen genoegen mee, zie de neuroloog. Als ik iets niet weet, ga ik het ook navragen bij een collega. Hij moet dan maar verder kijken dan Nederland en een buitenlandse collega om hulp vragen. Jullie, als ouders van Nathalie, moeten dit niet accepteren en een oplossing eisen.

Hoe wij naar huis gingen? Nou, toch wel een beetje teleurgesteld. We weten nu dat de aanvallen geen epilepsie aanvallen zijn; dat de EEG wel de hele tijd epileptische activiteiten laat zien en dat Nathalie altijd anti-epileptica zal moeten slikken, zodat ze geen ‘’echte’’ epilepsie aanvallen krijgt.

Volgende week krijgen we alle papieren van de uitslagen opgestuurd en deze gaan ook naar de aan Nathalie verbonden specialisten. Dan gaan we maar eens even er goed voor zitten en een duidelijke mail maken aan de andere specialisten.

Zwemmen

Heel lang geleden, toen Nathalie begon op het kinderdagcentrum, ging ik altijd zelf met haar zwemmen. Martijn nog een baby in de Maxi-Cosi en Jasper als een kleine dreumes met bandjes om, gingen gewoon mee. Dat heb ik jaren gedaan. Het was ook heel handig, want het zwembad was in het kinderdagcentrum. Op een gegeven moment ben ik weer gaan werken en gingen de begeleiders zelf met Nathalie zwemmen. Ook gingen regelmatig de fysio of de bewegingsagoog met haar zwemmen. Een aantal jaren later kwamen er minder begeleiders op de groep en hadden ze geen tijd meer om met haar te gaan zwemmen. Erg jammer, want zwemmen is zo belangrijk voor Rettmeiden. Gelukkig waren de meiden, die Nathalie ‘’in dienst’’ had, bereid om met haar te gaan zwemmen en dat hebben ze een aantal jaren gedaan. Sinds juni is het dagcentrum verhuist naar een groot instellingsterrein; dit terrein is op de fiets voor de meiden bijna niet te doen. Vanuit het dagcentrum werd wel de mogelijkheid geboden, dat de begeleiders met Nathalie konden gaan zwemmen, maar daar moesten wij behoorlijk voor dokken. Toen dacht ik, waarom ga ik niet zelf met haar zwemmen; ik ga het gewoon proberen, kijken of het lukt om naast mijn werk een ochtend te gaan zwemmen met haar. Ik heb het nu een aantal malen gedaan, maar wat is het genieten met mijn lieve Nathalie. Het omkleden vindt ze erg spannend, al liggend op de douchebrancard rijden we naar het bad. Het is een therapiebad en de bodem is verstelbaar. We rijden met de brancard op het bad en laten de bodem zakken. Ondertussen laat ik haar op de douchebrancard zitten en heel langzaam gaan haar voetjes in het water. En dan is het genieten. Nou ja, kijk zelf maar naar de foto’s. Een heerlijk ontspannen Nathalie:

Sein in Zwolle

SEIN staat voor Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Sein is een kennis- en expertisecentrum voor kinderen, jong volwassenen en volwassenen met epilepsie en verwante aandoeningen.

Zoals jullie weten, zijn we al jaren bezig met de slaapproblemen van Nathalie. Slaapproblemen is ook echt iets wat bij het syndroom van Rett hoort. Heel veel Rettmeiden slapen heel slecht. Twee keer is ze opgenomen geweest in het Rettcentrum in azM in Maastricht en het afgelopen jaar zitten wij bij een slaapspecialist. Maar tot nu toe heeft niemand ons kunnen helpen. We hebben al heel wat medicijnen geprobeerd, maar slapen ho maar. Het probleem bij Nathalie is niet alleen het wakker worden midden in de nacht en dan uren wakker blijven, maar ook de ademhalingsaanvallen en het volledig in paniek zijn. Zijn het ademhalingsaanvallen of is het epilepsie? De artsen verschillen van mening. Maar ons maakt het eigenlijk niet uit wat ze heeft, als ze maar gaat slapen.

Via via kwamen we dus in contact met een neuroloog van Sein in Zwolle. Vorige week donderdag 9 oktober is Nathalie een avond en een nacht opgenomen geweest bij Sein. We moesten ons om 14.00 uur melden. Keurig op tijd werden we geroepen. Eerst maar even haar koffer (leek wel of we een week op vakantie gingen) op haar eigen eenpersoonskamertje neergezet. ’s Ochtends had ik al gebeld naar Zwolle en gevraagd om een speciaal bed met polstering in verband met haar aanvallen en om een tillift. Deze beide stonden klaar met natuurlijk een bed voor mij. Daarna door naar een andere kamer waar twee hele aardige laboranten klaar stonden om de elektroden op Nathalie haar hoofd te plakken. Het droogblazen van de lijm, waarmee de elektroden op haar hoofd werden geplakt, vond ze niet erg leuk. Gelukkig waren de laboranten zeer ervaren en af en toe een stukje stroopwafel doet wonderen. Na circa drie kwartier waren ze klaar.

Toen mochten we naar de huiskamer, waar nog een jongetje met zijn moeder zat. Daar stond koffie voor ons klaar en voor Nathalie wat te drinken. Nathalie vond het allemaal prima en liet het maar gebeuren. De TV stond aan, dat was fijn voor haar. Om half 5 is Harry naar huis gegaan, naar de jongens. Gelukkig worden die nu zo groot en zijn al zo zelfstandig, dat ze zichzelf wel kunnen redden.

De hele tijd werd Nathalie door een camera in de gaten gehouden. Om half 6 kwam ‘’gelukkig’’ de eerste aanval in de rolstoel. Ik zeg gelukkig, want daarom waren we in Zwolle. Gelijk kwam de verpleger erbij en hij omschreef voor de camera wat hij zag gebeuren. Na 10 minuten was de aanval voorbij. Als ik iets zag, bijvoorbeeld ogen wegdraaien, erge apneus enz, moest ik gelijk tijdstip en wat er gebeurde opschrijven. De laboranten kunnen dan bij het analyseren van de gegevens precies terugkijken.

Om 19.30 uur op bed gelegd. In de huiskamer hingen van alle patenten een scherm met daarop het beeld waarop ze in de gaten werden gehouden. Tevens zag je hier de lijnen van de EEG, de hartslag, de saturatie en nog een aantal zaken. Ze werd dus goed in de gaten gehouden. Als ze wat moeite had met ademhalen, zag je wel wat gebeuren bij de lijnen.

Om 22.30 uur, na heerlijk gekletst te hebben met de andere moeder, heb ik mijn bedje opgezocht. Nu maar hopen dat ze alles laat zien wat we thuis ook zien. En ja hoor, om half twee kwam de eerste aanval, gillen, schreeuwen en paniek. Een verpleegster was direct erbij, want ze werd door de nachtploeg via een camera in de gaten gehouden. Na 10 minuten draaide ze zich op haar zij en begon te shaken. Het duurde ca 20 minuten. De verpleger noemde alles op wat ze zag gebeuren, omdat alles werd opgenomen door de camera: trillen, spastische trekken van haar voeten, natte handen, wit rond haar mondje enz enz. Om kwart over drie kwam de volgende aanval en om kwart over vier de laatste. Deze was het heftigst. Zo heftig, dat ze doordraaide van haar zij naar haar buik. Ze kan dan niet meer zelf terugkomen. De verpleegster schrok behoorlijk. Om half 6 viel ze in slaap en kon ik ook weer gaan slapen. Ik weet namelijk dat ze ook deze blog lezen, dus ik moet niet vergeten te zeggen, dat ik midden in de nacht een heerlijk kopje thee heb gehad. Thanks.

Om half 8 stak de verpleger zijn hoofd om de hoek van de deur en hij zei: ‘’Zo, jij hebt een zware nacht gehad’. Ach joh, dit zijn normale nachten hoor. Hij had koffie voor me gezet en omdat Nathalie nog sliep, kon ik even rustig bijkomen.

Na een half uurtje werd Nathalie ook wakker en zijn de elektroden van haar hoofd gehaald. Dat vond ze wel fijn. Daarna broodje eten en ondertussen was Harry ook gearriveerd en konden we lekker naar huis. 30 oktober moeten we terug naar de neuroloog voor de uitslag. Jullie zullen begrijpen dat we super nieuwsgierig zijn, of ze wat hebben gezien en natuurlijk nog belangrijker is, is er een behandeling, zodat ze misschien na 18 jaar goede nachten gaat maken.

Steekwoorden deel 2: Circus Boemtata van CliniClowns

Hebben jullie het gemerkt? Ik heb stiekem nog een steekwoord op mijn vorige blog ertussen gezet, namelijk Circus Boemtata van de CliniClowns. Vandaag zijn we met het dagcentrum naar een voorstelling van deze theatershow geweest. Voor ons was het alweer een aantal jaartjes geleden: het was vaak te druk voor Nathalie, veel prikkels, en daardoor paniek. We zaten meer in de mandarijnentuin, waar rust heel belangrijk was, dan echt bij de show zelf. Maar maand of twee geleden kregen we een mailtje van het dagcentrum, dat ze een uitje wilde organiseren naar Circus Boemtata met alle kinderen. En of wij al ouders mee wilden gaan. Let’s go for it! Onze pgbster Berthien ging ook mee, altijd handig een extra paar handen.  

Dus om 11.00 uur richting Deventer, we hebben er zin in. Eerst daar een broodje eten en wat drinken, Nathalie keek af en toe wel een beetje benauwd, heel veel kinderen, vooral kleine kinderen. En het regende en waaide heel hard en Nathalie vindt rare geluiden niet leuk. Maar …….. wie kwam daar aangelopen: Clown Kees. De favoriete clown van Nathalie. We kennen clown Kees van vroeger, toen Nathalie nog klein was, kwam ze af en toe op KDC van Nathalie. En ja, toen was er ook al een klik.

Nou ja, kijk zelf de foto’s maar, dan zie je de KLIK:

Het was weer een geweldige show, Nathalie had af en toe wel wat onrust in haar lijfje, maar ze heeft beslist erg genoten. Een hoogtepunt was: een dansje met Clown Blik.

Waarschijnlijk was dit de laatste voorstelling van Circus Boemtata van de CliniClowns; ze hebben het jaren gedaan. In de toekomst willen ze misschien verder gaan in een kleinere setting.

Lieve clowns, jullie zijn top!!

Steekwoorden

Al vier maanden niet geschreven op deze blog, op een klein blogje na op 4 augustus. Ik was nog zo van plan om vaker een stukje te schrijven. Toch maar eens even ervoor gaan zitten. Of ik veel te melden heb, mwah, valt wel mee hoor. Zo maar even wat steekwoorden van de afgelopen vier maanden: Rett familiedag op 21 juni, afspraak met een neuroloog van Sein, afspraak met een slaapspecialist, Martijn 13 jaar geworden, op vakantie naar Madeira, nieuwe PGBster aangenomen, nieuwe orthese, besloten voor opbouw op de rolstoel voor de Tobii, zelf zwemmen met Nathalie, jubileumfeest RetailTrends, zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen, Harry een maand voor werk in Duitsland, Circus Boemtata. En oh ja, dat slechte slapen, echt niet leuk. Het is elke nacht raak; we slapen alleen nog als ze uit logeren gaat. Zelfs dan word ik ’s nachts wakker, omdat ik haar dan toch hoor. Maar dan hoef ik niet naar beneden, de trap af, dat scheelt.

Even twee steekwoorden nader uitleggen:

Afspraak met neuroloog van Sein

13 juni hadden we een afspraak met een slaapspecialist van epilepsiecentrum Sein in Zwolle. Wat een aardige vrouwelijke arts; ze nam ruim de tijd voor ons, wel anderhalf uur hebben we daar gezeten. Twee weken daarna zouden we een afspraak met de neuroloog hebben. Zaterdagavond 14 juni werden we gebeld door deze neuroloog. Hij had overleg gehad met de slaapspecialist en wilde ons sneller zien en eigenlijk het liefst maandag al. Oh okay, even wat regelen met ons werk en natuurlijk komen we maandag. Ook bij deze man ruim een uur gezeten. Om een lang verhaal kort te maken, volgende week donderdag wordt Nathalie een avond en een nacht opgenomen voor een PSG (Polysomnografie) en een EEG. En weet je, het maakt me niet uit, hoe het heet: epilepsie of ademhalingsaanvallen. Ik wil gewoon, dat ze dit niet meer krijgt, ze heeft het zo zwaar, ze ‘’hapt’’ naar adem. Ze wordt in paniek wakker, trillen, gillen en blijft dan uren wakker. En het enige wat wij kunnen doen, is bij haar zijn, naast haar zitten. We hebben al zo ontzettend veel medicatie geprobeerd dat ik er een hard hoofd in heb of er hier überhaupt medicatie voor is. We wachten maar weer af.

Jubileumfeest RetailTrends

RetailTrends is het bedrijf waar ik werk en bestaat tien jaar. En ik werk daar, op twee maanden na, ook al tien jaar. Alle reden voor een groot verjaardagsfeest, waar we toch ongeveer driehonderd gasten wilden uitnodigen. Twee weken daarvoor, tijdens een vergadering, zei onze directeur, dat hij geen zin had om driehonderd flessen wijn in ontvangst te moeten nemen. Hij wilde iets doen voor een goed doel. Ik stak natuurlijk direct mijn vinger omhoog, maar hij kwam zelf al met de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Wat geweldig, wat top, moest wel ff een traantje wegpinken. Tot nu toe is er ruim € 4.100,- gestort. Voor het onderzoek naar de oorzaken van het Rettsyndroom. Voor de Rettmeiden. Zie ook http://www.rett.nl/sponsoracties. 

De volgende keer zal ik weer wat steekwoorden ‘’doornemen’’. Ik beloof het.

Film Revalidatiefonds

Kennen jullie deze film nog?

Rett Alert Cabaretavond openingsfilm

Vorig jaar juni werd hij gedraaid als openingsfilm van het Rett Alert Cabaretavond. In deze openingsfilm werden kleine stukjes film van ons en over ons getoond. Het was best emotioneel om dat op een groot scherm terug te zien. De gehele film was een aantal maanden daarvoor gemaakt door het Revalidatiefonds. Al een paar keer heb ik de vraag gehad naar de gehele film. Ik heb lang getwijfeld, maar nu, samen met Paula, de moeder van Rettmeisje Linde, toch besloten om de gehele film te laten zien. Wij hopen dat andere Rettouders er iets aan hebben, dat het vaak erg zwaar is, maar dat het ook zo vaak genieten is van elk glimlachje van onze lieve lieve prinses:

Film Revalidatiefonds

Through their eyes they tell us they understand far more than we can imagine

Oeps, zie dat het alweer ruim drie maanden geleden is geweest, dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Er gebeurt genoeg hier, maar is het interessant om erover te schrijven. Soms wel, soms niet natuurlijk.

Eerst maar even terug gelezen, wat ik op 9 maart heb geschreven.

Vanwege het slechte slapen, is Nathalie nog steeds onder behandeling van de AVG arts, maar hij weet het gewoon niet meer. We hebben nog een medicatie geprobeerd (Keppra) maar helaas, onze dame ging er niet van slapen. De medicatie, die de Rettspecialist nog als optie had, hebben we in huis, maar we gaan eerst richting Zwolle. Daar zit namelijk een epilepsie- en een slaapcentrum. Van een andere moeder heb ik het adres gekregen van een neuroloog. Drie weken geleden heb ik deze neuroloog een email gestuurd met een filmpje van de aanvallen van Nathalie. Binnen tien minuten had ik een mail terug: hij wil haar zien en heeft tevens een slaapexpert ingeschakeld. Eind juni hebben we een eerste consult.

Het is echt zo vermoeiend om zulke slechte nachten te hebben; gemiddeld slaapt ze 1 nacht per week redelijk. Dus we hebben een beetje hoop gevestigd op deze neuroloog van Sein, maar weet ook dat we met beide benen op de grond moeten blijven staan en dat ook hij niet ‘’de oplossing’’ heeft.

Nieuwe schoenen

Eind april heb ik de kleur uitgezocht voor de nieuwe schoenen, en tsjonge tsjonge, wat is dat moeilijk vanaf een plaatje. Vandaag zijn ze eindelijk binnen gekomen:

Het zou natuurlijk super zijn, als ze wat beter zou gaan lopen met deze schoenen. Het is zo belangrijk om af en toe uit die rolstoel te komen en andere bewegingen te kunnen maken.

Longontsteking

Een aantal weken geleden was Nathalie benauwd en hoestte de longen uit haar lijf. Het weekend kwam eraan, dus toch vrijdagmiddag maar even naar de huisarts en een uur later zaten we in het ziekenhuis: longontsteking. Het liefst wilde de arts haar opnemen, maar dat zagen we niet zo zitten. Ze is nu 18 jaar en zou op de ‘’volwassenafdeling’’ komen te liggen, wat zou betekenen, dat ik er niet bij kan blijven. Dat is geen optie voor ons. Na overleg en met een AB kuur mochten we haar mee naar huis nemen. Na vier dagen ging het al een stuk beter, maar helaas, toen begon een andere ellende, namelijk dat Nathalie erg allergisch is voor de amoxicilline. Ze kreeg uitslag, vooral op haar rug, en een infectie op haar billen. Het was zelfs zo erg, dat we de huisarts thuis hebben laten komen. Direct de juiste medicatie gekregen en de mededeling, dat we een eventuele volgende keer geen amoxicilline meer mogen geven.

Tobii

De Tobii is een oogbesturingssyteem, waar we op dit moment mee aan het communiceren zijn met Nathalie. Harry is een maand op oefening geweest en regelmatig keek onze Nathalie op het plaatje ‘’pappa””. En ik maar weer uitleggen, dat pappa weg was.

Bij ‘’verzorging’’ staat het plaatje ‘’gezicht wassen””; onze pgbster loopt naar de keuken en zegt: ik maak even het washandje warm en dan gaan we zo je gezicht wassen. Nathalie zegt via de Tobii “”gezicht wassen””. Geluksmomentje??

Wat is er verder nog te bloggen? Dat er heel veel veranderingen zijn op het kinderdagcentrum en op het logeerhuis, en dat wij daar ook wakker van liggen. Het is te veel om erover te schrijven, maar het is niet leuk.  

Twee blogs geleden had ik geschreven dat Annemieke een job had gevonden als juf. Een job voor drie dagen en een job voor de andere twee dagen. Helaas voor Annemieke was de job voor de drie dagen tijdelijk, maar zo fijn voor ons, is ze weer begonnen om ons te helpen met de verzorging van Nathalie. We hebben nu drie meiden, een super team, om Nathalie heen, die ons helpen met de verzorging van Nathalie. Thanks meiden!!

Kleine geluksmomentjes

Wat zijn kleine geluksmomentjes? Een geluksmomentje is natuurlijk voor iedereen weer anders. Wikipedia kent het woord ‘’geluksmoment of geluksmomentje’’ niet eens. Als je kijkt bij ‘’online encyclopedie’’ dan zie je twee betekenissen:

1.     Even zit het mee

2.     Is me dat even mazzel

Wanneer zit het even mee en wanneer heb je even mazzel. Dat is ook voor iedereen weer anders. Bijvoorbeeld, bij de een zit het mee, als het net stopt met regenen als je op je fiets stapt, de ander heeft mazzel als de trein vertraging heeft, zodat hij hem net haalt. Zijn dat dan geluksmomentjes? Ja, ik denk het wel voor die mensen, maar voor ons heeft geluksmomentjes toch een andere betekenis.

Als Nathalie eens een keer niet om half 3 ’s nachts wakker wordt, maar om half 5, dan zit het mee voor ons en zijn we blij.

Natuurlijk hebben we meer geluksmomentjes of zelfs geluksmomenten. Wij zijn met z’n vieren in de voorjaarsvakantie naar New York geweest. Jasper was daar al om stage te lopen bij een nicht van Harry die daar woont en wij zijn hem komen ophalen. Maar natuurlijk niet voordat we met z’n vieren nog een aantal dagen door NY hebben gezworven. Dat was geweldig, een heerlijke stad en gewoon even niets aan je hoofd. Beslist een geluksmoment.

Vrijdagochtend 21 februari zijn we geland en nadat we even hadden geslapen onze Nathalie opgehaald. Alleen maar een big smile van haar (weer een geluksmoment), wat was ze blij om ons te zien en om weer mee naar huis te mogen. De volgende dag was ze jarig, 18 jaar is ze geworden. Uit New York hadden we echte Uggs meegenomen; super stoer natuurlijk.

 Die zaterdag hebben we het nog even rustig aangedaan en zondag gevierd met familie en vrienden. Nathalie had het prima naar haar zin en zat de hele dag met een glimlach in haar stoel te genieten van de aandacht en natuurlijk van de taart (oh ja, dat is ook een geluksmoment, dat ze kan genieten van lekker eten).

Maar die avond, pff, we zijn weer met de beide benen op de grond geland, de ene ademhalingsaanval na de andere. Om moedeloos van te worden. Ook de nachten zijn en blijven een drama. Nathalie is nu onder behandeling van een AVG arts, maar ook hij weet het niet. We moesten eerst de anti epileptica ophogen, maar helaas geen resultaat. Toen moesten we na NY gaan starten met Rivotril. Dat zijn druppeltjes die je in de wangzak uitsmeert en dan moet ze gelijk uit de aanval zijn. Het is dan wel weer zo, dat je allebei ’s nachts eruit moet, de een houdt haar in de houdgreep en de ander doet de druppels in de wangzak. Daar wilden we eigenlijk vanaf, van die vreselijke slechte nachten. Maar misschien was ze dan met een paar minuten eruit en konden we daarna weer verder slapen. De eerste twee nachten was ze redelijk snel uit de aanval, dus dat was mooi. Maar de derde nacht had het geen enkel effect, dus dat was/is het ook niet. En je mag het niet elke dag geven, ja duh, we hadden duidelijk tegen die arts gezegd dat ze elke nacht die aanvallen heeft. De AVG arts noemt het epilepsie en de Rettspecialist noemt het ademhalingsaanvallen, dit even ter info.

Nu afgelopen week gestart met Frisium, een pilletje, dat je voor het slapen gaan moet geven. De eerste nacht om half 3 wakker, de tweede nacht om half 5 (geluksmomentje??) en de derde nacht om half 2. Jullie raden het al, dat is het ook niet. We zetten nog maar even door, want we hebben aankomende maandag weer telefonisch consult met de arts. Ik ben benieuwd wat voor een pilletje we nu weer gaan krijgen, nou ja Nathalie dan.

Ook wel weer even contact gezocht met de Rettspecialist, hij heeft nog een optie voor een medicatie, die hij nu 1 x heeft voorgeschreven aan een heel jong Rett meisje, hij noemt haar een hardnekkige slaapweigeraar, (had Nathalie kunnen zijn) en zij slaapt weer elke nacht. Over twee weken moeten we weer contact met hem opnemen, want hij moet het eerst intern bespreken of hij het mag voorschrijven voor Nathalie. Ach ja, we houden het al 18 jaar vol, dus die twee weken kan ook nog wel.

Nieuwe schoenen

Nathalie zakt erg door haar enkels heen en daarom krijgt ze hogere schoenen. We willen graag dat ze toch af en toe een beetje loopt en in de statafel staat en niet de hele dag in de rolstoel zit. Eerst moesten haar voetjes gegipst worden, dat vond ze prima met een muziekje, stroopwafeltje en wat drinken erbij.

Twee weken later moesten we de eerste passing doen, wat een drama, ze hield haar benen stijf, ze wilde niet lopen, geen stap. Wat was er aan de hand? Muziekje en stroopwafeltje hielpen niet om rust in haar lijfje te brengen. Zaten ze niet goed, vond ze de omgeving niet prettig, zat ze misschien in een aanvalletje? Oh jee, wat nu. Geen probleem, zei de schoenmaker, we gaan ze iets aanpassen en dan sturen we ze op en dan kunnen jullie in alle rust thuis uitproberen. Na New York lag het pakketje bij de post. Nu gaan ze elke ochtend aan en dan halverwege de dag weer uit.

Schrik niet, dit is het ‘’ruwe materiaal’’, de uiteindelijke kleur moeten we nog uitzoeken. Over twee weken weer een afspraak op de Hoogstraat.

Tobii

Met de Tobii (communicatie apparaat) gaat het goed, ook daar beleven we diverse geluksmomentjes. Harry heeft een ochtend samen met diverse andere ouders besproken hoe zij en natuurlijk ook wij de Tobii hadden ingedeeld. Heel veel van opgestoken en onze eigen Tobii even helemaal opnieuw ingedeeld. Als Nathalie dan direct weer het plaatje “hapje eten’’ weet te vinden en dan ook door heeft dat ze ‘’wat lekker’’ kan zeggen door middel van een plaatje, wauw, dat is een groot geluksmoment.

En verder?

Nog even volhouden dus, volgens de arts. Maar ja, dat is moeilijk als je elke nacht weer eruit moet. En daarom proberen we maar te genieten van de kleine geluksmomentjes.

SPORTIEF

De meeste mensen en kinderen doen aan sport, en ja, onze Nathalie natuurlijk ook:

Dat hadden jullie niet gedacht, hè? Elke donderdagochtend gaat Nathalie samen met onze PGBster Annemieke fietsen, als het mooi weer is lekker naar buiten en als het regent gewoon binnen. En 's middags met Annemieke zwemmen. Helaas voor ons, maar voor Annemieke natuurlijk erg leuk, is zij nu fulltime juf op een basisschool en heeft ze geen tijd meer om te gaan fietsen en zwemmen. Maar .... gelukkig hebben wij drie lieve meiden (PGBsters) die ons helpen en gaat nu Aukelien met haar fietsen en zwemmen.
Elke donderdagmiddag komt Nathalie met natte haren en erg moe thuis, maar wat wil je ook, na zo'n sportief dagje.

Lieve Annemieke, dank je wel voor alle je lieve hulp, je was fantastisch voor ons en voor onze Nathalie. Gelukkig mogen we nog steeds beroep op je doen!! Dikke kus en knuffel van ons.