Voorjaarszonnetje, waar blijf je??

Als ik zeg voorjaarszonnetje, waar denken jullie dan aan? Ik denk dan bijvoorbeeld aan de eerste zonnestralen (en dan vooral op mijn gezicht), zomerjas, lente, eekhoorntjes, blauwe druifjes, lammetjes, lentebloemen, langere dagen. Hier denkt natuurlijk iedereen aan. Aankomende dinsdag gaat het volgens de weerkundigen richting de 15 graden. De natuur ontwaakt uit haar lange winterslaap. Helaas ging de Elfstedentocht niet door, maar dat is snel vergeten als het zonnetje weer lekker schijnt. Weer naar buiten, fietsen, wandelen, zwemmen, picknicken en vooral lekker genieten.

Ook hoop ik, dat we weer vaker met onze Nathalie naar buiten kunnen, wandelen en fietsen. Ook zij heeft zonnestralen nodig. Toch mogen we niet klagen over afgelopen winter. Ze is niet vaak ziek geweest; maar 2 dagen thuis in verband met griep. Maar heel Nederland lag toen bijna op bed. Dus zo raar is dat niet.

17 jaar

22 februari is onze dame 17 jaar geworden. Waar blijft de tijd. Toen ze tweeënhalf was, werd de definitieve diagnose Rett vastgesteld. Ik weet nog, dat we toen tegen elkaar zeiden, hoe zal het zijn, over 3 jaar, over 5 jaar, over 10 jaar, en zijn we alweer bijna 15 jaar verder. Wat hebben we veel meegemaakt. Van hele mooie ‘’dingen’’ tot hele verdrietige ‘’dingen’’. We zijn echt een stuk ouder geworden in die 15 jaar, een stuk wijzer ook. We hebben echt geleerd om voor onszelf op te komen en dan natuurlijk vooral voor onze mooie Nathalie.

Vrijdagochtend op haar verjaardag met taart en lekkere Danoontjes naar KDC gefietst. Met z’n allen gezongen voor onze feestvarken. Dat zingen vond ze wel leuk, maar de taart was natuurlijk veel leuker. ’s Avonds is onze dame veel te moe, dus daarom hebben we het zondag overdag gevierd met familie en onze PGB-sters. Ze hield het echt heel goed vol en was aan het genieten. Heerlijk voor haar en voor ons natuurlijk.

Sophia Hannah Wilhelmina

In mijn vorige blog had ik al geschreven, dat mijn nicht rondom de verjaardag van Naat zou gaan bevallen van een meisje en ja hoor, op 21 februari is ze geboren:

Onderstel rolstoel

Ook had ik geschreven dat we in januari het onderstel voor de zitorthese zouden krijgen. Haha, wat een grapjas kan ik soms zijn. Het is nu 3 maart en het onderstel, ahum, die hebben we dus nog niet. Het blijkt dat het heeeeel lang heeft gelegen bij de gemeente; de aanvraag dus. Eind januari kregen we bericht dat de aanvraag is goedgekeurd en de bestelling naar de leverancier is. Levertijd is ca zes weken. Wat wij ook hebben geleerd de afgelopen 17 jaar is: GEDULD, HEEL VEEL GEDULD. We hebben super gave spaakbeschermers besteld en als het goed is (ik zeg als) worden ze rechtstreeks bezorgd bij de leverancier van het onderstel en die gaat ze voor ons erop zetten. Ik ben echt heel benieuwd of dat gaat lukken. Mag ik twijfelen?? Nou ja, hier alvast even een fotootje van de nieuwe spaakbeschermers:

Ligorthese

Het klinkt zwaar, ligorthese, maar dat valt mee hoor. Een half jaar geleden zag ik een foto van een Rettmeisje in bed liggen en zij lag lekker met haar bovenlichaam bijna rechtop. Dat wil ik ook voor Naat. Ik doe nu steeds kussens onder het hoofdeind, zodat Nathalie iets rechterop kan liggen. Een heel gedoe en toch niet echt handig. De orthopedisch chirurg heeft een machtiging voor ons gemaakt, dat papier heeft even bij ons ‘’op de stapel’’ gelegen, maar deze week is de leverancier (Atlas Kidtech) langs geweest. Het blijkt toch wel een probleem te zijn om het vergoed te krijgen. Je moet echt met een goed argument komen bij de verzekering. Ook dat is dus weer afwachten.

Slapen

Ja, dat is en blijft een groot probleem. Wij slapen alleen de nachten, die ze in het logeerhuis doorbrengt en dat is dus om het weekend. Meestal wordt ze om half drie wakker en valt rond zes uur weer in slaap. Heel soms pakt ze wel een nacht, maar dan word ik toch wakker; het zit zo in mijn systeem.

Mooi gedicht uit het Retthandboek van Jennifer Ann Robles:

I Have The Courage

I cannot speak,

but you understand me,

I cannot walk,

so you push me.

I cannot sing,

but I love Music.

I cannot crawl,

so you carry me.

I cannot tell jokes

but I love to laugh

I cannot wash myself,

so you bathe me.

I cannot play with Barbies,

but I can push a switch.

I cannot wave bye-bye,

so you wave for me.

I cannto dress myself,

but you make me pretty.

I cannot read,

so you tell me stories.

I cannot touch,

but I can feel.

I cannot go up the stairs,

so yo put me on the lift.

I cannot tell you how much I love you,

so look into my eyes and you will see.

I cannot tell what the future will hold,

but I have the courage to go on.

Deze blog wil ik eindigen met een van mijn favoriete songs: Racoon - Love you more