Als ik zeg voorjaarszonnetje, waar
denken jullie dan aan? Ik denk dan bijvoorbeeld aan de eerste zonnestralen (en
dan vooral op mijn gezicht), zomerjas, lente, eekhoorntjes, blauwe druifjes,
lammetjes, lentebloemen, langere dagen. Hier denkt natuurlijk iedereen aan.
Aankomende dinsdag gaat het volgens de weerkundigen richting de 15 graden. De
natuur ontwaakt uit haar lange winterslaap. Helaas ging de Elfstedentocht niet
door, maar dat is snel vergeten als het zonnetje weer lekker schijnt. Weer naar
buiten, fietsen, wandelen, zwemmen, picknicken en vooral lekker genieten.
Ook hoop ik, dat we weer vaker met
onze Nathalie naar buiten kunnen, wandelen en fietsen. Ook zij heeft
zonnestralen nodig. Toch mogen we niet klagen over afgelopen winter. Ze is niet
vaak ziek geweest; maar 2 dagen thuis in verband met griep. Maar heel Nederland
lag toen bijna op bed. Dus zo raar is dat niet.
17
jaar
22 februari is onze dame 17 jaar
geworden. Waar blijft de tijd. Toen ze tweeënhalf was, werd de definitieve
diagnose Rett vastgesteld. Ik weet nog, dat we toen tegen elkaar zeiden, hoe
zal het zijn, over 3 jaar, over 5 jaar, over 10 jaar, en zijn we alweer bijna
15 jaar verder. Wat hebben we veel meegemaakt. Van hele mooie ‘’dingen’’ tot
hele verdrietige ‘’dingen’’. We zijn echt een stuk ouder geworden in die 15
jaar, een stuk wijzer ook. We hebben echt geleerd om voor onszelf op te komen
en dan natuurlijk vooral voor onze mooie Nathalie.
Vrijdagochtend op haar verjaardag
met taart en lekkere Danoontjes naar KDC gefietst. Met z’n allen gezongen voor
onze feestvarken. Dat zingen vond ze wel leuk, maar de taart was natuurlijk
veel leuker. ’s Avonds is onze dame veel te moe, dus daarom hebben we het
zondag overdag gevierd met familie en onze PGB-sters. Ze hield het echt heel
goed vol en was aan het genieten. Heerlijk voor haar en voor ons natuurlijk.
Sophia
Hannah Wilhelmina
In mijn vorige blog had ik al
geschreven, dat mijn nicht rondom de verjaardag van Naat zou gaan bevallen van
een meisje en ja hoor, op 21 februari is ze geboren:
Onderstel
rolstoel
Ook had ik geschreven dat we in
januari het onderstel voor de zitorthese zouden krijgen. Haha, wat een grapjas
kan ik soms zijn. Het is nu 3 maart en het onderstel, ahum, die hebben we dus
nog niet. Het blijkt dat het heeeeel lang heeft gelegen bij de gemeente; de
aanvraag dus. Eind januari kregen we bericht dat de aanvraag is goedgekeurd en
de bestelling naar de leverancier is. Levertijd is ca zes weken. Wat wij ook
hebben geleerd de afgelopen 17 jaar is: GEDULD, HEEL VEEL GEDULD. We hebben
super gave spaakbeschermers besteld en als het goed is (ik zeg als) worden ze rechtstreeks bezorgd bij
de leverancier van het onderstel en die gaat ze voor ons erop zetten. Ik ben
echt heel benieuwd of dat gaat lukken. Mag ik twijfelen?? Nou ja, hier alvast
even een fotootje van de nieuwe spaakbeschermers:
Ligorthese
Het klinkt zwaar, ligorthese, maar
dat valt mee hoor. Een half jaar geleden zag ik een foto van een Rettmeisje in
bed liggen en zij lag lekker met haar bovenlichaam bijna rechtop. Dat wil ik
ook voor Naat. Ik doe nu steeds kussens onder het hoofdeind, zodat Nathalie
iets rechterop kan liggen. Een heel gedoe en toch niet echt handig. De
orthopedisch chirurg heeft een machtiging voor ons gemaakt, dat papier heeft
even bij ons ‘’op de stapel’’ gelegen, maar deze week is de leverancier (Atlas
Kidtech) langs geweest. Het blijkt toch wel een probleem te zijn om het vergoed
te krijgen. Je moet echt met een goed argument komen bij de verzekering. Ook dat
is dus weer afwachten.
Slapen
Ja, dat is en blijft een groot
probleem. Wij slapen alleen de nachten, die ze in het logeerhuis doorbrengt en
dat is dus om het weekend. Meestal wordt ze om half drie wakker en valt rond
zes uur weer in slaap. Heel soms pakt ze wel een nacht, maar dan word ik toch
wakker; het zit zo in mijn systeem.
Mooi gedicht uit het Retthandboek van Jennifer Ann Robles:
I Have The Courage
I cannot speak,
but you understand me,
I cannot walk,
so you push me.
I cannot sing,
but I love Music.
I cannot crawl,
so you carry me.
I cannot tell jokes
but I love to laugh
I cannot wash myself,
so you bathe me.
I cannot play with Barbies,
but I can push a switch.
I cannot wave bye-bye,
so you wave for me.
I cannto dress myself,
but you make me pretty.
I cannot read,
so you tell me stories.
I cannot touch,
but I can feel.
I cannot go up the stairs,
so yo put me on the lift.
I cannot tell you how much I love
you,
so look into my eyes and you will
see.
I cannot tell what the future will
hold,
but I have the courage to go on.
4 opmerkingen:
Lieve vriendin.je bent een topper. .xxxx claudia
Mooi stukje weer Angelique!
Liefs uit De Meern
Het gedicht spreekt voor zich!
Zo waar!! En mooi. XM
Is het liggen wat omhoog in een ligorthese niet beter voor haar ademhaling? (I.v.m vergoeding).
Hi Angelique,... veel nieuwe ontwikkelingen. En jee man,... is ze alweer 17! Niet te geloven,.. :-)
Fijn dat alles best wel lekker gaat alleen dat slapen,... oh,.. wat wens ik je een paar rustige nachten toe. Het zit w.s. zo in je systeem dat je niet meer weet hoe het er nomaal aan toe gaat, wat voor een mens je bent als je gewoon mag slapen. Jullie weten inmiddels niet beter meer. Ik kan het alleen maar bewonderen, dat je het zo volhoud.
Enne,.. prachtig nichtje heb je erbij!
Lfs van mij.
Een reactie posten