Uitslaggesprek azM in Maastricht 5 juli 2012

Om 11.00 uur werden we verwacht in het academisch ziekenhuis in Maastricht. Zodra Nathalie met de bus was opgehaald en Martijn met zijn buurjongen Huib naar school was gelopen (Jasper was al vrij van school en lag dus nog lekker te slapen (of zat hij al achter de Playstation?☺)) zijn we richting Maastricht gereden. Het was druk op de weg en we liepen dan ook precies om 11.00 uur de wachtkamer van de specialist in; we mochten nog even plaats nemen. Ondertussen zagen we de specialisten (Rett-specialist, kinderarts-intensivist, arts-onderzoeker Klinische Genetica en een coassistent) één voor één binnen komen. Toch duurde het nog wel een kwartier voordat we naar binnen werden geroepen. We hadden dus met gemak nog even een koffie kunnen halen.

Eerst hebben we gesproken over hoe het met Nathalie ging. We hebben verteld dat Nathalie nog steeds erg slecht slaapt, heel veel ademhalingsaanvallen heeft, erg onrustig is, enz enz. Wat de artsen in maart jl. gezien hebben, is dat Nathalie erg gevoelig is voor prikkels van buitenaf en dat haar hersenstam hier sterk op reageert. Daarbij doet ze spectaculaire bloeddrukschommelingen en hartritme variaties. Om een lang verhaal kort te maken, eigenlijk weten de artsen ook niet wat ze hiermee aan moeten.

De adviezen die we mee naar huis krijgen betreffende de medicatie zijn als volgt:

Weer starten met de Dipiperon en slaapsap. De Dipiperon in een hogere dosering geven, omdat ze ook ouder is geworden. Stoppen met Buspiron; dit medicijn geeft geen verbetering. Ook stoppen met Carbamazepine (een medicatie voor epilepsie) en dan starten met een ander medicijn voor epilepsie, namelijk Depakine. Depakine wil de artsen invoeren als stemmingsregulator en als basisbescherming tegen epilepsie. Het veranderen van de medicatie voor de epilepsie gaan we pas na onze vakantie naar Turkije doen, omdat we er zelf bij willen zijn, mocht Nathalie hier niet goed op gaan reageren.

Twee weken geleden kwamen we thuis van onze vakantie (ook hier ga ik nog een blog van maken) en het verslag van het gesprek lag bij de post. Onderaan het verslag stond: “”Nathalie is een erg moeilijke casus””. Pfff, vertel ons wat.