De eerste controle

Aankomende vrijdag is het alweer 6 weken geleden, dat Nathalie is geopereerd aan haar scoliose. De laatste dag van de opname kregen wij een afsprakenkaart mee. 26 oktober om 12.00 uur in Eindhoven voor een Dexascan (botscan) en om 13.00 uur in Veldhoven voor een röntgenfoto en om 13.30 uur een afspraak met de arts, die haar geopereerd heeft (ook in Veldhoven). Vorige week had ik gebeld naar Veldhoven om een bed te regelen, zodat ze even uit de rolstoel zou kunnen.
Vanochtend om half 11 Naat in de rolstoel gezet (wie mij de laatste weken heeft geholpen, weet dat je daar bijna een kwartier mee bezig bent) en op weg naar Eindhoven. Onderweg nog een file, maar om vijf voor twaalf reden we parkeerplaats Zuid van MMC Eindhoven op. Ons meteen aangemeld en we hadden nog niet eens plaats genomen en we werden al naar binnen geroepen. De radiologe vroeg of we vaker een scan hadden laten maken. Ja, zeiden we, begin augustus. Oh, zei ze, wat is dan de reden, dat er nu weer een scan gemaakt moet worden. Nou, zeiden we, ze heeft een scoliose-operatie gehad. Oh, zei ze, maar met een ijzeren staaf in de rug, heeft het absoluut geen zin om een scan te maken, want het bot heeft dan een heel ander structuur gekregen. Dan moet eerst die staaf eruit. Nou, zeiden wij, dat gaat sowieso nooit gebeuren, maar een scan van de heup dan? Kan, zegt ze, maar in 3 maanden tijd, zal de botontkalking niet giga toenemen. Meestal doen we dat 1x per 2 jaar. Ik, zei ze, zal wel even bellen met de chirurg. Na 20 minuten kwam ze eindelijk terug en inderdaad, foutje van de kinderafdeling van Veldhoven; die afspraak had nooit gemaakt mogen/hoeven worden. @#$$%%^&**^!!!!! grrrr grrr.

Snel nog even plassen en op weg naar Veldhoven. Oh ja, bij die radiologe nog even aangegeven, dat er wel een bed klaar moet staan in Veldhoven; zij zou Veldhoven nog even bellen voor de zekerheid. In Veldhoven op de röntgenafdeling werden we al opgewacht. Nee, niet met een bed, maar met de mededeling dat ze van niets wisten van dat bed. Ik heb me even een beetje kwaad gemaakt en binnen 10 minuten stond dat bed er. Ondertussen is er een röntgenfoto van haar rug gemaakt in een zittende houding. Dat was even spannend, want we hadden nu geen tillift tot onze beschikking. Harry en ik hebben haar samen getild, het was zwaar, maar te doen. Na de foto gelijk lekker op bed. Heerlijk vond ze dat. In het bed hebben we haar naar de poli van de orthopedie gereden en daar kregen we gelijk een eigen kamer. Even verschonen en lekker in bed een broodje gegeten. Na een half uur kwam de chirurg met een kopie van de röntgenfoto:

Hij was tevreden. Gaf nog wel duidelijk aan, nog zeer voorzichtig te zijn met haar. Voorlopig het corset omhouden, gewoon voor de zekerheid. Pas 3 maanden na de operatie zal alles weer redelijk vast zitten. Ook moeten we de wond goed in de gaten houden. De wond is nu dicht, maar mocht het weer gaan lekken, dan moeten we direct aan de bel trekken. Eind januari weer terug voor de tweede controle.
Om kwart over twee zaten we weer in de auto en om half vier waren we thuis. Nathalie was helemaal kapot. Ook niet zo vreemd natuurlijk. Toen we haar vanavond op bed legden, draaide ze meteen op haar zij en viel in slaap:

Op de grond

Gisteren is de nieuwe tillift met kanteljuk geleverd en nu kon ze eindelijk vandaag op de grond.



Als jij er niet op drukt, dan doe ik dat wel



Vanmiddag de eerste keer (de fysiotherapeut was erbij) en vanavond nog een keer op de grond. Ze deed het super en vond direct haar evenwicht. Helaas moest ze wel erg huilen na de eerste keer; zou het van pijn zijn, of wilde ze niet weer op bed liggen. Altijd moeilijk om dat te peilen. Gelukkig ging het na de tweede keer beter. Morgen naar het ziekenhuis voor controle en eens kijken of de chirurg ook tevreden is.

Wel of niet laten zien?

Ik heb lang getwijfeld of ik de volgende foto's wel of niet zou laten zien. Heeft het toegevoegde waarde om ze te laten zien? Ik denk wel voor andere Rettouders, daarom toch maar:

Genomen op 2 aug, ruim een maand voor de operatie
Je ziet onze hand met de trouwring om haar armpje

☺

Deze foto's zijn genomen op 16 september, op de dag van de operatie. Elke keer weer even schrikken als ik dit zie.

flinke jaap

En zo zien we haar natuurlijk het liefst, onze dappere mooie meid:

Druk aan het oefenen, het gaat steeds beter



Alweer 2 weken thuis

Ondertussen is het alweer 2 weken geleden, dat we thuiskwamen vanuit het ziekenhuis en volgende week moeten weer naar Eindhoven en Veldhoven voor een aantal controles. Tsjonge, wat gaat de tijd toch snel. Nathalie zit nu drie keer per dag in de rolstoel. Soms houdt ze het goed vol, soms is ze na 3 kwartier al erg moe. Ook zit ze twee keer per dag op de bedrand, zodat ze wat actiever moet gaan zitten. De wond is helemaal dicht; er zitten al behoorlijk veel korstjes op. Ik durf eigenlijk nog niets erop te smeren; de meningen zijn verdeeld of het litteken er dan wel mooier eruit komt te zien. Ik hoorde vandaag van een collega, dat je het beste een soort olie erop kan smeren. We gaan het proberen. Als iemand nog meer tips heeft, dan hoor ik dat graag.

Nathalie zit nog steeds aan de antibiotica en ik zal echt blij zijn, als dat voorbij is. Het is zulk vies spul; we moeten de antibiotica op een lege maag geven, anders gaat het niet goed. Ze krijgt geen pijnstillers (paracetemol/diclofenac) meer; we hebben ook niet het idee, dat ze pijn heeft. Nathalie kan af en toe al weer een beetje jumpen in bed en ik hou mijn hart dan vast. Ik ben blij dat ze een corset om heeft, maar ja, vanaf volgende week hoeft ze die eigenlijk niet meer om. Ik ga er maar vanuit, dat ze zelf haar pijngrens opzoekt.

Begin volgende week komt ook onze nieuwe tillift. Deze kan helemaal vanaf de grond tillen, zodat Nathalie weer op haar knietjes op de grond kan zitten. De eerste keer, dat we dat gaan doen, zal onze fysiotherapeut erbij zijn. Gewoon voor de zekerheid. Ik ben wel heel benieuwd hoe ze dat gaat vinden en ook dat zullen we moeten gaan opbouwen.

Volgende week woensdag dus voor controle naar het ziekenhuis. Eerst naar Eindhoven voor een botscan en dan naar Veldhoven voor een rontgenfoto en een gesprek met de chirurg. In Veldhoven zal een bed voor haar klaar staan, want anders zit ze wel heel erg lang in de rolstoel.

Het slapen gaat erg goed (zou ze misschien toch elke keer wakker zijn geworden vanwege de epilepsie?).  In het algemeen is ze heel vrolijk en kan heerlijk lachen. Ook kent ze natuurlijk haar verdrietige momentjes, zouden wij ook hebben als we de hele tijd op bed moeten liggen. We kunnen haar verwennen met lekkere dingen, maar moeten dus uitkijken vanwege de antibiotica, anders komt het er zo weer eruit. Het is ook zo fijn om een bed in de woonkamer te hebben; zo is ze de hele tijd bij ons en kan ik ook vanuit huis werken achter m'n laptoppie. Drie keer per dag krijgen we hulp: van vriendinnen, buurvrouwen en PGB-sters. Dat is zo fijn, want alleen kunnen we het niet. Lieve lieve allemaal, heel erg bedankt voor jullie hulp en voor alle hulp die we nog nodig hebben.

Welkom thuis

Zo was ons huis versierd toen we thuis kwamen, de vlag hing uit. Er hingen allemaal ballonnen. Ontzettend leuk om zo thuis te komen. De ambulance kwam ons dinsdag om 11.00 uur ophalen, Nathalie op de brancard en hup in de ambulance. Ik kon lekker naast haar gaan zitten. De ambulance had er goed de vaart in, want Harry kon hem amper bij houden. Om iets over twaalf kwamen we onze straat inrijden; ze konden ons huis niet missen, want het was dus super versierd.

Het bed voor in de woonkamer was maandag al bezorgd en stond dus al klaar. Snel van de brancard op het bed. En daar lag onze mevrouw en ze was heel blij:

's Middags kwamen er natuurlijk een aantal lieve mensen kijken hoe het met onze prinses ging. Opeens had ik 3 hele mooie bossen bloemen staan. Echt heel leuk. Ook kwamen ze kijken van het Tilcentrum, welke lift er handig zou zijn. Door al dit bezoek, was de pap 's avonds helemaal op. Ze was behoorlijk overstuur en moest erg huilen. Ook niet zo vreemd natuurlijk, er is wel heel wat gebeurd de laatste tijd.

Vannacht heeft ze prima geslapen; ik heb regelmatig even op de camera gekeken, maar ze lag heerlijk te knorren. Vanochtend was ze om half 8 wakker en om half 9 hadden we haar in de rolstoel zitten en had ze een heerlijke glimlach op haar gezicht:

Vanavond hebben we haar lekker gewassen op de douchebrancard en de wond schoon gespoeld met de douchekop. Ze genoot van het warme water (en natuurlijk dat het corset even af was). Daarna weer lekker op bed in de woonkamer. We hadden getwijfeld of we wel een bed wilden in de woonkamer, omdat haar slaapkamer ook op de begane grond is, maar nu zijn we blij, dat er een bed staat; zo hebben we haar lekker dicht bij ons.

Laatste blog vanuit MMC Veldhoven

Vanmiddag heeft Nathalie een nieuw corset gekregen. Het ging prima, ze zat zelfs te sjansen met de gipsmeester. Het oude vieze gipscorset werd met een elektrisch zaagje eraf gehaald. Ik heb de hele tijd liedjes in haar oor zitten zingen. Nathalie schrikt al, als iemand een stoel verschuift, maar ze heeft me weer versteld doen staan. Het nieuwe corset aanmeten ging heel goed. Ze noemen het een tweedelig corset, maar het is buigbaar en voor met klittenband vast te maken. Als ze gaat eten, mogen we het corset iets losser zetten. Ook als ze gaat slapen. Maar zodra we gaan ''mobiliseren" moet het strak aangetrokken worden. De wond lekt nog steeds een klein beetje en moeten we dus goed in de gaten houden.

Na het eten heeft de fysiotherapeut Nathalie nog even doen staan. We hadden dat vorige week ook al geprobeerd, maar dat ging toen niet goed. Nu ging dat veel beter; ze probeerde echt steun op haar benen te krijgen. We moeten dat straks thuis weer veel gaan oefenen met de fysiotherapeut.

 Wel raar hoor, een laatste bericht vanuit dit ziekenhuis. Met de ziekenhuisopname in de Gelderse Vallei vanwege de epilepsie hebben we ruim drie weken in een ziekenhuis doorgebracht. Nog 1 nachtje hier slapen en dan mogen we morgen echt naar huis. De ambulance is geregeld en zal ons om 10.00 uur naar Ede brengen. Alle kaarten heb ik van de muur gehaald (kon ze zelfs niet eens meer kwijt), de koffer is voor een groot gedeelte weer gepakt. Hoe ik op deze periode terug kijk? Met dubbele gevoelens. Eerst de onzekerheid wel of niet opereren, dan toch de beslissing genomen voor opereren (als ik nog denk aan dat moment dat het kapje op haar gezichtje ging, word ik weer misselijk), op de IC, gipscorset, lekkende wond, antibiotica, giga overgeven, enz enz. Als ik er nu op terug kijk, weet ik niet zeker, of ik weer voor een operatie zou gaan. Het was een hele heftige en zware tijd. Ik hoop, dat we over een half jaar kunnen zeggen, dat we de juiste beslissing hebben genomen. Maar voordat dat zover is, zullen we nog wel wat grijze haren krijgen. Omdat we al PGB (persoonsgebonden budget) hebben, krijgen we geen verpleging aan huis. De meiden, die Naat "in dienst'' heeft, moeten overdag gewoon naar school. Dat betekent, dat ik het overdag voornamelijk alleen moet doen. Dus ...... lieve vriendinnen en buurvrouwen, mochten jullie even niets te doen hebben, dan kan ik de eerste paar weken wel wat hulp gebruiken. Kopje koffie staat klaar.

Eigen gevoel

Elke keer kom ik weer tot de conclusie, dat ik het beste op mijn eigen gevoel kan afgaan. Zo ook gisteravond. Nathalie begon na het eten met tandenknarsen en ze trok steeds haar benen op, alsof ze buikpijn had. En ja hoor, ze begon om 21.00 uur weer gigantisch te spugen. Echt alles eronder. Het kwam zelfs uit haar neusgaten, dat had ik nog nooit gezien. Weer met bed en al naar de badkamer. Om 22.00 uur moest ze eigenlijk nog zo'n capsule antibiotica, maar eigenlijk wilde ik dit niet aan haar geven. Op aandringen van de kinderarts en de verpleegster toch gedaan. Om half 12, ik heb de hele tijd naast haar bed gezeten, want ik vertrouwde het niet, kwam weer alles eruit. Ik dacht dus dat alles wel eruit was, maar het was weer zoveel, dat het zelfs naast het bed op de grond kwam. Wat een ellende; ik heb staan vloeken, schelden en janken. Waarom ben ik niet op mijn eigen gevoel afgegaan? Verdorie!! Weer een tijd bezig geweest met alles schoonmaken en we hadden dus weer 2 zakken met was voor de wasserette.

Toen de rust was wedergekeerd, ondertussen was het al twaalf uur geweest, ben ik eens gaan zoeken op internet. Lang leve de internet, want ik kwam de bijsluiter tegen van dit medicijn. Wat bleek: kinderen vanaf 12 jaar en volwassenen mogen een maximale dosering van 3 x 500 mg en Naat krijgt 4 x 500 mg. Daarnaast moet het op lege maag worden ingenomen, in ieder geval 1 uur voor de maaltijd of 2 uur na de maaltijd. Wij gaven het steeds tijdens de maaltijd. In de ochtend en tussen de middag krijgt ze 2 boterhammen, dus omdat dat waarschijnlijk niet veel was, is dat goed gegaan, maar 's avonds krijgt ze het tijdens het avondeten, wat dus zwaarder op de maag ligt.
Vannacht mijn ""internetzoeken"" bij de verpleging gemeld en zij zouden het overleggen met de kinderarts. Ik dacht: jullie overleggen maar, maar nu gaan we het doen, zoals ik dat wil. Vanochtend kwam de kinderarts tijdens de visite en dan proberen ze er toch een draai aan te geven. Ze hadden bewust voor 4 x gekozen, omdat het zo'n zware operatie is geweest. Ach ja, laat ook maar.

Nu gaan we de antibiotica geven om: 07.00 uur / 14.00 uur /21.00 uur. Dus .... ik ben heel benieuwd hoe het vanavond gaat. Ik hou jullie op de hoogte, want vanavond ga ik mijn laatste stukje schrijven, nee, niet het laatste stukje op deze blog, maar wel het laatste stukje uit het ziekenhuis. YES!!

Oh ja, hierbij even 2 foto's van onze wandeling in de buitenlucht:

voor het Ronald McDonaldhuis

Klein dipje

Afgelopen donderdag hebben we gehoord, dat we dinsdag naar huis mogen. Joepie; iets om naar toe te leven. Gisteravond sneuvelde het infuus, zo noemen ze dat hier in het ziekenhuis. De antibiotica liep er langs heen, dus het infuus kon nu uit haar armpje gehaald worden. Maar de antibiotica moet ze nog wel krijgen, zelfs 6 weken lang. Dus gisteravond kwam de verpleegster met een capsule aan. Ik moest wel even glimlachen. Sorry, maar Nathalie kan echt geen pillen slikken en al helemaal geen capsules. Toen de capsule losgedraaid en het poeder op een beetje vla gedaan en in haar mondje gestopt. Ze trok me toch een vies gezicht. Zelf even geproefd, maar jakkes, wat een vieze smaak. Het blijkt ook in drankvorm te zijn, en dat blijkt dus minder vies te zijn. Gelukkig kwam tante Marianne weer langs met een lekker ijsje en dat maakte een hoop goed.

Vanochtend was het antibitioca in drankvorm nog niet beschikbaar en moest ze weer dat vieze poeder opeten. Snel een stuk brood erachter aan. Om 12.00 uur kwam de verpleegster binnen, nu wel met de antibiotica in drankvorm, maar pfff wat veel, wel 20 ml; en dat moet dus 4x per dag. In de middag kwamen Annemieke en Lisanne op bezoek. Dat was heel gezellig; als kadootje hadden ze de nieuwste DVD van Studio 100 en een heerlijke bodylotion voor Naat meegenomen.

Vanavond heeft Nathalie ineens gigantisch overgegeven. Even een klein dipje in de positieve verhalen van de afgelopen dagen. Ze had de lasagna, het toetje en de antibiotica net 20 minuten op, toen ik rode vlekken in haar gezichtje zag komen. Wat krijgen we nu? De eerste golven kwamen naar buiten. Oh help, snel als een boomstam draaien, zodat ze er niet in gaat stikken. Harry was even met de jongens een hapje gaan eten. Tussendoor op de alarmknop gedrukt. Alles zat eronder. Nou ja, we wilden morgen toch haar haren gaan wassen, dat nu dus maar doen. Met bed en al (ondertussen kwam Harry gelukkig op tijd weer terug) naar de badkamer. Lekker de haren gewassen, zelfs het corset zat eronder en geprobeerd dat een beetje schoon te boenen. Gelukkig had Harry twee schone slaapshirts meegenomen, dus schoon shirt aan en weer terug naar haar eigen kamertje. We waren nog geen vijf minuten terug en ja hoor, weer een golf; ik hield mijn handen als een kommetje onder haar gezicht, maar er was geen houden aan. Echt alles weer eronder, nog veel meer dan de eerste keer. Weer met bed en al naar de badkamer en weer haren wassen en corset schoon boenen, en dus het tweede schone shirt. De wasserette krijgt morgen twee extra zakken was met lakens, dekens, slopen, handdoeken. Waar komt dat overgeven vandaan? Gaat ze ziek worden; heeft ze te vet gegeten; kan ze niet tegen de antibiotica? Lieve Naat, we willen dinsdag wel naar huis hoor. Dus please, ga niet ziek worden!!