zondag 18 december 2016

Onwerkelijk

Lieve mama, lieve oma,

Vandaag is het precies een maand geleden dat je naar de hemel bent gegaan. Tenminste, en dat zei ik ook in mijn ‘speech’, ik ga ervan uit dat je nu daar bent. Je verdient het. Ook zei ik dat het zo onwerkelijk is, nooit meer naar je toe, nooit meer een spelletje Triominos en nooit meer naar Barneveld. 88 jaar ben je geworden, een mooie leeftijd, maar ik had graag nog heel lang een spelletje met je gedaan.

Ik voel  jouw hand nog in mijn hand
En hoor nog steeds jouw klank
Jouw foto’s heb ik goed bewaard
En worden dagelijks meer waard
Jouw stem, jouw warmte en jouw lach,
Ik mis je, iedere dag.
Maar je leerde mij ook te bouwen
En op mezelf te vertrouwen.
Met mijn stem, mijn warmte en mijn lach,
Geef ik door wat ik in jou zag.

Dikke knuffel van mij


Ik heb lang getwijfeld of we Nathalie wel of niet zouden meenemen naar de rouwdienst. Ons verdriet zal ze voelen. Hoe zal ze reageren op zoveel mensen, hoe zal ze reageren als ik daar zal staan en tot oma zal spreken, die ze niet meer kan zien, alleen een kist met een hele mooie foto van oma. Toch besloten om haar mee te nemen, ze hoort gewoon bij de familie. Mijn broer zei tegen mij, fijn dat ze er is, ze hoort er gewoon bij.  De hele familie compleet, op 1 nichtje na die in Australië woont, maar zij kon meeluisteren met de kerkradio. Erg fijn dat dat kon, zo was ook zij erbij.
We zijn op tijd naar het rouwcentrum gereden, zodat ik alles kon uitleggen. Eerst met de rolstoel naar de kist, uitgelegd, ze keek mij aan en daarna naar de kist. Ik merkte dat ze het raar vond. Zo hebben we daar een hele tijd gestaan. Het was mooi en fijn, ook erg emotioneel voor mij.

En wat deed Nathalie het verder goed, ze was zo lief, is de hele rouwdienst erbij geweest. Erg dierbaar.

En vandaag is het alweer een maand geleden. Tijd vliegt, maar het blijft onwerkelijk.



zondag 30 oktober 2016

ONEINDIG

Vorig jaar september schreef ik over het blad Lotje & co, een magazine voor gezinnen met een zorgintensief kind. Steeds word ik geraakt door het item “’Woordenboek”. Nu stond het woord ‘’oneindig’’ omschreven en ik wil jullie hier graag deelgenoot van maken, want ja, het raakte mij toch wel behoorlijk:

Oneindig:
  1. Oneindig is de dag die niet om gaat, de nacht die geen rust brengt. Oneindig zijn je verdriet, je onzekerheid, machteloosheid. Oneindig is de vraag: waarom mijn kind, waarom wij?
  2. Oneindig is elke dag die toch goed komt, elke nacht met zijn eigen stilte. Oneindig zijn je kracht, je inzet, je betrokkenheid, oneindig is het antwoord: omdat de liefde overwint.
Heel herkenbaar voor ons.

Norovirus
Het dagcentrum van Nathalie heeft ruim twee weken dicht gezeten vanwege het Norovirus. Niet echt handig met twee werkende ouders. Gelukkig hebben we vier meiden, die regelmatig op Nathalie konden passen. En Nathalie vond het wel gezellig, 1 op 1 aandacht. Het nadeel is wel dat het budget, dat we van de overheid (PGB) krijgen, nu wel erg snel slinkt.

Uitslag opname Maastricht eind maart
Nee, we hebben nog steeds geen uitslag. Diverse malen gemaild, de Rettspecialist is met pensioen, en de anderen wijzen naar elkaar. Komen we dus niet verder mee. En ja, we worden er moedeloos van.

Verenigde Staten
Martijn moest voor school twee weken stage lopen in Verenigde Staten. Via via kon hij meelopen met een dochter van een gezin uit Springfield MO. Hij heeft het daar geweldig gehad, veel meegemaakt, een hoop vrienden erbij gekregen. We zijn dat gezin erg dankbaar, deze twee weken zal hij nooit meer vergeten. Hij zegt nu al, dat hij later wellicht in Amerika wilt studeren. Na deze twee weken stage zijn Harry en ik ook naar The States gevlogen. Met z’n drietjes hebben we een stukje van Route 66 gereden, van Springfield Missouri naar Chicago. Wat een belevenis en heel veel aardige mensen ontmoet. Vreemden die ons aanspraken, waar we vandaan kwamen. Mensen die ons de weg zagen zoeken en vroegen of ze ons konden helpen. Natuurlijk ook gesproken over Trump en Clinton, en de meesten Amerikanen vinden beide kandidaten drie keer niets. In Chicago dit gigantisch gebouw (kon niet eens helemaal op de foto) van Trump gezien, echt niet normaal:

En verder gaat het hier prima. Druk met van alles en nog wat. Maar ja, wie is er tegenwoordig niet druk. Het is vaak het eerste wat mensen zeggen als je vraagt, hoe gaat het: druk druk.

Dus lieve mensen: 


vrijdag 24 juni 2016

Mooi Leven Huis Ede

‘’Een leven zoals wij dat ook zouden willen leven”

Kunnen jullie mijn blog van 19 januari nog herinneren? Over het wooninitiatief? Hier een klein stukje uit mijn blog van toen:

Ik hoop dat we over een half jaar kunnen zeggen, dat we een plek hebben, dat we een naam hebben, dat we een stichting hebben, dat we een site hebben, dat we sponsoren hebben. Wordt dus vervolgd; het is heel veel werk, maar we krijgen er ook zo ontzettend veel energie van terug.

Eens even kijken. Een plek hebben we bijna, tis nog een beetje geheim, we moeten nog een paar neuzen dezelfde kant op krijgen, maar het ziet er goed uit.

En ja, we hebben een naam:




En ja, we hebben een stichting. Op 30 mei hebben Mieke (moeder van Robbert), Jantien (moeder van Okke), Co (papa van Jade) en Harry de stichting opgericht en ondertekend:





En ja, we hebben een site:


Dus ga er eens op kijken. Laat ons weten wat je ervan vindt? En natuurlijk kan je ons vinden op facebook

Sponsoren? Ja, die zoeken we nog. Mensen die ons bij willen staan en die ons willen steunen. Want wat zou het geweldig zijn:  “Een leven voor Nathalie zoals wij dat ook zouden willen leven”.


Rett familiedag

Op 18 juni hebben we de Rett familiedag in Hengelo gehad. Eerst getwijfeld of we daar wel naar toe zouden gaan. Is het niet meer iets voor de jongere ouders? Nathalie is al 20 en ik weet nog dat het best heftig is, als je met je kind van 2, 3 of 4 jaar op een familiedag komt en je ziet daar ‘’oudere’’ Rettmeiden. Toch zijn we gegaan. Want ook vrienden hebben we daar en dan is het heerlijk om die weer te zien.

De ontvangst was in het pannenkoekenrestaurant. Dit restaurant ligt naast een attractiepark.  We hadden heerlijk weer en we hebben Adje van Paul de Leeuw ontmoet. Hij is namelijk de eigenaar van dit park. Na een welkomstwoord van de vereniging en een mooi lied van de ambassadrice van de Rettvereniging Susan Seegers zijn we het park ingelopen. Dat was even niets voor Nathalie, ze schoot gelijk in de stress. Na een klein rondje zijn we snel terug gegaan naar het pannenkoekenrestaurant. Direct de DVD speler aan en gelukkig kwam haar lach binnen no time weer terug. Wat was het heerlijk daar, lekker relax, met een hapje en een drankje, plus een ijsje, en met heel veel ouders gepraat (ook met ouders van hele jonge dametjesJ). Top dagje gehad.

maandag 16 mei 2016

Het waren drie ........ intensieve dagen


Van 30 maart tot en met 1 april jl. stond nu de opname gepland in azM in Maastricht. Woensdagochtend gebeld en gelukkig konden we terecht in Maastricht.  De avond daarvoor (dinsdagavond dus) was ik nog even heerlijk gaan hardlopen met mijn clubje. Nou ja, heerlijk, helaas had ik in het bos een gat onder het blad niet gezien en ging ik giga door mijn enkel (ik hoorde krak). Niet aan toegeven, gewoon doorlopen, want er kwamen zware dagen aan.

Woensdagochtend de laatste spullen in de koffer gepakt, oeps mijn enkel is wel behoorlijk dik en blauw. Om 11.30 uur Nathalie van dagcentrum opgehaald om daarna gelijk door te rijden naar Maastricht.  Met een klein beetje file kwamen we om 14.30 uur in Maastricht aan. We kregen een kamer, waar nog een klein kindje lag. Nog even de verpleging gewaarschuwd dat Nathalie ’s nachts altijd wakker is, maar dat was geen probleem, want kindje sliep overal doorheen. Nou ja, ik heb ze gewaarschuwd en gewaarschuwd mens telt voor twee…

Eerst even mijn schoen uitgedaan, want die zat nu wel behoorlijk strak om mijn voet. De verpleegster zag mijn blauwe dikke voet en drong erop aan om even een foto te laten maken. Nee joh, niets aan de hand. Nathalie is belangrijker, de eerste controles werden gedaan en je kon zien dat ze moe was van de lange autorit. Ze liet alles over haar heen komen.

Na het avondeten hebben we Nathalie nog even heerlijk gebadderd op de kinderafdeling, dat vond ze wel lekker. Bij terugkomst lekker op bed gelegd, want het een en ander moest aangesloten worden. Ze onderging alles heel goed.



Om 21.00 uur ging Harry naar Ronald McDonald huis om daar te gaan slapen en ik had een opklapbed achter het bed van Nathalie staan. Om 22.00 uur viel ze in slaap. Om 4.00 uur werd ze wakker en kreeg gelijk een ademhalingsaanval. Er was afgesproken, dat tijdens een aanval gelijk bloed geprikt moest worden. Nou, dat werd een bloederig zooitje, zelfs ik zat onder het bloed, want Nathalie ligt altijd behoorlijk te stuiteren tijdens een aanval. Om 08.30 uur kreeg ze er weer een en ook toen weer bloed geprikt. En gelukkig kwam net bij deze aanval de kinderarts langs, en ja, hij was behoorlijk onder de indruk.

Om 11.00 uur zouden de meiden van de registratie komen om alles aan te sluiten, dus nog even lekker in de stoel gezet. Gelukkig mocht ze in de stoel blijven zitten toen alle toeters en bellen werden aangesloten.



Nadat de camera gereed stond, moest ze toch echt op bed. Dat vond ze prima, ze trok zichzelf terug in een coconnetje en liet alles over haar heen komen.






Donderdagavond weer twee aanvallen gehad en natuurlijk ’s nachts ook. Niet fijn voor haar, maar het is wel waar we voor kwamen. En steeds weer bloed prikken om de bloedgaswaarden te kunnen beoordelen.

Oh ja, vergeet ik te vertellen. Toch maar donderdagochtend, onder druk van het verplegend personeel, een foto van mijn enkel laten maken. Een heel gedoe daar in Maastricht, ga ik jullie maar niet mee lastig vallen. Uitslag: botje gebroken. Oeps. Ik had een hoge pijngrens, zeiden ze. Omdat het een mooie breuk is, hoeft het niet in het gips. Geluk bij een ongeluk.

Vrijdagochtend na het ontbijt kwamen de meiden van de registratie langs om Nathalie weer te ‘’ontkoppelen’’.  Daarna gelijk lekker gebadderd op de kinderafdeling, vooral om de vieze lijm van de EEG uit haar haren te wassen.

Om 13.00 uur kwamen de specialisten om een eerste gesprek te voeren. Ze zuchten eens diep en zeiden dat Nathalie een zeer complexe jonge dame is, haha, vertel mij wat. Daarna zei een specialist dat hij benieuwd was hoe het kwam, dat ik altijd op tijd naast haar stond, als ze een ademhalingsaanval kreeg. Ik ben haar moeder hoor, ik ken haar door en door en elk geluidje, elke beweging ken ik van haar. 

Na dit gesprek moesten we nog even naar de röntgenafdeling om een foto te laten maken van haar botdichtheid en spiermassa. Nathalie heeft hele poreuze botten, dus ze waren benieuwd of botdichtheid sinds de laatste jaren veranderd. Zij heeft een ijzeren stang in haar rug, dus het moest vanaf haar heupen. Nathalie moest heel stil liggen, mwah, dat is altijd een hele strijd, maar gelukkig ging het redelijk.

En daarna naar huis, wij blij en zij blij:





En nu wachten op de uitslag, kan wel drie maanden duren. Er moet ook overlegd worden met een arts in Engeland. We hebben geduld.

En hoe het nu gaat in huize Van de Kraats. Harry is na de opname (4 april)  tot bijna eind april op oefening geweest in Duitsland. Twee weken thuis geweest en nu zit hij vanaf  9 mei t/m 24 mei in Roemenië voor zijn werk. Martijn is net terug van een werkweek in Cambridge en Londen. Ze lijken wel wereldreizigers.

Jasper is vorige week begonnen met zijn examens, heel spannend. Hopelijk kunnen we op 16 juni de vlag uithangen met zijn schooltas eraan.

En Nathalie, die blijft slecht slapen, soms om 4.00 uur wakker, meestal om half twee wakker en heel soms slaapt ze een nachtje door. Ach ja, we doen het al 20 jaar zo.


zaterdag 19 maart 2016

Je bent zo

Je bent zo
mooi
anders
dan ik,

natuurlijk
niet meer of
minder
maar

zo mooi
anders,

ik zou je
nooit

anders dan
anders willen



Hans Andreus,  Je bent zo

donderdag 10 maart 2016

Never a dull moment

Never a dull moment in huize Van de Kraats. Nou, dat kunnen we wel zeggen over de afgelopen weken. Maar eerst kom ik even terug op mijn vorige blog.

Ik schreef in deze blog dat Nathalie eind januari voor allerlei onderzoeken opgenomen zou gaan worden in Maastricht. Deze opname vindt plaats op de intensive care, omdat daar allerlei apparatuur staat, dat nodig is voor deze onderzoeken. In de bevestigingsmail van het azM stond dat de kans aanwezig is, dat als de IC vol ligt, de opname wellicht niet door zou kunnen gaan. Nathalie heeft al twee keer eerder in Maastricht gelegen en steeds konden we gewoon komen. We moesten woensdagochtend bellen om te horen of er plek is. Nu had het ziekenhuis heel vroeg al ingesproken op onze voicemail, dat de kans zeer groot is, dat er geen plek was: IC ligt helemaal vol. Om half 10 werden we teruggebeld en helaas, we konden niet komen. Dat is wel een raar gevoel, je hebt toch wel het een en ander geregeld, ook voor de jongens en dan hoeft het ineens niet. Even zo’n leeg gevoel. Maar het is niet anders. Op de intensive care liggen allemaal hele zieke kinderen en die gaan natuurlijk altijd voor.
Vorige week een nieuwe datum doorgekregen: 30 maart tot en met 1 april. Nou maar hopen dat het dan wel doorgaat, want daarna kunnen we in ieder geval twee maanden niet, omdat Harry dan bijna die gehele twee maanden weg is voor zijn werk. Duimen dus.

En dan nu over de afgelopen weken. Nathalie zou tijdens onze wintersport jarig zijn, dus we hadden besloten om haar verjaardag met familie en vrienden een week eerder, op 14 februari, te vieren. Nathalie was al een weekje aan het hoesten en rochelen, iets om in de gaten te houden. Haar verjaardag was leuk en gezellig en ze hield het goed vol. In de avond was ze wel iets meer aan het rochelen, dus toch maar even temperaturen. 38,7 graden, oeps, dat is wel hoog. Maandagochtend konden we om 11.00 uur bij de huisarts terecht. De dokter heeft geluisterd naar haar longen en de assistente heeft even voor de zekerheid bloed geprikt. En de waardes waren te hoog, dus een beginnende longontsteking. Nathalie kan niet tegen de standaard antibiotica kuur, dus er moest een paar keer heen en weer gebeld worden tussen de apotheek en de huisarts welke kuur zij moest krijgen. Gelukkig sloeg de kuur goed aan en kon ze donderdag weer naar school.

In de voorjaarsvakantie zijn wij een weekje gaan skiën in Frankrijk. Nathalie zou gaan logeren op het nieuwe logeerhuis en daar mocht ze ook meedraaien met de dagbesteding. Hoe fijn is dat.

Maandagochtend op haar verjaardag om 09.00 uur heb ik gebeld naar het logeerhuis. Nathalie zat al heerlijk te ontbijten en natuurlijk kreeg ik haar aan de telefoon. Dat was fijn. Later op de ochtend is oma met taart gekomen, dat was een feest. En met het avondeten kwam onze pgb-hulp Aukelien. Zij heeft Nathalie eten gegeven en geholpen met in bad doen. Nathalie was lekker relax en heerlijk aan het genieten. En wij werden op de hoogte gehouden. En als je dan leuke berichten krijgt, dan is dat een goed gevoel.
Woensdagavond is onze andere pgb-hulp Henriëtte geweest, en ook van haar kregen we goede berichten. En natuurlijk hebben wij zelf om de avond even gebeld.

Zaterdagavond kwamen we weer thuis van het weekje skiën en zondagmiddag hebben we ons meisje weer opgehaald. Een begeleidster kwam gelijk naar ons toe en zei dat Nathalie vanaf 11.00 uur al aan het overgeven was en dat ze zich niet lekker voelde. En dat merkten wij ook, ze keek langs ons heen, was erg afwezig. Epilepsie, zeiden Harry en ik tegelijk. We hebben gelijk haar spullen ingepakt en snel naar huis. In de auto begon ze ook weer giga over te geven, zo sneu. Thuis op bed gelegd en ze bleef maar spugen en was erg afwezig. We kregen geen contact met haar. Zondagavond om 20.00 uur toch maar de arts gebeld. Van hem mochten we Diazepam geven, daarvan zou ze eigenlijk uit de aanvallen moeten komen. Tevens een zetpil gekregen tegen de misselijkheid. Aan het eind van de avond leek het iets beter te gaan. Voor de zekerheid ben ik toch maar bij haar gaan slapen. En dat was maar goed ook, want om half 4 was het goed mis. Weer de huisartsenpost gebeld en zij stuurden direct een ambulance. Binnen een half uur lag ze in het ziekenhuis. Volgens de verpleegster zat ze in een absence. In de ambulance hadden ze al een infuus aangelegd, zodat ze gelijk in het ziekenhuis een dosis Rivotril konden toedienen. Ze viel gelijk in slaap. En ze bleef alleen maar slapen. Maandagavond liet ze toch weer wat trekkingen zien, dus we besloten op advies van de neuroloog toch nog maar een nachtje te blijven. Dinsdagochtend om 11.30 uur mochten we naar huis. Toch hebben we donderdagmiddag nog de huisarts laten komen, ze was nog lang niet lekker, huilde veel, sliep veel, en was erg afwezig. Ook at ze amper. Ze deed niets met haar handjes, en dat is raar. Ook lag ze alleen maar op haar rug en bewoog amper. De huisarts zag ook dat ze ergens pijn had, maar waar. Ze zei, het moet morgen, vrijdag dus, echt beter zijn, anders gaan we haar weer opnemen. Mwah, zo voor het weekend, dat zagen wij niet zo zitten. Ze doen dan toch niets.  We hoopten natuurlijk dat ze het weekend toch wat zou opknappen en dat deed ze. En nu, weer een paar dagen later gaat het steeds iets beter. Toch kreeg ze zaterdag- op zondagnacht nog een kleine insult, waar ze gelukkig zelf weer uit kwam.
Afgelopen zondag, een week later nadat we haar zo ziek hadden opgehaald, kregen we eindelijk weer een glimlach van haar, hoe blij kan je zijn. Ook draaide ze eindelijk zelf weer op haar zij.






De oude Nathalie hebben we nog niet terug, maar dat komt wel. Ze heeft toch een behoorlijke klap gehad van deze epilepsie aanvallen. Ook heeft ze helaas een behoorlijke doorligplek gekregen onder haar hak en deze moet nu goed behandeld worden.

Ik heb lang zitten nadenken of ik het volgende wel of niet zal schrijven. Maar ga het toch doen. De afgelopen week hebben heel veel ‘’onbekende en bekende’’ mensen bij Nathalie aan het bed of naast haar stoel gestaan. Lieve mensen, Nathalie is niet doof, ze is gehandicapt, maar ze is niet doof. Dus je hoeft echt niet heel hard tegen haar te praten. En je mag gewoon in haar ogen kijken als je tegen haar praat. Praat met haar en niet over haar. Ze heeft echt alles goed in de gaten.

Ik weet dat mijn blog ook door studenten wordt gelezen en hoop echt dat ze dit ter harte nemen. Voor in de toekomst.

dinsdag 19 januari 2016

Het nieuwe jaar 2016

Maastricht
Eind vorig jaar hebben we per mail regelmatig contact gehad met onze Rettspecialist dr. Smeets. Maar het blijft moeilijk om per mail over te brengen, dat we de slechte nachten zo ontzettend beu zijn, dat we die nare aanvallen zo ontzettend zat zijn. De ademhalingsaanvallen zijn zo zwaar voor onze Nathalie, ze kijkt ons met angstige ogen aan, totaal geen controle meer over haar lichaam. Schudden, shaken, gillen en schreeuwen. En wij? Wij kunnen haar alleen maar helpen door naast haar te staan, haar vast te houden om door de aanval heen te komen.
Nu organiseerde de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging op 6 november vorig jaar een symposium waar ook de specialisten, onder andere dr. Smeets aanwezig waren. Terwijl hij rustig zat te wachten, totdat een lezing begon, ben ik in zijn nek gesprongen (niet letterlijk natuurlijk haha). Ik heb hem even in duidelijk taal gezegd dat ik er zo klaar mee ben. Dat de verzorging op deze manier zo ontzettend zwaar wordt en eigenlijk niet meer vol te houden is. Hij knikte en begreep het helemaal. Hij zou actie ondernemen en dat heeft hij gedaan. Ik had hem al eerder beelden van haar ademhalingsaanvallen doorgestuurd. Deze heeft hij nu doorgestuurd naar een specialist in Londen.
Eind november kreeg ik een mail van dr. Smeets met antwoord van de specialist uit Londen. Deze specialist was behoorlijk geschrokken van de beelden en zei dat het meisje gedurende de aanvallen veel pijn lijdt. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar om het zo op papier te zien staan, pfff daar schrokken wij behoorlijk van. Hij wilde zo snel mogelijk allerlei waardes van haar weten, om daarna een behandelplan op te zetten. Nu zijn er in Maastricht een aantal besprekingen geweest over Nathalie en ze hebben besloten om haar opnieuw op te nemen. Dat bericht kreeg ik begin deze week. Dus ik dacht nog, we mogen blij zijn als dat misschien over een maand of drie zal zijn. Nu kreeg ik vandaag een telefoontje dat we volgende week al mogen/moeten komen. Ze zetten er vaart achter. Prima, hoe eerder hoe beter. Dus volgende week woensdag tot en met vrijdag naar Maastricht. Er zal nog het een en ander geregeld moeten worden voor het ‘’thuisfront’’, maar daar komen we wel uit. Volgende week dus op naar Maastricht.

Een ander logeerhuis
Sinds dat Nathalie 13 jaar is, gaat ze uit logeren. We zijn begonnen met 1 x een weekend per maand, en toen ze 16 was, om het weekend. We moesten wel omdat de zorg naast de slechte nachten niet meer vol te houden was. Dan wisten we zeker dat we in ieder geval per twee weken twee nachten konden doorslapen. Maar het ’s nachts wakker zat wel erg in mijn systeem, dus ook die twee nachten werd ik regelmatig wakker, maar dan hoefde ik niet meer naar beneden.
Nu hadden we de laatste twee jaar al diverse wijzigen meegemaakt op het logeerhuis. De laatste wijziging was, dat de logees werden toegevoegd aan de bewoners. En daar ging het mis. Door de weeks met 7 bewoners waren er twee begeleiders. Prima. Maar als in het weekend 4 logees erbij kwamen, dan kwam er soms maar voor twee tot vier uurtjes per dag een extra begeleider erbij. Daarbij was de ruimte ook veel te klein voor 11 rolstoelers. Er waren nog veel meer ergernissen, en dat lag niet aan de begeleiders, die deden echt hun best, maar aan het management. De laatste 7 maanden zijn we in gesprek gegaan met het management en een tussenpersoon met nog een aantal ouders, maar dat leverde weinig op. Zodoende zijn wij op zoek gegaan naar een ander logeerhuis. En gelukkig, eentje gevonden. Vanaf november logeert Nathalie in Woudenberg, tot nu toe zijn we zeer tevreden. Ik zal één voorbeeld geven, Nathalie vindt het leuk om ‘’mee te helpen’’ met koken. Gewoon erbij staan, beetje proeven. Dus ik had al regelmatig voorgesteld, zet haar in de keuken erbij, ga een appeltaart bakken met de kinderen. Helaas, daar was geen tijd voor.
De eerste keer en trouwens ook de tweede keer dat we Nathalie ophaalden van het nieuwe logeerhuis stond ze in de keuken, heerlijk te genieten, hielp ze mee om lasagne te maken. Hier worden wij zo blij van.

Particulier wooninitiatief
Het is ongeveer een jaar geleden, dat ik verteld heb dat we bezig zijn met het opstarten van een wooninitiatief. Na een jaar kan ik zeggen, dat we het een en ander op papier hebben staan. Ik hoop dat we over een half jaar kunnen zeggen, dat we een plek hebben om te gaan bouwen, dat we een naam hebben, dat we een stichting hebben, dat we een site hebben, dat we sponsoren hebben. Wordt dus vervolgd; het is heel veel werk, maar we krijgen er ook zo ontzettend veel energie van terug. 
Een vriendin vroeg laatst aan mij, maar wat willen jullie dan, en ik schreef haar: Een mooi huis voor 16 geweldige emb jong volwassenen. Dat ze een leven krijgen zoals wij dat ook hebben maar dan met professionele begeleiders, en ook hulp van familie, vrijwilligers enz enz.
Ze schreef terug: mooi ….. kippenvel. Niets is goed genoeg voor onze meiden! Ze verdienen het zo om gewoon gelukkig te mogen zijn!!