Al een half jaar geleden hadden we onze vakantie besproken;
twee jaar geleden zijn we naar Schotland geweest en vorig jaar naar Madeira. We
waren nu zo moe van al die slechte nachten (en ja, we worden ook een dagje
ouder), dus wilden alleen maar lezen, eten, slapen (ook sporten vanwege dat
lekkere eten), dus de keuze was snel gemaakt. Zo’n heerlijke vakantieresort in
Turkije. Lekker aan het zwembad, boek lezen en als we het te warm kregen, een
snelle duik. En we waren best wel goed bezig, om 7.00 uur eruit om heel veel
baantjes te trekken in het zwembad (en om natuurlijk een goed plaatsje te
bemachtigen voor onze handdoekenJ). We hebben heel weinig gedaan, behalve een excursie
naar Efese en een jeepsafari.
De hele zaterdag ben ik bezig geweest met haar kleren klaar
te leggen, 15 leggings, 15 T-shirts, 15 onderbroeken, 15 bh-tjes en 15 paar
sokken. En dan de rest, medicijnen, toiletspullen, luiers, reservekleding (voor
heel warm en voor heel koud weer), Tobii, radio, cd’s, Dvd’s, enz. enz.
En ja, ik ben een beetje erg, ik maak dan helemaal een schema,
welk stapeltje ze welke dag aan moet. In de kast op logeerhuis maak ik
stapeltjes van de kleding met daarbovenop briefjes van de betreffende dag.
We werden opgevangen door twee begeleiders, Walter en
Gert-Jan, super geweldige begeleiders, dat gaf een fijn gevoel. Walter en
Gert-Jan zouden de komende twee weken ook veel werken. Nathalie heeft echt een
klik met deze twee kanjers. Zij weten hoe je met deze kinderen om moet gaan.
Daar kunnen anderen nog veel van leren. En oh ja, ze vonden het erg fijn, dat
ik stapeltjes van de kleding heb gemaakt, zo was het veel eenvoudiger, dan dat
ze een uur voor de kast moeten staan, en moeten bedenken, wat zullen we
Nathalie vandaag weer aantrekken.
Het dagcentrum zit op hetzelfde terrein als het logeerhuis en
Nathalie wordt van maandag tot en met vrijdag door een van de begeleiders van
dagcentrum opgehaald van het logeerhuis. Erg fijn, zodat ze overdag de
structuur van het dagcentrum houdt.
Elke middag/avond is een pgb-hulp of oma geweest, even
knuffelen, boekje lezen, helpen met eten geven, badderen en heerlijk met bodylotion
insmeren. En als het mooi weer was een wandeling maken.
Elke avond kreeg ik in Turkije een update hoe het met ons
meissie ging, soms ook een foto doorgestuurd. Erg fijn. Ook belde ik zelf regelmatig
naar logeerhuis om toch ook het contact met de begeleiders van logeerhuis te
houden. 1 keer werden we zelf gebeld, omdat ze erg onrustig was en omdat ze al
van alles hadden geprobeerd. Als ze in een aanval zit, dan helpt echt niets,
alleen er zijn, laten weten dat je er bent. En ja, ik heb liever dat ze tien
keer bellen om advies te vragen, want ja, er is toch niemand die het kind beter
kent dan de ouders zelf. Toch?
Tijdens de vakantie was onze Martijn jarig en wel op 18
juli. 14 jaar is onze jongste geworden. Cadeautjes hadden we in onze koffer
meegenomen. We mochten niet eens voor hem zingen tijdens het ontbijt. Snappen
jullie dat nou? Zal het iets met puberen te maken hebben?
Zaterdag waren we weer thuis en zondagochtend om 10.00 uur
stonden we al bij het logeerhuis om Nathalie op te halen. Ze was beduusd, kon
het niet geloven dat ze met ons mee mocht. Thuis kwam de glimlach. En ’s avonds
in bed was ze zo blij, lekker in haar eigen bed slapen.
Deze week zijn Harry en ik nog lekker vrij, Martijn heeft
een grote trampoline gekregen voor zijn verjaardag (paste net niet in de
koffer), dus we zijn de tuin aan het ombouwen. Genoeg te doen dus.
Volgende week weer aan het werk, dat zal wennen zijn. De
jongens zijn nog drie weken vrij en dan begint ook hun school weer. Martijn
naar klas 3 en Jasper naar examenklas. Erg spannend.
Het was heerlijk dat we twee weken in Turkije konden
doorslapen maar al snel zitten we weer in de slechte nachten. Helaas. En ja, we
snappen nog steeds niet, dat hier echt niets aan te doen is. En we weten dat
heel veel Rettmeiden hier last van hebben, dus het zou eigenlijk prioriteit
nummer 1 moeten zijn. We zitten nog op antwoord te wachten uit Zweden, zal wel
na de vakantie worden.
Sinds een paar maanden is Nathalie druk aan het oefenen in
een loophulp, het ging echt super en ze had ontzettend veel plezier. We hadden
de looptrainer op proef en na 6 weken zou er besloten worden of het iets voor
onze dame was. Maar helaas, de meneer van het aanpassingsbedrijf vond dat
Nathalie te weinig initiatief toonde. Stoom uit mijn oren, dus een
bezwaarschrift is onderweg met een duidelijke brief van de Rettspecialist en
van de ergotherapeut. Waarom haar iets ontnemen, als het haar zoveel plezier
geeft. Ze kan al zo weinig, zit de meeste tijd in de rolstoel, dus een beetje
beweging is zo goed. Ze begint al te lachen, als ze de looptrainer ziet. Wordt
vervolgd dus.
Mijn vorige blog is van 17 mei, pff, ruim twee maanden
geleden. Ik heb eens even in mijn agenda gebladerd wat we nog meer hebben
meegemaakt. 13 juni hebben we de bruiloft gevierd van mijn lieve nichtje
Gerdieneke. Zij is twee jaar geleden wezen backpacken in Australië en heeft
daar haar liefde ontmoet. Een echte ozzy, Australische jongen dus. 13 maart
zijn ze in Australië getrouwd en 13 juni hebben ze het hier in Nederland
nogmaals overgedaan. Alles erop en eraan, dus feest, taart, foto’s en champagne,
behalve geen ambtenaar van de burgerlijke stand, want dat hadden ze al in Australië
gedaan. Gerdieneke had aan Harry gevraagd of hij ceremoniemeester wilde zijn, tsjonge,
wat een eer dat ze het vraagt. En wie mij een beetje kent, weet natuurlijk dat
ik me een heel klein beetje, klein beetje maar hoor, mee bemoeiJ.
Een paar maanden geleden werden we uitgenodigd voor een
feest op 26 juni van onze dierbare vrienden Anja en Bas in Heythuysen. Anja en
Bas hebben ook een Rettdochter, Menina, een paar jaar ouder dan Nathalie, en we
kennen ze al sinds dat we weten dat Nathalie Rett heeft, dus nu zo’n 17 jaar.
Anja zou binnenkort 50 worden en het belangrijkste is, dat Anja is geridderd
tot Ridder in Orde van Oranje-Nassau. Nou, dat is wel een feestje waard. Er
waren nog een aantal Rettouders aanwezig, dus we hadden genoeg te kletsen en te
lachen. Hadewich Minus, een vriendin van Anja, kwam speciaal voor haar zingen.
Het was een geweldige avond, dank je wel, lieve Anja en Bas. We hebben genoten.
1 opmerking:
Wat mooi om te lezen dat jullie het fijn hebben gehad!
Een reactie posten