Through their eyes they tell us they understand far more than we can imagine

Oeps, zie dat het alweer ruim drie maanden geleden is geweest, dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Er gebeurt genoeg hier, maar is het interessant om erover te schrijven. Soms wel, soms niet natuurlijk.

Eerst maar even terug gelezen, wat ik op 9 maart heb geschreven.

Vanwege het slechte slapen, is Nathalie nog steeds onder behandeling van de AVG arts, maar hij weet het gewoon niet meer. We hebben nog een medicatie geprobeerd (Keppra) maar helaas, onze dame ging er niet van slapen. De medicatie, die de Rettspecialist nog als optie had, hebben we in huis, maar we gaan eerst richting Zwolle. Daar zit namelijk een epilepsie- en een slaapcentrum. Van een andere moeder heb ik het adres gekregen van een neuroloog. Drie weken geleden heb ik deze neuroloog een email gestuurd met een filmpje van de aanvallen van Nathalie. Binnen tien minuten had ik een mail terug: hij wil haar zien en heeft tevens een slaapexpert ingeschakeld. Eind juni hebben we een eerste consult.

Het is echt zo vermoeiend om zulke slechte nachten te hebben; gemiddeld slaapt ze 1 nacht per week redelijk. Dus we hebben een beetje hoop gevestigd op deze neuroloog van Sein, maar weet ook dat we met beide benen op de grond moeten blijven staan en dat ook hij niet ‘’de oplossing’’ heeft.

Nieuwe schoenen

Eind april heb ik de kleur uitgezocht voor de nieuwe schoenen, en tsjonge tsjonge, wat is dat moeilijk vanaf een plaatje. Vandaag zijn ze eindelijk binnen gekomen:

Het zou natuurlijk super zijn, als ze wat beter zou gaan lopen met deze schoenen. Het is zo belangrijk om af en toe uit die rolstoel te komen en andere bewegingen te kunnen maken.

Longontsteking

Een aantal weken geleden was Nathalie benauwd en hoestte de longen uit haar lijf. Het weekend kwam eraan, dus toch vrijdagmiddag maar even naar de huisarts en een uur later zaten we in het ziekenhuis: longontsteking. Het liefst wilde de arts haar opnemen, maar dat zagen we niet zo zitten. Ze is nu 18 jaar en zou op de ‘’volwassenafdeling’’ komen te liggen, wat zou betekenen, dat ik er niet bij kan blijven. Dat is geen optie voor ons. Na overleg en met een AB kuur mochten we haar mee naar huis nemen. Na vier dagen ging het al een stuk beter, maar helaas, toen begon een andere ellende, namelijk dat Nathalie erg allergisch is voor de amoxicilline. Ze kreeg uitslag, vooral op haar rug, en een infectie op haar billen. Het was zelfs zo erg, dat we de huisarts thuis hebben laten komen. Direct de juiste medicatie gekregen en de mededeling, dat we een eventuele volgende keer geen amoxicilline meer mogen geven.

Tobii

De Tobii is een oogbesturingssyteem, waar we op dit moment mee aan het communiceren zijn met Nathalie. Harry is een maand op oefening geweest en regelmatig keek onze Nathalie op het plaatje ‘’pappa””. En ik maar weer uitleggen, dat pappa weg was.

Bij ‘’verzorging’’ staat het plaatje ‘’gezicht wassen””; onze pgbster loopt naar de keuken en zegt: ik maak even het washandje warm en dan gaan we zo je gezicht wassen. Nathalie zegt via de Tobii “”gezicht wassen””. Geluksmomentje??

Wat is er verder nog te bloggen? Dat er heel veel veranderingen zijn op het kinderdagcentrum en op het logeerhuis, en dat wij daar ook wakker van liggen. Het is te veel om erover te schrijven, maar het is niet leuk.  

Twee blogs geleden had ik geschreven dat Annemieke een job had gevonden als juf. Een job voor drie dagen en een job voor de andere twee dagen. Helaas voor Annemieke was de job voor de drie dagen tijdelijk, maar zo fijn voor ons, is ze weer begonnen om ons te helpen met de verzorging van Nathalie. We hebben nu drie meiden, een super team, om Nathalie heen, die ons helpen met de verzorging van Nathalie. Thanks meiden!!