Af en toe pak ik het Retthandboek
erbij. De oorspronkelijke titel is “”The Rett Syndrome Handbook”” en is in het
jaar 2003 vertaald vanuit het Engels naar Nederlands. Deze vertaling is
destijds gedaan door heel veel vrijwilligers. Ik was dus een beetje aan het
bladeren in dit boek en kwam uit bij behandelingsmogelijkheden oftewel
therapieën. Er zijn zo ontzettend veel therapieën mogelijk en heel veel hebben
wij ook gedaan, of daar zijn wij mee bezig. Aan het eind van dit hoofdstuk
stond een mooi verhaal over Love Therapie en dat wil ik met jullie delen:
Het is soms moeilijk alle therapie afspraken na te komen.
Er zijn nooit genoeg uren in een dag om alles te doen wat we willen. Ren niet
zo druk heen en weer van de ene afspraak naar de andere, opdat je de
belangrijkste therapie vergeet, namelijk love therapie. Die komt vanuit je
hart, je aanraking, je stem – al die dingen die zeggen “”Ik hou van je, gewoon
zoals je bent””.
Love therapie is de basis voor alle andere therapieën –
acceptatie, bescherming, geduld, tolerantie en begrip. Alle meest kostbare en
gecompliceerde therapieën kunnen niet slagen zonder dat. Het begint met het
beseffen dat zij een belangrijk deel is van haar familie, haar gemeenschap,
haar wereld, onze wereld. Het omvat haar in de warme omhelzing van ons besef
dat zij waardevol is en er van haar gehouden wordt, ongeacht wat zij ooit zal
bereiken. Jij hoort haar en geeft haar troost, wacht geduldig op haar zonnige
lach van plezier en stopt haar ’s avonds teder toe. Jij pakt haar handen als er
een obstakel is en houdt haar teder vast tijdens lange slapeloze nachten.
Liefde geeft niet op in tijden van tegenslag, het wordt juist sterker.
Soms zijn we alleen maar druk om
alle ballen in de lucht te houden, dus ons werk, waar we goed willen presteren;
wassen en strijken (tjonge, wat een was kan je hebben met drie kinderen); er
moeten boodschappen gedaan worden; er moet eten op tafel komen; het huis moet
schoon blijven; de hond moet uitgelaten worden; post; rekeningen, die betaald
moeten worden; familie en vrienden, die zeer belangrijk zijn; de tuin; enz enz.
Dan komen ook de afspraken en aanpassingen voor onze Nathalie. En dan al die
telefoontjes, die je moet plegen om ‘’dingen’’ te regelen. Als je dan het mooie
verhaal leest over Love Therapie leest, denk en hoop ik dat het bij ons wel
goed zit. Want Love krijg ze heel veel van ons; wat zijn we gek op ons meissie.
We knuffelen wat af met haar, vertellen alles tegen haar. Laatst gaf ik haar
een kus en zei, als je nog een kus wilt, dan moet je mij aankijken en pats, ze
keek me direct aan. Dit zijn zulke waardevolle dingen en daar genieten wij van.
Maar ook vaak is het heel zwaar en
dat zijn vooral de nachten. Nathalie is echt elke nacht wakker. Soms is ze om
01.00 uur al wakker, soms wordt ze om half vier wakker. Ze is dan zo onrustig,
dat we naast haar moeten gaan zitten, dit doen we dan om de beurt. Een keer per
twee weken gaat ze een weekend logeren en dan kunnen wij even bijslapen, maar
als je dan daarna weer een slechte nacht hebt, dan voel je de energie weer
wegglijden.
Onderstel rolstoel
Half april hebben wij eindelijk het
nieuwe onderstel voor de zitorthese gekregen. Gelukkig hadden we de oude
rolstoel nog, want het ombouwen van de zitorthese op het nieuwe onderstel nam
toch nog twee dagen in beslag. Donderdagavond laat werd het nieuwe onderstel
met de zitorthese thuis afgeleverd. Wat een service en op het eerste gezicht
zag het er prima uit. Maar de volgende dag, toen Nathalie eenmaal in de
rolstoel zat, zagen we ‘’de eerste problemen””. Het allergrootste probleem is
dat Nathalie niet uit de rolstoel kan stappen (ja, ms uit de rolstoel springen
wel) en ook niet in de rolstoel stappen; dus moet ze extra getild worden en
daar wilden we juist vanaf. In oktober vorig jaar hebben we wat ruggespraak
gehad met andere Rettouders, en toen kwamen we uit bij één type onderstel. De
gemeente had dit onderstel niet in haar programma en beloofde ons, dat Naat ook
uit het onderstel kan stappen, wat we nu hebben. Niet dus.
Ook was de voetenplank veel te
ondiep en de zijkanten van veel te scherp materiaal gemaakt. De plank achter de
scheenbenen was veel te ver naar voren gemonteerd, zodat de voetenplank niet
recht omhoog kan. Ook waren de plaatbeschermers niet gemonteerd op de wielen,
grrr. Vorige week donderdag heb ik een uitgebreid gesprek gehad met Emcart en
hij gaat zijn best doen om alle punten op te lossen. Ik ben heel benieuwd en
weet nu al, dat dit weer lang gaat duren en heel veel energie gaat kosten.
Tobii CEye
Op dit moment zijn we druk bezig met
een oogbesturingssysteem voor Nathalie. We hadden vorig jaar zo’n systeem
gezien op het Rettsymposium en dachten, dit is niets voor onze Nathalie. Maar
na een aantal zeer enthousiaste verhalen van andere Rettouders, dachten wij,
niet geschoten is altijd mis. Twee weken geleden is de mevrouw van dat bedrijf
bij ons thuis geweest. We hebben Nathalie goed uitgelegd wat die mevrouw kwam
doen en zij bekeek haar met interesse. Deze mevrouw zette de computer voor de
rolstoel van Nathalie en dat vond onze madam niet leuk, want zo kon ze geen TV
kijken. Ze werd erg onrustig en ik dacht echt, pak maar weer in, dit gaat hem
niet worden. Die mevrouw kwam zelf met het idee om de computer iets aan de
zijkant van Naat neer te zetten en je zag haar ontdooien. En gelijk heeft ze
natuurlijk, wij vrouwen kunnen twee of meer dingen tegelijkertijd, op de
computer en op de TV kijken. Op de computer hadden we aantal frames gemaakt met
plaatjes, een frame was met twee plaatjes, eentje van eten en eentje van
drinken. Ze keek direct op het plaatje eten. Achter dit plaatje zit de stem:
”ik wil eten”. Harry gaf haar een lepeltje vla en legde het bakje weer weg.
Meteen keek ze weer op het plaatje “’ik wil eten””. Dit bleef ze zo een hele
tijd doen. We hebben ook af en toe de plaatjes gewisseld van plaats, dus het
plaatje van ‘’eten’’ onderin of aan de andere kant en steeds deed onze madam
het uitstekend. Een volgende frame was met thema “spelen”. Hier hadden we drie
plaatjes gemaakt; boekje lezen, DVD kijken en het draaiwielenspel. Nathalie
keek meteen op het plaatje boekje lezen, Harry las een bladzijde voor en legde
het boekje weg; direct keek ze weer op het plaatje boekje lezen, met de stem:
ik wil boekje lezen. Ook dit bleef ze een aantal malen doen. Op deze frame
stond ook een grote pijl en als je daarop keek, ging het systeem een frame
terug naar de plaatjes eten en drinken. Op een bepaald moment had ze dat door
en wilde dus niet meer boekje lezen, maar keek op de pijl om terug te gaan naar
het frame “’eten en drinken””. Dit deed ze wel vier of vijf keer, dat kan geen
toeval meer zijn. Wat een knappe dame hebben we toch. Die mevrouw was ook
overtuigd en ze zei, dat Nathalie het technisch prima aan kan en waarschijnlijk
al negen plaatjes. Helaas moest het systeem weer mee, maar nu zijn we aan het
wachten op een systeem, dat we wat langer thuis mogen gebruiken, zodat we dat
goed kunnen uitproberen. Mocht dit inderdaad allemaal positief zijn, dan hebben
we weer een uitdaging om dit systeem bij de verzekering vergoed te krijgen.
Wordt dus vervolgd.
Hoe het verder met ons gaat? Prima,
Martijn is nu definitief aangenomen op tweetalig VWO en is nu bezig met de
laatste “”dingen”” van groep acht, o.a. kamp en musical. Jasper gaat volgende
week twee dagen naar Brussel, Europees Parlement en de week daarop een hele
week naar Cambridge. Over iets meer dan twee weken hebben we de bruiloft van de
broer van Harry, leuk, want we hebben wel zin in een feestje.
