Zomer 2012

Wat gaan we dit jaar doen in de zomervakantie? De jongens weten het wel, lekker weer naar Turkije. En wij, wij willen alleen maar slapen, boeken lezen, sporten, zwemmen, bruin worden, lekker eten en natuurlijk quality-time met de boys. We kunnen het ook in één woord samenvatten: relaxen. Dus in januari al de vakantie naar Turkije geboekt: 12 dagen naar een ultra-all-inclusive resort in Belek. En Nathalie gaat voor de vierde keer weer logeren in het logeerhuis “”Buitenland””. Natuurlijk is het heel moeilijk om haar hier te laten, het hoort niet, we voelen ons niet compleet zonder haar, maar we moeten nieuwe energie krijgen om het weer een jaar vol te kunnen houden. Najaar 2011 was voor ons een hele zware tijd in verband met de scoliose operatie. En vanaf maart 2012 hebben we alleen maar de weekenden kunnen slapen als Nathalie naar logeerhuis was. We hebben uren naast haar bed gezeten, soms met z’n tweetjes, soms om de beurt, maar altijd in ieder geval één van ons. Wat waren we brak overdag.

Maar nu even over de zomervakantie. Zondag 8 juli de hele dag bezig geweest om de koffer voor Nathalie te pakken. 16 setjes met zomerkleren, 16 setjes ondergoed, 16 paar sokken, 6 setjes warmere kleding, 2 pyama’s, toiletspullen, luiers voor overdag en voor de nacht, dekbed en kussen, radio met heel veel cd’s en DVD’s voor daar, medicijnenkoffer, allerlei lijsten (aandachtspuntenlijst, medicijnlijst, ‘’wat heb ik mee naar logeerhuis’’-lijst). ’s Middags om half 5 alles in de bus en dan met z’n allen onze prinses naar logeerhuis brengen. Gelukkig stond één van haar vaste begeleidsters ons op te wachten; dat is al zo ontzettend fijn. De koffer uitgepakt, alles op z’n plek neergelegd, bed opgemaakt, nog even praten. Nathalie zal doordeweeks naar KDC gaan; dat geeft haar structuur en wordt ze bezig gehouden. Al weken van te voren had ik een lieve chauffeur geregeld, die haar bij logeerhuis zou ophalen en weer ‘’thuis’’ zou brengen. Dan is het tijd om afscheid te nemen, ik moet echt goed slikken om mijn tranen tegen te houden, het is en blijft gewoon elke keer weer zo moeilijk. Van Martijn krijgt ze nog een dikke kus, Jasper zegt doei en streelt nog even over haar arm (geen kus, want daar is hij te oud voor). Harry en ik knuffelen nog even met haar en zeggen dat we bijna elke avond even zullen bellen.

De volgende dag(maandag) zijn we druk met onze eigen koffers te pakken, nog wat boodschappen doen, onze lieve hond naar pension, laatste dingetjes afronden voor het werk, huis nog even poetsen. Op tijd naar bed, want we moeten om 01.00 uur (maandag op dinsdag) richting Schiphol. Het vliegtuig vertrok mooi op tijd en om 10.00 uur landen we op Antalya. Daar stond al een busje klaar om ons naar het resort in Belek te brengen. Pfff, wat een hitte, 38 graden, wel even wennen, hoor.

Het resort:

De glijbanen

Ons huisdier schildpad Toon

Spelletje Skib-Bo

Ook hebben we een bootexcursie gemaakt naar Manavgat:

Martijn werd tijdens onze vakantie 11 jaar en hebben de obers voor hem gezongen en was er taart:

's Avonds na het eten nog even lekker gek doen op het strand:

Zoals jullie zien aan de foto's hebben we het heerlijk gehad. We hebben ''thuis'' goed los kunnen laten. Na twaalf dagen zon, zee, rust, lekker eten en relaxen weer naar regenachtig Nederland. En natuurlijk naar onze kanjer Nathalie. Wat was ze blij om ons te zien, één grote glimlach op haar mooie gezicht.

Uitslaggesprek azM in Maastricht 5 juli 2012

Om 11.00 uur werden we verwacht in het academisch ziekenhuis in Maastricht. Zodra Nathalie met de bus was opgehaald en Martijn met zijn buurjongen Huib naar school was gelopen (Jasper was al vrij van school en lag dus nog lekker te slapen (of zat hij al achter de Playstation?☺)) zijn we richting Maastricht gereden. Het was druk op de weg en we liepen dan ook precies om 11.00 uur de wachtkamer van de specialist in; we mochten nog even plaats nemen. Ondertussen zagen we de specialisten (Rett-specialist, kinderarts-intensivist, arts-onderzoeker Klinische Genetica en een coassistent) één voor één binnen komen. Toch duurde het nog wel een kwartier voordat we naar binnen werden geroepen. We hadden dus met gemak nog even een koffie kunnen halen.

Eerst hebben we gesproken over hoe het met Nathalie ging. We hebben verteld dat Nathalie nog steeds erg slecht slaapt, heel veel ademhalingsaanvallen heeft, erg onrustig is, enz enz. Wat de artsen in maart jl. gezien hebben, is dat Nathalie erg gevoelig is voor prikkels van buitenaf en dat haar hersenstam hier sterk op reageert. Daarbij doet ze spectaculaire bloeddrukschommelingen en hartritme variaties. Om een lang verhaal kort te maken, eigenlijk weten de artsen ook niet wat ze hiermee aan moeten.

De adviezen die we mee naar huis krijgen betreffende de medicatie zijn als volgt:

Weer starten met de Dipiperon en slaapsap. De Dipiperon in een hogere dosering geven, omdat ze ook ouder is geworden. Stoppen met Buspiron; dit medicijn geeft geen verbetering. Ook stoppen met Carbamazepine (een medicatie voor epilepsie) en dan starten met een ander medicijn voor epilepsie, namelijk Depakine. Depakine wil de artsen invoeren als stemmingsregulator en als basisbescherming tegen epilepsie. Het veranderen van de medicatie voor de epilepsie gaan we pas na onze vakantie naar Turkije doen, omdat we er zelf bij willen zijn, mocht Nathalie hier niet goed op gaan reageren.

Twee weken geleden kwamen we thuis van onze vakantie (ook hier ga ik nog een blog van maken) en het verslag van het gesprek lag bij de post. Onderaan het verslag stond: “”Nathalie is een erg moeilijke casus””. Pfff, vertel ons wat.