Groot in liefde

We beginnen natuurlijk weer met een verklaring van een woord uit het ‘’woordenboek’’ uit het blad Lotje & Co:

GROOT:

1. Alles is groot, grote zorgen, grote machteloosheid, groot verdriet. Nooit eerder voelde je je zo klein, zo machteloos. Maar je moet je groot houden, dag en nacht. Voor je gezin, voor je kind, voor jezelf.
2. Je leert kleine stapjes te zetten en samen kleine overwinningen te behalen. Klein plezier is sterker dan grote zorgen. Binnen je kleine wereld zijn jullie samen groot, groot in kracht, groot in doorzetten en boven alles: groot in liefde.

Toen Nathalie heel klein was, hoefde je nog geen aanpassingen, geen speciaal bed, geen rolstoel, geen woningaanpassing, geen tillift, geen enz enz. Op een bepaald moment kom je in een soort traject en moet je behoorlijk je mannetje staan om dingen voor elkaar te krijgen.  Ook denk je, als Nathalie een jaar of 15 is, dan zijn we wel klaar met alle aanpassingen, te meer omdat ze dan wel uitgegroeid is. Maar niets is minder waar, elke keer is er wel weer wat. Speciale schoenen omdat haar voeten toch wel beginnen te vergroeien.  Een systeem in haar bed, zodat ze wat rechterop kan liggen. Op dit moment zijn we bezig met een nieuwe orthese met een nieuw onderstel. Als het goed is, dan heeft de gemeente de aanvraag goedgekeurd en krijgen we over een week of 5 een nieuwe rolstoel.

Nathalie heeft een ook statafel, maar dat werkte niet goed. Ze moest vanuit haar rolstoel hierin stappen, wat voor de begeleiders heel zwaar was. Ook stond ze niet echt lekker daarin, en ze gaf duidelijk aan dat ze niet prettig stond.

Volgens de fysio moest ze een dorsale statafel. Dorsale betekent eigenlijk vanuit ‘lig-‘ naar ‘stastand’ gaan, door middel van een kanteling. De specialist in hulpmiddelen (Atlas) had nog een ander voorstel. Hij had een andere specialist (Peereboom) ingeschakeld. Zij maken een stoel met een viastand: een stoel die vanuit ‘zitstand’ naar ’stastand’ gaat. Vorige week hadden we de passing en Nathalie, fysio en ik stonden al in een kamer te wachten op de specialisten (Atlas en Peereboom). We waren benieuwd naar die speciale stoel. Voor de zekerheid was ook de dorsale statafel meegenomen.

Met de tillift zetten we Nathalie in de andere stoel. Even het een en ander instellen op haar lichaamslengte en hij kan via een knop langzaam naar de ‘stastand’.  Nou ja, ik kan wel het een en ander verder uitleggen, maar via dit filmpje kan je het duidelijk zien. En het belangrijkst is dat Nathalie het prima naar haar zin had (of kwam dat door de twee mannen om haar heenJ).

(alleen te zien op een laptop of computer)

Nathalie stond er super in, heel relaxed, dus ook deze stoel gaat in de bestelling. En die dorsale statafel hebben we niet eens meer uitgeprobeerd.

Zwemmen

Over anderhalve week vertrekt Harry een half jaar voor zijn werk op uitzending naar Afghanistan. Deze twee weken voor vertrek is hij lekker vrij en kan hij veel met de kinderen doen. Afgelopen week hebben we een ouderdag gehad op de universiteit van Jasper en gelukkig konden we dat met z’n drieën meemaken. Vandaag is Harry nog gaan kijken bij selectiewedstrijden trampolinespringen van Martijn. En donderdag is hij ook mee gaan zwemmen met Nathalie. Nathalie was op de heenweg super vrolijk, ze kon volgens mij niet geloven dat pappa mee ging met zwemmen. Het uit- en aankleden vindt Nathalie altijd erg spannend, maar eenmaal in het zwembad komt het genieten.
  Klik hier om de video te bekijken.

Nog even een woord uit het ’’woordenboek’’:

Hart:

1. Jouw lot, mijn hart, hard lot, klein hart. Mijn hart is een bang vogeltje.
2. Jouw lot, mijn hart, ons lot, groot hart. Jij geeft mijn hart vleugels.