Je bent zo

Je bent zo

mooi

anders

dan ik,

natuurlijk

niet meer of

minder

maar

zo mooi

anders,

ik zou je

nooit

anders dan

anders willen

Hans Andreus,  Je bent zo

Never a dull moment

Never a dull moment in huize Van de Kraats. Nou, dat kunnen we wel zeggen over de afgelopen weken. Maar eerst kom ik even terug op mijn vorige blog.

Ik schreef in deze blog dat Nathalie eind januari voor allerlei onderzoeken opgenomen zou gaan worden in Maastricht. Deze opname vindt plaats op de intensive care, omdat daar allerlei apparatuur staat, dat nodig is voor deze onderzoeken. In de bevestigingsmail van het azM stond dat de kans aanwezig is, dat als de IC vol ligt, de opname wellicht niet door zou kunnen gaan. Nathalie heeft al twee keer eerder in Maastricht gelegen en steeds konden we gewoon komen. We moesten woensdagochtend bellen om te horen of er plek is. Nu had het ziekenhuis heel vroeg al ingesproken op onze voicemail, dat de kans zeer groot is, dat er geen plek was: IC ligt helemaal vol. Om half 10 werden we teruggebeld en helaas, we konden niet komen. Dat is wel een raar gevoel, je hebt toch wel het een en ander geregeld, ook voor de jongens en dan hoeft het ineens niet. Even zo’n leeg gevoel. Maar het is niet anders. Op de intensive care liggen allemaal hele zieke kinderen en die gaan natuurlijk altijd voor.

Vorige week een nieuwe datum doorgekregen: 30 maart tot en met 1 april. Nou maar hopen dat het dan wel doorgaat, want daarna kunnen we in ieder geval twee maanden niet, omdat Harry dan bijna die gehele twee maanden weg is voor zijn werk. Duimen dus.

En dan nu over de afgelopen weken. Nathalie zou tijdens onze wintersport jarig zijn, dus we hadden besloten om haar verjaardag met familie en vrienden een week eerder, op 14 februari, te vieren. Nathalie was al een weekje aan het hoesten en rochelen, iets om in de gaten te houden. Haar verjaardag was leuk en gezellig en ze hield het goed vol. In de avond was ze wel iets meer aan het rochelen, dus toch maar even temperaturen. 38,7 graden, oeps, dat is wel hoog. Maandagochtend konden we om 11.00 uur bij de huisarts terecht. De dokter heeft geluisterd naar haar longen en de assistente heeft even voor de zekerheid bloed geprikt. En de waardes waren te hoog, dus een beginnende longontsteking. Nathalie kan niet tegen de standaard antibiotica kuur, dus er moest een paar keer heen en weer gebeld worden tussen de apotheek en de huisarts welke kuur zij moest krijgen. Gelukkig sloeg de kuur goed aan en kon ze donderdag weer naar school.

In de voorjaarsvakantie zijn wij een weekje gaan skiën in Frankrijk. Nathalie zou gaan logeren op het nieuwe logeerhuis en daar mocht ze ook meedraaien met de dagbesteding. Hoe fijn is dat.

Maandagochtend op haar verjaardag om 09.00 uur heb ik gebeld naar het logeerhuis. Nathalie zat al heerlijk te ontbijten en natuurlijk kreeg ik haar aan de telefoon. Dat was fijn. Later op de ochtend is oma met taart gekomen, dat was een feest. En met het avondeten kwam onze pgb-hulp Aukelien. Zij heeft Nathalie eten gegeven en geholpen met in bad doen. Nathalie was lekker relax en heerlijk aan het genieten. En wij werden op de hoogte gehouden. En als je dan leuke berichten krijgt, dan is dat een goed gevoel.

Woensdagavond is onze andere pgb-hulp Henriëtte geweest, en ook van haar kregen we goede berichten. En natuurlijk hebben wij zelf om de avond even gebeld.

Zaterdagavond kwamen we weer thuis van het weekje skiën en zondagmiddag hebben we ons meisje weer opgehaald. Een begeleidster kwam gelijk naar ons toe en zei dat Nathalie vanaf 11.00 uur al aan het overgeven was en dat ze zich niet lekker voelde. En dat merkten wij ook, ze keek langs ons heen, was erg afwezig. Epilepsie, zeiden Harry en ik tegelijk. We hebben gelijk haar spullen ingepakt en snel naar huis. In de auto begon ze ook weer giga over te geven, zo sneu. Thuis op bed gelegd en ze bleef maar spugen en was erg afwezig. We kregen geen contact met haar. Zondagavond om 20.00 uur toch maar de arts gebeld. Van hem mochten we Diazepam geven, daarvan zou ze eigenlijk uit de aanvallen moeten komen. Tevens een zetpil gekregen tegen de misselijkheid. Aan het eind van de avond leek het iets beter te gaan. Voor de zekerheid ben ik toch maar bij haar gaan slapen. En dat was maar goed ook, want om half 4 was het goed mis. Weer de huisartsenpost gebeld en zij stuurden direct een ambulance. Binnen een half uur lag ze in het ziekenhuis. Volgens de verpleegster zat ze in een absence. In de ambulance hadden ze al een infuus aangelegd, zodat ze gelijk in het ziekenhuis een dosis Rivotril konden toedienen. Ze viel gelijk in slaap. En ze bleef alleen maar slapen. Maandagavond liet ze toch weer wat trekkingen zien, dus we besloten op advies van de neuroloog toch nog maar een nachtje te blijven. Dinsdagochtend om 11.30 uur mochten we naar huis. Toch hebben we donderdagmiddag nog de huisarts laten komen, ze was nog lang niet lekker, huilde veel, sliep veel, en was erg afwezig. Ook at ze amper. Ze deed niets met haar handjes, en dat is raar. Ook lag ze alleen maar op haar rug en bewoog amper. De huisarts zag ook dat ze ergens pijn had, maar waar. Ze zei, het moet morgen, vrijdag dus, echt beter zijn, anders gaan we haar weer opnemen. Mwah, zo voor het weekend, dat zagen wij niet zo zitten. Ze doen dan toch niets.  We hoopten natuurlijk dat ze het weekend toch wat zou opknappen en dat deed ze. En nu, weer een paar dagen later gaat het steeds iets beter. Toch kreeg ze zaterdag- op zondagnacht nog een kleine insult, waar ze gelukkig zelf weer uit kwam.

Afgelopen zondag, een week later nadat we haar zo ziek hadden opgehaald, kregen we eindelijk weer een glimlach van haar, hoe blij kan je zijn. Ook draaide ze eindelijk zelf weer op haar zij.

De oude Nathalie hebben we nog niet terug, maar dat komt wel. Ze heeft toch een behoorlijke klap gehad van deze epilepsie aanvallen. Ook heeft ze helaas een behoorlijke doorligplek gekregen onder haar hak en deze moet nu goed behandeld worden.

Ik heb lang zitten nadenken of ik het volgende wel of niet zal schrijven. Maar ga het toch doen. De afgelopen week hebben heel veel ‘’onbekende en bekende’’ mensen bij Nathalie aan het bed of naast haar stoel gestaan. Lieve mensen, Nathalie is niet doof, ze is gehandicapt, maar ze is niet doof. Dus je hoeft echt niet heel hard tegen haar te praten. En je mag gewoon in haar ogen kijken als je tegen haar praat. Praat met haar en niet over haar. Ze heeft echt alles goed in de gaten.

Ik weet dat mijn blog ook door studenten wordt gelezen en hoop echt dat ze dit ter harte nemen. Voor in de toekomst.