Ik ben de moeder van een Rett kind

Dit bericht stuurde vandaag een pappa van een heel mooi Rettmeisje naar zijn vrouw, de mama dus van datzelfde Rettmeisje. Ik moest even slikken, het was heel herkenbaar,gelukkig niet alles hoor. Ik heb geen monitor 's nachts aan staan, omdat deze toch alleen maar de hele nacht zou piepen. Ik ben heel dankbaar dat ik nog twee gezonde boys heb, waar ik ''de normale dingen'' mee mag maken. Toch zal 'dit verhaal'' wel voor heel veel lieve Rettmama's gelden. Ik wil het met graag met jullie delen:

Ik ben de moeder van een Rett kind.

Ik weet niet hoe het is om ’s nachts te slapen, hoe het is om zeker te weten dat mijn dochter de volgende ochtend weer wakker word.

Ik weet niet hoe het is om de hele nacht door te slapen zonder te luisteren naar monitors, en het bijhouden van het stijgen en dalen van mijn slapende kind haar borst.

Ik weet niet hoe het is om een maaltijd voor te bereiden, waar mijn hele familie van kan eten, samen.

Ik weet niet hoe het is om mijn kind naar school te brengen, en te weten, zonder twijfel, dat er altijd iemand is die weet hoe er voor haar gezorgd moet worden.

Ik weet wel hoe het is om meerdere medicijnen voor te bereiden, meerdere keren per dag, om de aanvallen die ze heeft te voorkomen, of tenminste te verminderen.

Ik weet wel hoe het is om te bidden naar God dat ik niet te slaperig ben, waardoor ik een fatale fout kan maken in oordeel, techniek of berekening.

Ik weet wel hoe het is om mijn snotterende kind vast te houden, terwijl ik haar luchtwegen nog één keer vrij maak.

Ik weet wel hoe het is om weg te lopen van de balie bij de apotheek, armen vol met medicijnen, om er vervolgens achter te komen dat dit niet eens genoeg is voor de komende maand.

Ik weet wel hoe het is om mijn kind door ontelbare therapieën heen te helpen, in de hoop dat haar benen iets versterken, terwijl ik haar leeftijdsgenoten buiten zie spelen en rennen.

Ik weet wel hoe het is om in de ogen van mijn kind te kijken en haar te vertellen van haar zwakke gezondheid, en om dit uit te leggen aan de hele wereld wat dit betekent

Ik weet wel hoe het is om anderen gerust te stellen, als ze medelijden met onze familie hebben, terwijl ik van binnen zachtjes huil.

Ik weet wel hoe het is om mijn kind al mijn liefde en zorg te geven, elke minuut van de dag, en om te weten dat ik haar op een dag kan verliezen, aan dit vreselijke syndroom.

Ik zou alles opgeven om haar lot te veranderen.

Ik zou mijn benen opgeven, om haar te kunnen laten lopen.

Ik zou voor altijd stil blijven, om haar stem weer te kunnen horen.

Maar als ze mijn hart nodig zou hebben, zou dat van mij niet in aanmerking komen, die is immers een lange tijd geleden al gebroken…..

Ik ben de moeder van een Rett kind.