Al vanaf het begin, nu vijf jaar, ben ik lid van het blad
Lotje&co, een magazine voor ouders met zorgintensieve kinderen. Het blad
verschijnt vier keer per jaar. Toen ik net lid was, las ik Lotje&co van
voor naar achteren en weer terug, super interessant. Vanwege een beetje
tijdgebrek haal ik de laatste tijd ‘mijn
dingen’ eruit. Iets wat ik als eerste lees, is het woordenboek op pagina vier
en vijf. In het nummer van het najaar stond het woordje ‘’feest’’ als volgt omschreven:
- Slingers van tranen,
ballonnen vol verdriet. De toekomstdromen voor je kind doofden als
kaarsjes op de taart. Verjaardagen als spiegel waarin je terugblikt en
vooruitkijkt, maar alles wat jij ziet zijn zorgen.
- Slingers van hoop,
ballonnen vol kracht. Met elk kaarsje zet je een kleine toekomstdroom op
de taart. In de spiegel van de verjaardag blik je terug en kijk je
vooruit. Wat zijn zorgen klein als ze door liefde worden omringd.
Zo, dat komt even binnen hè. Wij gaan voor de tweede omschrijving hoor, maar soms is hier veel verdriet, want oh, hoe graag had je het anders gezien. Een gezonde Nathalie, die nu lekker aan het studeren is.
Elk jaar wordt het dagcentrum van Nathalie uitgenodigd door
de CliniClowns, om te komen kijken naar een theatershow in Houten. Dat is ook een soort feestje. Voorgaande jaren
was het vaak te veel voor Nathalie, te veel prikkels, te harde geluiden, maar
we gaan het toch steeds weer proberen. En vandaag ging het zo ontzettend goed,
echt een feestje.
Het was wel druk, eigenlijk te druk, te veel kinderen, dus
ik hield mijn hart vast. Maar het was genieten, echt genieten en dat kwam
natuurlijk omdat we Clown Kees weer tegenkwamen, de favoriete clown van
Nathalie. Er is een klik tussen die twee, daar kom ik niet tussen. Nathalie en
Clown Kees kennen elkaar nu ongeveer 15 jaar, dus dan bouw je wel een band op.
Zo leuk om te zien.
En hoe het verder gaat? Zijn gangetje zullen we maar zeggen.
Harry is een maand op oefening in Duitsland, maar komt gelukkig aankomende
woensdagavond weer thuis. De zorg voor Nathalie wordt zwaarder, vooral als je
er alleen voor staat. Ze slaapt nu ongeveer 1 nacht in de week door, dus de
afgelopen maand ben ik ’s nachts erg vaak de trap op- en afgelopen (wel goed
voor mijn lijn). Gelukkig kunnen we het vanaf woensdag weer met z’n tweeën doen.
Onze Rettspecialist gaat contact opnemen met een arts in Zweden, want hier in
Nederland weten ze het niet meer. Ook de slaapmedicatie, waar we ongeveer een
jaar geleden mee begonnen zijn, helpt niet meer. En als we de medicatie gaan
ophogen, dan hebben we een Nathalie die overdag meer slapend in de rolstoel zit
en ’s ochtends niet wilt eten. En dat willen we ook niet.
Hieronder nog even twee woorden uit het woordenboek van
Lotje&co:
Agenda (punt 2 is meer op ons van toepassing hoor):
- Gevuld met afspraken,
zorgen en plichten voor je kind. Je eigen werk en sociale leven zijn naar
de kantlijn geschoven. Geen onbezorgde en onbeschreven bladzijden, geen
moment meer voor jezelf. Je toekomstdromen heb je eruit gescheurd.
- Gevuld met gedeelde zorg,
betrokkenheid en samen toch verder komen. In de kantlijn heb je een stukje
eigen leven weten vast te houden met soms een moment voor jezelf.
Voorzichtig krabbel je achterin nieuwe, kleine toekomstdromen.
Samen:
- Andere kinderen spelen
samen, andere ouders kletsen samen, ze gaan allemaal samen naar zwemles,
naar school en naar feestjes. Jij, je kind en je gezin staan er buiten.
- Samen kan ook anders: op
afstand, door te delen, op internet of door de Lotje&co in je
brievenbus. We staan er allemaal samen buiten.
Mooi. Toch??
