Een dag met een lach en een traan

Het is vrijdagavond, Jasper is naar zijn baantje bij de supermarkt. Harry en Martijn zijn sporten en Nathalie ligt op bed. Ik ga er eens voor zitten om mijn blog bij te werken. Alhoewel, dat ga ik proberen, want Nathalie had grote pupillen toen ik haar op bed legde en ja hoor, ze knalde direct in een ademhalingsaanval. Dus mijn blog zal ik tussen haar aanvallen door moeten schrijven met naast de laptop mijn iPad zodat ik haar in de gaten kan houden dmv een camera.

Mijn blog heet: “’Een dag met een lach en een traan” en dat komt omdat Nathalie vorige week 19 jaar is geworden. Hieronder een collage van haar verjaardagsfeestje.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat we de diagnose van haar ziekte kregen; ze was tweeënhalf jaar oud. Nog nooit zoveel gejankt als toen. We zeiden tegen elkaar, hoe zou het zijn als ze straks 5 jaar is, als ze straks 10 jaar is, als ze straks 15 jaar is. En nu, nu is ze 19 jaar en volgend jaar 20. We vroegen ons toen ook af, wat gaan we allemaal mee maken, zal ze kunnen lopen, zal ze kunnen praten, zal ze zindelijk worden. Je blijft hopen, je blijft je best doen. Maar vooral genieten willen we van haar. Van haar lach, van haar mooie gezicht, want mooi is ze, dat kan niemand ontkennen. Ik ga niet meer zeggen wat ze allemaal kon en nu niet meer, daar ben ik te moe voor. We moeten zorgen dat onze lieve dame goed in haar vel zit. Het is belangrijk dat ze alleen maar lieve mensen om haar heen heeft, die echt naar haar kijken, in haar ogen kijken, naar haar luisteren en haar kennen. Een hand op haar schouder leggen, even haar handjes vasthouden, mensen die van haar houden. En geen mensen die naast haar staan, maar mensen die naast haar gaan zitten. Geen mensen, die hard praten tegen haar omdat ze denken dat ze doof is, of die helemaal niet tegen haar praten, want ze begrijpt toch niets. Wij, haar pappa en mamma, zijn daar constant mee bezig. Gevoelssprieten, zo noemen wij dat. Wij hebben echt wel door of mensen naar haar kijken, of naar haar staren.

19 jaar, de zorg wordt zwaar. Het slapen gaat beter, ze slaapt nu ongeveer twee tot drie nachten per week door. We zijn daar al erg blij mee, want ze sliep geen enkele nacht door. Maar als ik dan haar om half 2 midden in de nacht weer hoor, ben ik niet blij, ben ik moe, maar ga toch maar weer naar beneden omdat ze mij nodig heeft. En zit ik met mijn slapende kop naast haar. Vroeger pakte ik nog wel eens een Libelle, maar heb daar geen puf meer voor.

We willen dat de zorg om haar heen goed geregeld is. Van de overheid krijgen wij een budget, zogenaamd een PGB, persoonsgebonden budget. Tot vorig jaar kregen wij het geld zelf op een rekening gestort en konden daarvan de zorgverleners van Nathalie betalen. Maar vanwege veel fraude heeft de staatssecretaris besloten dat het budget nu via trekkingsrecht door de SVB aan de zorgverleners betaald gaat worden. Prima, geen enkel probleem. Wij denken dan, Nathalie heeft Rett, heel veel doktoren in Nederland weten dat, er zijn giga dikke dossiers van haar. Maar nee, we moeten allemaal zorgbeschrijvingen met de hand invullen. We moeten bijna van minuut tot minuut beschrijven wat onze PGBsters doen, wat we denken wat er gaat gebeuren als we geen hulp krijgen, enz enz. En alles dus met de hand opschrijven. En ook nieuwe zorgovereenkomsten moesten we inleveren. Ach ja, we hebben toch niets te doen. En alles moest voor een bepaalde datum, dus ja, het was stressen. Net na kerst kregen we een brief dat alles was goedgekeurd, pff gelukkig. Eind januari de eerste loonstrookjes doorgestuurd naar SVB, maar helaas duurde het daar nog tot vorige week vrijdag voordat de lonen werden overgemaakt. Nog twee dagen en dan is februari voorbij, dus we zijn benieuwd hoe lang onze zorgverleners nu moeten wachten.

19 jaar, de zorg wordt zwaar. En we zijn met heel veel dingen bezig. Nathalie heeft een bad op hoogte, met daarboven een douchebrancard. Vroeger kon ze nog zelf op haar knieën zitten en ging zo ook heerlijk in bad. Sinds haar scoliose operatie lukt dat niet meer en moeten we haar badderen op de douchebrancard. Dat vindt ze een drama, de brancard is hard en door haar rare rug ligt dat beslist niet fijn. We willen een nieuwe douchebrancard, hebben al een hele mooie gezien, giga duur natuurlijk, dus de aanvraag ligt bij de gemeente.

19 jaar, en we willen leuke dingen doen. Bijvoorbeeld fietsen. We hebben nu een rolstoelfiets, ons eigendom, maar weer door haar rug kan ze daar niet fijn in zitten. Ze zakt onderuit, ze gaat heel scheef zitten. Fietsen met haar is niet meer leuk. We willen nu dus heel graag een fietskar, waar we met haar rolstoel op kunnen rijden, zodat ze heerlijk in haar eigen rolstoel kan blijven zitten. Dan zouden we weer kunnen fietsen. Ook deze aanvraag ligt bij de gemeente.

19 jaar, en wat zou het gaaf zijn als we het lopen kunnen blijven stimuleren. Daarom zijn we aan het kijken naar een loopwagen. Een leverancier heeft meegekeken en denkt er eentje te hebben. Moet het nieuwste van het nieuwste zijn, komt uit Amerika, is besteld en nu wachten totdat we kunnen oefenen.

19 jaar, en voorlopig nog lekker thuis. In mijn vorige blog heb ik geschreven over ons ouderinitiatief. Iets waarin we ons gaan vastbijten, een mooi plekje voor haar, een thuis voor haar, waar we ’s avonds op de fiets naar toe kunnen om haar zelf op bed te leggen. Samen met andere ouders en een zorginstelling, die ons gaat begeleiden, gaan we dit proberen te realiseren.

Allemaal mooie plannen hierboven, we gaan ervoor, ondanks dat de zorg zwaar is, ondanks die vervelende k-ademhalingsaanvallen. We hopen dat we nog heel lang van Nathalie mogen genieten, want het kan zo anders zijn. Daarom nu over Linde, een vriendin van Nathalie, zit op hetzelfde dagverblijf als Nathalie. Linde heeft twee zusjes, Jade en Eva. De ouders van deze drie fantastische meiden kennen wij al heel lang. Met ouders van andere gehandicapte kinderen deel je veel, je zit allemaal in hetzelfde schuitje en je wilt niet het beste voor je kind, maar het allerbeste. Linde en Jade hebben beiden een stofwisselingsziekte. Jade heeft, toen ze klein was, een beenmergtransplantatie gehad en met haar gaat het redelijk goed. Maar met Linde gaat het niet goed. En dat raakt Harry en mij ontzettend, tot in onze alle diepste vezel. Vandaag heeft Linde afscheid genomen van haar groep, het was te zwaar en haar conditie te slecht. Ze wordt nu heerlijk vertroeteld in haar eigen omgeving, ze proberen nog allemaal mooie dingen met haar te doen. Elke dag denken wij aan Linde, en aan Jade en Eva. Wat een verdriet, wat een zware zorg. Lieve Co en Petra, we zullen er voor jullie zijn. Altijd.