Al
vier maanden niet geschreven op deze blog, op een klein blogje na op 4
augustus. Ik was nog zo van plan om vaker een stukje te schrijven. Toch maar
eens even ervoor gaan zitten. Of ik veel te melden heb, mwah, valt wel mee
hoor. Zo maar even wat steekwoorden van de afgelopen vier maanden: Rett
familiedag op 21 juni, afspraak met een neuroloog van Sein, afspraak met een
slaapspecialist, Martijn 13 jaar geworden, op vakantie naar Madeira, nieuwe
PGBster aangenomen, nieuwe orthese, besloten voor opbouw op de rolstoel voor de
Tobii, zelf zwemmen met Nathalie, jubileumfeest RetailTrends, zorgovereenkomsten
en zorgbeschrijvingen, Harry een maand voor werk in Duitsland, Circus Boemtata. En oh ja, dat
slechte slapen, echt niet leuk. Het is elke nacht raak; we slapen alleen nog
als ze uit logeren gaat. Zelfs dan word ik ’s nachts wakker, omdat ik haar dan
toch hoor. Maar dan hoef ik niet naar beneden, de trap af, dat scheelt.
Even
twee steekwoorden nader uitleggen:
Afspraak
met neuroloog van Sein
13
juni hadden we een afspraak met een slaapspecialist van epilepsiecentrum Sein
in Zwolle. Wat een aardige vrouwelijke arts; ze nam ruim de tijd voor ons, wel
anderhalf uur hebben we daar gezeten. Twee weken daarna zouden we een afspraak
met de neuroloog hebben. Zaterdagavond 14 juni werden we gebeld door deze
neuroloog. Hij had overleg gehad met de slaapspecialist en wilde ons sneller
zien en eigenlijk het liefst maandag al. Oh okay, even wat regelen met ons werk
en natuurlijk komen we maandag. Ook bij deze man ruim een uur gezeten. Om een
lang verhaal kort te maken, volgende week donderdag wordt Nathalie een avond en
een nacht opgenomen voor een PSG (Polysomnografie) en een EEG. En weet je, het
maakt me niet uit, hoe het heet: epilepsie of ademhalingsaanvallen. Ik wil
gewoon, dat ze dit niet meer krijgt, ze heeft het zo zwaar, ze ‘’hapt’’ naar
adem. Ze wordt in paniek wakker, trillen, gillen en blijft dan uren wakker. En het enige wat wij
kunnen doen, is bij haar zijn, naast haar zitten. We hebben al zo ontzettend
veel medicatie geprobeerd dat ik er een hard hoofd in heb of er hier überhaupt
medicatie voor is. We wachten maar weer af.
Jubileumfeest
RetailTrends
RetailTrends
is het bedrijf waar ik werk en bestaat tien jaar. En ik werk daar, op twee
maanden na, ook al tien jaar. Alle reden voor een groot verjaardagsfeest, waar
we toch ongeveer driehonderd gasten wilden uitnodigen. Twee weken daarvoor,
tijdens een vergadering, zei onze directeur, dat hij geen zin had om
driehonderd flessen wijn in ontvangst te moeten nemen. Hij wilde iets doen voor
een goed doel. Ik stak natuurlijk direct mijn vinger omhoog, maar hij kwam zelf
al met de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Wat geweldig, wat top, moest
wel ff een traantje wegpinken. Tot nu toe is er ruim € 4.100,- gestort. Voor
het onderzoek naar de oorzaken van het Rettsyndroom. Voor de Rettmeiden. Zie ook http://www.rett.nl/sponsoracties.