dinsdag 30 september 2014

Steekwoorden

Al vier maanden niet geschreven op deze blog, op een klein blogje na op 4 augustus. Ik was nog zo van plan om vaker een stukje te schrijven. Toch maar eens even ervoor gaan zitten. Of ik veel te melden heb, mwah, valt wel mee hoor. Zo maar even wat steekwoorden van de afgelopen vier maanden: Rett familiedag op 21 juni, afspraak met een neuroloog van Sein, afspraak met een slaapspecialist, Martijn 13 jaar geworden, op vakantie naar Madeira, nieuwe PGBster aangenomen, nieuwe orthese, besloten voor opbouw op de rolstoel voor de Tobii, zelf zwemmen met Nathalie, jubileumfeest RetailTrends, zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen, Harry een maand voor werk in Duitsland, Circus Boemtata. En oh ja, dat slechte slapen, echt niet leuk. Het is elke nacht raak; we slapen alleen nog als ze uit logeren gaat. Zelfs dan word ik ’s nachts wakker, omdat ik haar dan toch hoor. Maar dan hoef ik niet naar beneden, de trap af, dat scheelt.

Even twee steekwoorden nader uitleggen:
Afspraak met neuroloog van Sein
13 juni hadden we een afspraak met een slaapspecialist van epilepsiecentrum Sein in Zwolle. Wat een aardige vrouwelijke arts; ze nam ruim de tijd voor ons, wel anderhalf uur hebben we daar gezeten. Twee weken daarna zouden we een afspraak met de neuroloog hebben. Zaterdagavond 14 juni werden we gebeld door deze neuroloog. Hij had overleg gehad met de slaapspecialist en wilde ons sneller zien en eigenlijk het liefst maandag al. Oh okay, even wat regelen met ons werk en natuurlijk komen we maandag. Ook bij deze man ruim een uur gezeten. Om een lang verhaal kort te maken, volgende week donderdag wordt Nathalie een avond en een nacht opgenomen voor een PSG (Polysomnografie) en een EEG. En weet je, het maakt me niet uit, hoe het heet: epilepsie of ademhalingsaanvallen. Ik wil gewoon, dat ze dit niet meer krijgt, ze heeft het zo zwaar, ze ‘’hapt’’ naar adem. Ze wordt in paniek wakker, trillen, gillen en blijft dan uren wakker. En het enige wat wij kunnen doen, is bij haar zijn, naast haar zitten. We hebben al zo ontzettend veel medicatie geprobeerd dat ik er een hard hoofd in heb of er hier überhaupt medicatie voor is. We wachten maar weer af.

Jubileumfeest RetailTrends
RetailTrends is het bedrijf waar ik werk en bestaat tien jaar. En ik werk daar, op twee maanden na, ook al tien jaar. Alle reden voor een groot verjaardagsfeest, waar we toch ongeveer driehonderd gasten wilden uitnodigen. Twee weken daarvoor, tijdens een vergadering, zei onze directeur, dat hij geen zin had om driehonderd flessen wijn in ontvangst te moeten nemen. Hij wilde iets doen voor een goed doel. Ik stak natuurlijk direct mijn vinger omhoog, maar hij kwam zelf al met de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Wat geweldig, wat top, moest wel ff een traantje wegpinken. Tot nu toe is er ruim € 4.100,- gestort. Voor het onderzoek naar de oorzaken van het Rettsyndroom. Voor de Rettmeiden. Zie ook http://www.rett.nl/sponsoracties. 

De volgende keer zal ik weer wat steekwoorden ‘’doornemen’’. Ik beloof het.