Oeps,
zie dat het alweer ruim drie maanden geleden is geweest, dat ik mijn blog heb
bijgewerkt. Er gebeurt genoeg hier, maar is het interessant om erover te
schrijven. Soms wel, soms niet natuurlijk.
Eerst
maar even terug gelezen, wat ik op 9 maart heb geschreven.
Vanwege
het slechte slapen, is Nathalie nog steeds onder behandeling van de AVG arts,
maar hij weet het gewoon niet meer. We hebben nog een medicatie geprobeerd
(Keppra) maar helaas, onze dame ging er niet van slapen. De medicatie, die de
Rettspecialist nog als optie had, hebben we in huis, maar we gaan eerst
richting Zwolle. Daar zit namelijk een epilepsie- en een slaapcentrum. Van een
andere moeder heb ik het adres gekregen van een neuroloog. Drie weken geleden
heb ik deze neuroloog een email gestuurd met een filmpje van de aanvallen van
Nathalie. Binnen tien minuten had ik een mail terug: hij wil haar zien en heeft
tevens een slaapexpert ingeschakeld. Eind juni hebben we een eerste consult.
Het
is echt zo vermoeiend om zulke slechte nachten te hebben; gemiddeld slaapt ze 1
nacht per week redelijk. Dus we hebben een beetje hoop gevestigd op deze
neuroloog van Sein, maar weet ook dat we met beide benen op de grond moeten
blijven staan en dat ook hij niet ‘’de oplossing’’ heeft.
Nieuwe
schoenen
Eind
april heb ik de kleur uitgezocht voor de nieuwe schoenen, en tsjonge tsjonge,
wat is dat moeilijk vanaf een plaatje. Vandaag zijn ze eindelijk binnen gekomen:
Het
zou natuurlijk super zijn, als ze wat beter zou gaan lopen met deze schoenen. Het
is zo belangrijk om af en toe uit die rolstoel te komen en andere bewegingen te
kunnen maken.
Longontsteking
Een
aantal weken geleden was Nathalie benauwd en hoestte de longen uit haar lijf. Het
weekend kwam eraan, dus toch vrijdagmiddag maar even naar de huisarts en een
uur later zaten we in het ziekenhuis: longontsteking. Het liefst wilde de arts
haar opnemen, maar dat zagen we niet zo zitten. Ze is nu 18 jaar en zou op de ‘’volwassenafdeling’’
komen te liggen, wat zou betekenen, dat ik er niet bij kan blijven. Dat is geen
optie voor ons. Na overleg en met een AB kuur mochten we haar mee naar huis
nemen. Na vier dagen ging het al een stuk beter, maar helaas, toen begon een
andere ellende, namelijk dat Nathalie erg allergisch is voor de amoxicilline.
Ze kreeg uitslag, vooral op haar rug, en een infectie op haar billen. Het was
zelfs zo erg, dat we de huisarts thuis hebben laten komen. Direct de juiste
medicatie gekregen en de mededeling, dat we een eventuele volgende keer geen
amoxicilline meer mogen geven.
Tobii
De
Tobii is een oogbesturingssyteem, waar we op dit moment mee aan het
communiceren zijn met Nathalie. Harry is een maand op oefening geweest en
regelmatig keek onze Nathalie op het plaatje ‘’pappa””. En ik maar weer uitleggen,
dat pappa weg was.
Bij
‘’verzorging’’ staat het plaatje ‘’gezicht wassen””; onze pgbster loopt naar de
keuken en zegt: ik maak even het washandje warm en dan gaan we zo je gezicht
wassen. Nathalie zegt via de Tobii “”gezicht wassen””. Geluksmomentje??
Wat
is er verder nog te bloggen? Dat er heel veel veranderingen zijn op het
kinderdagcentrum en op het logeerhuis, en dat wij daar ook wakker van liggen.
Het is te veel om erover te schrijven, maar het is niet leuk.
Twee
blogs geleden had ik geschreven dat Annemieke een job had gevonden als juf. Een
job voor drie dagen en een job voor de andere twee dagen. Helaas voor Annemieke
was de job voor de drie dagen tijdelijk, maar zo fijn voor ons, is ze weer
begonnen om ons te helpen met de verzorging van Nathalie. We hebben nu drie
meiden, een super team, om Nathalie heen, die ons helpen met de verzorging van
Nathalie. Thanks meiden!!
