Overleven

Deze blog ga ik ‘overleven’ noemen, in het verleden heb ik ook wel eens een titel als ‘’alle ballen in de lucht houden’’ gebruikt. Nog steeds zijn we druk om alle ballen in de lucht te houden, maar op dit moment zijn we ook aan het overleven.

Eens even gezocht in de encyclopedie naar de betekenis van overleven en kwam onder andere het volgende tegen: doorgaan – handhaven – moeilijkheden doorstaan – trotseren – voortbestaan – voortleven. Nou, dat klopt helemaal.

Vooral dat ‘’moeilijkheden doorstaan’’, daar zijn we op dit moment mee bezig met onze Nathalie. Onze dame is namelijk elke nacht wakker. Ik denk dat ze één keer per twee weken een nacht doorslaapt. Die nacht slapen wij ook, alhoewel, ik word toch een paar keer wakker, kijk even op mijn mobiel of ze rustig ligt en slaap dan weer verder. Ook in het weekend dat zij aan het logeren is, één weekend per twee weken, slapen wij. Kapot zijn we, moe zijn we, moedeloos zijn we, radeloos zijn we, wanhopig zijn we, bedroefd zijn we.

Nathalie is niet ‘gewoon’ wakker, was dat maar zo, keek ze maar gewoon rustig naar de tv of luisterde ze maar gewoon naar de radio. Maar nee, Nathalie krijgt ademhalingsaanvallen, er gebeurt iets in de hersenstam, waardoor ze ademhalingsaanvallen krijgt. Is het van de bloeddruk, die zo hevig schommelt, waardoor ze in paniek raakt, of is het van de hartslag, die zo fluctueert? Want in paniek raken, dat doet ze. Het begint met heel veel onrust in dat lijfje, daarna ‘’jumpt’’ ze het hele bed door, waarna ze in een ‘’aanval’’ klapt.

Het is nu twee jaar geleden dat Nathalie de zware scoliose operatie heeft gehad. Circa drie weken geleden hadden we de controle van haar rug. Röntgenfoto maken en overleg met de orthopeed. Omdat we toch die afspraak hadden, toch maar gelijk een afspraak ingepland met de Rettspecialist om het slaapprobleem te bespreken. ’s Ochtends om half 8 in de auto richting Veldhoven, waar we ons om 09.00 uur moesten melden op de röntgenafdeling. We waren direct aan de beurt, heerlijk is dat om niet te hoeven te wachten. Foto gemaakt, dat ging niet echt soepel, op een wankel krukje zitten, niet met de voeten bij de grond kunnen, en dan zo’n apparaat, dat rare geluiden maakt.

Daarna even wachten in de wachtkamer bij de orthopeed. De draagbare DVD speler was niet goed opgeladen, dus we moesten op zoek naar een stopcontact. Stonden we daar in de hal met de rolstoel, DVD speler op de arm, met een stekker in het stopcontact. Het ging gelukkig goed. Ze bleef rustig. Na een kwartier werden naar binnengeroepen. De foto zag er prima uit, geen verschil met een jaar geleden, we hebben nog even de slechte nachten benoemd, zou het misschien kunnen komen door de stang in de rug; heeft Nathalie misschien het gevoel dat er daar iets zit wat niet hoort. Zou eigenlijk niet moeten, zei de arts, maar het kan natuurlijk altijd. Hij zei, je zou de stang eruit kunnen halen, maar dat wordt een hele zware operatie. Mwah wat? Dat gaan we echt niet doen. Dat begreep de arts ook wel. We hoeven niet meer terug te komen, tenzij er wat is, dan mochten we altijd contact met hem opnemen.

We hadden de volgende afspraak met de Rettspecialist om half 12. Dat duurde nog even, dus op naar het restaurant en op zoek naar een stopcontact. Gelukkig stond er achterin een tafeltje met daarboven een stopcontact. Harry ging even koffie halen met voor hemzelf een gevulde koek. Ondertussen was ik Nathalie een broodje aan het geven. Meteen zag ze dat Harry een gevulde koek had. Broodje hoefde ze niet meer, nee, die gevulde koek, die wilde ze. En van mij wilde ze graag een paar slokjes koffie. Ja, hallo, ik ben al 17 jaar en dan lust ik koffie.

Ook nog even staand verschoond in de invalidentoilet, dat ging super, Nathalie bleef prima staan. We kunnen haar met haar lange lijf niet meer op de grond leggen, dus is het fijn dat ze op haar voeten kan steunen.

Om 11.00 uur maar alvast richting de Rettspecialist, want we moesten even zoeken, want hij zat nu op een nieuwe plek. Wat een verbetering, een veel gezellige wachtruimte, een veel grotere kamer van de specialist. Daar kon je tenminste normaal naar binnen met de rolstoel. Hij zat al op ons te wachten, dus we konden eigenlijk meteen doorlopen. We hadden in de nachten een paar opnames gemaakt van haar aanvallen, dus we begonnen ermee, om onze Ipad tevoorschijn te halen en hem die aanvallen te laten zien. Hier zijn we helemaal klaar mee, zeiden we, hier worden we helemaal gek van en we willen dat er nu een oplossing gezocht gaat worden. Dat begreep hij volkomen. Hij zei, dat het paniekaanvallen waren, angstaanvallen geregeld vanuit haar hersenstam. Er gebeurt iets in dat hoofd, maar wat. Hij wist het gewoon niet. Dat zei hij eerlijk. Ook zei hij, dat Nathalie anders reageert op medicatie. We hebben natuurlijk al van alles geprobeerd. Hij had nog een optie: Alprazolam. Dat is tegen angstaanvallen, maar daarmee pak je de oorzaak niet mee aan, zeiden we. Dat wist hij ook maar hij wist het gewoon niet. Het is gewoon proberen. Na drie kwartier stonden we weer buiten met een recept in onze handen van de Alprazolam en dat we over drie maanden hem moeten informeren hoe het ging.

Nathalie ging dat weekend logeren, dus we zijn afgelopen zondagavond gestart. Nou ja, gestart en gelijk weer gestopt. Om 19.00 uur het tabletje gegeven en na een uur begon ze het bed af te breken, schreeuwen, huilen, gillen, zo jumpen dat ze overdwars in bed lag, ik kreeg blauwe plekken van haar knieën. Oh men, zo erg hadden we het nog niet meegemaakt. Ze viel om 23.00 uur in slaap en was om 3.00 uur weer wakker. Weer schreeuwen, gillen, huilen en het bed afbreken. Ik heb staan janken bij haar bed. Dit is/was niet normaal. Om half 7 werd ze een beetje rustiger en viel zelfs in slaap. Om half 8 in haar rolstoel en het was weer helemaal mis.

Gelijk die ochtend een email gestuurd naar de specialist, dat dit dus niet werkte. We zagen nog een avond/nacht, zoals de vorige avond/nacht, niet zitten. Via via had ik een tip gekregen van een andere medicatie, namelijk Fluoxetine. De arts voorgesteld en vandaag kreeg ik het recept per post binnen. Snel naar de apotheek, want dan zouden we vanavond nog kunnen starten. Dat liep dus even heel anders dat ik had verwacht. De apotheek wilde de medicatie niet geven in verband met de epilepsie van Naat. De bloedspiegel zou op hol slaan als we de Carbamazepine in combi met de Fluoxetine zouden geven. De aanvallen zouden dan toenemen. Oh men, dan heb je het ene kwade weg en begint het andere kwade. De apotheker had wel twee opties, die volgens hem geen gevaar opleveren; hij heeft gebeld met Veldhoven en ze hebben daar overlegd met de specialist en hij was akkoord met een van de twee opties, namelijk Paroxetine Sandoz. We moesten het wel heel langzaam opbouwen. Eenmaal thuis even de beschrijving gelezen, oeps, daar schrik ik toch van: niet gebruiken bij vastgestelde aanleg voor een onregelmatige hartslag, en ja, dat heeft Nathalie. Haar hartslag gaat binnen een halve minuut van 80 naar 180 en weer terug naar 120, zonder dat wij iets aan haar zien. Alleen te zien als er apparatuur op haar aangesloten zit. En wat stond er ook in: de kans op epilepsie aanval is groter. Jakkes jakkes jakkes, wat moeten we nu.

Deze week kregen we van KDC het advies om eens een AVG arts (Arts Verstandelijke gehandicapten) te raadplegen. Gewoon om eens een andere kijk/blik op de hele situatie te gooien. Dat traject gaan we nu in. We gaan voorlopig niet beginnen aan de Paroxetine en eerst maar eens een afspraak inplannen met een AVG arts.

Ondertussen zijn wij moe en brak. En toch wil je ook leuke dingen blijven doen, vooral ook omdat we nog twee geweldige jongens hebben. En ook samen moeten we door. Vanmiddag kreeg ik de nieuwsbrief van een theater uit Ede, dat daar binnenkort Richard Groenendijk gaat optreden. We hadden hem ook gezien op de Rett Alert avond en lagen onder onze stoel van het lachen. Ik heb meteen twee kaarten gereserveerd. Ook gaan we dit jaar met de jongens nog naar de voorstelling “Soldaat van Oranje”’; we maken er gelijk een leuk weekend van.