Het is
alweer bijna twee maanden geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Ik heb toch
maar even mijn agenda erbij gepakt en eens even gekeken, wat we in die twee maanden
hebben beleefd. Want iets beleven, dat doen we wel met zo’n Rettmeid; bij ons
is het ‘’alle ballen in de lucht”” proberen te houden.
13 mei
13 tot en
met 17 mei is Jasper op excursie geweest naar Oxford, Cambridge en Londen. Hij
vond het geweldig en weet nu al dat hij later op Cambridge wil studeren (sorry
Jasper, maar dan moeten we eerst de Staatsloterij winnen).
18 mei
Bruiloft
van Gerben (broer van Harry) en Nienke. Nathalie is thuis gebleven met twee
lieve meiden; ze hebben lekker met haar gewandeld en haar verwend met allerlei
heerlijke hapjes en massages.
Natuurlijk
hebben we wel even een foto gemaakt van ons vijfjes; zien wij er niet netjes
uit??
Het was een
super feest. We hebben er lang naar uit gekeken en eindelijk is het dan zover. Het
feest vond plaats op Fort Vechten en het bruidspaar kwam aan met een bootje. Ze
werden opgewacht door hun twee dochters, familie en vrienden en ….. een
saxofonist. Erg leuk.
22 mei
Martijn
voor drie dagen op kamp. Dat was natuurlijk een groot feest. ’s Ochtends gingen
de kids op de fiets naar Lunteren:
Donderdag mochten heel veel moeders en een enkele vader verkleed als vos door Lunteren lopen. Dat was natuurlijk lachen. Ik mocht als koninklijk chauffeur mijn ronde doen. Maar wat was het slecht weer, wat zijn we nat geworden en wat waren de kinderen doorweekt. Herkennen jullie mij op de foto:
Vrijdag
kwam het tuig weer thuis. Met een tas vol schone kleren, want je kan natuurlijk
gewoon drie dagen in dezelfde kleren lopen(doe niet zo moeilijk mam). Dat jong
stonk zo, dat ik hem eerst onder de douche heb gezet. ’s Avonds om 20.00 uur
ging hij naar bed en heeft de volgende dag tot 15.00 uur geslapen. Nee hoor, ik
ben echt niet moe, zei hij nog bij thuiskomst.
28 mei
Vorig jaar
september hebben wij meegewerkt aan het maken van een DVD over hoe wij
communiceren met Nathalie. Ze hebben bij ons en nog drie Rettouderparen
gefilmd. Deze DVD werd getoond tijdens het Rettsymposium. Half april dit jaar
werden wij, en nog een ander ouderpaar, weer benaderd, of wij nu wilden
meewerken aan een promotiefilm, gefinancierd vanuit het Revalidatiefonds. En
ditmaal wilden ze het gezin achter het Rettmeisje filmen. Wat een eer. Eerst
zijn ze bij ons wezen praten en twee weken later kwamen ze filmen en ons dus
interviewen. En ik moet zeggen, dat het behoorlijk emotioneel was. Nathalie is
natuurlijk al 17 jaar en een hoop ‘’dingen’’ zijn we vergeten. Maar door die
vragen, kwam er weer een hoop naar boven. We kregen vragen als, of we het
geaccepteerd hebben, hoe de jongens ermee omgingen, hoe wij het vinden, dat ze
niet naar een normale school gaat enz enz. Het is een hele mooie emotionele
promotiefilm geworden. Op 28 mei werd de film getoond aan donateurs van het
Revalidatiefonds in de Lampengiet in Veenendaal. Naast deze film was er nog een
optreden van De ontmoeting XS Fauxdeville. De avond werd aan elkaar gepraat
door Suzanne Bosman (van RTL4), met wie we nog een tijdje hebben zitten kletsen.
Ze was zeer onder de indruk van ons en dat is natuurlijk alleen maar goed,
haha.
5 juni
Begin mei
lag er een dikke envelop in de brievenbus. In de envelop zat een boek (Clinical
management of Rett syndrome) en een uitnodiging. Het boek was een proefschrift,
geschreven door Nicky Halbach. Zij is arts en we hebben haar regelmatig ontmoet
bij diverse opnames van Nathalie in Maastricht. De Nederlandse Rett Syndroom
Vereniging en Stichting Terre hadden dit promotie-onderzoek gefinancierd en nu,
op 5 juni mocht Nicky Halbach dit promotie-onderzoek gaan verdedigen. Wij
kregen dus een uitnodiging om bij deze verdediging aanwezig te zijn. Nathalie
heeft ook meegewerkt aan dit onderzoek (bloed afgenomen, een huid- en
spierbiopt gedaan). Ook hebben wij heel veel en echt heel veel vragenlijsten
moeten invullen. Voorin in het boek stond met de pen geschreven: Lieve Nathalie, Omdat je zo bijzonder
bent! Dank voor je deelname aan het onderzoek! Nicky
De
allereerste bladzijde van het boek begon met 11 stellingen. Twee stellingen wil
ik met jullie delen:
1.Through their eyes they tell us
they understand far more than we can imagine
2. Neem de tijd voor wat je dierbaar
is, daar is hij voor
Wat zou ik
graag naar deze verdediging gaan, maar ja, het is helemaal in Maastricht. Het
is natuurlijk wel een hele eer om uitgenodigd te worden. Nou ja, doe eens gek
en laten we het gewoon doen. Harry heeft vrij genomen en we zijn direct gaan
rijden, nadat we Nathalie op de bus hebben gezet. Onze bus hebben we op een
grote open parkeerterrein net buiten het centrum neergezet (want in de
parkeergarage past onze bus niet) en gewandeld naar het Vrijthof, waar we om
11.00 uur aankwamen. Om 12.00 uur begon de verdediging, dus we hadden nog even
tijd, dus wat doen we dan; terrasje pakken natuurlijk. Heerlijk in het
zonnetje. We waren ruim op tijd bij de Universiteit, waar we diverse andere
Rettouders tegenkwamen. Na anderhalf uur konden we Nicky Halbach feliciteren met
het feit dat ze de doctorsbul in ontvangst heeft kunnen nemen. We konden
duidelijk merken dat ze het heeft gewaardeerd, dat we naar Maastricht zijn
gekomen.
Een week
voor 5 juni kregen wij een mailtje van Stichting Terre, dat zij, namens de
Rettouders, een bos rozen wilde aanbieden aan deze toekomstige doctor, met
daarin kunstwerkjes van de handen van onze meiden. Wat een leuk idee, maar wat
gaan we doen. En dit is het uiteindelijk geworden:
17 juni
Bekende namen uit de cabaretwereld kwamen op 17 juni bij elkaar om een
spetterend optreden te verzorgen; om geld in te zamelen voor onderzoek en dan
met name voor scoliose onderzoek. Natuurlijk waren ook wij aanwezig op deze
avond en wat hebben we genoten van Erik van Muiswinkel, Diederik van Vleuten,
Sanne Walles de Vries, Paul Groot en vooral van Brigitte Kaandorp. Huub Stapel
heeft de avond aan elkaar gepraat. De avond begon met een zeer indrukwekkend
filmpje, waar ook ‘’ons stukje film’’ werd getoond. Heel raar om jezelf op zo’n
groot scherm te zien. En dan al die mooie Rettmeiden. Natuurlijk hierbij het
filmpje (foto van Nathalie op 4.53):
Oeps, vergeet ik eigenlijk helemaal te schrijven hoe het met onze Rettmeid gaat. Vanaf september vorig jaar zijn de nachten ''killing''. Onze prinses slaapt ongeveer één nacht per twee weken. Vanuit Maastricht kregen we het advies om een melatonine test te doen. Alleen die test al, pfff, een wattenstaaf in haar wang duwen en maar hopen dat het wat speeksel opneemt. Volgens mij is die test mislukt, maar ja, we wachten af. Maar dat er iets moet gebeuren, dat is duidelijk. Het is fijn, dat ze twee weekenden in de maand gaat logeren, zodat wij in ieder geval twee nachten kunnen doorslapen.
Overdag is ze prima te pas, heerlijke glimlach op dat mooie gezicht, regelmatig moet ze giechelen en dan giechelen wij met haar mee. Zoals Harry al zei in dat filmpje, een glimlach is zo belangrijk voor ons.
Overdag is ze prima te pas, heerlijke glimlach op dat mooie gezicht, regelmatig moet ze giechelen en dan giechelen wij met haar mee. Zoals Harry al zei in dat filmpje, een glimlach is zo belangrijk voor ons.
Zonder woorden begrijp ik
jou.
Zonder woorden praat ik met jou.
Geen woord heb ik nodig om jou te
begrijpen.
Eén blik is genoeg om te zien hoe jij je voelt.
Treurige ogen,
je hebt me nodig.
Lachende ogen, je kan het zelf
Verwarde ogen, je weet
niet wat je moet doen.
Maar hoe jij je voelt,maakt niet uit.
Altijd ben ik
er voor je.
ALTIJD
