Eind september sprak ik een oma van
een Rettmeisje op een Rett symposium. Ze vond het mooi, dat ik toch regelmatig
een stukje schrijf op mijn blog. Helaas, lieve oma van Fleur, het is al weer
een tijdje geleden, dat ik een stukje heb geschreven. Sorry. Maar ik ga echt
proberen onze blog in 2013 iets beter bij te houden. Hoop ik.
Op 18 oktober hebben we de passing
gehad van de zitorthese. Ik had echt geen idee, wat ik moest verwachten. Zou
van haar rug een gipsafdruk worden gemaakt? Bij het aanmeten van haar
armspalken en bijvoorbeeld haar schoenen, wordt een gipsafdruk gemaakt, dus
zoiets had ik me nu ook weer voorgesteld. Ook natuurlijk dom van me, dat ik
niet bij andere Rettmama’s even heb nagevraagd hoe dat gaat, want er zijn
diverse Rettmeiden met een zitorthese. Dus ik die ochtend haar de meest
makkelijke kleren aangetrokken. Maar dat was helemaal niet nodig geweest. De
passing was op het kinderdagverblijf, direct om 09.00 uur. We werden opgewacht
door 2 mannen van Orthototaal, Naat haar eigen fysiotherapeute en een mevrouw
van Emcart/gemeente. Eerst maar even Guus Meeuwis op haar DVD opgezet. Haha,
iedereen begon direct een beetje mee te zingen; dat viel wel in goede aarde.
Nathalie moest eerst zelf zitten op een bank, zodat de heren van Orthototaal
haar rug konden bekijken. Ze hadden een kussen met balletjes erin en dit kussen
konden ze al in een bepaalde vorm duwen. Met steeds een beetje lucht erbij,
werd het kussen harder. Nadat ze de ruwe vorm erin hadden gekneden, mocht
Nathalie in het kussen zitten. Daar werd het kussen helemaal verder om haar rug
heen gekneed en steeds een beetje harder opgeblazen.
Nathalie vond het allemaal prima en
was aan het genieten van al die aandacht. En er liepen natuurlijk steeds 2
mannen om haar heen. Na de passing werd de zitorthese helemaal gescand met een
computer en in het systeem gezet. Ook moesten we de kleuren nog uitkiezen vanaf
een heel klein lapje stof. Pff, moeilijk hoor. Gekozen voor binnenkant orthese
grijs, buitenkant zacht paars en we zouden er 2 hoezen bij krijgen, één in het
roze en één in het blauw.
Op 13 december zou de orthese gereed
zijn. Voorlopig zou er even een ander onderstel onder komen; eind januari
krijgen we het definitieve onderstel (gemeente moet nog akkoord geven). Het was
even spannend natuurlijk hoe Nathalie in de orthese zal zitten, maar dat ging
prima. Weer was ze heel relaxed en hield de mannen goed in de gaten:
Nathalie zit nu ongeveer 2 weken in
de orthese. Ze zit echt heel mooi erin, maar we moeten wel in de gaten houden,
dat ze steeds goed met de billen achterin zit. Met de tillift is dat bijna niet
te doen, dus we moeten haar met z’n tweeën tillen en haar billen achterin
duwen. Ze hoeft maar iets te jumpen in de stoel en ze zit alweer iets voorin;
daar helpt geen heupband tegen, ze is zo sterk. Hopelijk in januari het nieuwe
onderstel en dan hebben we op 14 februari een evaluatie.
In mijn vorige blog schreef ik al
dat het slapen een drama is en dat is helaas nog steeds zo. Ze slaapt ongeveer
1 nacht per week goed. Op een vergadering sprak ik een Rettmoeder uit Tholen,
haar dochter van 16 jaar krijgt ook slaapsap, 1 ml en ligt meteen voor de hele
nacht onder zeil. Nathalie krijgt 8 ml en wordt gewoon wakker om twee uur om
dan vervolgens pas om zes uur weer in slaap te vallen. Gek worden we ervan. Ze
wordt huilend en schreeuwend wakker, net alsof ze heel erg gedroomd heeft. Na
een kwartier wordt ze rustiger, maar daarna komen de ademhalingsaanvallen. Zo
ontzettend sneu. Hijgen; knalrode wangen; apneu’s; giga grote pupillen, die er
bijna uitkomen; paniek; haar hele lichaam schudt; spastische bewegingen enz. Na
een half uur wordt het wat rustiger, de ogen beginnen weg te draaien en dan
weet ik dat het bijna over is. Ze kan in de nacht één aanval krijgen, maar het
kunnen er ook drie of vier zijn. Wat voelen we ons machteloos, als we zien, dat
ze het zo moeilijk heeft. Als ze dan ook begint te huilen, dan huil ik met haar
mee. Meissie meissie toch, wat zou ik het graag van je over willen nemen.
Met Kerst is ze 5 dagen naar
logeerhuis geweest; we voelden ons wel schuldig, maar we waren er ook zo
ontzettend aan toe. Even rust in de nacht, gewoon kunnen doorslapen, even rust
in onze hoofden. Er moest ook geklutst worden, Jasper wilde graag nieuw behang
(hij vond zichzelf te oud voor Star Wars behang) en de nieuwe kozijnen moesten
ook nodig geverfd worden. Dat kan natuurlijk niet als onze dame thuis is.
Tweede Kerstdag hebben we haar in plaats van 17.00 uur, al ’s ochtends om 11.00
uur opgehaald. We konden niet meer wachten. Wat was ze blij dat we haar
ophaalden; ze heeft in de bus alleen maar zitten glunderen met een big smile.
Ik kreeg er tranen van in mijn ogen. Ook thuis kregen we de ene glimlach na de
andere. Heerlijk.
Want wat kunnen we genieten van haar
glimlach. Gelukkig heeft ze die best vaak op haar gezicht. Vooral thuis, want
er is natuurlijk geen betere plek dan lekker thuis. Maar toch zullen we ons
binnenkort gaan oriënteren naar ‘’iets voor later’’. In februari wordt onze
dame 17 jaar; ook zullen er overal wachtlijsten zijn, waar we rekening mee
moeten houden. De verzorging wordt zwaar, heel zwaar. Als Nathalie thuis is,
kunnen we bijna geen kant op en dat is helemaal niet erg, want dat is eenmaal
zo. We houden ontzettend veel van haar, tot aan de maan en weer terug,
maar als ze aan het logeren is, dan merken we toch, dat alles een stuk rustiger
is. Jasper en Martijn zijn nu zo groot, dat we even lekker met z’n tweetjes weg
kunnen. Maar ja, we roepen al een paar jaar dat we moeten gaan oriënteren, maar
hebben dat nog steeds niet gedaan. Dus ………
En dan straks 2013. Wat gaat het
nieuwe jaar ons brengen? Jasper gaat in mei 2 dagen naar de EU in Brussel, een
week later zes dagen naar Oxford. En dan moeten we gaan bedenken waar hij in
klas 4 zijn stage gaat lopen. Hij wil dolgraag naar New York, waar een nichtje
van Harry woont. Pff, weer een stukje loslaten. Martijn krijgt ook een spannend
jaar, in februari de CITO, daarna in mei kamp en dan in juni de eindmusical. Na
de zomervakantie naar de middelbare school. Ook hem zal ik meer en meer moeten
loslaten. En dan natuurlijk onze Naat, elke dag is spannend met haar, als ze
maar gezond blijft. En gezond blijven, betekent voor ons, goed slapen, geen
epileptische aanvallen, geen ademhalingsaanvallen, rust in haar koppie en lijf.
En wat willen we meer in 2013? Dat
onze lieve dierbare vrienden onze lieve dierbare vrienden blijven! Onze
familieleden allemaal gezond blijven. We hebben twee feesten in 2013. Een
huwelijk van een broer van Harry. Hij gaat trouwen met zijn lieve vriendin
Nienke. Dan zijn opa en oma Van de Kraats dit jaar in augustus 50 jaar getrouwd.
Ook dat gaan we natuurlijk vieren. Daarnaast wordt oma Romijn alweer 85 jaar,
haar gezondheid gaat achteruit, maar we hopen dat we deze mijlpaal nog kunnen
gaan vieren. Ook krijgen mijn lieve nichtje Willianne en haar vriend Serge en hun zoontje John rondom de verjaardag van Naat een klein baby'tje, een meisje. Wees zeer welkom in deze familie!
Als ergens geluk en voorspoed voor het oprapen lag
Zou ik daar heen gaan op eerste kerstdag
Handen vol zou ik opgooien dan, hoog in de lucht
Dwarrelend op de wind in vogel vlucht
Langs sterren en de maan zou het gaan
Al snel zou het jullie kant uitgaan
Al was het een klein beetje maar
Ik wens jullie een gelukkig en voorspoedig Nieuwjaar!
Zou ik daar heen gaan op eerste kerstdag
Handen vol zou ik opgooien dan, hoog in de lucht
Dwarrelend op de wind in vogel vlucht
Langs sterren en de maan zou het gaan
Al snel zou het jullie kant uitgaan
Al was het een klein beetje maar
Ik wens jullie een gelukkig en voorspoedig Nieuwjaar!
Harry & Angelique, Nathalie –
Jasper – Martijn en een poot van Tessa
