Eindelijk
weer even mijn blog bijwerken. Half september jl. hebben we een controle
afspraak gehad bij de orthopeed, precies een jaar na de operatie. Bij zo’n
controle afspraak moet er eerst altijd even een foto worden gemaakt bij de
röntgenafdeling. We waren op tijd vanuit Ede vertrokken richting MMC Veldhoven,
dus we liepen op tijd de afdeling op. Pfff, wat een drukte. Dat wordt lang
wachten, als we maar op tijd bij de arts kunnen zijn. We melden ons aan en
nemen maar plaats tussen al de wachtende mensen. Eerst de jassen uit, DVD voor
Nathalie aan, en terwijl ik een banaan voor Naat uit de tas pak, pakt Harry
even 2 kopjes koffie uit het apparaat. Tsjonge, wat een lawaai maakt dat
koffie-apparaat, Naat schrikt ervan. Maar gelukkig had ze snel weer aandacht
voor de banaan. Ik wilde net mijn eerste slok koffie nemen, (Nathalie lust ook
graag koffie, dus zij zat verlangend naar mijn bekertje te kijken) werden we al
binnen geroepen. Zal er ergens staan, als wij komen met zo’n kindje, dat we dan
meteen geholpen moeten worden; nou ja, wij vinden het wel fijn, maar je had al
die andere mensen moeten zien kijken. Maar oh jee, banaan weer in de schil en
in de tas, DVD dicht klappen, alles aan de rolstoel hangen en met hete koffie
naar binnen. Ze moesten de grote deuren open gooien, anders kunnen we niet met
de rolstoel naar binnen. Daar weer alles neerzetten, DVD weer open klappen.
Alle geduld hebben de lieve mensen daar. Ze staan met z’n drieën om Nathalie heen,
maar wij weten als pappa en mamma natuurlijk precies hoe ze getild moet worden.
Ze kan niet staan; liggen is ook geen optie, omdat vorige foto’s ook altijd
zittend zijn, dus dat zal nu weer moeten gebeuren. Eerst wordt er een kruk voor
het röntgenapparaat neergezet, daarna tillen wij haar uit de rolstoel en zetten
haar op het krukje. Dit zit natuurlijk niet lekker, dus dat laat ze wel merken.
We moeten haar echt in een houdgreep nemen, maar er ook op letten, dat onze
armen niet voor haar bovenlichaam zijn, omdat echt alleen haar ruggenwervel
erop en geen lichaamsdelen van ons. Nadat de foto is genomen, moet Nathalie nog
even blijven zitten, omdat nog even gecheckt moet worden of de foto gelukt is.
Pfff, gelukkig, is goed gegaan. Daarna Nathalie snel weer in de rolstoel
tillen. Onze speciale jassen ivm straling uit en met de hete koffie nu richting
de wachtkamer van de orthopeed. Eerst even aanmelden en dan eindelijk rustig de
koffie opdrinken. De orthopeed had ons al zien zitten en kwam even tussendoor zeggen:
ik kom jullie zo halen hoor, maar ik heb de foto nog niet binnen. Wat is het
toch een aardige lieve man. Na 5 minuten kunnen we al naar binnen. Nathalie was
heerlijk rustig, zat ook te glimlachen naar de dokter. Zou ze hem vergeven
hebben, dat hij een stang in haar rug heeft gezet?? Dr. Van Douveren was zeer
tevreden; de foto zag hetzelfde eruit als een aantal maanden geleden. Wij
hadden zelf het idee, dat ze toch weer behoorlijk scheef zit. Waarschijnlijk
ligt dit toch aan de rolstoel, daarom raadde hij ook aan om een zitorthese te
laten aanpassen. Dit is een soort zitting, speciaal voor haar rug gemaakt.
Hierdoor zal ze niet meer scheef kunnen gaan hangen.
Natuurlijk
hebben we ook over de emotionele kant van de operatie gehad. Nathalie begint nu
pas heel langzaam weer ‘’de oude’’ te worden, maar ze heeft ook een aantal
functies verloren. Daarom kunnen wij ook niet zeggen, mochten we weer voor
dezelfde keuze staan, of we dan wel of niet zouden opereren. Nu worden er geen
kinderen meer geopereerd in MMC Veldhoven, omdat ze daar geen kinder IC hebben.
Nathalie heeft destijds op de volwassen IC gelegen, maar dat doen ze dus niet
meer. We hebben eigenlijk ‘’geluk’’
gehad, dat we in Veldhoven terecht konden.
Na circa
ruim een half uur bijgepraat te hebben, hebben we afscheid genomen van de
aardige dokter en we hoeven pas over één jaar terug te komen. Mochten we
tussendoor vragen hebben, dan mogen we hem altijd bellen. Bij de balie meteen
weer een afspraak ingepland voor over één jaar.
Aankomende
donderdag wordt de zitorthese aangemeten. Dit gaat een heftig ochtendje worden,
want onze madammeke kan natuurlijk niet stil zitten; en met gips zal dat wel
moeten. Tevens krijgen we andere rolstoel, want op de rolstoel die we nu
hebben, past de orthese niet. We willen graag een bepaald type onderstel, maar
dat zit niet in het programma van de gemeente. Waarom geven ze ‘’iemand’’ een
bepaald bedrag, en wil die ‘’iemand’’ iets luxer hebben, of iets anders, dan
moeten ze zelf bijbetalen. Ik denk dat ik Mark (Rutte) toch maar eens ga
bellen.
Nog even
een kleine update hoe het nu gaat. In de zomervakantie zijn we weer terug
gegaan na de oude dosering van de medicatie. We zijn nog niet gestart met de
depakine, we wilden daar nog even mee wachten, omdat ze in het verleden daar
heel slecht op reageerde. Volgens de Rettspecialist zal ze nu anders reageren,
omdat ze een stuk ouder is. En het ging eigenlijk daarna best wel goed met het
slapen. Maar sinds twee weken is het weer een drama. Ik denk dat ze in die twee
weken 2 of 3 nachten heeft doorgeslapen. Veel ademhalingsaanvallen, ze is dan
ca 2 tot 4 uur per nacht wakker. Het is wel heerlijk dat ze één weekend in de
twee weken gaat logeren. Zodat wij even bij kunnen tanken, even ons eigen ding
kunnen doen. De verzorging wordt natuurlijk steeds zwaarder, maar met heel veel
hulp van onze lieve PGB-sters is het gelukkig nog te doen. En dat willen we zo
lang als mogelijk volhouden.
Donateur
Rettvereniging
Een aantal
weken geleden heb ik een email gestuurd naar diverse mensen, of ze donateur
wilden worden van de Nederlandse Rett Syndroom vereniging. Daar heb ik lieve
reacties op gehad en het mooiste is, dat een groot aantal mensen donateur zijn
geworden.
Afgelopen
vrijdag hebben we een algemene vergadering van deze vereniging gehad en als je
dan het enthousiasme ziet van het bestuur, wil ik mijn email ook even op de
weblog zetten om eens te kijken of nog meer mensen bereid zijn om donateur te
worden van deze vereniging:
Hierbij
mijn email:
Zoals iedereen weet, worden door de
overheid de subsidies behoorlijk gekort. Het nieuwe kabinet zal wederom
bezuinigen op alle subsidies voor patiëntenorganisaties. Afgelopen vrijdag
hebben we een Rettsymposium gehad. Deze symposium had als thema: “”praten doe
ik met mijn ogen””, want de Rettmeiden communiceren met de ogen. Op deze
symposium waren, naast de ouders, veel medici, paramedici en begeleiders
aanwezig. Ook nu is weer gebleken, dat er voor onderzoek heel veel geld nodig
is. Ook om “”nieuwe ouders”, die dus net te horen hebben gekregen, dat hun
dochter het Rettsyndroom heeft, goed te begeleiden en te informeren.
De Rettmeiden en de ouders worden
ondersteund door De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging(NRSV). Deze vereniging
heeft de volgende doelen:
- Behartigt de
belangen van Rett-meisjes en hun families;
- Stimuleert
onderzoek naar (oorzaken van) het Rett Syndroom;
- Streeft naar een
zo volledig mogelijke deelname van Rettmeisjes aan de samenleving;
- Voorziet mensen
die zich inzetten voor het Rett syndroom van de benodigde kennis en
ondersteuning;
- Maakt medici,
paramedici en overige zorgverleners bekender met het Rett syndroom:
- En streeft naar
een vlotte diagnosestelling en betere behandeling van het Rett syndroom en
bijkomende aandoeningen.
De vereniging draait volledig op vrijwillige ouders, die daarnaast vaak
nog een baan hebben en dan ook nog de zorg voor hun Rettdochter. Voor € 35,-
per jaar (€ 2,91 per maand) ben je al donateur.
Voor degene, die al donateur zijn,
geldt dit natuurlijk niet, maar mocht je interesse hebben om donateur te
worden, laat me even weten, dan krijg je van mij een aanmeldformulier. Je kan
me bellen, emailen (angeliquevandekraats@upcmail.nl),
of een berichtje sturen via fb.
Voor alle
mensen, die al donateur zijn, echt super super bedankt. En hier doen we het natuurlijk vooral voor:
(even op de link Rett Syndrome klikken)
