Op dit moment brandt er een kaarsje in ons huis. Voor Sanne. Sanne is een Rett meisje, zij heeft maar 6 jaar mogen worden.
Op het overlijdenskaartje staat:
Een vlinder fladdert om me heen en gaat stil zitten op een steen. Ben jij het die ons laat weten dat jij ons nooit zult vergeten. Ik zie daar een lach en hoor je zeggen: dag lieve mam en pap, dag dag.
Lieve Sanne, rust zacht. Je was nog zo jong.
Ik kende Sanne zelf niet, maar het grijpt ons heel erg aan. Natuurlijk weten we dat onze Rettmeiden heel erg kwetsbaar zijn, maar dat ze als een vlinder wegvliegen, dat willen we niet mee maken.
woensdag 21 december 2011
woensdag 14 december 2011
Mooie droom!!
Wisten jullie dat er een droomvereniging bestaat? Deze vereniging heeft zelfs een eigen website. Op deze site staat de betekenis van dromen. Dromen zijn verborgen schatten uit de nacht. Ze geven je zicht op wat onbelicht blijft tijdens het dagbewustzijn. Zij geven richting en inspiratie voor het dagelijks leven. ‘Het geschenk van je dromen’ reikt je vijf sleutels aan om de schatkamer van je eigen en andermans droomwereld te openen.
Zelf ben je de zesde sleutel om het geheim te ontsluiten. Want jouw droomtaal is uniek. Deze taal is niet te vangen in vaststaande idiomen, bestaande droomwoordenboeken of algemene sites. Daarvoor is het karakter van de droomtaal te rijk, te persoonlijk maar ook te ondoorgrondelijk.
Ik zie jullie al denken, welke kant gaat dit stukje blog op. Gaat Angelique de spirituele kant op? Nou, degene die mij goed kennen, weten dat ik daar niets mee heb en ook niets mee wil hebben.
Maar dromen, ja die wil ik wel heel graag houden. Ik heb maar één droom, meer één wens eigenlijk. Al een aantal moeders hebben het al vermeld op hun blog.
Het Rett Syndrome Research Trust, een non-profit onderzoeksorganisatie gewijd aan de ontwikkeling van behandelingen en genezing van Rett syndroom, is een campagne gestart om meer bekendheid te geven aan het Rett Syndroom. Deze campagne is te zien op een fantastische locatie: Time Square in New York City. Zesduizend giga vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen 1,5 miljoen mensen dit zien! Tot eind januari wordt deze campagne gemiddeld negen keer per uur getoond op de “”Mediamesh”. Wat zou ik dat graag met eigen ogen willen zien, maar ja, om daarvoor even naar NewYork te vliegen, gaat me net iets te ver. Daarom kijk ik regelmatig dit filmpje, de eerste paar keren met tranen in mijn ogen en nu word ik gewoon stil:
even op de 4 pijltjes klikken, dan heb je het filmpje in het groot en oh ja, het geluid op 100 zetten.
Stel je voor, dat onze Naat ineens uit de rolstoel op zou staan, zou willen gaan leren lezen, gaan leren schrijven, echte vriendinnen hebben en dan gaan stappen. Dat is mijn droom, mijn wens en het zal altijd wel een droom blijven. Maar oh, wat zou ik graag willen, dat ze 5 minuten kon praten, zeggen of het goed met haar gaat, wat ze leuk vindt en wat niet, of wij het als pappa en mamma goed doen voor haar (we doen ons best), of ze het leuk vindt op KDC, of ze het leuk vindt op logeerhuis, waar ze pijn heeft, of ze haar kamer leuk vindt, of ze vindt dat ik haar leuke kleren aan trek, enz, enz. Maar ook dat zal wel altijd een droom blijven.
Lieve Naat, we houden zielsveel van je en we hebben alles voor je over en dat vertel ik je wel honderd keer per dag. En dan kijk je me aan met die mooie ogen en ik weet dat je me begrijp.
Zelf ben je de zesde sleutel om het geheim te ontsluiten. Want jouw droomtaal is uniek. Deze taal is niet te vangen in vaststaande idiomen, bestaande droomwoordenboeken of algemene sites. Daarvoor is het karakter van de droomtaal te rijk, te persoonlijk maar ook te ondoorgrondelijk.
Ik zie jullie al denken, welke kant gaat dit stukje blog op. Gaat Angelique de spirituele kant op? Nou, degene die mij goed kennen, weten dat ik daar niets mee heb en ook niets mee wil hebben.
Maar dromen, ja die wil ik wel heel graag houden. Ik heb maar één droom, meer één wens eigenlijk. Al een aantal moeders hebben het al vermeld op hun blog.
Het Rett Syndrome Research Trust, een non-profit onderzoeksorganisatie gewijd aan de ontwikkeling van behandelingen en genezing van Rett syndroom, is een campagne gestart om meer bekendheid te geven aan het Rett Syndroom. Deze campagne is te zien op een fantastische locatie: Time Square in New York City. Zesduizend giga vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen 1,5 miljoen mensen dit zien! Tot eind januari wordt deze campagne gemiddeld negen keer per uur getoond op de “”Mediamesh”. Wat zou ik dat graag met eigen ogen willen zien, maar ja, om daarvoor even naar NewYork te vliegen, gaat me net iets te ver. Daarom kijk ik regelmatig dit filmpje, de eerste paar keren met tranen in mijn ogen en nu word ik gewoon stil:
Rett Syndrome PSA - Times Square from RSRT on Vimeo.
even op de 4 pijltjes klikken, dan heb je het filmpje in het groot en oh ja, het geluid op 100 zetten.
Stel je voor, dat onze Naat ineens uit de rolstoel op zou staan, zou willen gaan leren lezen, gaan leren schrijven, echte vriendinnen hebben en dan gaan stappen. Dat is mijn droom, mijn wens en het zal altijd wel een droom blijven. Maar oh, wat zou ik graag willen, dat ze 5 minuten kon praten, zeggen of het goed met haar gaat, wat ze leuk vindt en wat niet, of wij het als pappa en mamma goed doen voor haar (we doen ons best), of ze het leuk vindt op KDC, of ze het leuk vindt op logeerhuis, waar ze pijn heeft, of ze haar kamer leuk vindt, of ze vindt dat ik haar leuke kleren aan trek, enz, enz. Maar ook dat zal wel altijd een droom blijven.
Lieve Naat, we houden zielsveel van je en we hebben alles voor je over en dat vertel ik je wel honderd keer per dag. En dan kijk je me aan met die mooie ogen en ik weet dat je me begrijp.
donderdag 1 december 2011
Abonneren op:
Posts (Atom)